Mitt handikapp: Knä- & nattortoser

I tisdags var jag och mamma på Ortopeden för att gjuta nya nattortoser, för mina nattortoser som jag har nu klämmer och skaver bara. Maria min sjukgymnast var också med, så vi pratade om lite saker. Hon sa att jag kunde få testa något som heter knäortoser, det har jag och mamma aldrig hört talas om innan. Men min reaktion var bara ”coolt”! :) Det är för att jag ska sträcka ut mitt knä, för jag kan inte sträcka ut det helt och hållet. Det finns olika modeller av knäortoser, det finns bland annat såna man kan välja om man vill ha helt utsträckt men man kan också böja genom att skruva på denna stål grejen på knäortosen, så kan man välja vilken vinkel man vill ha, sen finns det bara att man kan ha den utsträck, så det finns lite olika. Men jag ska få den enklaste varianten så får vi se hur det här är, så testar vi lite olika sen om det funkar bra.

Jag ska ha den hemma på kvällen när jag sitter still, t.ex när jag sitter framför datorn eller tv. Först trodde jag att jag skulle ha den i skolan, men det blir för jobbigt. Sen kunde jag ha den på natten, det var där jag tänkte jag skulle ha den först, men det blir för mycket med både knä-och nattortoser sa Maria. De vill ju inte förstöra min sömn. Om tre veckor när jag ska dit igen och prova mina nattortser så ska han ortopeden rita ut den på mitt knä, spännande. Jag kommer visa den knäortosen när jag får hem den, om ni är intresserade.

Mamma sa att jag har varit och gjutit och provat skor på ortopeden sen jag var ett år.

Om det är någon utav er som har knäortoser eller ortoser och går också till ortopeden, så får ni jättegärna höra av dig till mig, ni får jättegärna maila mig om ni inte vill skriva en kommentar på min blogg, det vore så kul.

Mitt handikapp: CP dagar #2

Läs gärna mitt inlägg om ”CP dagar #1” som ligger här nedanför innan du läser det här inlägget, så kommer du att förstå detta inlägget bättre. 

Hur jag känner för det här nu att min kropp gör inte som jag vill ibland och att det kan bl lite knasigt ibland. Jag känner att det här är jag, och jag gör så här för en anledning. Det här kanske låter lite konstigt i era öron men jag kan bara skratta åt det och sen är det bra, för att jag tycker att det är roligt. Om det är något riktigt knasigt eller roligt som jag har gjort och som jag typ as garvar åt, så kan jag berätta det för mina nära och kära för att jag tycker att de också ska få ett härligt skratt, de skrattar såklart med mig och inte emot mig, för jag skrattar ju också. :)

Jag tycker det är så härligt att jag kan göra det, att jag har det i mig. Det tror jag att det är en av mina egenskapar, och det är jag så glad över. Och jag skratta om det när jag är tillsammans med någon, i  situation, oftast är jag med någon så då kan man skratta åt det ihop, det är underbart och roligare tycker jag.

Jag har gjort massor utan knäppa saker i mitt liv som bara jag kan hitta på, som vi har skrattat jättemycket åt.

Därför tror jag att jag gillar att prova ny saker, för jag tycker det är jätteroligt. Som t.e.x en fredagkväll så fick jag bara för mig att krypa under vårt runda vardagsbord som vi har oss pappa av någon anledning. Så jag kröp under där och la mig på rygg, sen visste jag inte hur jag skulle komma upp, och vi skrattade jättemycket, det var så härligt. Samma sak hände hos mamma en gång, vi har ett avlångt lågt sotbord som jag fick också för mig att lägga mig på rygg under, så det gjorde jag också. Och samma sak där, jag visste inte hur jag skulle komma ur, så vi skrattade jättemycket.

Varför gör jag så här? :D

Varför gör jag så här? :D

IMG_6903

 

Mitt handikapp: CP dagar #1

Alla har bra och dåliga dagar, det har alla. Det har min cp-skada och min kropp också. Ibland är jag i en period men oftast är det bara dag till dag. Som t.e.x jag brukar ibland ha perioder då jag pratar lite mer otydligare, precis har jag varit i en sån period, men ibland kan det bara vara olika från dag till dag. Det här är olika dagar, det går inte i perioder, men ibland när jag laddar min tandborste med tandkräm sådan det se perfekt ut, men ibland så kommer det tandkräm överallt, på tandborsthållaren, en klick i handfatet, jag får på händerna och ibland när jag kommer ut från badrummet så säger mamma att jag har tandkräm på näsan, bara hur gick det till?

Vissa dagar kan jag ha kontroll över mina armar jättebra men ibland kan mina armar flyga ut vart de vill utan att jag vill det. Så är det med mina fingrar också har jag märk det senaste att de inte vill samarbeta och skriva på datorn, men det är yttets sällan det blir så. Inte så mycket nu för tiden men när jag var lite mindre så kunde jag vakna mitt i natten av att mina armar åker ut och innan hade jag en vatten flaska bredvid mig för när jag var liten drack jag mycket vatten på natten, så den åkte ut ganska många gånger på golvet mitt i natten, och min klockradio som jag också hade på mitt bord. Men det är skönt att det var längesedan det hände nu! :)

Det här var del 1, jag kommer att göra en del 2 (#2) av samma inlägg, och det inlägget kommer handla om hur jag reagerar när min kropp gör så här.

Bra dag

Bra dag

Mindre bra dag

Mindre bra dag, då blir det tandkrämstortyr

Mitt handikapp: Röntgen & medicinökning

I onsdag fick jag och mamma gå upp jättetidigt för jag skulle äntligen få röntga mina höfter. Jag fick en tid när jag var i Kroatien men den kunde jag inte ta såklart, så det fick bli i onsdags. Det känns skönt att ha det gjort. Jag vet inte hur långt tid det kan ta innan jag får svaren, men jag kan gissar på tre veckor, men först ska det gå till min läkare på Habiliteringen.

När vi ändå pratar om det här kan jag säga arr jag har ökat min dos på min medicin nu. Så nu blir det en hel och en kvarts tablett. När det gäller min medicin så finns det ingen direkt ”stoppning”, utan det påverkar olika på varje kroppar.

Mitt handikapp: Fråga!

En fråga på förra inlägget om CPU mätningen! Rubrik: ”En sådär CPU”

Hej Alice :)

Min fråga är om du har pratat om någon från Move and Walk angående de här problemen? Kanske det vet något/kan rekommendera något specialist. Kram <3 

Svar: 

Nej det har vi inte gjort, men vi har varit på habiliteringen och pratat med de om det här och de säger att det är p.g.a att jag är i pubeliteten och att jag växer mycket nu, det är inte alls ovanligt. Kram <3

Till mina underbara familjer

Detta kanske blir ett känsligt inlägg men ett kärleksfullt inlägg, men jag vill berätta vad jag känner. Det här inlägget vill jag tillbringa till min underbara familj.

Det här låter kanske jättekonstigt…men jag är så himla tacksam att jag föddes i Sverige hos er världens bästa föräldrar och världen bästa familj, ni betyder verkligen ALLT för mig. Om jag t.e.x hade fötts typ i något fattigt land i något tält och inte haft nära till sjukvård, så hade jag kanske inte överlevt p.g.a min syrebrist som jag fick när jag föddes (jag vet att det är helt galet att tänka så, men jag vill bara berätta hur jag tänker och känner).

Det är ni som får mig att kämpa och vara så glad och positiv som jag är. Utan er kanske livet skulle vara sämre och inte alls lika roligt. Livet skulle ju vara bra, men inte så här fantastiskt bra med er som det är nu. Ni är så mycket värda för vad ni har gjort för mig, det är helt otroligt. Det känns inte som ett ”tack” räcker för ni är så mycket mer värda än bara ett ”tack” för allt ni har gjort för mig. Därför vill jag ägna mig åt ett inlägg bara för min er.

Jag kunde lika gärna växa upp i en tvärtemot familj än vad jag har idag, och det är jag så tacksam över att jag har hamnat i en sådan kärleksfull och hjälpsam familj som ni är, som alltid vill mitt bästa och ger mig så mycket värme och kärlek. Ni vill alltid att jag ska må bra och det vill jag självklart också att ni ska göra med.

Ni är världens roligaste och goaste familj och det har hjälp mig så mycket, både när jag är glad och pigg men också när jag är nere och ledsen så tänker jag på er och våra bästa minnen, helt enkelt så tänker jag på er i vårt och torrt. Ni undrar och frågar alltid hur jag har det, och jag blir så glad och varm inombords varje gång när ni frågar det eller säger något annat som gör mig glad och varm, det betyder oerhört mycket för mig att höra något sånt, det ska ni veta, de gör mig starkare som person.

Mitt handikapp har inte betytt något för er, ni behandlar mig precis som vilken människa som helst, jag känner mig inte handikappad någons stans, men när jag är med er så känns det inte som att jag har något handikapp allt, och det är jag väldigt tacksam och glad över. Ni är helt underbara som stöttar mig så mycket, min underbara familj! <3

PS. Det här är ett inlägg för både mina familjer och släckter, men jag tyckte att det blev tjatigt att både skriva släckter och familjer. Som ni märker så har jag bara skrivit ”familj”. Fast egentligen så känst det som mina släckter är min familj. :)

Det här är bara till mina familjer och släckter men jag tycker såklart precis lika dant om alla andra som jag känner, ni är helt UNDERBARA ni med! <3

Och ni andra som är mina läsare som jag aldrig har träffat eller pratat med vill jag också säga ett stort TACK till för att ni läser min blogg och kommenterar, det betyder jättemycket för mig. Det är ju ni som håller uppe min blogg. <3

Mitt handikapp: En sådär CPU

Igår var jag på CPU mätning med mormor. Det gick sådär, vi började lite med armarna och benen men sen tog det stopp, jag fick kramp i benet och bara jättestel, vi fortsatte ändå med armarna, man såg till och med de på mitt lår att det gjorde ont, och det spände jättemycket, men vi fick avbryta så jag ska komma dit på tisdag igen. Vi har inte så mycket kvar som tur var. Armarna gick ganska bra. Det är så med mina armar att det tar ganska lång tid innan Maria kommer ditt hon vill, och det vet hon såklart, så vi sitter typ med vänster arm (som är den bråkigaste) i typ fem tio minuter innan den kommer till ”slutmålet”, tills det tar helt stopp helt enkelt. Men Maria ger sig inte.

Jag har två som hjälper mig, en hjälper mig med armarna på mättningen, rullstolar och hjälpmedel och den andra är min sjukgymnast. Men båda heter Maria. :)  Sen tog vi benen och där tog det stopp och krampade. Sen tittade vi på ryggen som alltid, och jag hade ju en liten buckla eller vad man säger på min rygg som sjukgymnasten Maria märkte förra gången vi var där, men den har gått bort nu, så det var ju bra. Innan vi körde igång med mättningen så pratade vi lite om min medicin, och innan kände jag mig slö i ryggen som jag berättade för er, men det gör jag inte nu, det tyckte Maria var konstigt för vi har ju höjt dosen ännu mer nu, men de var ju bra.

Och hon tror att det kunde vara medicinen som gjorde det där med ryggen p.g.a att jag sjönk ihop, men nu när vi har höjt ännu mer så har det försvunnit…konstigt, men bra. Vi pratade lite om mina höfter också, om det hade blivit bättre när vi hade höjt medicinen, men det har det inte tyvärr. Utan det svajar på ontet som vanligt.  Jag berättade då om att visa dagar har jag jätteont i höfterna, att det känns som att någon hugger med en kniv i de. Det gjorde Maria bekymrad att det gör det och att det här inte går över. Så nästa tisdag åker jag dit igen.

Ni får absolut fråga frågor om det här, för att jag vill att ni ska undra och inte hålla det inom er, undra på bara. Jag svarar på alla frågor om det här ämnet. Det här ämnet är typ mitt liv, eller min kropps liv menar jag, mitt handikapp. Så undra på, inga frågor är för stora eller för små. :)

Sen åt jag lunch hos mormor och bara myste…! :)

 

Mitt handikapp: Ortopeden

I fredags var jag hos ortopeden med pappa på morgonen. Vi beställde nya gympaskor, nya skor till sommaren och ett par ”gympaskor” som jag kan ha ute i sommar utan ortoser, som mina vita skor, om ni har sett dem (dem finns det bild på, på bloggen. Jag kommer lägga ut de när jag får de). Det är så oskönt att ha ortoser på sommaren, och foppatofflor som jag hade typ hela förra sommaren är inte så bra. Så de här kommer att bli suvurena i sommar. De är sköna att bara ta på sig snabbt och enkelt också, för orroserna måste jag ha hjälp med.

Jag har inte berättat det här på bloggen, men jag har 10 mm kortare ben på ena sidan, så de har alltid höjt upp mina skor. Men förra gången så la de bara i en kil  i skon, istället för att skicka de på förhöjning, för det brukar ta ungefär tre veckor innan jag får de. Så det har varit smart. Men nu när vi var där i fredags så sa de att en kil är inte bra för mina fötter eftersom att den gör att det inte bättre direkt, det var synd tyckte jag. Så nu är vi till baka på ruta 1 igen. Men jag tycker det är bra att de säger att det inte är bra för mina fötter, så då får man ta skorna på förhöjning och vänta lite längre då bara, det är ju inga problem.

Nästa tid är dagen efter sommaravslutningen på morgonen som i fredags, så då blir det ingen första sommarlovs sovmorgon! :0 :) Men det blir precis lagom till sommarlovet, iallafall.

Här mäter hon mina ben.

Här mäter hon mina ben.

Mitt handikapp: Höfter & kropp

I torsdags var jag och mamma hos Maria på Habiliteringen för att ge status på min kropp eftersom att jag har haft ont och problem med mina höfter de senaste, och även om vi har ökad upp medicinen till en hel tablett på morgonen så har det inte hjälpt, tyvärr. Samtidigt som vi var där så gjorde hon en mini CPUmätning på mig, och dem resultaten visade positiva, alltså att det var bättre än förra gången med rörligheten i benen, så det var bra.

Min rygg har alltid sett rak och fin ut och Maria brukar kolla den varenda gång när jag är där oavsett vad vi gör, för att ryggen är så himla viktig för allt i kroppen. Nu när hon kände så var hon lite osäker för första gången under hela mitt liv typ, så hon fick känna flera gånger. Men hon tyckte att hon kände en liten buckla tyvärr (eller vad man kallar det, ni förstår säkert). Ryggen påverkar höfterna väldigt mycket. Så nu skall jag få röntga både höfterna och ryggen. Känns väll sådär, men det är bra att de tar tag i sådana viktiga saker. Plus att jag har ökat till en hel tablett medicin på lunchen sen i torsdags.

Mitt handikapp: Oavsett person

CP är inget ord som berättar eller talar om något eller om hur en person är eller vilken människa den är. Utsidan kan vara något helt annat en vad insidan är men vad spelar det för roll? om man lär känna personen som har en CP skada eller något annat hinder så förstår man hur trevlig den personen är i nio fall utav tio så är det så, det är iallafall så jag tror att det är.

Det är ju naturligtvis inte bara de med något handikapp som utsetts för det här, det kan vara människor utan något behov också. Men jag kan tänka mig att det är ofta de som har något funktionshinder eller liknande som utsätts för det här, och det är verkligen inte okej, det är det inte på någon. Nu säger jag verkligen inte att det är ALLA i hela universum som tänker så, för det är det inte, det vet jag. Även om det inte är så många som tänker så på denna jord, så blir jag så himla . frustrerad på de personerna som tänker så så fort de ser någon på stan i rullstol eller vad de ser för något slags hinder. Det är faktiskt insidan som räknas, hur man är för någon individ.

Det är samma sak med mobbning i samhället, alla slags mobbning, i tal eller fysiskt. Man ska inte mobba någon, men som jag upplever det så är det extra de som har det svårt eller har något handikapp. Man kan mobbas för vad som helst, man kan mobbas för ens funktionshinder som sagt, för att man är stor eller bara för att man tänker och tror annorlunda, det var bara några exempel. När jag tänker på det så blir jag så himla arg och ledsen att det ska behöva vara så här på vår planet. I skola, på jobbet, i samhället, ja var som helst. Det är inte accepterat någonstans oavsett vad man är för person. Man ska trivas i sitt samhälle.

Nu hänger jag inte ut någon på det sättet, jag säger bara hur jag tänker och upplever det. Hoppas att ni förstår.