Att Orka Med CP-livet

Denna veckan har varit väldig bra skulle jag säga, den har varit rolig och händelserik.
Jag har jobbat hela veckan 8-12 som vanligt sen har det inte varit mycket ”bara ligga i sängen och vila”, men det har inte gjort något. Jag gillar ju mina händelserika veckor. Men jag har fått energi av det jag gjort också.

I onsdags skulle jag till Habiliteringen vid 15 tiden för jag skulle ha ett möte med min kurator. Jag hade bokat taxi som kom och hämtade mig hemma lite före klockan tre.
Det var väldigt bra att träffa min kurator igen, som jag skrev i mitt förra inlägg så har vi inte träffats själva någon gång. Som jag skrev också så visste jag inte riktigt vad vi skulle prata om.
Men vi pratade lite allmänt bara om livet (som vi gjorde egentligen när jag träffade henne och min arbetsterapeut förra gången). Hon frågade hur det går på jobbet, hur det går med hemtjänsten osv. Jag berättade då att hemtjänsten funkar men att det är mycket krångel och att jag känner att det inte är hemtjänst som jag ska ha. Jag sa också att jag tycker att det är jobbigt när det kommer så många olika personer hela tiden och att det är mycket som snurrar kring hemtjänsten.

Jag berättade också att det känns som att det nästan alltid är något som händer efter jobbet
och att det vore skönt att få en dag till i veckan som jag inte har någonting att stå i för att få mer återhämtning och vila för det är viktigt för mig och det tyckte min kurator med. Jag har matlagning varje måndag och torsdag och sen varannan tisdag har jag tvätt, så det är egentligen ”bara” varje onsdag som jag verkligen inte har någonting alls med hemtjänsten att göra förutom att de hjälper mig vid lunchen och middagen.
I era öron kanske det låter lite och som att jag överdriver, det kanske jag gör för sådant är vuxenlivet, men för mig tar det väldigt mycket energi att hela tiden behöva ”anpassa” mig efter hemtjänsten och att inte alltid göra sig förstådd (beroende på vem som kommer) är också jobbigt.
Jag vill kunna vara spontan som vilken 20 åring som helst och bara ha mig själv att anpassa mig efter.

Att vara vuxen innebär måsten, man måste laga mat, tvätta, städa, osv, oavsett vad man vill, och det vet jag. Jag säger inte att jag inte vill det, jag gillar att vara vuxen och ta hand om ett hushåll. Det jag menar är att jag skulle vilja att det var lite mer flexibelt. Till exempel så måste jag laga mat en viss tid varje måndag och torsdag oavsett hur trött jag är eller jag kan liksom inte planera in något annat då, om jag vill göra något annat, för hemtjänsten kommer då och då ska jag laga mat punk. Jag kan ju avboka matlagningen men då blir den inte gjord någon annan dag i veckan. Ni som har barn och familj kanske ”måste” laga mat varje dag oavsett hur ni känner. Men jag som är själv skulle vilja kunna välja lite när jag vill laga mat som ni som inte behöver hjälp kan. Typ ”idag vill jag göra detta, jag lagar mat på tisdag istället” eller ”idag känner jag mig jättetrött, jag orkat faktist inte laga mat idag, jag gör det imorgon”. Det påverkar ju bara en själv om man bor själv. Det är det jag vill, lite mer flexibelt. Jag gillar inte att skjuta upp saker, absolut inte, men någon gång vore det skönt. Jag vet att ibland måste öven singlar laga mat :-), men singlar kan bestämma lite mer hur och när, det kan inte jag på samma sätt. Jag hoppas och tror att ni förstår vad jag menar.

Min kurator tipsade då om att jag kan fråga min handläggare om jag kan få två timmars matlagning på en dag istället, istället för att sprida ut de här timmarna på två dagar i veckan. Så kan man göra två rätter. Så får jag en till ”fri” dag i veckan. Kevin har faktiskt tipsat mig om samma idé bara det att jag har glömt av den! :) Men jag tycker att det låter som en jättebra idé faktiskt.

Jag känner att jag har mycket runt omkring mig nu, vilket jag klarar och tycker om, men jag känner att det har blivit lite för mycket det senaste. Det är väll mest det här med hemtjänsten och att jag måste säga till varje gång som jag ska göra saker, att hemtjänsten inte behöver komma osv. Det blir en inre stress i mig och jag har svårare att vara spontan, vilket är jobbigt då jag är spontan. Det är mycket om och kring när man har en CP-skada, mycket mer än vad det är för andra 20-åringar. Så jag känner att jag ligger på bristningsgränsen rätt ofta, vilket inte är så bra. Så om det händer något litet utöver det ”vanliga” som egentligen inte är ett stort problem så blir det ett stort problem för att jag har så mycket annat att tänka på och hålla ordning på.

Min kurator förklarade det på ett bra sätt, att det är som en hink med vatten och att min hink är nu full hela tiden och om det händer något litet så rinner det över ganska fort. Till skillnad från om hinken var halvfull, då skulle jag klara av lättare om jag stöter på problem, om det händer något eller om det är något allmänt, då skulle det inte bli ett så stort problem men det blir det nu eftersom att min hink är full hela tiden.

Men jag ser ändå positivt på mitt liv och är så nöjd med det som är (hemtjänsten är som sagt sisådär, men jag är ändå tacksam över att jag får deras hjälp). Alla har sina dagar och veckor då livet känns tungt, även jag trots att jag älskar mitt liv. Detta med hemtjänsten och allt runt omkring, såklart att det är jobbigt ibland när man tappar det och det blir för mycket med allt. Men jag försöker att leva i nuet och är så tacksam över allt jag har, allt jag har gjort och åstadkommit här i livet. Jag har liksom klarat av skolan, köpt en alldeles nyproducerad lägenhet nära stan, fått en riktig anställning, jag har helt underbara människor runt omkring mig som bryr sig så mycket om mig, som älskar mig och får mig lycklig och jag har liksom hela livet framför mig. Jag är så tacksam över allt, jag måste tänka på allt underbart lite extra ibland för då inser man hur gött man har det, och då blir inte hemtjänst ”krånglet” och allt det där ”jobbiga” så jobbigt och så stort.

Min kurator är så bra att prata med tycker jag, det känns skönt att släppa lite på trycket och det känns som att hon förstår mig och vill hjälpa mig. Hon får också mig att inse att mitt i det här har jag ju också en CP-skada som tar mycket kraft, ork och energi i mitt liv och min vardag. Jag har aldrig riktigt tänkt så, för att för mig så är min CP-skada inget hinder och för mig så finns den där men jag tänker inte på den så mycket eftersom att den har följt med mig hela livet. Men när hon sa så påminde hon mig på något sätt om den och att jag måste chilla lite för att orka med mitt liv och låta kroppen vila oftare eftersom att det tar mycket tid och energi att leva med CP.

Det var ett bra möte som hjälpte mig att få lite perspektiv på livet.

Botox utan Bedövning

Förra fredagen skulle jag få botox igen i vaden på Borås sjukhus. Jag har fått det en gång tidigare där för där är vuxenavdelningen. När jag var barn och tonåring, alltså bara för något år sedan kändes det väldigt stort och få botox för det kändes så komplicerat, eller inte komplicerat men stort om ni förstår. Jag menar att när man var barn tog det typ en halv dag att få botox för man fick börja med bedövning efter bedövning, lugnade, ja till och med lustgas har jag fått någon gång. Inte minst sagt gips som jag fick när jag bodde på Storås som jag hade i fyra veckor.
Nu när man är vuxen kommer man in till rummet, pratar lite, sen får man bara lägga sig på britsen också kör de in nålar i musklerna med botox UTAN någon bedövning alls och sen är det klart också får man gå hem. Det känns lite konstigt för mig att det går så lätt att få botox nu när man är vuxen, men samtidigt så känns det skönt att det går fort.

Så här gick det även till förra fredagen, vi pratade lite och jag fick gå fram och tillbaka i rummet för de ville se hur det såg ut när jag gick och sen fick jag lägga på britsen också kom en sköterska in med nålar och en apparat.
Mina muskler spänner sig så mycket när det ska stickas in nålar i vaden. Man ska slappna av så mycket som möjligt men min kropp gör precis tvärtom. Så den ena sköterskan fick hålla i mitt ben stenhårt medans den andra stack in nålarna. Det gjorde fruktansvärt ont och jag fick kämpa så mycket, det kändes som att alla muskler i vaden drog ihop sig och krampade. Det var en obehaglig känsla. Tyvärr så spände jag mig för mycket så de var tvungna att sticka mig än gång till, vilket även den gången gjorde fruktansvärt ont, så det var inte alls roligt.
Men sen var det äntligen över. Det spänner och gör ont även efteråt i vaden, så det är lite obehagligt, men det gör inte alls lika ont som när man får botox vilket är tur.

Efteråt fick jag säga en siffra mellan 0-10 om hur stel jag är i vaden nu och så fick jag sätta upp ett mål om hur jag vill att det ska vara om några veckor. Det tar ungefär två till tre veckor innan botoxen kikar in. Jag fick därför en dagbok som jag ska fylla i varje fredag nu i några veckor framöver om det har blivit bättre än målet eller om jag känner likadant som innan botoxen.
Jag brukar mest känna mig stel i vaden på mornarna precis när jag vaknar, så vi bestämde att jag ska känna efter mer på mornarna nu och se om det blir bättre. Jag tycker att det är jättebra att man får en sån dagbok och får till uppgift att utvärdera botoxen.

Sen ska jag såklart stretcha vaden varje dag, stretching är A och O när man har fått botox.
Men jag kan säga att jag känner mig mer avslappnad i vaden när jag har fått massage än efter botox! :-) Men som sagt man känner ju inte av botoxen direkt, som jag gör med massagen. Men botoxen ger ju mer hjälp på långsikt medans massagen ger en skön och avslappnad känsla just för stunden och några timmar efteråt.

Jag brukar bara få botox ibland, typ två gånger per år. Men nu sa de att de ska kalla mig lite oftare eftersom att jag är så såpass stel, så nu blir det ungefär vart tredje månad. Det känns faktiskt bra att få det regelbundet, speciellt nu i vinter och höst.

Botoxdagboken

Internationella CP-dagen

Igår var det den gröna dagen, nämligen internationella CP dagen. Jag brukar hålla koll på den dagen men jag ska vara ärlig, i år hade jag faktiskt ingen tanke på den dagen. Det var faktiskt Nyhetsmorgon som påminde mig om ”min” dag igår morse. Jag blev så himla glad också att de uppmärksammade den igår på Nyhetsmorgon.
Jag är glad att internationella CP-dagen finns och att den uppmärksammas, även om den dagen sätter ”oss” i ett ännu ett fack, om ni förstår vad jag menar. Men det positiva med den dagen är att den förhoppningsvis når många människor, människor som inte har CP och därmed sprider kunskap och minskar fördomar.

Jag tänker väldigt sällan på att jag har en CP-skada eftersom att det är normalt för mig och min familj och omgivning, det är det naturligaste som finns, vilket jag är så tacksam för. Som jag har nämt innan så är det ju nästan så att jag glömmer av min CP ibland, eller rätt ofta om jag ska vara ärlig. Så ibland blir det den här tanken, ”ja just det, jag har en CP-skada!”, haha, det kanske låter helt sjukt i era öron men jag ser det som något jättepositivt.
Jag är så tacksam över att jag har fått äran att växa upp i en trygg och kärleksfull familj, de får mig att glömma min CP-skada och bara vara Alice, så som hon är, vilket är så fint.
Tyvärr så är det många som inte har det lika bra som mig och det gör mig så ledsen och extra tacksam för det jag har.
Livet med CP är inte alltid en dans på rosor men livet blir så mycket lättare om man har fina människor runt omkring sig som bryr sig om en och älskar en precis som man är.

Alla människor är unika, därför älskar jag min CP-skada för den gör mig unik, den gör mig till Alice. Jag är född med min CP-skada och det känns som att det var meningen på något sätt. Jag har en CP-skada, men jag är inte den, men samtidigt så känner jag att jag inte är Alice utan den.

Jag är tacksam för mitt underbara CP-liv!

Grattis i efterskott till er som har CP!

Och självklart hade jag grönt på mig igår.

Möte Med Hemtjänsten

I måndags hade jag möte med hemtjänsten. Det var inget speciellt egentligen, bara ett avstämningsmöte. Jag ringde faktiskt själv för jag ville ha ett möte eftersom att jag ville ändra på lite saker och ha lite avstämning innan hösten här. Jag har tydligen fått en ny handläggare, jag tyckte att min förra handläggare var bra så jag tyckte att det var tråkigt att jag skulle byta, men intalade mig själv om att hon nya säkert också är bra. Hon skulle komma hem till mig och ha mötet så det var skönt att jag slapp flytta på mig! :-)
Mamma skulle även vara med, egentligen hade jag nog klarat av det själv eftersom att jag har bra koll. Men jag kände att jag ville att hon skulle vara med eftersom att jag har pratat mycket med henne kring hemtjänsten osv och också är jag lite nervös över att inte bli helt hundra procent förstådd när jag träffar nya människor för första gången och detta mötet var ju ganska viktigt eftersom att hemtjänsten är min hjälp och de träffar jag varje dag och då är det viktigt att det funkar, det är liksom min vardag.

Först gick vi igenom min genomförandeplan där det står vad jag behövde hjälp med osv, den var ju inte uppdaterad för fem öre så där redan fick vi stryka massa saker. Som t.ex att de ska sitta med vid varje måltid och att jag behöver hjälp vid av- och påklädning.
På vardagar kommer de nu tre gånger om dagen, på morgonen klockan 06:45, vid lunch klockan 13 ungefär och sen vid kvällsmat klockan 18. Sen kommer de vid ungefär 15:30/16:00 vart tredje vecka då de hjälper mig med tvätt och varje torsdag då jag har matlagning. Det är helt perfekt tycker jag, jag behöver varken mer eller mindre.

På helgerna hade jag mitt första besök klockan 10 och sen vid klockan 12, men de har jag ringt och sagt upp varje vecka som jag har berättat. Jag har gjort det för att jag inte har velat behöva anpassa mig efter någon hemtjänst på helgmornar, utan ta det i min egna takt. Jag har då behövt att ringa varje vecka och sagt upp helgernas morgon- och förmiddagsbesök vilket har varit lite drygt. Men nu har min handläggare tagit bort de helt och hållet så nu slipper jag att ringa inför varje helg och säga upp mig de besöken, vilket är väldigt skönt.
På lördagar och söndagar har jag middag klockan 19 istället för klockan 18 som jag har på vardagar. Jag har det för på helgerna vill jag äta lite senare, dessutom äter jag lunch en timme senare på helger. Men jag har inte gillat att de kommer klockan 19 på söndagar för jag tycker att det blir för sent, jag ser söndag kvällar som en vardag och då vill jag äta klockan 18. Så nu är det ändrat också. Så på helgerna kommer de bara två gånger, en gång vid lunch klockan 14 och en gång vid middagen (klockan 19 på lördagar och numera klockan 18 på söndagar).

Sen hade jag även matlagning på söndagseftermiddagar men den ändrade jag på så nu har jag matlagning på måndagar istället, så måndagar och torsdagar. Jag gjorde det för att jag tyckte att det var lite drygt att alltid vara ”uppbokad” på söndagar med matlagningen.

Hemtjänsten hjälper även mig med inköp varje onsdag. Men det har jag också tyckt varit lite drygt att just vara ”uppbokad” på onsdagar just bara för inköpen. Dessutom gör jag det även helt själv från deras iPad och då känner jag mig lite stressad när de bara sitter jämte mig och bara väntar på att jag ska bli klar, det känns även lite onödigt. Då kan jag lika gärna göra det helt själv. Jag öppnade ett Coop konto för några veckor sedan så jag har beställt mat själv några gånger och tycker att det har gått bra. Så i måndags sa jag också upp inköpen eftersom att jag nu klarar det själv, och det känns också så skönt. Nu kan jag dessutom handla när jag vill.

Jag har ju inte provat det nya än, men det känns redan bra, men framför allt skönt att jag har ändrat lite i ”schemat” så att det passar mig bäst. Men det känns extra skönt med helgerna.

Psyket vs Fysiskt

Ännu en vecka på jobbet har gått, det går fort att komma in i rutinerna, jag är redan van. Jag har som sagt tre månaders prov anställning på Erikshjälpen. Jag började där den 27 juni så i slutet av september har det gått tre månader, jag har inte hört någonting alls, nu är det ju bara början på augusti än så länge så vi får väll se vad som händer. Självklart hoppas jag på en anställning, även om jag inte vill jobba där hela livet så känner jag att jag tar absolut det jobbet framför att bli arbetslös. Det vore skönt att känna att jag har en fast inkomst och ett jobb att gå till varje dag. Sen kan jag ju söka andra jobb medans jag jobbar på Erikshjälpen, det är ju bra för då behöver man inte känna sig så stressad över att hitta ett jobb.
Men jag är fortfarande väldigt trött när jag kommer hem, speciellt på fredagkvällar, jag är helt slut. Men det är inte så konstigt, jag har ju så mycket för mig och allt är ju fortfarande väldigt nytt, sen har jag ju en CP skada på det som suger väldigt mycket energi! :-)

Jag går upp klockan 06:00 varje vardag, jag brukar aldrig snozza men nu måste jag snozza två gånger för jag är så himla trött. Varenda moronn är jag som ett vrak innan jag lyckas ta mig ur sängen. Varje gång när klockan ringer för sista gången önskar jag bara att jag får slutna mina ögon igen. Jag vet inte om det är för att jag har sån go säng eller vad det är, hahaha. Faktum är att jag sover väldigt skönt i min lägenhet, nu har jag inte sovit här så jättelänge men jag tror aldrig att jag har vaknat mitt i natten och det är så skönt för vem vill ha avbruten sömn? I slutet när jag bodde på Storås kunde jag lättare vakna på nätterna och börja tänka på massor utav saker, det var jättejobbigt. Men jag tror att det var för att jag hade så mycket i huvudet då, jag var dessutom stressad och orolig över vissa saker och då sover man ju sämre oftast.
Nu känner jag mig avslappnad, inte fysiskt dock men mentalt :-) och all stress är borta så det är verkligen skönt.

På tal om fysiken, så är kroppen inte riktigt med mig just nu. Jag är definitivt inte avslappnad och jag är jättestel i kroppen, och då menar jag hela kroppen! Det är väldigt jobbigt för så fort jag ska göra något så spänner sig kroppen, till och med nu när jag sitter här och skriver så spänner jag mig jättemycket. Jag mår så bra nu mentalt, jag känner mig glad, pigg och allmänt lycklig, jag känner mig fri och tacksam över mitt ”nya” liv så varför kan inte min fysiska hälsa vara med på den banan med? Men jag tar heller stelhet i kroppen än ont i psyket! :-) För ont i psyket är så jobbigt, mycket jobbigare än att vara stel.

Imorgon (måndag) ska jag på CPUP mätning igen. CPUP mätning är när man träffar arbetsterapeut och fysioterapeut på habiliteringen också mäter de leder, muskler och hur rörlig jag är. De drar och sliter i kroppen och det är jobbigt när de gör saker som inte min kropp vill. De säger hela tiden att jag ska slappna av men det brukar inte så bra. Jag har gjort CPUP så länge jag kan minnas, så jag är van men det är lika jobbigt varje gång. När jag var under 18 gjorde jag CPUP varje år och det brukar vara antingen innan sommaren eller nu som i augusti. Men nu när jag blev vuxen gör man bara det vartannat år, så imorgon blir det andra gången som jag är med om en CPUP mätning på vuxenhab. Jag har fått fylla i en del papper som jag ska ta med imorgon om bland annat hur jag mår, både fysiskt och mentalt och som sagt så blev inte det så bra värderingar denna gång iallafall inte på det fysiska. Jag skulle även fylla i hur min stelhet är, hur många timmar jag sover och hur trött jag känner mig, ja det var massor utav saker. Tyvärr så kände jag att min kropp är i obalans då när jag hade fyllt i de där papperna. Men psyket är på topp iallafall! :D

Jag är lite nervös över imorgon eftersom att jag är så fruktansvärt stel i hela kroppen, stackars min kropp tänker jag när jag vet hur de kommer att dra och slita i den. Jag kommer att vara helt slut imorgon kväll.
Nu känner jag att jag tar ut mycket i förskott här men det är såhär jag känner.

Men på onsdag, då har jag bokat en helkropps massage i hela 60 minuter, åh det ska bli så skönt nu när min kropp är som den är och framför allt efter CPUP mättningen imorgon. Det kommer verkligen att göra gott för min kropp tror jag. Jag bokade den för ett tag sedan, innan jag fick tiden för CPUP, så det passade ju jättebra. Jag längtar inte till imorgon men jag längtar till onsdag!

Det positiva med CPUP imorgon är iallafall att jag får träffa mormor och morfar, och att mormor ska skämma bort mig och baka rabarberpaj som vi ska fika på efter CPUP.

Detta var ett väldigt blandat inlägg kände jag men jag kände att jag ville skriva av mig om lite allt möjligt.

Trygghetslarm

Jag har ansökt och blivit beviljad trygghetslarm inom hemtjänsten. Jag har inte haft det nu i veckan eftersom att de inte har hunnit installera det. Men en kille skulle komma till mig nu i lördags och installera trygghetslarmet på dörren och även inne i lägenheten. Han skulle även installera så att hemtjänsten kan komma in igenom min dörr själva.
De kan dock inte komma in i min entrédörr själva eftersom att det här är ett nytt hus och då var han osäker på om de kan installera något på utsidan. Så jag får fortsätta att öppna för hemtjänsten tills han har kollat upp det.
Nu kan man ringa på mig på porttelefonen också ringer det på min mobil, då trycker jag bara på 5:an också låses entrédörren upp, smart va? Men jag måste ringa och säga det till min koordinator, för nu måste jag ändå gå ut och öppna för hemtjänsten eftersom att de ringer på min telefon som ett vanligt samtal.

Det tog inte lång stund att få trygghetslarmet installerat. Nu ser min dörr lite annorlunda ut än vad den gjorde innan. Låset ser då annorlunda ut, vilket jag var orolig för att jag skulle få svårare att låsa dörren, men det går faktiskt lättare nu eftersom att låsgrejen är större än innan. Sen har jag även fått en dosa i mitt fönster som är kopplat till ett eluttag. Den dosan går till trygghetscetralen och om jag larmar så tar det upp till 5 sekunder innan de svarar, beroende på hur mycket de har att göra och då är det alltså en riktig person som svarar också får man säga vad som har hänt.
Sen vet jag inte riktigt hur långt tid det tar innan någon kommer, men tyvärr så har jag hört att det kan ta rätt långt tid.
Jag har även fått en larmknapp på armen som jag ska ha på mig när jag är här hemma som jag bara kan trycka på om jag har ramlat t.ex. Den kan jag även ha på mig när jag duschar, vilket är viktigt tycker jag. Men jag får bara ha på mig den när jag är hemma, den är dock lite svår för mig att ta på och av så det får hemtjänsten hjälpa mig med så fort de kommer, lite drygt men men. Larmet funkar även när jag är ute på min terass.

När larmet var installerat satte vi oss ner och han berättade om hur det funkar osv och jag fick skriva på lite papper och så. Han visade även ett nummer som mina föräldrar och mina anhöriga kan ringa om de inte skulle få tag på mig på en hel dag eller så tex. Då har hemtjänsten rätt att gå in i min lägenhet och titta till mig, vilket också är bra.
Det sista fick jag testa att larma på knappen på armen, då svarade en person från trygghetscentralen ganska snabbt och frågade då vad som har hänt. Men då sa ju han som hade installerat larmet att det bara var en test. Men det var bra att jag fick testa så att jag vet hur det fungerar och låter.

Men jag glömde fråga när man får larma och inte, alltså är det bara när man har ramlat och i akuta situationer eller kan man larma i andra hjälpsituationer också?

Men nu känns det extra tryggt när jag har trygghetslarmet.

Livet med Hemtjänst

Eftersom att jag inte är beviljad LSS så slussas jag över till SOL, i mitt fall då hemtjänsten (som jag har pratat om tidigare i bloggen). Jag har haft och har mycket fördomar kring hemtjänsten tyvärr eftersom att de inte är lika bra som LSS, LSS har goda levnadsvillkor medans hemtjänst har skärliga levnadsvillkor. Jag har nämt tidigare att min handläggare på hemtjänsten har blivit förvånad att jag inte får LSS med mina hjälpbehov som jag har. Dessutom att jag är så ung som jag är. 

Men nu är det som det är och jag får göra det bästa av situationen helt enkelt. Jag, min arbetsterapeuft och min kurator på HAB på RG (som inte är mina längre) gjorde en ansökan för någon månad sedan till hemtjänsten där vi skrev ner alla mina hjälpbehov, bohov, svårigheter med mera.
Det var ju jättebra och vi fick ihop en bra ansökan men det blir jobbigt när man måste skriva ner alla sina hjälpbehov, svagheter och allt det där som man inte klarar. Jag vet ju vad jag kan och inte men det blir ändå så påtagligt när man ser det svart på vitt på ett papper så.
Men om man ska ha någon hjälp i dagens samhälle så får man bara säga vad man inte kan, så är det ju tyvärr. 

Härom veckan fick jag beslutet på vad jag fick och inte fick.
Jag fick till exempel beviljat att de kommer till mig sex gånger per dag. Det tyckte jag var jättebra, även om jag kanske inte behöver så mycket besök, men det är bättre att få för mycket än för lite. Det är lättare att plocka bort än att få.

Jag har ju varit ganska ledsen över att jag inte får laga mat, för hemtjänsten kan tydligen inte bistå med det, utan att man får matlådor i stället hemskickat. MEN i beslutet står det att jag får rätt till matlagning två gånger i veckan. Åh, jag blev så himla glad när jag läste det beslutet. Det var så positivt. Jag som älskar att laga mat.
Sen har jag fått beviljat hjälp med inköp en gång i veckan, tvättning och städning.

Jag fick även beviljat att de hjälper mig med på-och avklädning av ytterkläder eller om något skulle krångla med de vanliga kläderna. Jag fick beviljat förberedelse av frukost, lunch, mellanmål och middag. Sen fick jag beviljat stöd två gånger om dagen med att komma iväg till jobbet måndag till fredag samt att komma iväg på fritidsaktiviteter. Men även hjälp med att möta upp i hemmet efter arbete måndag till fredag och efter fritidsaktiviteter. 

Och en gång om dagen får jag hjälp med att diska, slänga sopor, hämta post och bädda sängen.

Jag har även ansökt om ett trygghetslarm, och det fick jag beviljat med, så det var skönt. 

Jag blev väldigt positivt överraskad av beslutet. Det är nästan så att jag tycker att det är lite för mycket. Men det är ju bra att man får för mycket än för lite. 

Det som jag fick avslag på var bland annat ledsagning som jag hade ansökt om inom SOL. Jag fick inte det pågrund av att det är utöver skälig levnadsvillkor.

Man har alltid ett överlämningssamtal innan man slutar på RG med sin hemkommuns habilitering (i mitt fall Borås) och övriga kontakter. För att överföra information till vuxenhab och saker RG habiliteringen har gjort i fyra år eftersom att det är de som tar över nu. Jag tycker att det är väldigt bra med sådana möten, man knyter liksom ihop säcken på nåt vis.

Vi hann tyvärr inte ha det innan skolan slutade för det var svårt att få ihop alla mina kontakter. Så vi hade det i tisdags istället (den 8 juni). Då var vi på Habiliteringen i Borås och alla mina kontakter var med, antingen på plats eller på distans. 

Det var jag, mamma, pappa, min kurator och arbetsterapeuft på RG (de var på plats, så det var roligt att få träffa de för sista gången). Sen var min handläggare på kommunen (hemtjänsten) med, min koordinator på hemtjänsten, en till person från hemtjänsten som jag inte minns vad hon gjorde. Min handläggare på arbetsförmedlingen och på försäkringskassan. Sen var det även min arbetsterapeuft och min kurator på vuxenhabiliteringen. Så vi var ett stort gäng! 

Vi pratade och bestämde massor utav bra saker. Det var lite från arbetsförmedlingen om jobbet på Erikshjälpen, sen var det lite från försäkringskassan och om min ersättning därifrån. Sen var det ganska mycket kring hemtjänsten, frågor som jag hade och lite information osv. Det sista berättade Borås habilitering lite kring deras ansvar nu när jag bara har de, och inte RG.
Det kändes jättebra, med allt och alla, även med hemtjänsten. Alla verkar så måna och noga med att allt ska lösa sig och funka, så det känns bra.
Min kurator och min arbetsterapeft på vuxenhab sa verkligen att ”hör bara av dig om det är något, vad som helst, och om du inte vet vart du ska ringa så kan du alltid bara höra av dig till oss och om vi inte kan hjälpa dig så hjälper vi dig vidare”. Det kändes så härligt och tryggt att höra det. 

I onsdag skulle hon koordinatorn ringa mig från hemtjänsten och bestämma tider och så inför de närmaste veckorna hemma. Jag och mamma hade suttit dagen innan och klurat på tider osv. Vi kom då fram till att jag egentligen bara behöver hjälp tre gånger på fasta tider och det är vid frukost, lunch och middag.
Men sen när jag pratade med den här koordinatorn så la hon in tre pass till om dagen, förmiddagspass, eftermiddagspass och kvällspass. Egentligen tycker jag att det blir för mycket, men hon tyckte att vi kan börja så så att hemtjänsten lär känna mig och vet vad jag behöver. Så jag gick väll med på det. 

Så nu när jag är ledig kommer de:

Morgonen kl: 10 och hjälper mig med frukost

Förmiddagsbesök kl: 12:00-12:30

Lunch kl: 14:00

Eftermiddagsbesök kl: 15:30

Kvällsmat: 19:00

Kvällsbesök: 21:00-21:30

Det kommer vara folk här hela tiden känns det som men jaja, jag får testa detta nu så får vi se.

Det där kvällsbesöket mellan 21 och 21:30 känner jag direkt att jag absolut inte kommer att behöva. Det vore skönt att känna att det inte kommer någon mer efter kvällsmaten där. Det är ju för min egen skull också, att inte behöva känna att det ska komma någon hela tiden. Lite privatliv vill man ju ha! Jag klarar mig hyfsat bra själv. Men som sagt, det är bra att börja med mycket besök och känna på det.
För hon koordinatorn nämnde att de skulle gå och lägga mig vid det kvällsbesöket, hjälpa mig att göra ordning mig för natten, hjälp med tandborstning och på med nattlinne med mera. När hon sa det så skrattade jag lite för mig själv eftersom att jag fixar allt sånt själv, men det vet ju inte hon. Ja, ja vi får väll se, om de vill borsta mina tänder får jag väll säga ”nej, min mun mina tänder!” :D 

Utöver de här sex gångerna per dag har jag även rätt till inköp varje vecka. Jag önskade ju att få gå fysiskt till butiken och handla men det fick jag inte beviljat. Så jag kommer att få beställa hem mat från Coop varje onsdag också kommer det hemskickat till mig på måndagar på eftermiddagen.
Sen har jag matlagning 2 gånger i veckan som sagt och då har jag bestämt att jag vill laga mat söndagar och torsdagar i samband med eftermiddagsbesöket, alltså klockan 15:30.

Varannan vecka får jag hjälp med tvätt och var tredje vecka får jag hjälp med städning. 

När man har LSS så är det mer fritt och så, så det är ju såklart bättre men jag kanske trivs jättebra med hemtjänst, vem vet?

Det här känns så overkligt och lite läskigt och spännande på samma gång. Det ska bli spännande med allting, hur allt löser sig med hemtjänst, rutinerna med de osv. Men nu känns det lite bättre iallafall än vad det kändes innan det där mötet i tisdags. 

Bostadsanpassningar?

I måndags skulle min arbetsterapeuft från Habiliteringen i Borås komma för att titta på eventuella bostadsanpassningar till min lägenhet. Jag tyckte att det skulle bli spännande och intressant. Mormor och morfar var med mig så det var jättekul att visa de lägenheten för de hade inte sett den innan.
De sakerna som jag tänkte ta upp var då: vart jag ska ha Elof samt hur vi gör med mikron. Det är nämligen så att den mikron som jag har i köket är lite för högt upp så jag når inte riktigt. Problemet som är är att det är en inbyggd mikro så jag var inte helt säker på om den gick och ta ut.
Sen var det en sak till, kanske den viktigaste saken, nämligen dörren. Det är en vanlig dörr med vanligt lås, för mig funkar det att låsa upp från utsidan men det är inte optimalt, lite krångligt med andra ord. Men vi märkte att det var jättesvårt för mig att låsa dörren inifrån, och det är ju ganska viktigt så det skulle jag kolla med henne, om man kan få någon form av kodlås.
Det var väll de grejerna som jag tänkte fråga om. Sen skulle det bli spännande om hon hade några åsikter.

När hon kom tittade vi först i badrummet, badrummet och duschen är ju väldigt stor och rymlig så där hade jag inga åsikter mer än vart jag ska hänga toaletthängaren för toalettpappret. För toaletten är liksom ”intryckt” mot duschväggen och sen är det ett ganska stort mellanrum mellan toalettstolen och väggen så jag når inte riktigt om man skulle sätta den där tyvärr. Sen provade vi om det skulle fungera om man satte den vid sidan bakom toasitsen, men det blev krångligt det med. Men då sa min arbetsterapeut att det finns sånna här toapappersstång ni vet som står på golvet som man har sina toalettpapper på. På den är det då längst upp som en toalettpappershållare, så allt i ett. Sök på ”toalettpappershållare” så får ni se hur coolt det är. Jag tyckte att det lät jättesmart så en sån ska jag köpa.

Sen gick vi vidare till köket och där var det ju mikron som jag funderade på. Min arbetsterapeut och min morfar tittade på den och även om den är inbyggd så såg det ut som att man kunde ta ut den. Själva mikron är inte så stor men den har en ram runt sig som är ganska stor så om jag skulle ha den på köksbänken så skulle den ta upp halva köksbänken så det går inte. Så jag måste köpa en mindre micro. Jag tänkte ha den inne i hörnet för där tar en micro minst plats och passar snyggast men min arbetsterapeuft sa att det kan vara krångligt för mig att komma in där när jag ska ta ut varm mat. Så hon tyckte att det var bättre om jag hade den på bänken ovanför diskmaskinen för där är det bättre space och lättare att komma åt. Det är ju sånt som jag inte har tänkt på, då är det bra att ha en arbetsterapeut som är medveten om mina svårigheter och vet vad som är bäst för mig och min kropp.

Ugnen kommer jag inte att använda på några år tänker jag eftersom att det är lite jobbigt och jag har respekt för ugnar. Men vi tittade på den ändå och kom då fram till att jag ska ha utdragbara skenor i ugnen så att om man drar ut en plåt så stannar den där. För nu är det så att jag måste ta ut plåten och samtidigt hålla i den vilket jag inte kan. Om jag har skenor som gör att plåten stannar kvar så kan jag lägga upp maten på tallriken medans maten är kvar där nere vid ugnen, och sen kan jag ta ut plåten när den ha svalnat. Man kan inte få det som en bostadsanpassning, tyvärr så är det ganska få saker som man kan få som bostadsanpassning idag.

När vi hade tittat på köket gick vi vidare ut till min stora altan för där har jag, mamma och pappa tänkt att där kan man bygga något skjul för att ha Elof i, samt göra en grind i mitt altanräcke. Det skulle kunnat gå men samtidigt så blir det svårt på vintern eftersom att en elrullstol måste ha det garagevarmt. Men vi skulle gå ner och titta på mitt förråd sen och se om den kan stå där.
När vi skulle gå ner upptäckte min arbetsterapeut och mormor och morfar att det fanns en dörr precis vid min ingång och där var cykelförrådet. Jag har inte sett det förut för att jag har inte vetat vart det låg, också låg det precis vid mig. Där inne var det stort, luftigt och bra med plats och även ett vägguttag så jag skulle kunna ladda Elof där inne. Pappa har hjälpt mig och frågat bostadsrättsföreningen om jag får ställa Elof där, de har inte svarat än men jag håller tummarna. Det vore helt perfekt om jag fick ställa Elof där, det finns även en till dörr ut mot parkeringen som man kan gå ut igenom och den har en automatisk dörröppnare, så det vore verkligen GULD om jag fick ställa Elof där.

Vi gick ner till förråden och kollade på mitt förråd, det är inte alls stort och det skulle vara krångligt att ha Elof där så jag hoppas verkligen på cykelförrådet. Men vi kom på att jag kan ställa min manuella rullstol där eftersom att jag inte använder den så mycket.

Sen kom vi överrens om att vi ska ansöka om ett kodlås till min dörr. Det kommer tyvärr ta ganska långt tid eftersom att min arbetsterapeut ska först skriva ett intyg och så ska jag läsa igenom det och skicka in det också tar det ett tag för de att gå igenom ansökan osv. Men om man inte gör det så blir det ju inget, så det får väll ta den tid det tar.

Det var en väldigt bra dag och att hon kom och gav mig tips och trix för att detta ska bli så bra som möjligt.

Ny Rullstol?

Nu var det ett tag sedan igen som jag skrev och det är för att skolan har börjat, vardagen går med en väldigt fart, ni kanske kan känna igen er? Om ni vill ha mer uppdateringar från mig under vardagen så får ni gärna följa mitt instagramkonto: @alicegrimmscpliv.

I dagens inlägg tänkte jag berätta om vad jag gjorde nu i fredags. Jag skulle nämligen till hjälpmedelscentralen i Borås och testa en eldriven rullstol med min arbetsterapeut. Sen så fick jag en tid till ortopeden på samma dag för jag skulle testa mina nya vinterskor. Jag frågade då min arbetsterapeut lite snällt om hon kunde följa med mig även till ortopen och det kunde hon, så då slapp jag boka en taxi och mamma slapp ta ledigt från jobbet, så det var perfekt.

Jag hade bara en lektion på morronen i fredags innan vi skulle åka så jag tog den på distans, det var skönt. Min Arbetsterapeft kom och hämtade mig efter lunch på Storås också åkte vi till Borås. Väl på ortopeden klarade jag mig själv, det var bara just att komma dit som var kruxet, men det löste ju sig. Mina vinterskor hade som sagt kommit så jag skulle bara testa så att de fick plats i mina ortoser.

Sen drog vi till nästa ställe, nämligen till hjälpmedelscentralen. Min arbetsterapeut från min hemhabilitering i Borås var även med.
Rullstolen som jag ville testa är så en vanlig rullstol fast den har eldrivna hjul, så när man rullar så får man hjälp, som en slags pött. Anledningen till varför jag ville testa en sådan var för att min lägenhetskamrat har en sådan och jag har fått testa hennes, och jag tyckte att den verkade smidig. Jag har dessutom svårt för att köra min manuella själv.
Jag tycker att min permobil som jag har nu är jättebra, det är inte det, jag ville bara se om detta kunde vara ett ännu bättre alternativ.

Det var fyra olika rullstolar som jag fick testa. Tre av de var med eldrivna hjul och en var med en joystick, som jag har nu, fast mycket mindre och smidigare. Dock så gick den bara i 5 km i timmen. Det var roligt att testa olika rullstolar. Men jag tror att det lutar åt att jag behåller min permobil. Det finns för-och nackdelar med båda alternativen.
En eldriven rullstol är mindre och smidigare vilket är bättre för då får den plats i bilen (vilket inte permo får). En annan fördel är att jag kan köra själv om jag har den, jag kan nämligen inte köra min manuella rullstol själv, den jag har nu.
Sen är jag lite osäker på om jag skulle tycka att det är läskigt att köra med den i uppför- och nedför backar, jag tror det. I fredags provade jag bara inomhus där det var planmark.
Fördelen med en permo (som jag inte kan göra med den andra rullstolen) är att jag kan höja upp mig och luta mig bakåt, vilket är bra. när jag är t.ex i affären. Det som är bra med permon också är att jag kan hänga saker där bak vilket jag inte kan med den andra rullstolen.
.

Det var en spännande dag….konstigt nog så tycker jag att det är roligt att prova ut rullstolar oavsett vilken sort.

Här får ni se en film från en rullstol. På Instagram finns fler filmer om ni är nyfikna på att se de andra rullstolarna :-)

Borås Tidning På Besök!

Igår kom BT (Borås tidning) hem till oss klockan 10. BT kom hit för att upplysa det här med LSS beslutet. Jag var inte så nervös, jag tyckte mest att det skulle bli spännande.
Det var en reporter och en fotograf som kom. Jag har varit med i BT två gånger innan, så nu blir det en tredje gång. Första gången var när jag var nyfödd angående min skada och att vården gjorde fel och andra gången var i huset när jag ville gå ut med min blogg.
Han fotografen var nog hemma i huset har jag för mig för jag kände igen honom. De båda två var supertrevliga.

Vi satte oss vid bordet i vardagsrummet. Reportern hade lite kött på benen redan, då han hade fått en bakgrund av mamma per telefon och även fått ta del av mina LSS utredningar.
Jag och mamma berättade då bara hur läget var, att jag inte får LSS och att SOL kan hjälpa mig men att hemtjänsten inte kan tillgodose mina behov i samma utsträckning som LSS kan osv. Dessutom att SOL inte har varit med om en 20 åring som får hemtjänst någon gång, utan de 20 åringarna som har mina behov, får LSS.
Han frågade även mig lite om vad jag behöver för stöttning i min vardag osv.

Vi pratade en del om matlagning och om att jag älskar att laga mat men att hemtjänsten inte kan hjälpa mig med det utan att jag kommer att få färdig matlåda hemskickat precis som de äldre. Det är jag väldigt ledsen över som ni flesta vet.
Efter att vi hade pratat klart ville fotografen att vi skulle gå in i köket och jag skulle fixa nåt mellanmål eller något liknande. Jag smörade då en macka och hällde upp ett glas med vatten medans han tog kort och filmade mig. De filmerna kommer att hamna på webben sen.
Reportern ville även intervju mig i köket som filmmaterial, så han tog upp mikrofonen och började ställa frågor medans kameramannen filmade. Jag var inte beredd på det, men jag är öppen för allt som jag sa! :-) Han ställde typ frågor som, vad gillar du att göra i köket? Vad kan du göra? Vad behöver du ha hjälp med? Varför behöver du ha med dig en person i köket när du lagar mat? Vad är din favoriträtt? osv.

De var hemma ungefär en timma, jag tyckte att det var roligt och båda var så trevliga och lättsamma.
Både jag och mamma glömde fråga när det kommer ut i tidningen, men hyfsat snart tror och hoppas vi.

Så spännande!