I augusti var det även dax för CPUP mätning. CPUP är för personer som har celebral pares. Man mäter leder, hur mycket man kan böja och sträcka, och ser hur rörlig/stel kroppen är och hur den mår helt enkelt. Man får även svara på en hel del frågor också.
När man är barn gör man CPUP varje år medans när man är vuxen gör man det vartannat år. Anledningen till det är att kroppen växer inte längre när man är vuxen och då behöver man inte ha lika mycket koll som man behöver ha när man är barn och växer. Så jag gjorde min CPUP senast hösten 2024.
CPUP mätningarna brukar ta 2 timmar.
Det kanske låter konstigt men jag ser fram emot mina CPUP mätningar för att jag gillar att få en check på kroppen och att diskutera den, få hjälp och helt enkelt få koll på läget liksom. Sen är min arbetsterapeuft trevlig och rolig så det är rätt härligt att få hänga med henne i två timmar också.
Först får man hem en bunt papper som man ska svara på som man kommer ta upp på mätningen, frågor som hur långt kan du gå? Också finns det alternativ till det. Frågor som hur man äter, dricker? Om man använder elrullstol, manuell rullstol? Om man upplever smärta? osv osv, ja det är en del frågor. Mamma hjälpte mig att fylla i de frågorna då jag har svårt att skriva förhand.
Min CPUP var den 18 augusti. Arvid ville följa med, så jag blev väldigt glad att han ville det. Det är första gången som jag går på CPUP som jag har honom i mitt liv. I papprena som man ska fylla i innan får man alltid frågan om civiltillstånd och i år fick jag äntligen kryssa i sambo, vilket var nice och stort!
Jag hade tiden klockan 09 på morgonen så ganska tidigt. Min fysioterapeut har tyvärr slutat, det är nämligen sin arbetsterapeut och sin fysioterapeut som brukar hålla i CPUP mätningarna. Så nu har de hyrt in en annan fysioterapuet från Allingsås tror jag att det var. Hon har aldrig träffat mig och jag har aldrig träffat henne vilket känns sådär när man ska göra CPUP men min arbetsterapeuft och jag känner varandra så det kändes ändå bra.
Vi började föst med att gå in till ett rum för att väga och mäta mig för det gör man alltid på CPUP mätningarna. Som vanligt är jag smal och lite underviktig, tror att jag gått ner ännu mer nu tyvärr. Anledningen till det är ju att jag gör av med så mycket energi hela tiden, bara av att existera. Men det är inget nytt som sagt.
Vi gick in i lokalen där vi brukar ha CPUP mätningarna och jag fick sätta mig på britsen. Min arbetsterapeuft pratade mest eftersom att hon känner mig bäst. Hon fick mitt papper som jag fyllt i och vi gick igenom det. På en sida skulle man fylla i hur mycket smärta man upplever i olika kroppsdelar, på skalor. Alla frågor är samma som alla år så jag känner igen de flesta.
Eftersom att jag har turen att inte ha så mycket smärta så brukar jag uppskatta det i stelhet istället vilket är bra. Men ibland har jag ont, så efter varje kroppsdel skrev vi antingen stel eller ont beroende på hur jag upplever det. Som t.ex i armarna är jag ofta mycket stel, men har inte ont, så då blev det mycket stel på armarna medans på huvudet blev det i ont skalan och då blev det ganska högt tyvärr då jag ofta har ont i huvudet tyvärr. Sen blev det också mycket ont i axlar, nacke och rygg då jag tyvärr har mycket problem med axlar, nacke och övre delen av ryggen. Men jag är också väldigt spänd i axlar och nacke.
Det är ju väldigt vanligt att vara stel i nacke och axlar men jag är extra stel där och är mycket uppe med mina axlar, men jag har aldrig reflekterat över varför, men på CPUP fick jag faktiskt förklaringen. Det är för att jag är stel i mina armar och rör de på ett litet annorlunda sett och då påverkar det ju stelheten i axlar och nacke och det verkar ju mycket logiskt.
Sen hade jag fyllt i resten av mina kroppsdelar, men huvudet, nacke och axlar fick mest uppmärksamhet eftersom att det är där jag är mest stel och har ont.
Sen gick vi igenom mina andra svar på frågorna och ibland hade de följdfrågor på mina svar. Jag fick också fylla i ett annat papper hemma som handlade om trötthet. Det blev nästan högsta på allt då jag är väldigt trött, men det är som vanligt, så inte så mycket nytt på den fronten. Min arbetsterapeuft och fysioterapeuften hade också en hel del andra frågor också som jag fick svara på, utöver de frågorna som jag svarade på hemma. Så bara frågorna tog en timme.
Jag har ju lite talsvårigheter så de frågade bland annat om andra utanför min omgivning har svårt att höra vad jag säger. Jag svarade ibland.
Sen frågade de om jag pratar sämre när jag blir trött, den frågan är ju lite svår för mig att svara på så då vände vi oss alla tre till Arvid, hihi, och han svarade faktiskt ja, lite svårare och det hade jag ingen aning om, men det var ju bra att jag hade Arvid där som kunde svara på den frågan. Sen fick jag svara på en del andra frågor också, en del var bara kortare svar och ibland behövdes det lite längre svar.
Även om det inte var fysiskt krävande så blev man ändå trött. CPUP mätningarna är ganska krävande och uttröttande både fysiskt och mentalt så om det är något som vi borde göra mer eller någon mer fråga som de egentligen vill fråga eller så så brukar min arbetsterapeuft säga ”vi tar det en annan gång, vi ska inte köra slut på dig helt och hållet”. Så de förstår vilket är skönt.
Efter en timme av frågor var det dags för själva mätningen och det fysiska. Först tittade de på hur jag stod, satt, hur jag böjde mig framåt och hur jag gick samt skulle jag ta en hand i taget och föra till munnen, till bakre delen av huvudet och bakom ryggen, det gick bra, men det var lite svårare med vänster arm men det vet vi ju från början att den är lite bråkigare.
Men jag är van vid alla ”tester”/prövningar för det kollar de alltid på varje CPUP. De kollade även min rygg som de också alltid gör. Allt såg bra ut vilket var skönt.
Sen fick jag lägga mig på britsen och då började mätningarna. Då mäter de hur mycket man kan böja och sträcka på armar och ben, sen mäter de och skriver upp siffrorna så de sen kan jämföra med förra CPUP:n.
Det är inte så roligt för de gör bara rörelser som kroppen inte vill, också ska man försöka att inte hjälpa till heller vilket kroppen gärna vill.
Det var t.ex en rörelse de gjorde med armarna, jag skulle ha armen uppböjd på britsen och sen skulle de sakta se hur långt ner på britsen som jag kunde komma med armen. Förra CPUP kom jag ihåg att jag kom typ hela vägen ner på britsen, denna gången kom jag typ ingenstans förräns det tog stopp, vilket var lite tråkigt. Det var ju absolut en märkbar skillnad. Men de flesta rörelserna kändes ändå okej. De säger alltid att man ska andas, hahaha, ”jag försöker” säger jag då! :)
Benen tar man både när jag ligger på rygg och på mage. En mätning som man gör när man ligger på rygg är att de drar ut benen så långt ut åt sidorna och mäter hur långt man kommer. Sen när man ligger på mage så böjer de och ser hur långt man kan komma med benet mot rumpan och då håller de på bäckenet så att det inte ska flyttas. När de gjorde det knäcktes det någonting i mitt bäckenet och lät ashögt, haha, det lät som att något gick sönder, ooops! Men det gjorde inte ont som tur var.
Det var de mätningar som de gjorde och några till, sen var det över, CPUP mätningen var över för i år, två timmar senare och jag kände mig mörbultad som vanligt, hahaha! Men det var skönt att ha det avklarat för detta året och det gick ju bra.
Arvid sa att han tyckte att det var intressant att vara med och titta på, så det var fint men framför allt var det bara fint att han ville vara med.
De kunde tyvärr inte säga där och då om det blivit sämre eller bättre sen förra gången utan de behövde jämföra med förra gångens mätningar först. Men min arbetsterapeuft skulle komma hem till mig på ett hembesök som på tisdagen efter så de skulle försöka bli klara tills dess så att hon skulle kunna komma med ett besked då.
När hon kom på tisdagen sa hon att det var ungefär som förra mätningen, så det var skönt att det inte blivit sämre iallafall. Det ända som var märkbar försämring var den med armen, när den skulle ner på britsen som jag berättade om. Jag kom ner ända ner förra gången men denna gången kom jag bara ner några centimeter som sagt, men det var ju förväntat, det viste jag ju att det blivit en försämring på den sen förra gången, det var ju så uppenbart.
Men bra som sagt att det håller sig på ungefär samma nivå.
