Att ha en CP-skada innebär mycket, jag låter inte min CP-skada påverka mig allt för mycket i mitt liv men eftersom att den alltid finns där och jag får konsekvenser av den varje dag så påverkar den ju en stor del av mitt liv oavsett om jag vill eller inte. Den påverkar mig i allt jag gör, i varje liten rörelse, speciellt i armarna, vilket gör det lite krångligare då armarna använder man varje dag. Men jag tänker inte så då det är ”det normala” för mig. Båda mina armar och händer är påverkade men framför allt min vänster vilket gör vardagen mycket svårare då varje litet moment är ansträngande. Jag tänker ju inte på det sättet då detta är mitt liv som sagt, men det jag märker det på är min enorma trötthet som jag har som jag så många gånger har nämt här på bloggen. Att leva med min CP tar så otroligt mycket kraft och energi från mig varje dag – även om jag inte gör något, så är det som ett träningspass och när jag väl gör något så är det som ett maraton för kroppen även om det är roliga saker.
Det känns ibland som att min CP-kropp helst inte vill göra någonting då den tycker allt är jobbigt och för krävande och att den blir helt slut av exakt ingenting. Om den hade fått bestämma hade den nog bara legat i sängen jämt, men det accepterar inte jag för det vill jag inte. Det är väldigt frustrerande då jag är en väldig aktiv person, en person som gillar att hitta på mycket och en som har mycket runt omkring mig. Men om inte kroppen blir trött så blir hjärnan trött pågrund av hjärntröttheten, eller tvärtom, eller varför inte båda på en och samma gång, hahaha.
Men vad folk inte tänker på är att när man har en CP-skada eller någon annan funktionsnedsättning så är det inte bara det fysiska som är utmanande och krävande. Det ligger massa andra saker som man måste göra och ha koll på utanför sina fysiska nedsättningar. Såsom koll på hemtjänsten, ansökningar hit och dit, läkarintyg som ska skrivas, Habiliteringsbesök, remisser, kontakter med vården, kontakt med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Det är så mycket mer än ”bara” en CP-skada.
Som ni vet så är jag med i Arbetsförmedlingen då jag vill hitta ett jobb som jag klarar av. Men folk hör inte av sig och jag har inte haft kontakt med de sen i mars och jag ska ha regelbunden kontakt med de. Nu har det dessutom begåtts ett stort misstag som har gjort att jag har blivit utan ersättning. Jag är medlem i olika ersättningprogram på AF och har varit medlem i ett program ett tag nu, men tydligen så tog de dagarna slut för mig i slutet på juni också blev det ett glapp där till nästa program vilket det inte ska bli, det blev så pågrund av att en viss person har glömt att meddela mig en viss sak som jag behövde fylla i för att det inte skulle bli något glapp och jag skulle få en annan typ av ersättning men pågrund av detta har jag inte fått denna ersättningen då den andra ersättningen tog slut i slutet av juni vilket jag inte hade någon aning om, detta skulle då denna personen meddela mig veckor innan det gick ut så jag skulle ha möjlighet att få en annan typ av ersättning när detta väl då tog slut och skriva in i ett nytt program, men det har missats och detta betyder nu att jag får avslag från att skrivas in i ett annan typ av program och ersättningsform, också ska jag behöva ”lida” och bli utan pengar för att någon annan har gjort fel. Detta fick vi inte reda på heller utan vi fick rota och leta till anledningen för beslutet till mitt avslag. Jag blir så himla trött, och det är så himla krångligt och rörligt allting, inte bara detta utan massor utav andra saker också som har hänt. Det är under all kritik alltså! Jag fattar ingenting!
Men nu har min mamma gått in för att hjälpa mig och försöka förstå, vilket jag är otroligt tacksam för, för det är en enda soppa alltihop med ersättningdagar, program, slut och början, olika människor, kontakter, avslag med mera. Jag vet dessutom inte heller vem jag ska höra av mig till på AF då det känns som att jag får nya handledare varje gång och jag vet typ inte längre vem som är min handledare. Det är så himla rörigt alltihop och jag känner att jag inte kan hålla koll på något.
I veckan bestämde vi att vi ska skicka in en överklagan om avslaget på ersättningsprogramet, helt sjukt att man ska behöva överklaga när det är någon annan som har gjort fel. Det som också är drygt är att jag inte kan få tillbaka ersättning.
Dessutom har jag tydligen varit avstängd från Arbetsförmedlingen några dagar, vilket jag inte hade någon aning om för ingen säger ju något så det var sån himla tur att jag ringde till en person på AF förra måndagen.
Men det är ju det här jag menar, att det ska vara så himla krångligt system, att bara för att man är född med ett handikapp ska man behöva krångla och kämpa för sina rättigheter. Jag blir så less på det, för inte nog med att man har ett fysiskt funktionshinder som gör att man har massor utav fysiska saker i vardagen som man behöver kämpa med dag ut och dag in och som tar så mycket kraft och energi från en då kroppen inte gör som man vill och säger, man ska behöva kämpa och hålla på och krångla med alla instanser också som känns som att de är emot en, speciellt när det handlar om LSS och personligt stöd. Nu var det inte personligt stöd som var mitt syfte med detta inlägget men ni förstår vad jag menar.
Jag orkar liksom inte att både kämpa i vardagen med allt som är, en kropp som inte gör som jag vill, ha min extrema trötthet och samtidigt hålla koll i djungeln av samhällets olika instanser.
Att ha ett funktionshinder borde vara lätt, när kroppen är som den är och är krånglig så borde samhället vara lätt och smidigt, men tyvärr är det inte så. Nu är jag väldigt tacksam för att jag bor i Sverige och får så mycket bra hjälp som det faktiskt finns, men ni förstår vad jag menar, det är inte lätt när det borde vara lätt.
Jag jobbar inte men att ha CP är ett heltidsjobb alltså, dels fysiskt men med allt annat också. Jag brukar säga att jag hade semester i juli, för det kändes verkligen så, och det var så lugnt och skönt. För i augusti kom alla kallelser ingång och jag kom ihåg, den 8 augusti klockan 10, plingade det till i telefonen gång på gång, för då fick jag massor utav påminnelser om att jag måste ringa den personen och den personen, för att sedan ringa den människan och jag måste göra det och det.
Alltså, jag klagar inte nu, för jag gillar verkligen att hålla igång allt själv och fixa, kanske inte på AF för där är jag irriterad nu, men jag gillar att hålla koll på allt och göra allt själv men jag vill bara förklara hur allt är och hur mycket det faktiskt är att leva med CP, och att det inte ”bara” är det fysiska och att det är anledningen till varför man är trött jämt. Men jag vet att den största anledningen till min trötthet är det fysiska, att allt jag gör tar tid och energi, men det här krånglet hjälper ju inte till precis.
När det är krångligt och kämpigt både med det fysiska och allt annat också brukar jag tänka att det är tur att man har det så bra i övrigt, att allt är så smidigt och lätt i övrigt i livet, att man har en fin familj och sån fin omgivning och att kärleksrelationen är så kärleksfull, lätt och smidig! :) Annars hade man ju gått sönder! Därför fattar jag att många mår psykiskt dåligt idag när de har att göra med krångliga system, röriga människor och att man behöver kämpa för sina rättigheter dag ut och dag in – vilket är bedrövligt!
