Category Archives: Mitt handikapp

Jag och min kurator på Habiliteringen pratar en del om hur jag ska hantera min trötthet och min hjärntrötthet. Som jag har berättat tidigare här på bloggen så har jag börjat vila på dagarna då hon tipsade om det, och jag har alltid varit sån att jag kan inte vila på dagarna, har svårt att slappna av osv även om min kropp hade behövt det. Så då tänkte jag att jag ska ge vilan en chans igen, speciellt nu när jag verkligen har den möjligheten pågrund av att jag är arbetslös.
Jag har faktiskt vilat varenda dag (på vardagarna) och det har varit så skönt och hjälpt mig jättemycket. ”Se, Alice det var inte så farligt att lägga sig en stund på dagen, det var till och med skönt” säger jag till mig själv nu! :)

När jag började med min vila så vilade jag vid tvåtiden eftersom att det är på eftermiddagen som jag är som tröttast. Men jag märkte att det förstörde min nattsömn lite, genom att det blev lite svårare att somna på kvällarna. Då sa min kurator att jag kan prova att vila på förmiddagarna istället, så nu vilar jag klockan 11 istället för klockan 14 och det funkar mycket bättre.

Jag har ju sagt att jag har svårt att slappna av så på dagen men nu har jag börjat lyssna på något som heter kroppsscanning. Det finns en tjej på nätet som heter Maria Helander, hon lägger ut gratisövningar, inte bara kroppsscanningar utan massor utav olika avslappningsövningar, olika typer av meditation, övningar för att sova gott osv. Jag gillar henne jättemycket, speciellt hennes kroppsscanning. Hon har en vanlig kroppsskanning och en kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla. kroppsscanning innebär att man går igenom kroppens alla delar med all sin uppmärksamhet. kroppsscanning med inrikting mot självmedskänsla är samma sak egentligen bara det att man ska ha en god ton mot sig själv och sin kropp som hon leder in en till medans man gör kroppsscanningen.

Båda hennes kroppsscanning är jättehärliga och jag blir faktiskt så härligt avslappnad och trött av det. De är mellan 18-20 minuter långa och när hon är klar brukar jag faktiskt ligga kvar och till och med somna ibland, det är väldigt härligt, och sen vaknar kroppen av sig själv efter en stund och då känner jag mig utvilad och påfylld med ny energi.
Det känns skönt att jag äntligen har hittat nåt som får mig att slappna av på dagen.

Men jag märker nu när jag vilar så tidigt på dagen så får jag en dipp där vid 16-17 tiden och då vill jag absolut inte lägga mig en stund för då kan jag absolut inte sova vid 21 tiden sen. Så det är svårt hur man ska fördela vilan över dagen tycker jag. För förra gången som jag var hos min kurator pratade vi om detta och jag berättade hur det var. Hon sa då att jag kan meditera vid 14 tiden istället och då avsluta när meditationen är slut då det är viktigt att jag inte somnar. Men ändå får jag en paus och kanske får jag lite energi till resten av eftermiddagen.

Jag har testat det sen förr förra gången och det funkar bra men jag märkte att jag inte är lika trött klockan 14 då det känns som att jag precis har vilat. Jag var hos min kurator i onsdags och diskuterade det här igen med henne och då tyckte hon att jag skulle prova att flytta fram mindfulessen till klockan 16 istället men att jag då absolut inte får råka somna. Det låter jättebra för det är ju då jag har min lilla dipp. Så nu ska jag prova det! Det har faktiskt bevisats att meditation och mindfuless är bra för just hjärntrötthet. Det gäller att prova sig fram även när det gäller vila! :)

Men som sagt, min vila är så skön och hjälper mig jättebra, både min kropp och min hjärna får vila och framförallt om jag somnar till en stund.
Jag gör det varje dag nu, måndag till torsdag. Ni kanske undrar, varför inte på helgerna? För då får jag sova hur länge jag vill, eller får och får, det låter ju konstigt, men ni fattar vad jag menar. Då sover jag längre och har inte riktigt behov av det på samma sätt som på vardagar.

Det känns som att det ända som gör min CP-kropp och min hjärntrötthet nöjd just nu är antingen vila, meditation eller massage, hahaha. Men jag förstår det absolut. Speciellt massagen för då får jag återhämtning både mentalt och fysiskt som jag behöver, samtidigt. Ni kan ju tänka er att min kropp älskar massage, och även jag! :) Som jag har sagt till er innan, massagen är verkligen så viktig för mig! Tänk, innan när jag inte hade massagen, hur var livet då? Hahaha, nä usch, jag menar absolut inte så, massagen är liksom en ganska stor del av mitt liv idag känner jag. Den har verkligen gjort under för mig och min kropp!

Men min själ är nöjd över allt just nu, det är inte så svårt att göra min själ nöjd vilket jag älskar! :)
Det är något som jag älskar med mig själv, att jag uppskattar de små sakerna här i livet så mycket! :)

Men jag tränar ju fortfarande och även går promenader, och det mår jag så bra av och har hållit igång riktigt bra vilket jag tror hjälper min hjärntrötthet också. Men framför allt så är det ju bra för hälsan.
I mars månad fick jag till minst tre pass i veckan, under hela mars, och jag är så himla nöjd över det. Jag ska försöka hålla det på den nivån i april också tänkte jag, jag har lyckats hittills iallafall med tre pass i veckan.
Jag älskar framförallt den känslan att ha tränat samma dag som massagen är, då känner jag mig extra duktig och sen få gå på massage, bästa känslan! :) Så jag försöker träna på varje massagedag! Helst lite friskt luft samma dag också! :) Då mår man bra! :)

Viktigt med återhämtningen, men jag försöker med allt jag kan gällande min!

För ett par veckor sedan tog jag lite prover pågrund av mina extrema trötthet som jag har berättat mycket om. Jag kände mig liksom sjuk, så trött var jag så jag ville bara stämma av läget i kroppen och det ville även mina kontakter på Habiliteringen att jag skulle göra. Jag fick provsvaren för någon vecka sedan eller två och det stod bara på brevet ”ingen anmärkning på dina provsvar”, så på pappret har jag ingen brist på något. Det känns såklart skönt och nu kan vi återigen konstatera och bekräfta att det är min hjärntrötthet som spökar igen. Men nu de senaste två veckorna har jag inte varit lika trött och utsliten som jag var då, så det går väldigt mycket i perioder har jag märkt. Sen har det ju såklart att göra med hur mina dagar och veckor ser ut. För cirka tre veckor sedan gick livet i ett, det gjorde ju det i för sig förra veckan också, hahaha, men de två veckorna där i emellan var ju väldigt lugna och då kunde jag ta igen mig lite. Förra veckan var ju en riktig intensiv vecka som ni säkert vet och har läst om, men den fick jag ju bara härlig energi från.

Jag har ju länge funderat över min trötthet och varför jag är så trött hela tiden, såklart jag vet ju om min hjärntrötthet men jag har en annan slags trötthet också. Jag kan liksom skilja på min hjärntrötthet och den ”vanliga” tröttheten, och nu det senaste har jag varit mycket ”vanligt” trött, det var ju därför som jag tog proverna. Men nu har jag kommit på att det är inte bara min hjärna som gör mig trött (hjärntröttheten) utan också min kropp. Kommit på och kommit på låter ju fel eftersom att jag vet att min kropp gör mig extra trött pågrund av min CP-skada, det har jag vetat hela livet. Men jag har inte tänkt på det så mycket det senaste året, just pågrund av hjärntröttheten, då det är mer den som står i fokus och min ”vanliga” trötthet har försvunnit lite.

Men nu det senaste har jag haft extra mycket muskelspänningar och har haft jättesvårt för att slappna av och nu vet jag att det är det som har gjort mig och gör mig så extremt trött. Jag har liksom tänkt, hur kan jag bli så trött av att inte göra ett skit på en hel dag? Men min kropp jobbar 24/7, den jobbar till och med när jag ligger och tittar på TV, jag känner rörelser i kroppen än fast jag inte rör på mig. Jag känner av mina muskelspänningar hela tiden, framför allt i låren trots att jag inte gör något, inte konstigt att man blir trött. Dessutom så är jag en aktiv tjej så om kroppen anstränger sig så mycket på en chill hemmadag, ja då kan ni tänka er hur mycket energi det går åt när jag gör något, och detta är utöver hjärntröttheten.

Jag har blivit mycket mer tröttare med åren tyvärr, och det är lite typiskt för CP att tröttheten blir bara sämre och sämre. Jag har sagt det förut, om jag är så trött nu vid 21 och min trötthet har försämrats så bara på några få år, hur ska det då bli sen? Jag är liksom bara 21 och har sån extrem trötthet i perioder redan nu. Jag tänker inte så så ofta som tur är, men de tankarna slår mig ibland och det är jobbigt, hur ska man orka? Eller rättare sagt, jag som person orkar hur mycket som helst, frågan är bara hur kroppen och hjärnan ska orka, hahaha! Jag säger det med lite humor, men det är något som också oroar mig i perioder och som jag tycker är lite jobbigt när jag får mina dippar. Men som med allting, det gäller att hitta den där balansen.
Men som sagt så tänker jag inte så ofta på det utan jag är mer i nuet och försöker inte tänka så mycket på vad min trötthet kommer att innebära för mig i framtiden.

Det kan vara irriterande, eller det är irriterande med tröttheten. Jag har absolut förståelse för den, det har jag, förutom mina muskelspänningar så har jag ju alltid något på G och många bollar i luften så jag förstår att jag är trött med tanke på att jag lever med en cp-skada också. Men ibland är det irriterande att vara så trött utan att ha gjort ett skit, man har sovit gott och har en lugn dag men ändå känns det som att man har sprungit ett maraton liksom också frågar man sig varför man är så extremt trött?

Jag tror ibland att jag glömmer bort min cp-skada faktiskt, eller det gör jag, jag tänker inte alls på den, men nu menar jag mer vad gäller tröttheten. Jag tror faktiskt inte jag riktigt inser hur mycket energi min cp-skada faktiskt tar från mig. Allt jag gör tar liksom energi, precis allt, stort som smått.
Det gäller bara att hantera CP-skadan, tröttheten och hjärntröttheten på rätt sätt men framför allt acceptera den och vara snäll mot sig själv.

Men det jag gör som faktiskt hjälper mig är att jag fortsätter med min vila på förmiddagarna vilket är jätteskönt också har jag börjat meditera på eftermiddagarna när energin börjar dippa igen. Det gäller att hitta strategier när man lever med CP och hjärntrötthet.

I mitt förra inlägg berättade jag om min trötthet just nu och hur det är i allmänhet, att jag sover 11-12 timmar varje natt, att jag vilar, rör på mig, äter bra, äter mycket frukt och grönt osv, men ändå är jag så himla trött jämt. Läs gärna det inlägget om ni vill veta mer.

I tisdags var jag på Habiliteringen igen. Som många av er kanske redan vet så har jag fått en ny kurator, men vi har bara hunnits träffats en gång själva och det var den 11 januari, alltså över en månad sedan. Hon har tyvärr haft dåligt med tider och egentligen skulle vi ha träffats en gång i slutet av januari men då var hon sjuk, så då gick det lite tid emellan.

I tisdags pratade vi mycket om trötthet och hjärntrötthet osv. Vi pratade om att det finns olika saker som gör en trött, oj nu känns det som att vi hade värsta barnsnacket här, hahaha, men vi pratade om det på ett vuxet sätt! ;)
Det finns mycket som tar energi, speciellt när man har CP som jag har berättat om många gånger.
Men många tror, inclusive jag att det som tar energi är när man gör något fysiskt, eller är ute på något och hittar på saker. Men trötthet kan lika gärna sitta i hjärnan och är lika uttröttande som fysisk aktivitet, och det är det som kallas för hjärntrötthet, alla blir trötta i hjärnan lite då och då men bara för det har inte alla hjärntrötthet. T.ex om man sitter och jobbar på kontor, så jobbar man ju ingenting med kroppen men ändå kan man vara helt slut när man kommer hem, och då är det hjärnan som är trött inte kroppen. Detta gäller alla människor som sagt, men vi som har hjärntrötthet som jag, har det konstant, det räcker bara med litegrann för att vi ska bli trötta i hjärnan.

Även om vi inte använder kroppen fysiskt så blir vi med hjärntrötthet påverkade för allt påverkar.
Min kurator berättade att det som påverkar hjärnan är t.ex synintryck, ljudintryck, känselintryck och till och med smak och lukt, och det blir man också hjärntrött av. Så har jag aldrig tänkt, eller såklart att jag vet att man blir trött av ljud och mycket intryck, för det blir jag ofta, men jag har aldrig tänkt på att man kan bli hjärntrött av alla sinnena.

Som jag har berättat så känner jag mig inte så hjärntrött längre utan mest bara trött. Men efter mitt besök i tisdags så kan jag nu konstatera att det är min hjärntrötthet som har ”kommit tillbaka”, eller jag vet ju inte säkert men jag tror det. För jag gör ju verkligen allt för min kropp så jag borde inte vara trött, därför tror jag mer på att jag är hjärntrött och det trodde min kurator också.
Jag är ju sån som tittar mycket på TV för det är min sorts av avkoppling, men som min kurator sa, din kropp får vila men din hjärna får aldrig vila när du tittar på TV för då är det både syn- och ljudintryck och så har jag aldrig tänkt innan, att det också kan göra en hjärntrött.
Jag har alltid trott att jag vilar när jag slänger mig framför tv:n, men jag vilar enbart kroppen och inte hjärnan.

Min kurator frågade mig hur jag sover och om jag har på massor utav ljud runt mig när jag ska sova, men det har jag inte, jag har det mörkt och tyst och det var viktigt sa hon, så både hjärnan och kroppen får vila.
Hon frågade även om jag vilar något på dagarna.
Jag berättade då att det gör jag inte då jag har jättesvårt för att slappna av och verkligen lägga mig på dagen oavsett hur trött jag är, jag har alltid haft svårt för det. Jag känner mig liksom stressad av att vila på dagen, varför vet jag inte. Jag vilar ju varje dag nu men då har jag ju oftast på tv:n osv och som vi kom fram till så är det ju ingen vila för hjärnan.

Jag fick därför en läxa till nästa gång vi ses och det är att jag ska lägga mig en stund mitt på dagen, en halvtimme eller så och bara blunda. Det låter skönt och när jag väl gör det är det välbehövligt men jag känner att någon måste nästan ”tvinga mig” dit för att jag verkligen ska göra det.
Jag sa då att avslappningsmusik brukar hjälpa mig att koppla av, då jag har svårt att bara vila rätt upp och ner, men min kurator sa att avslappningsmusik är inte heller bra, för då blir det ett ljudintryck för hjärnan och det är ju det jag ska låta bli. Men avslappningsmusik är nästan ett måste för mig om jag ska kunna slappna av ordentligt. Min kurator gick väll med på det till slut, hihi! Men hon sa att jag kan ha på avslappningsmusiken en stund i början för att slappna av och sedan stänga av den så hjärnan får vila helt och hållet.

Jag tänker också att jag ska använda min värmefilt vid mina viltillfällen för den får mig att slappna av i kroppen jättefort, liksom all värme, CP + värme = Kärlek! :-)
Så min läxa till nästa gång är att jag ska vila en gång mitt på dagen, bra läxa och skön framför allt men lite komisk att ha vila som en ”läxa”! :)
Jag har till och med ställt ett alarm på mobilen som ringer klockan 14 varje vardag där det står ”vila”! :) Det var min kurators tips!

När jag kom hem från Habiliteringen i tisdags var jag verkligen jättetrött och hade ont i huvudet. Jag hade några måsten när jag kom hem men när jag hade gjort de tog jag två alvedon och gick och la mig under min värmefilt i sängen och satte igång lite avslappningsmusik. Jag har även en sovmask som jag satte på mig. Åh herregud vad skönt det var, jag bara låg där och kunde slappna av jättebra, jag hade ingen bestämd tid hur länge jag skulle vila men efter en halvtimme sa kroppen till av sig själv för då kunde jag inte slappna av mer. Sen när jag drog av mig sovmasken och stängde av musiken var huvudvärken borta, jag kände mig inte pigg men jag kände mig härligt avslappnad och kände att jag fick lite energi tillbaka iallafall, det var jätteskönt.
Det gäller bara att ”tvinga” sig dit som sagt!

Förra veckan skickade jag iväg ett meddelande på 1177 till min vårdcentral och frågade om jag kunde få ta lite prover igen pågrund av min extrema trötthet. I veckan fick jag då svar och fick ett läkarbesök på min vårdcentral den 6 mars. Nu är jag nästan säker på att det är min hjärntrötthet som spökar men det känns ändå bra att ta lite prover igen så man kan utesluta fysiska saker.

Som ni vet så vill jag gärna komma igång med badet igen, eller igen och igen, senast jag simmade regelbundet var egentligen i högstadiet. Men det vore så skönt att få till regelbunden simning igen då jag och kroppen mår väldigt bra av att vara i vatten, musklerna får slappna av och man blir härligt avslappnad efteråt också, ungefär som med massagen. Tänk att få gå på massagen varje vecka/ varannan vecka som jag gör nu och få till bad en gång i veckan, herregud, det hade varit som GULD för min kropp.

Men som jag har berättat innan så är det ett litet problem och det är att jag får ingen ledsagning/kontakt person så jag har ingen som kan följa med mig till badet och det har varit så irriterande. Det har varit irriterande att känna att jag har all möjlighet att komma till rehabbadet, för det är dit jag vill då man får det på recept och det är så varmt och skönt vatten där och min fysioterapeut kan skriva ett intyg hur lätt som helst men problemet är att jag behöver någon som följer med mig.

Först så tänkte jag att jag behöver hjälp med allt, även i badet, alltså någon som är med mig i vattnet. Men det fanns ingen möjlighet alls att någon hjälp från SOL kunde hjälpa mig med det. Så just då tänkte jag att då är det kört men så diskuterade mamma och jag lite den saken och då kom vi fram till att jag nog ändå skulle kunna fixa att vara i vattnet själv. Då kom hoppet tillbaka lite för att min biståndshandläggare på kommunen sa ju faktiskt att jag kunde få möjlighet att få ledsagning och hjälp med själva ombytet/duschen bara. Så jag ansökte och såklart fick jag avslag, men det viste jag faktiskt att jag skulle få då hon sa det, men nu har jag överklagat men inte fått svar på överklagan än, så där står jag i den processen. Jag har tyvärr inte så stora förhoppningar men nu har jag iallafall gjort det jag kan.

Men jag ville komma till rehabbadet kände jag för att kolla in hur det ser ut och om jag skulle fixa allt själv. Så då sa min fysioterapeut att hon kunde följa med mig, vi bestämde att vi skulle dit tillsammans som i tisdags.

Jag var väldigt nyfiken på besöket så det skulle bli spännande. Jag hade förväntat mig något väldigt stort men när vi kom in där var det en liten reception och omklädningrum till höger och sen framför oss låg basängen liksom, det var det. Men det var jätteskönt att det var så litet faktiskt, kändes tryggt liksom. Vi tittade in i omklädningsrummet och kikade runt. Det var verkligen jättevarmt och jätteskönt där inne så man ville bara hoppa i vattnet! :) Ett annat problem också som jag har tänkt på är att jag behöver hjälp ner i vattnet, men vi kollade på det med och det var faktiskt en CP anpassad trappa! :) som jag skulle kunna fixa. Men om det inte skulle gå så har de en hiss ner till vattnet som de använder till de som sitter i rullstol, så där finns det alternativ.

Jag tror faktiskt att jag skulle kunna fixa det rent fysiskt men problemet är ju halkrisken och att det är blött överallt och det är tyvärr där det fallerar, på den grejen, och det är så tråkigt. Detta är inget hinder, det är det ju värt om jag kan få bada, men det kommer också att ta otroligt mycket tid och framför allt energi om jag ska göra allting själv med ombyte osv. Och vad gör jag om jag behöver hjälpt? Om jag typ fastnar i bikinin, vilket kan hända ibland, hahaha! Såklart att det finns alltid någon men ni kanske förstår hur jag tänker.

Men min fysioterapeut sa att hon kan vara med mig de två första gångerna, och även i vattnet så det blev jag så glad för för då kan jag verkligen testa om det går och samtidigt känna mig trygg.
Men tyvärr så känns det osäkert vilket känns tråkigt, men jag ska testa vilket jag är glad över.

Mitt liv är inte som alla andras 21-åringas liv, såklart att det finns andra som har det som jag men jag menar att mitt liv ser inte ut som ”det normala” när man är 21.
Jag har egentligen alltid stuckit ut lite.

Jag kan bara lite kort berätta att när jag var liten och även i tonåren älskade jag att sitta hemma jämte mina föräldrar och titta på TV en fredagkväll. Jag älskade att umgås med mina föräldrar helt enkelt. Jag älskade att sitta hemma på en fredagskväll och äta ost med de, hahaha, det gör jag fortfarande! :) Medans kanske mina jämnåriga (15-20 år) var ute och festade, smällde i dörrar, levde på sina rum osv osv. Nu säger jag inte att alla ungdomar gör detta men det är väldigt vanligt i den åldern. Jag kände mig inte begränsad pågrund av min CP-skada, jag satt inte där och längtade ut eller nåt, jag tänkte ens inte så utan jag älskade att vara hemma med min familj, där jag kände mig trygg. Jag kände inget annat behov för jag älskade ju det som det var, jag älskade liksom fredagsmyset hemma oavsett om jag var 5 år eller 14 år. Det var ju det bästa på hela veckan, när man fick dra på sig mjukisar och krypa upp i soffan med familjen.

Ibland kan jag tänka ”undra om det är pågrund av min CP?” ”Undra om det hade sett annorlunda ut om jag inte var CP?” Förmodligen hade det det eftersom att det ”normala” inte är att sitta hemma och äta ost med sina föräldrar en fredagskväll och sen gå och lägga sig vid 10, hahaha! Men för mig var det normalt och jag trivdes som sagt jättebra med det.
Plus att jag var väldigt lillgammal när jag var liten, hahaha! Eller det har jag varit hela mitt liv egentligen och är fortfarande idag. Under hela livet har jag blivit kallad för ”tant-Alice”! :D

Så är det ju även idag, jag känner mig inte som en ”vanlig” 21 åring och då tänker jag inte bara på CP-skadan. En 21-årings liv kanske innehåller en del festade, leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv. Medans mitt liv är precis tvärtom.

• Jag festar aldrig, jag ska säga er att jag har aldrig varit ute på krogen.
  
  
• Kevin som är min enda vän i Borås, vi hänger, men det är sällan tyvärr och när vi väl hänger sitter vi hemma i våra myskläder, äter sushi och dricker alkoholfri briska, haha.
  
  
• Jag älskar att vara med mina föräldrar, och det jag gör på helgerna förutom när jag är själv eller med Kevin är att hänga med de, hemma hos de och ha fredagsmys eller lördagsmys! :-)
  
  
• Det bästa är att hänga med familjen och hitta på saker med släkten.
  
  
• Jag älskar mina föräldrar och tycker aldrig att de är pinsamma och senast vi blev arga på varandra var typ när jag var 12! :D
  
  
• Jag dricker sällan alkohol men när jag gör det är det oftast med mina föräldrar och max 2 glas bubbel, jag är en findrikare! :-) Och jag blir rädd om jag känner av bubblet, alltså det minsta lilla och ber om vatten isåfall, haha.
  
  
• Så fort något sticker fram en ostbit framför mig blir jag överlycklig! :D
  
  
• Jag lägger mig tidigt, allt efter klockan 10 är mitt i natten! :D Och mitt favoritprogram är ”Ernst” och ”Lotta på Liseberg”!
  
  
• Det jag gör när jag inte hänger med Kevin, mina föräldrar eller någon jag känner är att gå hemma i mina myskläder, vilket jag älskar så mycket! Och numera går jag på massage typ varje vecka! :)

Så där har ni mitt liv i väldigt korta men sanna drag, mitt liv i sin helhet satt säga. Jag skulle vilja veta vad ni tänker när ni läser detta, det hade varit intressant. Men jag känner mig nöjd, jag är nöjd som det är, mer än nöjd med livet skulle jag vilja säga. Jag njuter av det så mycket! Och med alla fantastiska människor runt mig som förgyller mitt liv varje dag, det hade inte sett samma ut utan er! Det ända som fattas är att hitta den stora kärleken, mannen i mitt liv! :) Och det är ju naturligt!

Min livssituation har nog med min CP att göra, men jag hade nog inte orkat ett ”normalt” 21-årings liv hahaha! Iallafall inte med en cp-skada. Men jag älskar det, min tillvaro alltså! Förstå mig rätt, jag menar absolut inte att det är något fel i att festa, göra leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv i den åldern, det är så himla naturligt. Och det är inget fel eller konstigt att ha det som jag har det heller. Jag vill bara berätta om mitt liv och om min livssituation för er! Plus att jag vet att mitt liv ser lite annorlunda ut och jag vill lägga in lite humor i det också! :)

Detta har jag insett bara under det senaste året, man är lite speciell. Jag känner inte det så ofta eftersom att jag bara lever mitt liv och att mitt liv är naturligt för mig och att jag är så glad och nöjd med det. Men jag känner mig lite speciell varje gång som jag ser festbilder på Instagram från mina jämnåriga skolkamrater (det är inga som jag har kontakt med längre). Och medans jag ser det sitter jag hemma i mina myskläder och njuter av livet på det sättet istället. Man kan tänka sig att det kanske framkallar ångest att ”varför sitter jag här när de har det så kul?” Ja ni vet ju vad sociala medier kan göra med en. Men jag tänker inte så, jag tänker ”gud vad skönt att sitta här och mysa istället och slippa hög musik” hahaha!
Ni kanske tycker att jag är tråkig och att jag aldrig vill ha kul, men jag har roligt på andra sätt istället! Jag förgyller mitt liv med saker som jag tycker är roligt och som jag mår bra av, och det är väll det som är viktigast och inte vad alla andra i min ålder gör/gjorde?

Nu kanske det låter som jag jämför mig med andra i min ålder, och det gör jag ju, men skillnaden är att jag lägger inte någon värdering i det, jag bara konstaterar hur det är.

Jag njuter varje dag av mitt liv och önskar inte något annat än att leva mitt liv!

Nu börjar jag känna att jag äntligen börjar få energin tillbaka, jag känner liksom för att gå till gymmet på dagarna, vilket är en härlig känsla. Men jag har lärt mig att när jag tänker att ”nu ska jag gymma” så måste jag stoppa tankarna för om jag fortsätter att tänka så slutar det med att jag inte orkar, även om jag vill gymma. Utan då är det bara att ta på sig träningskläderna, åka ner till gymmet och ställa sig på löpbandet och då är jag alltid så glad att jag tog mig ner för det är så gött att gå där med bra musik i öronen och speciellt efter ett svettigt pass på löpbandet i 50 minuter.

Anledningen till att jag måste stoppa tankarna och bara do it är för att för mig är det inte bara att gå 50 minuter på bandet, för mig är det även ett träningspass att ta mig dit, jag ska ta på mig träningskläder, sätta på mig skor och jacka (att knäppa jackan, bara det kan vara mycket energikrävande), sen låsa ytterdörren, sätta sig i Elof, köra till gymmet (som tur är tar det max 5 minuter), klä av mig alla ytterkläderna där. Sen så är löpbanden en trappa upp så jag måste ta hissen och till hissen krävs en nyckel (så dumt egentligen, men så är det) och ni som vet vet att jag inte är så bra kompis med nycklar. Och sen komma upp på löpbandet, det är inte ”bara” att kliva upp där liksom. Sen när jag äntligen står där då står jag där och kan börja min träning som egentligen redan har börjat, hahaha.

Detta kanske låter jättefånigt och att ni tänker att jag är lat, och det kanske jag är, men alla moment i mitt liv som jag gör fysiskt, stort som smått, tar jättemycket på mina krafter, men det är det värt! Sen efter träningen då ska jag dessutom hem, klä av mig och hoppa in i duschen, innan jag slutligen får krypa upp i soffan, men det är ju det som gör det så värt, för när man har gymat och duschat så finns det inget goare än att sätta sig i soffan med en filt.
Så där har ni min gymrutin! :-)

Jag gynnade i torsdags, direkt efter frukost tog jag det rycket och det var inte jättepeppande eftersom att det ösregnade ute och man ville bara mysa ner sig i soffan. Men efter det träningspasset var jag så glad och nöjd. Jag gick 50 minuter på löpbandet vilket är länge för mig, sen kom jag hem, hoppade in i duschen direkt och tog på mig myskläder medans det var skitväder ute, det var så himla mysigt och jag kände mig så fräsch och duktig. Det är det bästa att krypa ner i mysisarna efter gymmet och duschen, bästa känslan! Då mådde jag verkligen bra.

I fredags fick jag faktiskt besök av Ia och Jon, när jag ringde de i torsdags frågade de mig om de fick komma som i fredags. Jag blev jätteförvånad för de brukar inte vara så spontana och framför allt inte när de bor i Helsingborg. Men nu var de i Göteborg och vi har pratat länge om att de måste komma till mig, Jon har dessutom inte sett min lägenhet. Så de bestämde sig för det i torsdags och jag blev såklart jätteglad, jag är ju en spontan människa, fast sen jag fick hemtjänst har jag blivit mindre spontan tyvärr, vilket är tråkigt. Jag skulle på massage på eftermiddagen men de sa att de kunde komma på en förmiddagsfika så det gjorde de. Det kändes lite konstigt eftersom att det blev så spontant och det är jag inte så van vid eftersom att de bor långt bort, haha, men supermysig och roligt att de kom. Ia och Jon hade köpt med sig goda bakelser till oss, det var mumsigt. Det blev inte så jättelång stund eftersom att jag skulle på massagen och de skulle fortsätta hemåt mot Helsingborg, men det var mysigt att få umgås lite iallafall! :)

Sen var jag trött, fredagstrött efter veckan och sen var jag ännu tröttare efter massagen, hahaha, men trött på ett positivt sätt. Jag har aldrig varit eller känt mig full, jag findricker bara som jag kallar det! :) Men jag känner att jag blir full av massage hahaha, det låter jättekonstigt, jag vet, och hur vet jag det när jag aldrig varit full är ju nästa fråga? :D Men det är så svårt att förklara, jag känner mig liksom groggy, haha, och så himla avslappnad i varenda liten muskel. Det är en underbar känsla, underbar känsla för alla, men speciellt för mig tror jag med tanke på mina spänningar och att min kropp och mina muskler får jobba 24/7!

I helgen har jag varit lite deppig, mycket tankar och känslor i kroppen, jag är ju en känslomänniska, på både gott och ont. Även om det har varit jobbigt så är det bara skönt att få gråta ibland, gråta ut. Jag gör inte det så ofta har jag tänkt på eftersom att jag är glad för det mesta och att livet leker så när jag väl blir ledsen blir jag jätteledsen och hela världen rasar, en riktig dramaqueen är jag ibland! :D Tyvärr. Men det kan vara något positivt också, att man har så mycket känslor inom sig.

Mamma och Elliot bjöd in mig till en sushikväll i lördags och först tänkte jag gud vad mysigt men samtidigt är det jobbigt att vara så ledsen då, men mamma säger alltid att jag får vara precis som jag är hos henne oavsett om jag är ledsen, så det är jag jätteglad över. Men samtidigt känner jag att jag kan verkligen gråta mer när jag är själv för då är det ingen som bryr sig, samtidigt som det är jobbigt att vara själv när man är ledsen, förstår ni hur jag menar? Men samtidigt är det skönt att komma iväg och tänka på annat.

Mamma bjöd på GT och vi gjorde hemmagjord sushi, sen satt vi och tittade på dokumentärer hela kvällen, så det var jättemysigt. Jag sov till och med över för jag kände att jag inte ville komma hem till ett mörkt och tomt hem på kvällen, tyckte att det kändes jobbigt.

På söndagen, igår, åt vi frukost ihop och tittade på Nyhetsmorgon. Jag grattade även självklart min fantastiska pappa på farsdag! <3

Jag kände mig ledsen även igår, jag brukar vara ledsen i några dagar när jag väl är ledsen, det känns som att allt måste komma ut. Så jag bad mamma köra hem mig vid 12 tiden för då kände jag faktiskt för att vara ensam. När jag kom hem grät jag lite, eller rätt mycket! :) Det var faktiskt skönt! Men sen drog jag på mig träningskläderna och gick en promenad på 40 minuter ute i friska höstluften, det var väldigt härligt och jag är glad att jag gjorde det även om jag var supetrött för efter den promenaden kändes det lite bättre.

Jag vill berätta för er när jag är ledsen och nere, även om jag inte vill berättade vad det beror på, så vill jag ändå visa att livet är upp och ner även för mig. Även om jag är glad för det mesta så har även jag mina perioder och de vill jag också visa upp även om det är känslosamt.

Men mina sånna perioder eller dippar brukar gå över rätt fort så jag hoppas att det känns bättre redan i början på denna veckan. Jag är inte deppig så länge, vilket är skönt även om de jobbiga tankarna alltid finns där i bakhuvudet så är de lättare att hantera oftast men ibland brister det som det gjorde för mig nu och så får det vara, det är bara att acceptera.

Hoppas att ni får en fin vecka!

Ni vet säkert att jag har haft rätt mycket krångel med kommunen, med avslagningar på kontaktperson och ledsagning osv. Det känns som att när jag har frågat eller ansökt om något så har kommunen bara gått emot mig, det kanske låter överdrivet men så är det faktiskt tyvärr. Som tur är så har mina ansökningar inom hemtjänsten gått igenom, jag får den hjälp som jag behöver även fast den är minimal och jag får till och med två timmars matlagning två dagar i veckan vilket inte var en självklarhet från början så det är jag väldigt tacksam för. Jag är även tacksam för att vi ens har ett sånt system i Sverige som säger att alla ska ha rätt till hjälp trots att man inte tillhör LSS, det är ju ingen självklarhet. Jag ville bara säga det innan jag går vidare till de mindre bra sakerna med Borås kommun.

De mindre bra sakerna med Borås kommun är att de är stenhårda. När man tillhör LSS får man leva ett liv som vilken ungdom som helst känns det som medans om man tillhör socialtjänstlagen och har hemtjänst ja då ska man bara få den hjälp som man behöver för att överleva. Det är så sjukt tycker jag, ska inte alla kunna få leva det liv de vill oavsett begränsningar eller inte? Vi bor dessutom i Sverige, har inte detta land kommit längre när det gäller de frågorna? Vi med funktionshinder har liksom inte valt våra begränsningar, och varför ska man inte bara kunna få den hjälp man vill ha och behöver? Jag vet att det är en pengafråga, men ändå. När man har en funktionsnedsättning så är det mycket kämpande hela livet med ansökningar hit och dit och rätten till hjälp, det borde vara en självklarhet. Alla som behöver hjälp, smått som stort ska väll få den? Eller? Jag vet att vi har tur som bor i Sverige och att det är svårare i andra länder, mycket svårare till och med, men ändå, det borde vara bättre än vad det faktiskt är och en självklarhet.

Som sagt så har jag ansökt om både kontaktperson och ledsagning inom socialtjänstlagen, kontaktperson ansökte jag rätt nyligen om, men fick avslag på det. Jag har ju berättat att min dröm är ju att börja simma igen, helst en gång i veckan och det var därför som jag ansökte om en kontaktperson. Att simma för mig är inte bara härligt utan det är också bra och hälsosamt med tanke på min CP-skada.

Min fysioterapeut har dessutom sagt att jag kan få ett intyg där jag kan få simma i rehabbadet och det är det jag vill då det är jättevarmt och härligt vatten där som är superbra och härligt för min kropp, speciellt nu på vintern då jag är extra stel. Det är dessutom inga problem med det där intyget, för det behöver jag. Men det ända lilla problemet är att jag behöver någon med mig. Om jag skulle få kontaktperson inom hemtjänsten så skulle den personen inte fått bada med mig i basängen, vilket också är lite sjukt, men i iallafall den hade kunnat stötta mig.

Först tänkte jag, men då är det ju också kört för jag behöver ju någon som är med mig i vattnet. Men sen tänkte jag på, behöver jag verkligen det? Jag tror faktiskt att jag skulle klara att vara i vattnet själv om någon stod bredvid på kanten, jag har ju flythjälpmedel så den saken är löst.
Men jag behöver stöd med allt runt omkring i ett badhus, jag behöver tryggheten då jag känner mig otrygg i ett badhus. Dessutom har jag dålig balans och i ett badhus är det halt så jag måste ha någon som håller i mig hela tiden. Jag har aldrig befunnit mig i ett badhus själv då jag är beroende av någon där.

Eftersom att jag har kommit på att jag skulle nog faktiskt kunna vara i vattnet själv så var det lilla problemet löst som sagt. Jag och min kurator på Habiliteringen pratade om det och hon sa faktiskt att min biståndshandläggare på kommunen har sagt att jag har rätt till en person från hemtjänsten som följer med mig och hjälper mig med allt runtomkring i ett badhus, förutom att vara i vattnet då. Så jag blev så himla glad när hon sa det för det hade jag helt missat att hon hade sagt och då kände jag att den här badhusgrejen kanske löser sig, jag kanske äntligen kommer att få bada. Då kom hoppet lite tillbaka faktiskt. Så efter mitt besök hos min kurator så mailade jag min biståndshandläggare direkt på kommunen och skrev:

”Hej —! Jag skulle vilja ansöka om ledsagning till och från rehabbadet, hur går jag till väga?
Jag skulle behöva ha någon som följer med mig dit samt hjälp med ombyte och dusch. både före och efter badet.
Mvh Alice”

Jag kände mig så glad när jag hade skickat iväg det för jag tänkte att nu, nu äntligen, nu kan hon inte komma med några invändning pågrund av det hon faktiskt sa att jag kan få hjälp med det. Men glädjen varade tyvärr inte läge då hon skrev.

”Hej Alice! Du har rätt att ansöka om ledsagning och stöd vid ombyte men troligtvis kommer du att få avslag för att du åker själv med färdtjänst till och från olika platser och du klarar ombyte av klädsel själv hemma. Du klarar även att duscha själv.”

Japp, så skrev hon till mig. Då dog ju hoppet ännu en gång. Jag har ju rätt att ansöka som hon skrev men man blir ju inte jättemotiverad när hon skriver att jag troligtvis kommer att få avslag. Och ja jag klarar att byta om hemma själv och även att duscha, men då är jag i min hemmamiljö där jag känner mig trygg, jag har dessutom hjälpmedel hemma i duschen! Jag blir så irriterad.

Jag sa detta till min kurator i tisdags när jag var på Habiliteringen, hon förstår att jag tappar hoppet men hon tyckte ändå att vi skulle skicka in en ansökan för att motbevisa och inte ge up. Så vi skickade in en ansökan i tisdags om varför jag behöver hjälp och stöttning vid ombyte och dusch i ett badhus. Vi underströk även att jag har HJÄLPMEDEL när jag duschar hemma och att jag inte känner mig lika trygg i ett badhus som hemma. Vi skrev även att jag aldrig har varit i ett badhus själv någon gång utan alltid haft assistenter både i och utanför bassängen och att jag behöver någon som håller i mig hela tiden då jag har balanssvårigheter och är extra rädd för att ramla i ett badhus då det är en halkrisk.

Nu har jag ändå gjort vad jag kan så får vi se vad som händer. Men jag tycker att det är så sjukt egentligen. Att man ens ska behöva förklara varför man behöver hjälp. Men jag vet ju egentligen vad det beror på och det är ju för att folk utnyttjar systemet och fuskar, bara det är ju så dåligt. Det drabbar ju oss som faktiskt behöver den hjälpen.

En annan sak som är så konstigt är att det är olika i hela landet, olika från kommun till kommun. Till exempel Wilma, hon har också hemtjänst men hon har ledsagning, och de går och simmar och kan göra det mesta ihop utanför hemmet. Jag är jätteglad för Wilmas skull men det är så sjukt att vi har hemtjänst båda två men att de ser så olika ut. Men de skriver ju hela tiden om att Borås kommun är extra hårda och tuffa. För när jag bodde i Göteborg på Storås ja då hade jag ju ledsagning inom Socialtjänstlagen och det var ju inga problem då.

Men jag vill bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga att jag vill komma ut mer, jag vill gå och simma, jag vill liksom vara lika fri som en vanlig 21-åring men samtidigt så ser jag bara det som en bonus om jag kan få det. Jag tänker så här, man kan inte få allt här i livet, och jag känner att jag har allt och lite till! <3 Det är så jag tänker när jag är förbannad på kommunen! :)
Men samtidigt är detta ändå lite sjukt, hur det fungerar, tycker ni inte det?

Jag har egentligen ingen hobby eftersom att jag skulle behöva någon som följer med mig på en, som t.ex att simma. Men jag har min massage och den kan jag gå på HELT SJÄLV och kommunen behöver inte blandas in i den för fem öre och inga ansökningar eller skit (ursäkta :)) behövs för den, vilket jag är så glad och tacksam över!