Besök hos Fysioterapeuften

Denna veckan har jag varit liiite piggare iallafall, även om det är lite så har det ändå varit skillnad från förra veckan. I onsdags var mamma och Elliot och åt middag med mig, nu när inte pappa, Jenny och killarna kan komma varje onsdag så ska mamma och Elliot försöka komma varannan onsdag (när hon har Elliot) vilket är mysigt tycker jag.
Det har inte hänt så mycket annat i veckan, väldigt skönt tycker jag, jobbet har rullat på, och när torsdagen kom var det lika skönt som vanligt att det var sista jobbdagen innan helg.

Jag såg så mycket fram emot helgen för att jag skulle på massage som i fredags, sen skulle mamma och Elliot komma till mig som igår eftermiddag/kväll och ha lördagsmys med mig men också hjälpa mig med en sak som jag såg väldigt mycket fram emot (det får ni läsa om i nästa inlägg), så det skulle bli en mysig helg och jag skulle få höstmys i min lägenhet.

Men i fredags skulle jag även till min fysioterapeut på Habiliteringen klockan 13. Jag brukar inte ha kontakt med min Fysio på HAB, när jag är på HAB så brukar jag vara hos min kurator. Men konstigt nog så brukar jag aldrig träna eller ha regelbunden kontakt med min Fysio på habiliteringen, det kanske låter konstigt för vissa, och ibland kan jag också tycka det, men samtidigt så har jag inget behov av det.

Jag tog faktiskt Elof till butiken nära sjukhuset så som jag gjorde den gången som jag skulle till ortopeden om ni minns. Det var så bra, jag har aldrig kört till HAB med Elof någon gång men det var väldigt smidigt och jag kände mig så fri när jag klarar att ta mig till HAB själv.

Anledningen till besöket var för att min kära farmor tipsade mig om att jag kan göra övningar hemma för att stärka upp kroppen och bibehålla min styrka. Det är så fint av henne att tänka så mycket på mig och min kropp, så då tyckte hon att jag skulle ta kontakt med fysion och då gjorde jag det. Detta var i våras men hon hade lång väntetid men det gjorde inte så mycket, bara jag fick en tid.

Det var faktiskt härligt och bra att komma till henne i fredags, det var lite konstigt samtidigt eftersom att jag inte är van vid det. Det påminde mig om att jag har en CP-skada, haha, det låter jättekonstigt jag vet men jag glömmer oftast av mina svårigheter eftersom att jag är så van att bara leva mitt liv i min kropp, vilket är ju bra. Men när jag är där får jag prata om min CP, om min kropp och liksom prata allmänt, vilket jag tyckte var väldigt härligt i fredags för jag känner att jag får en sån förståelse där och hjälp.

Vi pratade en del om min hjärntrötthet och att jag tycker att den är ganska jobbig just nu eftersom att jag är trött typ jämt och att det tar mycket på mig. Jag berättade även att jag kommer att sluta på Erikshjälpen den 11 oktober och att jag ser fram emot det, då jag känner att jag behöver vila. Hon sa då att hon tror att det kommer bli bra för mig att ta en liten paus ett tag.

Hon frågade om jag tycker att något i min vardag är jobbigt, typ något när jag tar på mig, står i köket med mera, men jag sa nej. Jag berättade att typ det mesta jag gör, även om jag är van, så är det kämpigt, men det går inte att göra något åt kämpigheten med hjälpmedel eller så. Jag kämpar med allt jag gör, oavsett om jag tar på mig, står och gör något i köket eller går, det är ju så min kropp funkar liksom, det går inte att komma ifrån med hjälpmedel. Såklart att hjälpmedel kan underlätta vardagen men det finns inga hjälpmedel till just det jag kämpar med, utan det är enbart kroppen som måste funka, jag hoppas att ni förstår vad jag menar. Det är ju det som gör mig så trött, kroppen får kämpa hela tiden med allting. Plus hjärntrötthet på det, så det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut i perioder. Det var som hon sa att jag behöver tänka varje gång jag ska röra armen eller någon muskel, någon annan utan CP behöver inte det utan det sker automatiskt och det är ju det som tar så mycket på mig.

Hon sa då, angående dessa vardagliga övningar som min farmor tipsade om, hon sa att det naturligtvis är bra men att hon vill egentligen inte ge mig mer press och mer kämpande i vardagen pågrund av det jag berättade. Hon sa att det är lite svårt med mig och komplicerande med min balansgång (livsbalansen alltså), haha, det höll jag verkligen med om! :D

Men hon ska skriva ihop ett program som jag kan få in i min vardag, typ när jag står vid diskhorn så kan jag göra fem till tio knäböj och att jag kan gå sidleds i köket t.ex. Jag fick prova lite övningar där, bland annan knäböjen och det kändes bra. Hon sa att jag behöver inte känna detta träningsprogram som en press och som jag måste göra dagligen utan gör det när tillfället kommer som hon sa, och det var så skönt att hon sa det för då känner jag inte så stor press som jag lätt kan göra. Hon ville liksom inte lägga på ett till moment i mitt liv.
Men vi båda konstaterade att jag kommer förhoppningsvis att få mer ork när jag slutar jobba. Jag tänker även börja gymma igen när jag slutar jobba, för nu orkar jag absolut inte det.

Jag berättade också att jag går regelbundet på massage, har gjort det nu i ett år, och att jag känner att det hjälper mig så bra. Hon sa då att hon tycker att det är superbra att gå på massage för mig, både just för den här avslappningen som jag är behov av så mycket men även för hjärntröttheten och för stress och så. Det kändes skönt och bra när hon sa så, att Habiliteringen också säger att massage är bra för mig och min kropp. Jag känner att massagen gör stor skillnad för mig, i längden men också i stunden.

Vi pratade även om min handled, att den är bättre men att jag fortfarande har ont och problem. Mamma såg senast också att jag hade en bulle på handleden, som jag inte har på vänster så det bad jag henne att kolla på också. Hon klämde och kände på handen och i vissa lägen gjorde det jätteont, och hon upptäckte också denna bullen som mamma såg. De på Habiliteringen är inte så bra på händer som hon sa så hon ville att jag skulle ta i kontakt med vårdcentralen igen så de får kolla på det, så det ska jag göra nästa vecka.
Ett jättebra besök på Habiliteringen var det!

Jag vill bara flika in här och påpeka att jag klagar inte, vist jag är trött typ jämt känns det som och kroppen är ju som den är, men klagar, är det sista jag gör. Jag konstaterar bara läget, vist jag säger att det är jobbigt, och det är jobbigt i vissa stunder, men bara för det klagar jag inte, det är skillnad. Jag vill bara berätta för er hur jag har det, hur jag mår i min kropp och knopp och försöka berätta så att ni förstår mig och min CP-skada bättre, det kan vara svårt att förstå, jag vet, men jag vill göra ett försök och dela med mig av mitt liv, hela mitt liv (förutom det allra privata då förstås :)), både i jobbiga och positiva stunder, för det är ju så livet är.
Ni vet att jag älskar mitt liv, jag älskar min CP-skada för den gör mitt liv unikt och jag njuter av varje sekund av livet för det har givit mig så mycket och ger mig så mycket. <3

Sen väntade det bästa på hela dagen, nämligen massagen som är så himla bra för mig! :-) Jag åkte hem en sväng och sen vidare till massagen som började klockan fyra. 16-17:30, helt underbart var det i fredags. Det är verkligen skillnad på 60 och 90 minuter, 90 minuter är så lyxigt. Jag har känt i veckan att kroppen börjar stelna till nu när kylan börjar smyga sig på, så jag såg fram emot massagen extra mycket i fredags. Åh, oj vad kroppen slappnade av, det kändes som att jag fick extra avslappning i fredags. Jag sa öven till henne att hjärntröttheten är jättejobbig just nu och att huvudvärken har kommit tillbaka litegrann, så då fick jag huvudmassage och massage i pannan, det var väldigt härligt. Kroppen slappnade av så mycket så när hon var klar fick jag ligga kvar lite på massagebänken som vanligt, och jag ville verkligen inte röra min kropp för den var så avslappnad och jag kände inga spänningar överhuvudtaget, kände knappt av mina ben, haha, det var så skönt! Så fort jag reste mig upp kom spänningarna tillbaka såklart, men även om de kommer tillbaka så är jag ändå så avslappnad och det håller i sig hela kvällen och hela dagen efteråt, vilket jag är så tacksam för.

Jag brukar vara stel på morgonen när jag vaknar, vilket faktiskt kan vara jobbigt ibland, framför allt i benen och nacken. Men alltså, igår när jag vaknade, jag kände inte igen min kropp (på ett positivt sätt) benen var stilla och inte alls stela och nacken var som en helt annan nacke, jag var inte stel i nacken överhuvudtaget eller hade ont, helt underbart! Så jag låg kvar lite och njöt av min avslappnade kropp innan jag gick upp! :-) För tyvärr så börjar ju spänningarna så fort jag gör något.
JAG ÄR SÅ OTROLIGT TACKSAM FÖR MASSAGEN ALLTSÅ, DET ÄR SÅ VIKTIGT ATT FÅ DEN AVSLAPPNINGEN OCH ÅTERHÄMTNINGEN FÖR MIG! och nästa fredag är det dax igen, 90 minuter! 90 minuter massage två veckor i rad! Jag dör! :D <3

Hoppas att ni har haft en fin vecka och helg!

Göteborg, Mys, Ikea

I fredags åkte jag med pappa till Göteborg för att spendera helgen tillsammans med de. Jag var jättetrött även förra veckan så jag visste inte om jag skulle orka åka till Göteborg. Men jag och mamma skulle till IKEA på söndagen, så då tänkte jag passa på att köra en Göteborgshelg. Men jag visste inte om jag skulle orka Göteborg och IKEA. Men det var längesedan som jag var hos pappa och familjen, och jag vill umgås med de såklart plus att jag kommer inte kunna åka till Göteborg på några helger framöver så då skulle det dröja jättelänge innan jag fick träffa de. 

Men jag bestämde mig för att det får bli en lugn helg för min del och att jag inte ska ta ut mig genom att gå flera kilometer i Göteborg som vi brukar. Det är såklart jätteroligt men jag blir också jättetrött av det. Så fredagen bestod av fredagsmys och lite gott att dricka. Ta bort hjärntröttheten ha ha ha! :D Nej skämtåsido bara för att det är gott! :) 

Jag hade dock världens jobbigaste natt fredag till lördag, jag sov inte på hela natten. Jag sov bara 2 timmar och det var tidigt på morgonen. Jag har aldrig sovit så dåligt i hela mitt liv och nu är ju jag mycket mer beroende av min sömn och av återhämtning så det var inte så bra. Jag brukar sova hyfsat bra i Vasa, det är inte det, men jag kunde verkligen inte slappna av vilket var jättejobbigt. 

Så efter frukost i lördags fixade pappa det gött för mig i soffan med täcke och kudde. Pappa är verkligen bäst på att fixa för mig alltid varit, det är så tacksamt och härligt! :D <3 Jag kunde inte sova men jag låg där hela dagen och orkade inte göra ett skit, men det var skönt. På eftermiddagen gick familjen ut och då fick jag lite egentid och då tittade jag på vuxenfilmen Tarzan, den var väldigt spännande. Jag kände mig väldigt tråkig när jag bara låg i soffan hela dagen men familjen förstod mig jättebra så det var väldigt skönt och vi umgicks ju ändå.

På kvällen var vi hemma, vi skulle äta på restaurang men det blev inte så, vilket var lite skönt tyckte jag, då jag fortfarande var sliten. Men vi köpte hamburgare från 7:ans som det heter, det är ett gatukök, lite skillnad från restaurang om man säger så men vi gick hem och åt tillsammans med lite ljus och så. Väldigt mysigt ändå. Det blev chill framför tv:n hela kvällen lång!

Killarna har ett litet rum i Vasa där jag brukar sova med de när jag är där. Men Jenny och pappa var så snälla så killarna fick sova med de natten till söndag så jag skulle få hela deras rum för mig själv så att jag skulle kunna slappna av ordentligt. Så himla gulligt tänkt av pappa och Jenny. Jag tror inte att det var killarna som störde mig eftersom att jag brukar kunna sova där som sagt men nu fick jag sova själv och jag sov så skönt och det var så underbart. 

Dessutom så blir det helt kolsvart där inne eftersom att det inte finns några fönster. Så det var så härligt att vakna utvilad i söndags. I söndags skulle mamma och jag även till Ikea som sagt. 

Men innan Ikea så skulle vi ta en lunch i Göteborg tillsammans ute på stan. Mamma kom till restaurangen vid ett tiden också åt vi lunch tillsammans. Ni vet att jag älskar att ha mamma och pappa samtidigt i samma rum, det är så roligt och mysigt så jag älskar när vi hittar på grejer tillsammans. 

Sen blev det IKEA för min och mammas del och jag sa hejdå till familjen. Mamma hade med sig rulle till mig så det var skönt att ha med den nu när jag är trött, spara på energi lite. 

Vi åkte till det nya IKEA det var jättefräscht och stort. Jag skulle titta på en grej och jag hittade det jag sökte men det får ni se i nästa inlägg! :-) Jag skulle även köpa lite mysiga höstgrejer men jag hittade inte så mycket så jag får kolla på Dollar Store i veckan men jag hittade två jättefina ljus som jag har viljat ha så det var roligt men jag handlade bara de och den andra saken då. Det var en mysig tur på IKEA med mamma! 

Testar Healing

Igår var jag och testade på healing för första gången, eller ja, jag har testat på healing en gång innan fast det var på distans, men igår var det första gången på plats.

Förklaring enligt Wikipedia
Healing eller helande är en alternativmedicinsk verksamhet, där man genom enbart andliga metoder försöker behandla sjukdomar. Healing utförs ofta genom att healern håller händerna på eller nära den som ska behandlas, men den utförs också på distans.

Jag har inte funderat på att testa det eller så utan det var Kevin som tipsade om det då han hade provat på det nyss och tyckte om det så då blev jag lite sugen på det också. Det är på gymmet i Sandared (där jag bodde innan) som de har sånt och även vanlig massage. Jag hörde av mig till henne redan i helgen också kom vi fram till att jag skulle komma som igår (tisdags) klockan 15 och det passade mig perfekt.

Jag viste inte alls vad jag hade att förvänta mig men jag såg fram emot det eftersom att Kevin sa att det var väldigt avslappnande och härligt.
Just nu är jag väldigt trött och hjärnttrött som ni vet, jag känner också att jag är spänd i kroppen, inte mer än vanligt, men jag är i behov av extra mycket avslappning känner jag just nu. Så jag kände att detta kanske gör susen för mig och att jag kanske får lite energi tillbaka om jag har tur.

Jag fick lägga mig på en vanlig massagebänk med kläderna på och så fick jag filtar på mig. Hon satte på avslappnande musik också började hon först att ta/känna i nacken och vrida på huvudet, och min uppgift var bara att slappna av. Det kändes väldigt konstigt eftersom att det var helt annorlunda mot massage men samtidigt väldigt behagligt. Hon var vid huvudet och nacken ganska länge, sen så la hon sin hand under min svanskota, varför vet jag inte men det var väll för att känna av energier eller liknande.

Resten av behandlingen la hon bara händerna på min mage och sen mina lår och typ andades, och gjorde rörelser i luften över mig. Jag är inte så övernaturlig eller andlig av mig så det kändes lite konstigt som sagt, men jag kände mig bekväm och så så det var absolut inte jobbigt, snarare tvärtom. Trots det så var det faktiskt väldigt avkopplande och behagligt, jag kunde faktiskt slappna av och komma ner i varav, mer än vad jag trodde, så det var väldigt skönt.

Så jag fick den avslappningen och avkopplingen som jag hade hoppas på, det trodde jag inte. Det var även skönt efteråt, då jag kände mig faktiskt nästan lika avslappnad som jag gör efter massage, det trodde jag verkligen inte eftersom att hon typ bara rörde och tryckte lite vid mig, och inte jobbade alls med muskler eller nåt sådant. Så coolt vad andliga metoder kan göra med en! Jag kände mig även lättare i kroppen och systemet och nerverna lugnande ner sig precis som hon sa att det är de positiva effekterna med healing, att man varvar ner, så det var skönt.
Nu hoppas jag att detta ger mig ny och fräsch energi till resten av veckan.

Som ni hör så är jag inte jätteimponerad men jag är inte besviken heller eftersom att det var en behaglig behandling som sagt. Härlig återhämtning också! Det var spännande att prova, men kanske inget jag kommer att göra igen, massage är mer min grej, definitivt!
Just nu önskar jag att jag kunde gå på massage varje dag! :-)

Har ni testat healing någon gång?

Slutar på Erikshjälpen

Äntligen helg igen, min vecka har varit kämpig, då jag har varit fruktansvärt trött, även denna veckan. Jag har varit både hjärntrött och trött på samma gång, ingen bra kombo. Känner mig alltid trött numera, vilket inte alls är roligt. Känns som att jag börjar varje inlägg med att skriva ordet ”trött”, inte heller så kul, men det är ju tyvärr sanningen just nu.
Plus att jag har haft huvudvärk i veckan, inte varje dag som tur är men huvudet har gjort sig påmint om man säger så, vilket varit jobbigt. Jag har nog behövt att stanna hemma och bara vila nån dag denna veckan tror jag, eftersom att jag haft huvudvärk också, men jag har kämpat mig igenom jobbveckan och det är jag stolt över, men samtidigt inte eftersom att kroppen inte har mått bra. Huvudvärk och hjärntrötthet är nämligen en tydlig signal på att man borde vila fick jag lära mig av en fin följare i veckan. Men tyvärr så har jag svårt för att stanna hemma om jag bara är trött och har lite ont i huvudet. Så då tar jag heller två alvedon och går till jobbet, även fast man inte ska det.

Jobbig vecka som sagt och då går den så långsamt också tycker jag. Men jag tror inte att det bara är hjärntrötthet heller, utan det är nog för att jag börjar tröttna på jobbet också. Det är inget fel på jobbet, men jag har liksom gjort samma sak i ett år och tre månader nu, dag ut och dag in, så jag tror att jag är lite uttråkad också om jag ska vara ärlig. Men alla som jobbar där och mina kollegor är helt fantastiska så det är en himla tur, jag har det så roligt på jobbet.


Jag kommer att sluta där på Erikshjälpen den 11 oktober, det är ju snart så jag har målet inriktat där. Därför vill jag inte heller vara hemma nån dag här och där nu pågrund av ”lite” trötthet eftersom att jag slutar snart, även om de på jobbet har helt förståelse för det, men det är mer för min skull jag inte vill det. För jag känner liksom att jag vill avsluta på topp om ni förstår vad jag menar, jag vill jobba mina fulla veckor nu ända tills jag slutar, för att känna mig nöjd. Det kanske är fel att tänka så för jag vet att de är jättenöjda med mig och att jag gör ett fantastiskt jobb, det har de sagt vilket är så kul att höra, men det är min egna känsla att jag vill göra ett bra avslut. Det kan vara jobbigt att känna så eftersom att jag kanske pressar mig själv lite för mycket just nu, men då tänker jag att det är typ bara tre veckor kvar, håll i och håll ut som man säger! :-) Och sen får jag ju verkligen vila för då kommer jag att gå hemma hela dagarna eftersom att jag blir arbetslös. Nu ska jag inte säga att jag ser fram emot att bli arbetslös för det låter fel men jag tror att jag behöver vara hemma ett tag och bara vara och vila, precis som jag gjorde på semestern. Jag tror att min kropp och hjärna behöver det, men det känns lite skamligt att säga.

Jag berättade på jobbet när jag hade fått min hjärntrötthet och kände mig extremt trött vissa dagar att jag kanske behöver ta några dagar lite här och var och bara vara hemma, och det förstod de helt och hållet, så det var skönt. Men faktum är, jag har ju varit hemma tre dagar från jobbet med förkylning, men jag har bara varit hemma en ända dag pågrund av hjärntröttheten, vilket jag känner mig stolt över, vilket kanske är dåligt att känna stolthet över en sån grej men sån är tyvärr jag.
Det är väldigt sällan som jag har varit hemma om man tittar på hela detta året på Erikshjälpen, vilket jag är nöjd med, men som kanske både har varit bra och dåligt.

Sen får vi se vad som händer efter den 11 oktober, jag vill iallafall ha fortsatt hjälp från SIUS på Arbetsförmedlingen. Så vi kommer att ha ett uppstartsmöte igen när min anställning går ut om hur vi ska gå vidare och vad jag tänker osv, så det känns bra. Men jag tycker det är lite konstigt att man inte kan få ett sånt möte innan anställningen går ut, för om man har det lite innan, ja då kanske man inte behöver vara arbetslös så länge eftersom att de hjälper mig att leta efter ett nytt jobb medans jag har ett jobb, det är ju så det går till på riktigt satt säga. Så jag tycker att det är lite konstigt att man ska ha ett sånt möte när man har blivit arbetslös, men men. Jag hoppas att ni förstår vad jag menar.

Jag kommer iallafall sakna mina fantastiska kollegor så mycket, det är väl det som känns tråkigt med att sluta på Erikshjälpen.

Men jag är riktigt taggad på nytt jobb och redo för nästa kapitel och utmaning jobbmässigt i livet!

Jag hoppas att nästa vecka inte blir lika jobbig, men tyvärr har jag mycket efter jobbet nästa vecka, och denna veckan har jag knappt haft något alls och ändå har veckan varit jobbig, så vi får se hur det går. Jag ska till exempel till Habiliteringen både onsdag och torsdag efter jobbet. Men jag kämpar på!

Elof till Sjukhuset

Man brukar ofta klaga på sånt som man tycker är jobbigt eller det som inte funkar helt och hållet som man vill i livet och vardagen. Det är mänskligt och även jag gör det, faktiskt så tror jag att vi gör det automatiskt. Men ibland är det viktigt att se det som faktiskt går bra och det som faktiskt flyter, men det gör vi tyvärr inte så ofta utan vi fokuserar mest på det negativa som händer tyvärr. Undra varför egentligen? Vi tar det föregivet när livet går som vi vill, vi reflekterar inte ens. Men det kommer väl från savannen när vi skulle skydda oss från faror och djur. Men nu är det inte så längre men våra hjärnor är fortfarande byggda på det sättet, det är liksom vår grund. Därför tror jag att många människor får kämpa lite extra med att se positivt och se världen från den ljusa sidan. 

Det är tråkigt att vissa måste kämpa med att vara positiva medans andra är det naturligt. Men även jag som är positivt och som folk uppfattar som positiv behöver kämpa med den biten ibland också. Man tänker ibland ”nämen nu ska vi tänka positivt här”, man vi tänker ju aldrig ”nej nu ska vi tänka negativt här.” Eller hur?
Det låter ju hemskt att säga men vi människor kanske är negativa långt ner i grunden, från början liksom. Sedan har det blivit så att vissa personer är mer positiva / negativa än andra. Det finns ju de som klagar på allt och de som bara flyter med liksom. 

Nu ska jag berätta om en grej som hände igår. Jag gör det med glädje eftersom att man ofta tar upp sånt som är jobbigt eller som inte fungerar. Men sällan sånt som faktiskt fungerar bra. 

Mina ortoser, eller snarare mina skor till mina ortoser har varit sönder ganska länge. Jag har inte tagit tag i det eftersom att det är lite krångligt att ta mig till ortopeden där de fixar skor och hjälpmedel. Min färdtjänst kör nämligen inte till ortopeden eftersom att de kör inte I sjukhusområden. Jag har ju sjukresor som jag kan ta mig till sjukhuset och habiliteringen med vilket är jättebra. Men problemet är att jag vet inte hur lång tid det tar att fixa mina skor och sjukresor är inte lika flexibla som färdtjänst är utan man måste beställa en dit och en tillbaka resa direkt. Färdtjänsten fungerar ju som en vanlig taxi, så man kan ringa när som helst och fråga efter en bil vilket är sjukt smidigt, men det kan man inte med sjukresa som sagt. Så det har dragit ut på tiden eftersom jag inte vetat hur jag ska lösa det och ärlig talat så har jag inte orkat ta tag i detta då det varit lite annat som ni vet och det erkänner jag! :-) 

Men min kollega Helen tipsade i helgen om att jag kan leta upp ett ställe nära sjukhusområdet och typ gå till sjukhuset eller var det nu är jag ska. Det är ju lite fuskigt men man måste ju vara smart :-). Jag har aldrig testat det eftersom att jag nu har lyckan av att ha sjukresor men nu var det ju ett sånthär tillfälle då det krånglade till sig. Så då tipsade Helen om att jag kan ta färdtjänsten till mataffären som ligger vid sjukhuset ungefär. 
Det är en bit att gå till ortopeden från affären så Helen tipsade om att jag kunde ta Elof med mig. 

Jag får ju åka med Elof i färdtjänsten eftersom att jag är beviljad både stor bil och vanlig personbil. Men jag har faktiskt aldrig utnyttjat det med Elof i taxin eftersom att jag inte har varit i behov av det på samma sätt som när jag bodde i Göteborg och skulle ha med mig Elof hem ibland på helgerna. Det kändes därför konstigt att boka en stor bil och säga att jag skulle ha med mig permobilen men det var inga problem alls.

Det var faktiskt jättesmidigt! De kom och hämtade mig klockan 14:30 igår och så körde jag in Elof i bilen. Längesedan var det men skillsen satt kvar än! :-) Så körde de mig till affären också körde jag av. Jag var lite osäker på vart jag skulle även om jag varit på ortopeden 1000 gånger men jag har ju aldrig åkt dit själv. Så jag försöker faktiskt hitta men jag fick såklart sätta igång GPSen på mobilen! :-)

Till slut kom jag fram och när jag såg huset så blev jag så lycklig! :-) Jag har aldrig varit där med Elof heller så det var speciellt också, vet inte varför jag tyckte det men jag tyckte det! :-) Jag åkte upp och in på ortopeden. Jag var lite orolig över att de inte skulle ta emot mina skor eftersom att de skulle stänga snart, när jag kom in dit så var jag själv där också. Men det var en snäll tjej i kassan som tog emot mig och ropade på en tekniker som tittade på skorna och på ortoserna. 

Hon frågade mig då om jag kunde vänta, det skulle ta ungefär 30 minuter eller så kunde de skicka hem ortoserna när de var klara. Såklart att jag kunde vänta där men jag var inte jättesugen på att sitta där i 30 minuter så jag sa att de jättegärna får skicka hem de.

Sen åkte jag ut igen och förbi akuten för att åka till mataffären igen men det finns en grill precis vid sjukhusentrén. Den är ju vid sjukhuset men den tillhör ju inte sjukhuset så jag tänkte att jag testar att ringa färdtjänst därifrån så slipper jag åka ner till affären igen och sitta där och vänta. Jag ringde till färdtjänst och sa adressen och att jag behövde åka hem och det gick hur bra som helst. Det skulle dock ta en stund innan en stor bil var ledig, ungefär en halv timme men det gjorde inte så mycket för mig, bara att jag fick åka hem :-).

Så jag kunde faktiskt inte låta bli att gå in i kiosken och köpa mig en glass! :-)
Jag testade faktiskt en ny smak, det var daimstrut fast med mintsmak. Den var faktiskt jättegod. Jag spiller alltid när jag äter glass, det är därför jag sällan äter sån glass när jag är själv, dessutom hade jag inga servetter dum som jag var. :-) Men faktum var att jag typ inte spillde någonting och jag njöt så mycket av glassen så det var verkligen värt det trots att det bara var tisdag :-). 

Taxin dök till och med upp tio minuter tidigare och det var ju inte dumt så då hoppade jag in med Elof och så körde han mig ända fram till dörren hemma! :-)
Detta gick så smidigt och jag kände mig så glad och fri plus att jag äntligen får ordning på mina ortoser! :-)

Jag tjänade till och med pengar på detta eftersom att sjukresa kostar pengar varje gång, och det är inte billigt. Jag tänker att jag ska göra så här i fortsättningen. Habiliteringen ligger ju även där, man behöver bara åka upp för en backe men det löser jag nog och dit hittar jag ju med all sannolikhet. Så det ser jag fram emot att testa nästa gång. Synd bara att jag kom på detta nu när hösten och vintern kommer ha ha ha, men nu vet jag det i alla fall att det går och det är jag glad för! :)

Som En Ny Permobil

Min lediga fredag gick väldigt fort i fredags, det känns som att denna helgen har gått otroligt fort. Men sommaren är tillbaka, det blev sommar i september istället och det är ju ändå härligt. I fredags skulle jag på ett besök nere i stan klockan 11:00. Först hade jag bokat taxi men eftersom att det skulle bli sommar tydligen så ville jag susa ner med Elof istället. Dessutom tycker jag att det är skönt att inte vara beroende av en taxi. Jag tänkte dessutom ta en sväng på stan efter besöket och kanske unna mig en lunch på stan i det vackra vädret. Men, anledningen till varför jag var osäker på om jag skulle avboka taxin var för att jag var osäker på om jag skulle kunna ta mig in ditt med Elof. Jag har varit där innan men aldrig reflekterat över tillgängligheten, men det var så anpassat och bra så jag blev så glad, det gick supersmidigt.

Efter besöket blev det en dagens lunch på en uteservering. Jag minns tyvärr inte vad restaurangen hette men den ligger vid Viskan och har en jättestor och mysig uteservering. Där satt jag och njöt av en god lax med potatis! :-)

På kvällen satt jag ute, typ tredje gången för i år jag kan sitte ute på min altan, bedrövligt! Men mysigt att äntligen kunna sitta där ute igen. Det har ju inte blivit så mycket av den varan i sommar tyvärr…

Lunchdejt med Elof! ;)

Som jag nämnde i mitt tidigare inlägg skulle min kollega från jobbet, Helen komma till mig som igår (lördags). Jag såg verkligen fram emot det då det inte blev något förr föra helgen men framför allt för att hon är så rolig och mysig att hänga med. Hon hade lovat mig att hjälpa mig att rengöra Elof (min Permobil), jag vet inte hur längesedan det var sist han fick en dusch, och det behövdes verkligen nu, för oj vad smutsig den var. Så det var verkligen snällt att hon ville hjälpa mig med det, då jag inte klarar av det själv. Hon kom till mig vid 12 tiden också körde vi ut Elof på min altan också började hon skrubba den, jag satt i soffan och titta på, bra fördelning! :) Det var ju så underbart väder även igår, så det var mycket härligt då vi hängde på min altan hela dagen. Sen blev det fika, jag hade köpt varsin kanelbulle och lite senare blev det pizza med pesto och mozzarella ute på altanen, det var inte dumt.

Hon har inte varit hos mig innan och vi har inte direkt hängt på det sättet förutom att vi har haft skitskoj på jobbet. Men ändå känner vi oss så trygga med varann, vi pratar om allt möjligt och vi chillade i soffan hela dagen i våra mysisar, så härligt och mysigt, så enkelt liksom. Jag var dessutom jättetrött igår, men det var underbart med lite sällskap, det behövde jag. Vi har så himla roligt ihop också.

Elof blev jättefin, som ny verkligen, så jag är jättetacksam för det. Hon kollade även på min sänglampa som har varit sönder nu sen i november förra året, ops! :-) Så hon ska fixa den åt mig och lämna tillbaka den imorgon för hon vet nu var felet är, så det är jättesnällt. Jag blev så glad för den är så mysig att tända på kvällarna och nu vill jag verkligen göra det när hösten är här. Det är lite mörkt vid sängen nu jämfört med i somras! :) Så jag är taggad på att få tillbaka min lampa, välfungerande förhoppningsvis imorgon! :)

En mycket härlig lördag med fina Helen helt enkelt! <3

Hjärntrött och Lyxonsdag

Denna veckan har jag varit helt slut, det har gått bra på jobbet men det har varit max vad jag har klarat av denna veckan känner jag. Den där extra timmen varje dag på jobbet har dock känns extra tunga i veckan och min motivation har varit väldigt låg. Jag har både varit hjärntrött och ”vanligt” trött varende dag, jag har liksom inte känt mig pigg, oavsett vilken tid det varit på dygnet. Det har faktiskt varit jobbigt då jag knappt orkat ta mig igenom jobbdagarna. Jag tror att det beror på min fullspäckade helg som jag hade förra helgen. Visst, jag hade en lugn och go fredag men jag kände verkligen att jag hade behövt att vara hemma förra helgen då jag även då kände mig helt slut. Men jag hade lovat Jenny att passa killarna i Vasa för pappas kompis Aron och hans sambo Anastasia skulle ta med pappa ut på en lyxlunch eftersom han har fyllt 50 också ville såklart Jenny följa med, och det var inte någon direkt barnrestaurarng. Så då frågade Jenny mig om jag kunde passa killarna, och självklart ställer syrran upp, dessutom tycker jag ju det är roligt att kunna hjälpa till och passa brorsorna! :-)

Jag gick upp klockan 6:00 förra lördagen för Aron och Anastasia skulle hämta mig klockan 08:15 och sen dess gick min helg i ett rasande tempo och sen tog jag bussen hem på söndagen för på eftermiddagen skulle vi ha lite kalas hemma hos mamma för Elliot. Det var en grymt rolig helg men herregud vad kroppen inte gillade den för jag var helt slut i söndagskväll och jag tror att det är därför som denna veckan varit lite jobbig. Som jag har berättat innan så orkar jag inte lika mycket längre, både kroppsligt och med tanke på hjärntröttheten, även om jag gör svinroliga saker. Förra helgen fick jag inte den återhämtningen som jag behövde och det resulterade i denna jobbiga vecka, jag tror tyvärr att det är så. Jag hade en lugn och skön fredag (som tur var) med massage bland annat, men det räckte inte för att ladda om mina batterier. Det är ju därför jag nu är ledig varje fredag för att jag är i behov av längre återhämtning. Nu hade jag en jätterolig helg, det är inte det jag säger, men den tog mycket på mig och dessutom var jag ju redan trött innan helgen ens hade börjat.

Egentid med brorsorna, då blev det hamburgare! :)

En trött men glad Alice åker hem från Götet! :)

I onsdags (denna onsdagen som var) fyllde Elliot år, hela 9 år! Fattar inte vad tiden har tagit vägen! Då var jag utbjuden på Pinchos av mamma, Marko och Elliot. Det såg jag fram emot mycket, även om jag var så fasansfullt trött, men jag piggnade faktiskt till lite efter duschen! Pappa spontan svängde förbi mig också mitt uppe i allt, för han hade klippt sig och var påväg hem till Göteborg så han kom förbi en sväng, väldigt spontant men mysigt. Det var längesedan som han var hemma hos mig nu!

Mamma hämtade mig vid sextiden. Det skulle bli mysigt att göra något tillsammans med vår ”grund”-familj, om ni fattar vad jag menar! :-) Alltså, jag, Elliot, mamma och Marko. Härligt att vi kan ha den relationen tycker jag. Maten var väldig god och Elliot var supernöjd, det såg man veklingen på hans ansikte, så det var kul. Det blev lite presentöppning på Pinchos också, väldigt nöjd kille, då var vi andra nöjda med! :) Verkligen en lyxonsdag!

Jag tog mig igenom jobbdagen igår också med nöd och näppe, sen var det matlagning när jag kom hem. Jag bakade faktiskt bröd, sånt bröd som slipper jäsa, jag har inte bakat eller ätit nybakat bröd sen Storås tiden så det var väldigt roligt och gott. Det gick väldigt fort så jag gjorde krispiga zucchini pannkakor också, aldrig gjort, men de var lätta så vi hann med de också, och de blev goda med.
Sen tog jag helg, äntligen! :)

I helgen blir det väldigt lugnt, en jobbarkompis kommer hem till mig på lördag och ska pigga upp mig lite! :-) Vi skulle träffats den helgen då jag blev sjuk, så det blir roligt att vi få till det nu till helgen istället. Annars blir det bara mysisar hela helgen lång! :-) Vad ska ni göra?


Upprörd & Myseftermiddag

Nu är jag äntligen frisk, det blev inte så långvarigt som många får nu vilket jag bockar och bugar för! :-) Förkylningen gick över rätt fort men jag kände mig väldigt trött och inte hundra Gunnar ändå så jag var hemma måndag och tisdag också för att verkligen bli frisk. Men i onsdags gick jag till jobbet, två dagar på jobbet innan helg så veckan blev inte så lång. Det gick hyfsat bra på jobbet i onsdags men jag var väldigt trött och kände mig fortfarande inte helt återställd, så dagen i onsdags var lite småjobbig men jag tog mig igenom den ändå.

På eftermiddagen blev det dock igen vila för efter en stund hemma var det dax att åka till min kurator på Habiliteringen igen. Men jag såg fram emot det mötet eftersom att mamma skulle vara med. Jag ville ha med mamma och hon ville också vara med pågrund av att hon inte var med på kommunmötet som hon egentligen skulle. Det blev mycket diskussioner kring hemtjänst, kontaktperson, LSS med mera, allt det där, och jag blir ännu mer frustrerad och irriterad så fort man pratar om detta då det är så orättvist och att samhället har blivit så konstigt. Men det var väldigt bra att vi fick diskutera allt detta alla tre tillsammans och att mamma var med. Vi kom fram till lite saker som vi ska rodda i, så vi står inte helt still, vilket känns skönt. Plus att jag hade haft ett möte på jobbet på dagen också som jag tänkte mycket på, så kvällen i onsdags var väll inte världens bästa mitt i veckan kväll om man säger så. Jag hade mycket tankar i huvudet och svårt att slappna av och jag kände mig upprörd och lite ledsen, men det var väldigt skönt att sova sen då jag var så trött.

Igår kändes dagen mycket bättre på jobbet då jag kände mig piggare och som vanligt, så det var skönt. Jag såg väldigt mycket fram emot igår då jag hade bestämt att jag skulle hälsa på mormor och morfar på eftermiddagen, för att jag inte kunde vara med på kalaset i söndags, men såklart framför allt för att jag ville träffa de och för att jag älskar att vara hos mormor och morfar, det är så mysigt att vara hos de. Och jag såg fram emot att hitta på något annat än att tänka på allt jobbigt.
Jag hade bokat taxi till mormor och morfar. Jag har aldrig varit hos de så en vardagkväll och definitivt aldrig tagit taxi till de torts att vi bor så nära varandra, vilket är lite synd, så jag såg väldigt mycket fram emot igår.

Det var väldigt mysigt att komma till mormor och morfar och bara sitta och prata, och en stor frihetskänsla att ta mig dit själv med taxin. Mormor hade tagit fram mycket god fika, kändes som jag kom till värsta kalaset! :-) Vi satt i deras uterum, men vi fick gå in i köket efter en stund för vi hörde inte vad vi sa då det spöregnade så, hahaha, vilket var lite synd för det var väldigt härligt att sitta i uterummet.
Men vi fick fortsätta vårt härliga snack i köket i stället! Det var underbart att få ha mormor och morfar för mig själv en stund, lite egentid! :-) Det borde jag göra oftare tycker jag, ta taxin dit och umgås med de, det behöver liksom inte vara så komplicerat. Det var härligt att avsluta denna turbulenta veckan hos de!

Idag, fredag, är jag ledig vilket är så skönt. Det händer inget speciellt idag, vilket är härligt, men i eftermiddag ska jag på massage. Jag skulle på massage förra torsdagen men då var jag ju sjuk. Så det ser jag verkligen fram emot i eftermiddag, det blir första massagen för i höst, dessutom 90 minuter!
Jag längtar! :D
Sen kommer jag att komma hem så där go avslappnad som jag brukar efter massagen, den känslan saknar jag så mycket nu!

Ja, nu känns det som att hösten är här på riktigt, dessutom är det ju 1 september idag så konkret sätt börjar ju faktiskt hösten på riktigt idag. Nu märker man verkligen också att det blir mörkare fortare på kvällarna, men ändå lite mysigt! :)

Jag Får Ingen Kontaktperson

För förra torsdagen hade jag möte med min kurator och min biståndshandläggare på kommunen angående mina insatser i hemtjänsten (om ni vill läsa det inlägget ligger det nedanför detta inlägg). Under det mötet skulle jag även ta upp angående kontaktperson osv, att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson – min snälla granne. Jag såg fram emot det väldigt mycket då jag äntligen har någon som är villig att följa med mig ut. Men det fanns en liten oro inom mig eftersom att jag redan har ansökt om just kontaktperson inom SOL när jag ansökte om hemtjänst och då fick jag avslag. Jag vet dock inte hur jag tänkte, om varför det skulle ha ändrats nu men jag hade förhoppningar på samhället som tyvärr krossades för mig ännu en gång.

När jag tog upp detta tillsammans med min kurator sa min biståndshandläggare att jag kan ansöka men att jag kommer med all sannolikhet att få avslag igen. Detta pågrund av att jag inte är socialt isolerad. Det kan jag förstå, deras resonemang, för jag har många människor runt mig som familj, släkt, jobbarkompisar, jag har ett jobb, osv osv. Men de hänger jag liksom inte med dag ut och dag in och på fritiden. Jag har Wilma och Kevin, som är verkligen mina bästisar och jag är så tacksam för att de finns i mitt liv. Men Wilma bor liksom 6 timmar bort och Kevin jobbar mycket och vi syns inte alls så ofta som jag skulle vilja, det är faktiskt sällan nu för tiden tyvärr. Så annars har jag inget socialt liv överhuvudtaget när det gäller kompisar. Och tydligen så hjälper inte det efter att jag har familj och ett jobb att gå till om dagarna där jag blir socialt engagerad.

Jag tycker inte att det borde vara samma sak, jag tänker att jag är socialt isolerad när det gäller kompisar och att komma utanför dörren. Nu älskar jag att umgås med min familj, men jag vill inte vara beroende av de så fort jag ska göra något, jag är liksom 21 år. Dessutom så är det inte alltid de kan heller, ja vad får jag göra då? Jo, stanna hemma för jag måste ha stöttning i det jag ska göra, och det kan göra mig så ledsen, jag vill och jag har ekonomin men inte hjälpen, förstår ni hur jag menar?

Vist jag kan ta mig ut själv med taxin och permon vilket jag är jätteglad för, men det är ju inte så roligt att åka själv någonstans och dessutom kanske jag behöver hjälp där jag är. Jag tar mig ut med Elof ibland, men då är det liksom ”bara” till Coop och tillbaka, ibland till stan, men det är ju inget socialt med det. Det ända typ som jag gör själv när jag tar taxin (förutom fram och tillbaka till jobbet) är att åka på massagen, och det är inte fy skam! :) Ni vet ju hur mycket massagen betyder för mig. Men utöver det är jag bara hemma liksom när jag inte umgås med familjen, jag tror att ni förstår vad jag menar. Jag älskar att vara hemma och det vet ni, men ibland känner jag ett behov att komma ut, umgås med någon, se mig omkring, fika, gå på bio, shoppa och framförallt att börja simma som jag vill, jag är liksom 21!

Tydligen kan jag få en person (om jag har tur) inom hemtjänsten som kan följa med mig ut för att bryta min isolering men den personen kan inte simma med mig eftersom att de inom hemtjänsten inte får simma. Isåfall kan de hjälpa mig att byta om, duscha osv men de kan inte vara med mig i vattnet och jag behöver någon som är med mig i vattnet också. Jag behöver hjälp med allt i ett badhus.

Min biståndshandläggare berättade dock att något som hemtjänsten kan bistå med är handling, alltså shoppa kläder osv för det sa jag också att jag vill men det kan de bara bistå med två gånger om året! Det är väll bra men jag vill gärna ha det mer flexibelt och socialt. Det känns så strikt liksom, svårt att förklara men det känns som att det är något man tar om man inte har några kläder, nämen jag hoppas att ni förstår vad jag menar.

Jag tillhör ju fortfarande inte LSS och jag får inte kontaktperson inom socialtjänsten för att det är för goda levnadsvillkor och jag är inte tillräckligt isolerad. Men va i hela friden ska jag göra då? Vem ska hjälpa mig då? Jag hamnar alltid mellan stolarna. har alltid gjort! Jag vill komma ut och göra grejer och inte vara beroende av min familj jämt, och som 21 åring vill man inte ha med sina föräldrar på allt!

Det finns så mycket jag känner att vill göra och inte bara på hemmaplan utan jag är sugen på att ut och resa – se världen, uppleva saker, skapa mina egna minnen och upplevelser, gå på konserter, allt möjligt. Det kan vara jobbigt ibland att ha den viljan men inte kunna utföra det man vill trots att man kan på alla andra plan förutom på det motoriska.

När man har LSS och många timmar, eller kanske till och med assistans dygnet runt kan man få göra som man vill och nästan vad man vill, man får leva livet helt enkelt som vilken ungdom som helst. Men om man har lite mindre svårigheter (men ändå svårigheter) och inte är totalt isolerad, ja då får man ingeting förutom bara det nödvändigaste som mat och tvätt, tycker inte ni det låter skevt?
Min biståndshandläggaren sa just det att det är bara det nödvändigaste som kommunen kan bistå med som t.ex hemtjänst eftersom att kommunen enbart har skärliga levnadsvillkor medans LSS har goda levnadsvillkor.

Sverige är ett superbra land bo i med sjukvård och rättigheter osv men jag kan ibland bli så irriterad på vårt system kring funktionshindrade och de som inte följer ”normen”, att man ska göra skillnad på människor och människor. Min kurator blev också väldigt förvånad och lite irriterad över vad min biståndshandläggare sa till oss under mötet och ifrågasatte det här. Jag var så glad över att min kurator var med för hon står på min sida. Min kurator sa liksom ”hur många 21 åringar är verkligen helt isolerade idag?” Det är typ inga i samhället som hon sa, för ofta har någon något socialt, något litet. Så det känns helt sjukt att samhället och lagarna har denna syn och att den har försämrats så. Hur många får ens kontaktperson då kan man undra om de är så hårda.

Det som jag tycker är så tråkigt med detta är att jag faktiskt har någon som vill bli min kontaktperson, vilket är min granne. Snäll som hon är har hon sagt att vi kan hitta på saker ändå, men risken blir ju att det inte blir lika kontinuerligt och inte som ett ”jobb” för henne vilket blir lätt att det rinner ut i sanden tror jag än om hon skulle vara anställd för mig på kommunen. Dessutom blir det svårare för mig att fråga om vi ska göra något regelbundet när hon inte är anställd för mig, för sån är jag, om ni förstår vad jag menar.

Jag klagar, ja, men jag vill också bara påpeka (som ni alla vet) att jag älskar mitt liv, jag har världens bästa familj, jag får den hjälp jag behöver av hemtjänsten (även om den inte är tillräcklig), jag har världens bästa lägenhet som jag tycker är så lyxig, jag har jättefina kollegor, jag har massor utav kärlek och trygghet runt mig. Jag har massor i mitt liv som jag avgudar och som jag njuter av varje dag så egentligen ska jag inte klaga. Det finns människor som har det så mycket värre än jag, till och med i Sverige så jag är jättelycklig och tacksam. Jag ville bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga och framföra det! Man kan inte få allt här i livet! Jag vill inte att någon ska uppfatta mig som bortskämd när ni får följa min resa genom livet!

Möte med Kommunen

Dålig uppdatering i veckan, men det är för att jag har blivit förkyld. Det var mer än ett år sedan som jag var sjuk, vilket jag är så glad för, så det var väl min tur nu. Det var så konstigt, jag satt på jobbet i onsdags och från ena sekunden till den andra kände jag att jag fick lite ont i halsen, jag skojar inte, det var verkligen från ena sekunden till den andra. Men det positiva med mig är att det bryter ut fort för redan på eftermiddagen blev det värre och på torsdagen var jag sjuk. Det var typiskt, för jag hade mycket roligt planerat denna helgen och jag skulle avsluta veckan med en massage i torsdags vilket jag sett fram emot, första gången efter semestern och sommaren, men jag satsar på nästa fredag istället! :) Jag skulle dessutom få mysiga besök under helgen också skulle vi fira morfar hos mormor och morfar som igår, så det var lite surt men men jag fick se fram emot en mysig helg hemma istället. Igår när jag skrev detta inlägget mådde jag faktiskt bättre så det gick fort över, skönt.

Men om min tråkiga förkylning ska detta inlägget inte handla om utan om mötet med kommunen som jag hade förra torsdagen, vilket jag tror många vill veta om. Vi skulle diskutera mina hemtjänstinsatser också skulle jag även ta upp detta med att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson, vilket jag såg fram emot mycket.

Det var jag, min kurator på Habiliteringen och min biståndshandläggare på kommunen som var med, mamma skulle också vara med men hon var tyvärr sjuk. Men jag var glad att min kurator var med då vi har pratat mycket om hemtjänsten på våra möten på Habiliteringen och hon vet om min situation osv. Min kurator stöttar mig mycket och är på min sida vilket är skönt, det är verkligen en trygghet i denna soppa, om man får säga så.

Vi började med att prata om hemtjänsten, och ja jag är nöjd men inte tillräckligt. Jag är nöjd med personerna som kommer till mig osv, men jag känner att hjälpen inte är tillräcklig. Eller jo det har jag väll känt men när jag har pratat med min kurator så har hon sagt att jag behöver mer hjälp eftersom att hon vet och ser hur trött jag är. Jag får ofta greja och fixa hemma innan och efter hemtjänsten kommer för att de ska hinna hjälpa mig med det som jag verkligen inte kan. Det är det som min kurator inte gillar eftersom att det tar mycket tid och kraft och sen hinner jag inte sätta mig ner och ta kväll för då måste jag sova för att orka med nästa dag. Och jag har ju tänkt att nämen det är ju vuxenlivet, det är ju att greja och fixa hemma, men min kurator tycker att jag kämpar med så mycket annat och att jag måste få den återhämtningen på kvällarna som jag behöver för att orka helt enkelt.

Därför pratade vi om ännu mer tid på kvällarna med hemtjänsten men problemet med det är att det är olika varje kväll, ibland har jag jättemycket jag vill ha hjälp med och ibland går det fortare.
Jag tycker att det är jobbigt att känna denna stressen när hemtjänsten kommer om jag har mycket som jag vill ha hjälp med en kväll. Jag har 30 minuter varje kväll och det kan låta mycket, men de 30 minuterna går så himla fort när de är här, jag fattar inte hur 30 minuter bara kan swisha förbi så.

Sen så har jag ju något med hemtjänsten nästan varje dag efter jobbet. Varje måndag och torsdag är det matlagning och varann tisdag är det tvätt. Och som jag har sagt innan så kanske det inte låter så mycket men för mig blir det mycket. Förutom fredagar så är det bara onsdagar och varannan tisdag som jag är ”fri” från hemtjänsten på eftermiddagen. Dessutom så brukar jag träffa min kurator ungefär varannan, vart tredje onsdag så det känns som att jag inte riktigt får landa efter jobbet på vardagar, vilket jag saknar då jag brukar vara väldigt trött efter jobbet. Och det är väldigt skönt på onsdagar (om jag inte ska till HAB) då jag kommer hem och har hela eftermiddagen för mig själv.

Därför tipsade min kurator om att jag kan ha tvätt och matlagning på samma dag. Typ på måndagar, att det är någon som kommer och lagar mat med mig som vanligt och samtidigt kommer det någon och hjälper mig att slänga in en tvätt samtidigt som får gå medans vi lagar mat och sen hjälper de mig att hänga upp tvätten på eftermiddagen/kvällen. Det lät veklingen som en toppenidé tycker jag för då får jag alla tisdagar ”fria” också. Tyvärr kunde inte biståndshandläggaren svara på det eftersom att hon bara beviljar insatser och inte har någon påverkan på tider osv, utan det är koordinatorerna som sköter det, så nästa steg är att maila de om detta förslaget. Hade varit bättre att ha med de där direkt på mötet så de kunde svara på mina frågor där och då eftersom att det är de som har hand om tider och hela planeringen.

Sen utöver detta är det mycket krångel med hemtjänsten just nu, med tider osv. Jag vet att jag ändrar mycket eftersom att jag är ung och har ett aktivt liv och jag vet att koordinatorerna gör så gott de kan (och att jag är prioriterad, vilket jag tackar så mycket för) men det är ofta som det inte fungerar och som det blir fel. Jag är inne i en sån period nu iallafall, och det gör mig så himla trött och det tar mycket energi från mig. Det är liksom min hjälp, min tid, mitt vardagsliv – hemtjänsten, och då tycker jag att det bara ska funka och inte krångla såhär mycket som det har gjort nu i en period. Det är väldigt irriterande.

Men samtidigt så är jag glad för att jag har den hjälpen och att det kommer fina personer till mig även om det inte är så flexibelt som jag vill och är i behov av.

Ni får läsa om hur det gick kring samtalet gällande kontaktperson i en del 2, för att annars blir detta inlägg för långt! :)