Den spontana botoxdagen

I måndags var jag på läkarbesök i Borås på ortopedtekniska. Jag skulle dit för att jag vill ha botox i min fot/vad igen eftersom att min vänsterfot har blivit stelare och jag vill inte att det ska gå så långt som förra gången (då vänsterfoten gick inåt hela tiden). Jag känner nu att foten är stelare och den börjar dra sig inåt och lite utåt när jag anstränger mig eller går långt.
Jag hade faktiskt aldrig varit just på den avdelningen på ortopeden som jag var på i måndags. Jag fick träffa en läkare och en fysioterapeut.

Först pratade vi bara lite då jag hade skrivit upp på en lapp vad jag vill uppnå med botoxen, vad som är problem nu osv. Jag vill bland annat bli mindre stel i foten såklart, ha mindre ont när jag anstränger mig och kunna använda mina ortoser lättare, för ibland så är foten så stel så att det gör jätteont i ortosen.

Sen fick jag gå i korridoren fram och tillbaka, med och utan skor. De såg då att min fot gick både utåt och inåt, inte samtidigt då såklart, men ni fattar! :) För mig kändes det som att min fot gick rakt framåt men tydligen gjorde den inte det. Jag brukar nämligen känna att den går inåt eller utåt mycket tydligare när jag går mycket längre sträckor, så först tänkte jag att de kommer säga att det ser jättefint ut men så fel jag hade. Jag går tydligen snett med foten utan att jag tänker på det eller känner det.

Jag fick lägga mig på britsen efter lite gång fram och tillbaka i korridoren. De kände, vred och klämde på min vänsterfot och diskuterade. Eftersom att min fot går både utåt och inåt så ville de ta botoxen på två ställen, för att min fot går ju inte bara inåt som den gjorde sist.

Plötsligt frågade läkaren ”ska vi boka en ny tid eller vill du köra botoxen redan nu?” Jag blev helt chockad, jag trodde inte att jag skulle få botox redan i måndags. Men jag sa ändå ja för jag kände att jag vill inte krångla med en tid till och för att slippa att ta ledigt från skolan osv. Så så blev det.

På vuxen kör de varken lustgas eller något annat, de kör heller inte gips efteråt som jag fick förra gången då jag fick botox i foten, det gör de bara på barn. Men det var skönt att jag slipper gipset nu.

Efter en stund kom läkaren in med sprutor och sånt, hon hade även med sig extra personal. Så de stod där och grejade en stund, jag var väldigt nervös. De hade en cool apparat som vibrerade hela tiden och det som vibrerade var mina muskler som spände sig, det var häftigt. Den var till för att hitta rätt muskel.
Sen tryckte de in sprutorna i vaden på mig, jag hade ingen bedövning alls så det gjorde väldigt ont och det var väldigt svårt att slappna av så det var därför som det gjorde extra ont. Hela min kropp blev som en sprattelgubbe, det högra benet åkte upp och armarna stod rätt ut, haha.

Jag fick kämpa och kämpa för det gjorde så ont, men jag fixade det och på 10 minuter var det över. Sen den första kvarten pulserade det och spände mycket i vaden, men senare på måndagen kände jag ingenting.

Japp, då var det gjort. Det var jag inte alls beredd på i måndags när jag vaknade, men skönt att ha det gjort. Nu ska jag inte dit förens om sex månader igen.

Nu måste jag ha nattortoserna VARJE NATT istället för varannan som jag hade innan, det känns ju sådär, men det är ju för en bra sak. Jag måste dessutom stretcha foten varje dag nu precis som med armen. Stretchingen är A och O.

Dricka te utan hjälp

Ni kommer väl ihåg att jag fick en vattenkokare/tekokare i julklapp av mamma och Marko? Iallafall så har jag övat och övat att hälla upp vatten i tekoppen. Första gångerna tyckte jag att det var jätteläskigt, men så småningom så har det inte känts så läskigt. Jag kokar ju bara till en kopp om jag bara ska ha, så det blir väldigt lite vatten. Marko tipsade om att jag kan hälla upp vatten i en tekopp först och sen hälla det vattnet i tekokaren så blir det exakt så mycket som jag vill ha, smart va? För mängden tyckte jag var lite svårt i början.

Först hade jag tekoppen på köksbänken när jag skulle hälla upp, men sen kom jag på att jag kan ha den i diskhon. Så ifall jag spiller så kommer det vatten i diskhon istället för på köksbänken. Bra va?

Nu är då problemet att jag inte kan bära koppen någonstans eftersom att jag har svårt för att bära saker. Speciellt om det är något som lätt kan skvalpa ut och dessutom om det är varmt. För målet är ju att jag ska kunna göra te själv på Storås utan att personalen ska komma sen och bära koppen till mitt rum.

Men när jag var hemma själv i fredag så tänkte jag testa att bära tekokaren från köksbänken till köksbordet. Vi har ett väguttag som är närmare köksbordet, så jag tänkte såhär: om jag pluggar in tekokaren där, kokar upp vattnet, bär tekokaren den lilla biten till köksbordskanten och sen förflyttar bara tekokaren till tekoppen, alltså drar den längst med bordet. Det är inte alls långt. mellan den delen av köksbänken och köksbordet, det kanske är två meter ungefär.
Och vet ni? Jag klarade det! Bära tekokaren till köksbordet och hälla upp vattnet i temuggen utan att spilla eller bränna mig. Jag blev så glad när jag hade klarat det, vilken känsla det var att sen kunna njuta av sin alldeles egna kopp te! :D

Det blir nog en kopp idag också till frukosten! ;)

Igår var jag på Ica och köpte tre olika sorters teer som jag aldrig har provat innan och honung. De ska jag ta med till Storås. Nu ser jag fram emot att dricka te på kvällarna. :)

Jag är en riktig teälskare nu! :)

Att ha CP som liten

Jag fick ett tips av en instagramläsare om att hen ville veta hur det var för mig som liten med en CP-skada, hur var andra barn mot mig? Och om jag kände mig annorlunda?
Så i dagens inlägg tänkte jag skriva lite om hur det var för mig med en CP-skada som barn.

Jag vet inte vilken ålder hen syftade på när hen skrev ”barn”, men jag tänker typ genom hela livet.
Jag har jättemånga härliga minnen från min barndom, mest efter att ha tittat på alla härliga kort men jag minns speciella minnen utan att titta på några kort.

Jag minns inte att jag kände mig annorlunda på något sätt. Jag hade min fina familj runt mig och vi hittade på saker som vilken familj som helst. Det var mycket kärlek och är fortfarande, så jag kände mig inte så annorlunda. Jag tror att det var när jag började skolan som jag började känna mig annorlunda. Jag övergick från dagis till skola, jag fick en ny klass med nya människor, jag fick en ny assistent, det var mycket nytt som hände då. Mina klasskompisar märkte att jag stack ut från de, de hade tusen frågor – ”varför går hon så konstigt?” ”varför pratar hon så konstigt?” Det var mycket frågor och då började jag nog känna mig annorlunda.

Sen började mina klasskompisar mobba mig för mitt funktionshinder, det var verkligen upp och ner, det var från dag till dag. Ena dagen var det mycket taskigt som sades och gjordes, men andra dagen var de jättesnälla och hjälpte mig. Jag hade inga kompisar, ingen ville vara med mig på rasterna osv. Det höll egentligen på i perioder ända upp tills jag började högstadiet. I högstadiet blev jag inte mobbad men jag blev utfryst, men jag mådde egentligen inte så dåligt av det. Jag kände att jag ändå mådde bra för jag hade så mycket annat i mitt liv som jag mådde bra av.
Dessutom kände jag att utfrysning är bättre än att bli mobbad och att jag blir retad.
Men jag kom ihåg att jag i perioder bröt ihop för att jag kände mig ensam eftersom att jag inte hade några kompisar.

Men sen i åttan hittade jag och Kevin varandra, och blev bästisar. Vilket jag är så glad för. Han gick då i min parallellklass, men vi gick i samma klass från förskoleklass till 6:an. Men då var vi inte så bra kompisar, bara ibland. Det gick lite upp och ner. Så jag och Kevin har gått igenom mycket tillsammans.

Så ja, man kan ju sammanfatta det med att jag har blivit annorlunda behandlad i hela min skolgång av barn tyvärr. Det handlar ju om okunskap tyvärr.

Men jag är så tacksam att jag hade min familj under den skoltiden. Jag tror inte att jag hade orkat annars, det var de som fick mig att känna att jag duger som jag är och att jag är en underbar person oavsett vad någon annan säger eller gör.

Återbesök – Botox, armen

Förra måndagen innan jag var med om den jobbiga slangen i näsan så var jag på återbesök hos den läkaren som tog botoxen på mig. Det var på ungefär samma ställe på Sahlgrenska, så det var väldigt praktiskt. Jag känner fortfarande ingen skillnad i armen tyvärr. Jag sa det till läkaren som tog botoxen på mig, hon såg väldigt fundersam ut. Jag fick ju så bra effekt av botoxen i foten förra året. Hon tittade därför om det var samma märke på botoxen, och det var det så det var inte anledningen iallafall.
Botoxen blandas där och då, precis innan de sprutar in den i musklerna, så hon sa att det finns en liten risk att just den flaskan hon tog var något fel på. Hon frågade mig om jag ville testa igen, alltså göra om det. Jag sa att jag får fundera på det. Jag vet fortfarande inte om jag vill testa att få botox i armen igen eller inte. Jag vet ju inte om det kommer göra någon skillnad om jag provar en gång till. Då måste jag ju sövas igen och så, det vill man ju undvika om man kan.

I fredags var jag på Habiliteringen i Borås angående botoxen i armen. Där träffade jag min arbetsterapeut och min nya fysioterapeut. De tittade på mina handortoser, den nya och den gamla. Den nya fungerar inte så bra som jag har skrivit om innan så därför använder jag den gamla. Nu det senaste har jag bara använt den varannan natt eftersom att jag har fått utslag av handortsen, som typ värmeutslag på handleden, vilket är jättekonstigt. Iallafall så sa de att jag ska försöka att ha den varje natt. Handortosden är väldigt bra, för då får jag stretchingen hela natten.

Sen fick jag ligga på britsen och de kände på min arm, hand och fingrar och de mätte de mätningarna som de brukar göra på CPU mätningarna. De jämförde siffrorna med de förra siffrorna på den senaste mätningen, just på armen och handen då.
Det har blivit skillnad, botoxen har hjälpt lite iallafall. De såg viss skillnad på några övningar. Det är inget som jag märker i vardagen tyvärr men det var ändå kul att höra att det har gett någon effekt iallafall.
Sen har jag ju stretchövningarna som jag ska fortsätta med. Jag fick även en till stretchövning och det är att jag ska sträcka ut tummen, för den går lätt inåt. Detta ska jag göra exempelvis när jag sitter och tittar på tv eller som nu, när jag sitter och bloggar.

De visade mig även hur det hade gått i förra CPU mätningen som vi gjorde i början av hösten. Det var första CPU mätningen på vuxensidan. Jag fick då ett häfte på varje övning, och ett litet diagram med färgerna grönt, gult och rött. Om den svarta linjen gick över på gult var jag lite stel och om den gick över på rött var jag jättestel. Medans grönt var bra. Det var lite olika för min del, men mest var jag på det gröna, så det var ju bra. På de delarna som jag var uppe på det gula eller det röda, fick jag lite extra stretchövningar på.

Efter cirka en och en halvtimma var vi klara, det tog mycket längre tid än vad jag trodde att det skulle ta.

Såhär kan en sida se ut i CPU häftet

24 timmars slang i näsan

I måndags skulle jag göra den här magmättningen som jag har nämt här på bloggen. Då förs en kateter ner i matstrupen och ner till magsäcken för att mäta surheten och pH-värdet i matstrupen under 24 timmar. Anledningen till att jag skulle genomgå denna undersökningen är för att jag har haft så mycket problem med min magkatarr.

Jag har varit jättenervös för denna undersökningen. Jag fick inte äta något efter klockan åtta på morgonen samma dag så jag åt en ordentlig frukost. Klockan ett hade jag tid på Sahlgrenska på mag-och tarm mottagningen.
Först fick jag komma med in till ett rum med en sköterska. Hon berättade hur allt kommer gå till osv.

Först förde två sjuksköterskor ner en tjock slang medans jag låg ner för att mäta hur magen arbetar tror jag. Den var då kopplad till en dator där man såg hur min mage rörde sig. Det var jätteobehagligt. När slangen var nere fick jag saltvatten ur en spruta av en sjuksköterska som jag skulle svälja när hon sa till. Sen fick jag inte svälja saliv på 30 sekunder. Det var superjobbigt, jag fick verkligen kämpa för att inte svälja, det gick nån gång men jag fick verkligen kämpa. Men jag klarade inte av det och svalde de andra gångerna, så vi fick göra om det och göra om det flera gånger. Detta skulle jag dessutom göra sju gånger. Usch, det var hemskt.

Tillslut sa jag att jag har lättare att inte svälja när jag har något i munnen så då fick jag hålla vatten i munnen i 30 sekunder vilket gjorde det lättare.
När äntligen det var över skulle en tunnare slang ner i magen som jag skulle ha under de här 24 timmarna. Vilket var tur för den tjocka slangen var så obehaglig.

Jag trodde att det skulle bli lättare. Men det blev tyvärr också jättejobbigt. Pappa satt jämte mig och höll i mig medans en sjuksköterska började lätt att föra ner slangen i näsan. Sen när den var halvvägs fick jag böja ner huvudet och dricka små klunkar med vatten. Jag kände slangen hela tiden inom mig och jag fick sånna kräkreflexer så de fick dra upp den om och om igen. Vissa kräkreflexer fixade slangen men när de blev för kraftiga funkade det inte.
Jag var så svettig och gråtfärdig, men jag sa ändå ”kör på” till sjuksköterskorna för jag ville verkligen få det att funka. Tillslut när de äntligen fått ner den tittade de på dosan som den var kopplad till och såg att den inte mäter syran. Så då fick de röntga min hals i ett annat rum. Vi höll tummarna för att slippa börja om men tyvärr så hade slangen snott sig så de fick ta ut den igen. Då blev jag så trött, när vi äntligen fick ner den.

Sen var det bara att försöka att få ner samma slang genom näsan igen. Så där höll vi på, samma sak som innan, ut och in med slangen. Det var så kämpigt, jag grät och var så svettig. Men jag gav inte mig, det skulle gå, oavsett hur många gånger slangen åkte upp och vi fick försöka igen. Jag hade bestämt mig att jag inte skulle gå därifrån utan en slang. Jag behövde verkligen genomföra denna undersökningen.
Pappa satt och höll om mig varje gång och pushade mig, sjuksköterskorna var också så gulliga och berömde mig för mitt kämpande, pappa också.
Sen hamnade slangen äntligen på rätt plats och det var över.

Den ena sjuksköterskan hängde på mig dosan runt halsen och visade mig knapparna som jag skulle trycka på och när. Jag skulle även föra dagbok under de 24 timmarna. Jag skrev upp när på dygnet jag åt och vad jag åt och drack. Jag skrev även upp när jag la mig, gick upp, om och var jag fick ont i magen.
På min dosa som jag hade runt halsen skulle jag även trycka på olika knappar när jag gjorde de här sakerna.

Jag skulle egentligen vara på Storås under de här timmarna men jag tyckte att det skulle vara skönare att vara hemma. Så pappa körde mig till mamma. Det var mycket skönare att vara hemma när man behövde lite extra hjälp och så.
I början kändes det jätteobehagligt med slangen i halsen men när jag kom hem och fick något och äta kändes det mycket bättre i halsen. Sen kändes det mest läskigt i näsan där slangen gick ner om jag ska vara ärlig. Som tur var fick jag äta vad som helst, förutom sura saker.

Min mentor hade sagt till mig att vara helt ledig och ta det lugnt på tisdagen, man får alltså säga till mig det! :)
Så det var skönt. Jag sov dessutom inte så bra natten till tisdag, det kändes ju ovant såklart.

Klockan halv tre igår var jag och pappa tillbaka på mottagningen igen och en sjuksköterska tog ut slangen. Det var inte alls lika jobbigt att ta ut den, eftersom att jag hade gjort det så många gånger dagen innan. Dessutom sa sjuksköterskan att jag hade blivit van vid det nu, så därför kändes det inte så mycket som det gjorde i måndags. Besöket tog bara 10 minuter och sen var jag äntligen fri från slangen.

Nu ska en läkare titta på resultatet av magmätningen, så jag får svar om ungefär en månad om det visade något.

Men nu är det så skönt att det är över, jag trodde inte att det skulle vara så jobbigt som det blev. Tur att jag inte viste det innan, då hade jag nog oroat mig mer.

Såhär såg jag ut i 24 timmar :)
Här har jag den större slangen i näsan som är kopplad till datorn
Äntligen klart, redo för hemgång i 24 timmar

Ny handortos – återbesök

Ni som läser min blogg vet att jag gjorde botox i vänster arm för två veckor sedan. Botoxen brukar slå in ungefär en till två veckor efter botoxen. Men jag känner ingen skillnad än, armen är lika stel som vanlig. Det känns lite tråkigt, jag hoppas verkligen att jag känner någon skillnad snart.
I tisdags var jag på mitt första återbesök hos handkirurgen på Sahlgrenska. Jag har en handortos som jag ska använda på natten, den hade jag innan botoxen för att jag skulle vänja mig vid den. Den tog jag därför med i tisdags så de skulle få titta på den. Pappa följde med mig dit. Jag fick träffa två arbetsterapeuter, de kände på min arm och jag fick berätta vad jag kände och så vidare. De tittade även på min handortos och då tyckte de att vi skulle göra en ny. Jag förstod egentligen inte varför eftersom att jag tycker att den var bra som jag hade. Men det är bara att lyssna på experterna! :)

Så de bråkade med min arm och fingrar också gjorde de en ny handortos. Den nya blev lite annorlunda, lite större, längre och mer plats för fingrarna. Det skulle bli spännande att testa den på natten.

Men när personalen tog på mig den på tisdag kväll och jag la mig med den, så kröp fingrarna upp och böjde sig. De ville liksom in i handen igen, jag brukar ha handen knuten oftast. Jag kunde inte sträcka ut fingrarna så att de låg emot handortosen eftersom att de krampade så mycket och ville inte alls. Personalen försökte dra i mina fingrar och då la de sig som de skulle, men så fort de släppte så åkte fingrarna upp igen. Det var så irriterande, jag kunde inte slappna av och sova. Det slutade med att jag tog av den efter bara 20 minuter och då somnade jag på fem minuter.

Jag sa därför till min arbetsterapeuft på skolan att komma till Storås i fredags att titta på den. Hon upptäckte vad problemet var bara genom att titta på båda ortoserna samtidigt. På den nya så är bågen för fingrarna mer rak, mer upprätt så fingrarna ligger mer raka och uppåt i den nya handortosen. Medans i den gamla så är det en böjning för fingrarna, så att de ligger mer böjda neråt i handortosen.
Anledningen till att de gjorde hanortosen mer upprätt för fingrarna var att man vill att fingrarna och handen ska vara i det läget. Men min arbewtsterapeuft sa att min hand och mina fingrar är för stela för att vara i det läget fortfarande och dessutom har jag inte heller fått botox i de musklerna. Så min arbetsterapeuft tyckte att jag ska börja använda min gamla handortos igen, men att vi sparar den nya som den är och ser om botoxen har kickat in i min hand om några veckor och då kanske det funkar med den nya handortosen.

Det gick mycket bättre med den gamla handortosen fredag till lördag natt, då sov jag med den hela natten.

Väntan på Sahlgrenska :)
Den nya handortosen
Den till höger är min nya ortos och den till vänster är min gamla. Ser ni skillnaden?

Internationella CP-dagen

Idag är det CP dagen, wohooo! Jag är så glad över att den dagen finns, även om inte så många kanske vet om den så är jag väldigt tacksam över att CP har en egen dag. Jag tycker verkligen att man ska ta vara på CP dagen och hylla både en själv och andra för att man äger och att man är precis lika värd som vem som helst. Det är lätt att bli utanför när man har en CP skada eller någon annan funktionsnedsättning för den delen, det har även jag varit med om tyvärr. Att inte bli sedd, att inte få sin röst hörd i samhället eller att man blir mobbad, det är tyvärr ett stort problem idag bland rörelsehindrade. Alla människor har sina svårigheter och problem oavsett funktionsnedsättning eller inte.


Vi med CP blir oftast utanför och människor tror inte att vi kan bara för att vi sitter i rullstol eller går på ett visst sätt. Jag tycker därför att denna dagen är viktig. Idag ska vi få synas och höras extra mycket tycker jag och hyllas för att vi tar igenom oss vardagen på vårt sätt! Det kan vara så tufft ibland men då är det bara att kämpa och ta nya tag.

Att ha CP är ingen lätt match, vissa dagar är det lättare och vissa dagar är det svårare. Människor som inte lever med CP kan inte föreställa sig hur det är att leva med en CP-skada. Därför tycker jag inte om när vissa människor pushar en för mycket, de har ingen aning om hur det är att leva i våra kroppar. Många med CP blir ofta trötta mycket fortare än andra och energin går åt fort, vilket den gör på mig. Jag tycker att man måste ta hänsyn till det i vardagen, jag tror inte att det är så många som tänker på det och tar hänsyn till det. Utan bara pushar och pushar tills vi tar slut på riktigt. Nu säger jag inte att det är så med alla, men jag tror att några med CP kan känna igen sig i det.

Jag älskar min CP, det gör jag faktiskt, utan den hade jag inte varit jag. Min CP gör livet roligare och jag får skratta mycket i mitt liv, vilket jag uppskattar. Livet är inte lätt ibland och då måste man kunna skratta åt sin CP tycker jag, då blir livet mycket lättare. Människor runt omkring mig skojar mycket med mig om min CP, vilket jag älskar. Vi kan bryta ihop av skratt ibland för att jag till exempel har slagit sönder något pågrund av att jag fick en spasm! :-)

Livet med CP gör verkligen livet och vardagen unik, den ena dagen liknar aldrig den andra. Jag tycker bara det är positivt, för då får man lite variation i livet.

Älska CP! Jag lever ett underbart CP liv!

Botox, dropp & väntan

I onsdags var det dagen då jag skulle få botox i vänster arm och hand. Jag har varit jättespänd inför den dagen men ändå sett fram emot den. Jag skulle göra botoxen på operation på Sahlgrenska sjukhuset eftersom att jag skulle bli sövd.
På kvällen innan duschade jag men en speciell svamp och tvål/schampo, det gjorde jag två gånger på kvällen, så jag kände mig så ren när jag skulle sova. Jag skulle dessutom duscha två gånger med det i en och samma duschning, så mycket har jag nog aldrig duschat på en och samma dag.
Jag skulle vara på Sahlgrenska redan klockan sju på morgonen så mamma kom senare på kvällen för hon skulle sova över oss mig. Både jag och mamma hade sett fram emot det mycket, det skulle bli så mysigt.

Kvällen med mamma var jättemysig, vi tog det lugnt, hon hjälpte mig att duscha för sista gången och jag tog en stor kvällsfika senare på kvällen. Mamma sov i mitt rum i en tältsäng, vi pratade så mycket innan vi släckte så det blev bara fem timmars sömn för oss den natten. Vi skulle redan upp vid fem.

På morgonen tog vi bara på oss och jag drack två glas saft, det var det ända som jag fick den morgonen! :)
Väl på Sahlgrenska åkte vi upp till den avdelningen som jag var på förra tisdagen på det där första mötet. Där fick jag ett rum också fick vi reda på att botoxen inte kommer att bli av förrän vid halv två, det var ju beräknat vid den tiden men jag hade hoppas på att det skulle bli tidigare.
Så det skulle bli mycket väntan.
Inne i rummet var det bara en säng, ett par garderober, några stolar och en toalett. Där inne var jag och mamma från klockan sju till klockan halv två, det var segt. Det ända som hände under de sju timmarna var att jag fick en infart med dropp. Doktorn kom även in lite tidigare på morgonen och ritade en pil på min hand och berättade lite om injektionen. Hon sa även att jag inte kommer att sövas så djupt, så det var ju skönt, jag skulle vara halvvaken under injektionen.

Ja, vad gjorde vi ens under de sju timmarna? Vi sov för vi var så trötta och jag blev så trött av att bara ligga där. Vi pratade, tittade på mobilerna och jag gick på toa typ sex gånger för jag blev så kissnödig av droppet, haha! Men det gick ganska fort ändå trots väntan och att jag var så hungrig!

Vid halv två kom sjuksköterskan äntligen in och körde ner mig i sjukhussängen till operation. Där fick jag ligga och vänta ännu mer. Det kändes precis som att jag hade fått lugnande redan, jag var så trött och dåsig. Efter ungefär 20 minuters väntan kom en trevlig sjuksköterska till mig, ställde några frågor och sen körde hon in mig i operationsrummet där det var fullt med människor.
Det började med att de lyfte över mig till operationsbritsen, jag var så svag så jag orkade inte flytta över själv.
Det var massor utav personer som grejade med allt möjligt runt omkring mig, de satte på slangar på bröstet, jag fick en slang i näsan med syre, de mätte mitt blodtryck, ja de höll på där med många slangar och pipande saker, de var så gulliga så det kändes tryggt.

Sen fick de sätta in en ny infart i min hand istället eftersom att jag hade svårt att räta på min arm då den andra infarten var i armvecket, så det tog längre tid än förväntat.
Sen sprutade de in medlet som skulle göra mig ännu mera sömnig. Då blev jag yr och nästan somnade.
Efter en stund tog läkaren sikte på min arm, höll i den och stack. Men det var väldigt jobbigt för armen spände och ville inte alls sammarbeta. Tillslut var det över, men jag minns inte så mycket mer, jag var så trött.
Sen minns jag bara lite svagt från när de lyfte över mig till sjukhussängen, efter det somnade jag ännu en gång.


Jag skulle ner till mitt rum igen efter botoxen men jag märkte att jag stod kvar i operationsrummet fortfarande och jag hörde att sjuksköterskorna frågade mig hur jag mådde, då jag svarade lite groggy ”jag är trött” och ”jag fryser”, jag kom ihåg att jag frös jättemycket, så jag fick sånna där jättesköna värmefiltar på mig, typ sju stycken. Efter en stund minns jag att sjuksköterskan sa till mig att de kör upp mig till uppvaket istället eftersom att jag var lite extra trött än vanligt.
Väl uppe på uppvaket var jag så trött och det tog en stund för mig att vakna till. Mamma satt bredvid mig och pratade.

När jag väl vaknade till märkte jag att jag hade en hel hand som var lindad i bandage med en blodig slang, jag hade ännu en infart i samma arm med droppet, sen en pipande grej på fingret som mätte min syresättning och ännu en till slang som var till för något. Det kändes som att jag hade blivit opererad när jag såg allt!
Injektionen skulle egentligen bara ta max 10 minuter så jag skulle vara tillbaka på rummet ganska fort, men eftersom att det blev lite komplikationer med infarter, tester osv nere på operation så tog det lite längre tid. På uppvaket sa mamma att det tog cirka en timme nere på operation, jag blev så chockad när det bara skulle ta 10 minuter! Jag hade dessutom ingen tidsuppfattning.
Lite senare åkte jag ner till avdelningen igen, väl inne på mitt rum stekte de snälla sjuksköterskorna pannkakor till mig, gav mig varm choklad, saft, sylt och till och med glass. Åh, det var sååå gott att äta! Pannkakor med glass, det var inte dumt! ;) Pannkaksfrukost, mums!
Sen kom läkaren in och berättade lite om hur det hade gått och så, och att jag kommer att få komma tillbaka inom ett tag på en uppföljning.
Efter det kom sjuksköterskorna in och tog bort infarterna och sen var det äntligen dax att åka hem.
Jag kände inget i den armen som jag hade fått botox i, jag kände bara i höger arm där jag hade fått alla infarter, haha, lite komiskt! :)
De tog botox i axel, handleden och i tummen.

Ja, vilken dag va, sen var jag helt slut! Vi var där från klockan sju på morgonen till klockan fem på eftermiddagen!

Men jag fick sånt fint stöd av både mamma som var med mig hela dagen och alla som skickade fina sms till mig! Kram på er! <3

Vuxenhabiliteringen – Besök

I fredags skulle jag besöka vuxenhabiliteringen för första gången. Det besöket skulle ta två timmar eftersom att vi skulle ha inskrivningssamtal och även göra CPU mätning. Ni vet som jag även gjorde på barn, där de mäter armar och ben för att se hur min rörlighet är och se om jag har blivit stelare eller inte. Jag skulle vara där klockan ett, så jag gick bara i skolan på två lektioner och sen åkte jag med taxin till Borås.
Nu när jag är 18 så behöver jag inte ha med mig någon på habiliteringsbesök eller läkarbesök om jag inte vill. Men jag vill ha med mig någon såhär i början, så i fredags fick mamma följa med.

Jag träffade min nya arbetsterapeut och min nya fysioterapeut, men det roliga var att min fysioterapeut ska tyvärr sluta, så det blev hej och hejdå. Jag och mamma hade suttit och fyllt i en bunt med papper i veckan som vi tog med, det var frågor om allt möjligt som handlade om min kropp och om min CP-skada.
Vi gick inte igenom allt på samtalet men litegrann, och min arbetsterapeut frågade mig massvis utav frågor. Hon berättade även om vad vuxen habiliteringen innebär, vad de kan hjälpa till med och hon frågade även mig vilka saker som jag vill ha hjälp med. Det ända som jag vill ha hjälp med just nu är att vi följer upp CPU så att man har lite koll på min kropp. Sen har de kontakt med habiliteringen här på Riksgymnasiet vilket jag tycker är bra, om jag vill alltså, och det vill jag. Jag fick ge samtycke för det men också för massor utav andra saker eftersom att jag nu är 18.

Vi pratade om massor utav saker. Sen var det dax för CPU mätning, de tog på sig visir också började vi. Det kom även in en till tjej in i rummet som skulle mäta spaciteten i mina armar och händer. Så det var tre tjejer som stod typ på mig, drog i mina armar och skrev upp siffror i sina block. Det är mycket rörelser som jag inte är van vid att göra, så det är ganska jobbigt även om jag inte behöver göra något. Det ända jag behöver göra är att slappna av och andas vilket är lättare sagt än gjort.
Sen gick hon tjejen som hade hand om mina armar och de andra två gick över till benen.
De gjorde de här snabba rörelserna som de även gjorde på barn, de är det värsta på CPU mätningarna tycker jag, de gillar jag inte. De drar in benet mot kroppen långsamt och sen drar de benet snabbt utåt, så kan t.ex en rörelse se ut. Jag gillar inte det för att det blir oftast stelt då och jag är inte beredd på när det händer. Det kallas för att de testar tonusen i mina muskler. Det heter nämligen tonus, det jag ”har” i mina muskler.
Sen gjorde de lite andra benmätningar som inte är lika jobbiga.

Sen var det dax för att ligga på magen, jag gillar verkligen inte att ligga på mage på CPU mätningarna, det blir jobbigt att andas då. Men det tog jag mig igenom också. Det sista tittade de på hur jag satt, stod och låg, så jag gjorde det rakt och bra, de kikade även på min rygg så den var rak och det var den. Sen fick jag skruva upp och på en kork på en flaska för de ville se hur jag gjorde det. Jag övar på det med min arbetsterapeut i skolan så jag är van vid sånt där. Min kropp lutade sig både åt det ena och det andra hållet, för jag koncentrerade mig så, så de höll i mig bakifrån och framifrån för att jag inte skulle ramla och för att jag skulle få stöd. Jag hade nämligen inget stöd att luta mig mot eftersom att jag satt på en brits, tillskillnad från i skolan då jag sitter på en stol med armstöd.
Sen var CPU mätningen äntligen klar och då var jag helt slut efter två timmar.

Det sista vägde och mätte de mig, jag är lite för smal tyvärr. Det har jag varit i hela mitt liv och sen hade jag en ”normal” vikt men nu har jag gått ner igen, jag tror tyvärr att det beror på mina magproblem.

Nästa gång som jag ska göra CPU mätning är om två år. På barn gör man det varje år, men inte på vuxen vilket är skönt tycker jag.

Sen åkte jag och mamma till mormor och morfar och tog en utefika med de. Det var så mysigt att träffa de igen och sitta och prata. Vi åt mormors äppelpaj med vaniljsås, den var så god, jag har saknat både mormor och morfar så mycket och mormors äppelpaj! :)

Premiär knäckte ett ägg

I skolan har varje elev ett Habiliteringsteam där man får välja vad man önskas att ha för habiliteringshjälp på schemat. Jag har logoped, fysioterapeut och Arbetsterapeft (at) inlagt på schemat varje vecka. Jag och min Arbetsterapeft brukar öva på att öppna olika typer av skruvlock, burkar osv för jag vill öva på att öppna saker. Det gjorde vi även förra året. Men med Arbetsterapeften kan man även öva på att laga mat för i skolan har vi ett kök, som kallas för AT-köket. Jag har aldrig lagat mat där inne, men min Arbetsterapeft och jag bestämde oss för att laga mat där som i måndags. Jag bestämde då att jag ville laga pasta carbonara.
Jag vill öva på att laga mat inför vuxenlivet.

I måndags började vi lite tidigare än vad jag brukar börja min AT eftersom att jag skulle både hinna laga mat och äta. Min arbetsterapeuft hade köpt de ingredienserna som jag behövde. Sen hade jag en padda som jag hade receptet på och som jag kunde följa med i varje steg som jag skulle göra. Först började jag med att ta fram alla saker och började med tomat-och löksalladen. De har en sån smart skärbräda där i köket, det är precis som en helt vanlig skärbräda fast med nio piggar som sticker upp. Där kan man sätta tomaten eller vad man nu ska skära, också sitter grönsaken fast där medans man skär, det är väldigt smart.

Sen skulle jag hälla upp olja i ett decilitermått, och jag trodde inte att jag skulle fixa det. Men jag höll måttet i vänster, skruvade upp korken och hällde oljan ner i måttet med höger, och jag fixade det, trots att min kropp blev sne. Men jag fixade det, och jag blev så glad! Sen åkte det ner i bunken!

Jag kan inte gå igenom steg för steg i bloggen för då blir det rätt tråkigt tror jag och ett långt inlägg men jag kan säga att det var väldigt roligt och stå och fixa i köket. Jag gillade att laga mat innan men nu efter detta älskar jag det ännu mer. Arbetsterapeuften var min assistent i köket, men jag gjorde och försökte att göra det mesta själv vilket gjorde det ännu roligare tror jag. Det var jättebra att göra det här och laga mat med min arbetsterapeut för nu vet jag precis vad jag kan och inte och vilka anpassningar jag behöver osv.

När det var dax för att knäcka ägg blev det lite nervöst för mig hihi, jag kan inte hantera ägg för fem öre. Men man måste ju prova för att lyckas. Jag jobbade mycket i diskon ifall det skulle t.ex komma lite för mycket salt utanför måttet eller något annat. Det gjorde jag även med ägget såklart. Det första krossade jag, så jag fick ägg och äggskal över hela handen, vilket var väntat! :) Men sen satte jag kastrullen emot diskhonskanten och knäckte lugnt och försiktigt ägget mot kanten och då gick det jättebra. Äggulan kom i kastrullen och inget skal följde med, jag vet inte hur jag lyckades med det men glad blev jag! :D Det var mitt första ägg som jag knäckte helt själv.

När pastan hade kokat klart och baconen var krispiga i stekpannan blandade jag i ägget med baconen och pastan och även ost så osten smälte så att det blev geggigt och gott. Sen var det daxs att lägga upp på tallriken och sätta sig och äta.
Om jag får säga det själv så blev det så gott och jag blev så nöjd. Jag ville aldrig bli mätt! :) Jag toppade med lite flingsalt också, det blev pricken över i:et!
Jag älskar pasta carbonara med det salta baconet, den krämiga pastan och den smälta osten, det kan inte bli annat än gott!
Sen kan man säga att jag var mätt, jag rullade fram! :)