Author Archives: Alice

Nu under ungefär tre veckors tid har jag känt mig väldigt trött, orkeslös och energin har jag saknat. Jag har inte heller känt igen min trötthet. Jag brukar inte vara trött i långa perioder som jag varit nu, och jag har liksom känt att det hjälper inte med att sova en natt. Det har varit en konstant trötthet helt enkelt. Men jag har liksom inte lagt så stor vikt vid det, utan tänkt mer att det har att göra med att jag har så mycket att göra hela tiden. Nu i några veckor har jag haft proppfulla veckor och jag har känt mig som en duracellkanin, det har varit hit och dit, fram och tillbaka.
Nu under fyra veckor har ju CP-gruppen varit varje tisdag i två timmar efter jobbet, jag har ofta varit hos min kurator på Habiliteringen, så det har ju blivit två besök där i veckan ett tag nu, sen har jag fortfarande ont i min handled så några besök på vårdcentralen har det blivit. Sen har det varit en del små grejer och de här stående rutinerna med matlagning och tvätt osv.

Även om detta låter som smågrejer och pice of cake grejer och att detta är vuxenvärlden så får vi inte glömma att jag har en cp-skada också som gör att saker och ting tar mycket kraft och energi.
Plus att vi har glömt en faktiskt väldigt stor del i det hela och det är att jag jobbar också, måndag till fredag. I för sig ”bara” 50% men för mig är det nog.
Inte bara det, jag har ett hem att ta hand om och även om jag har hjälp så är det jag som grejar och fixar mest. Det tar mycket tid, energi och kraft från mig.
Det känns ibland som att jag jobbar 100% med tanke på min kropp som jag hela tiden behöver kämpa med och med mina kognitiva svårigheter som min CP-skada medför. För mig är det ju vardag, så jag tänker inte på det eller tycker att det är jobbigt men om jag tänker efter förstår jag att jag blir trött.

Nu får ni inte ta detta som att jag ”klagar” för det gör jag verkligen inte. Jag gillar ju när det händer saker, det är ju roliga saker som har hänt, som t.ex CP-gruppen. Men även roliga saker tar energi, även om jag älskar att laga mat, gå runt och pilla hemma, gå på CP-gruppen osv osv, så tar det enormt mycket kraft.
Och inte bara det, jag har 100 grejer att hålla koll på och tänka på också, och det tar också enormt mycket energi. Jag har gillat mina fullspäckade veckor, men jag känner att kroppen börjar säga ifrån nu, med tanke på min trötthet. Det har varit brist på vila och återhämtning. Det känns även som att när jag kommer hem så gör jag alltid något, och har alltid något planerat, så även om jag kommer hem runt klockan 13 varje dag så går tiden ändå och jag hinner inte vila. Det var längesedan som jag kom hem klockan 13 och kunde bara lägga mig i sängen och kolla på tv ända till kvällen, jag kommer ens inte ihåg sist. Det har jag verkligen känt att jag har behövt ett tag. Inte ens på kvällarna har jag tillåt mig själv att ”ta kväll”, utan ja då har gått och grejat, småstädat, osv och sen när jag äntligen ligger i sängen och vill titta på mina serier, ja då är klockan så mycket att jag behöver sova för att orka nästa dag.

Jag är mycket så att jag inte lyssnar på kroppen och vilar vilket ni kanske hör. När man har CP så behöver man dessutom extra mycket vila och återhämtning vilket jag inte har prioriterat för jag hinner inte. Om ni har läst mitt förra inlägg om tisdagens CP-grupp så pratade vi om den här bilen, om att man måste stanna och tänka oftare, och att man oftast har en liten tank som CP och att man saknar tankemätare så man vet inte när bensinen tar slut osv. Jag skrattade lite när de berättade om denna bilen för jag känner igen mig så väl. Det värsta är att jag inte tar hand om min bil så väl, jag gasar lite för mycket och till slut tar bensinen slut utan förvarning, och det är väll det den har gjort nu.
Jag är inte så bra på den där balansen som vi pratar mycket om på CP-gruppen, den är svår och jag måste bli bättre på den.

Jag har varit trött på jobbet, trött när jag kommit hem, trött hela tiden. Jag har typ vant mig vid den här tröttheten nu för den har varit med mig så länge nu. Det var längesedan som jag kände mig riktigt pigg och fylld med energi. Det har varit mycket det senaste, mycket att göra, mycket måsten och sen har jag varit helt slut.. Men tillslut tappade jag det bara och började storgråta för jag var helt tömd på energi och det kändes som att kroppen skulle ge upp och hjärnan skulle sprängas. Även om jag har haft roligt under dessa veckor med, fått energi med underbara kollegor, kärlek och med underbara människor i mitt liv så har måstena och duracellkaninen tagit över. Även om det såklart har hjälpt mig väldigt mycket att fortsätta kämpa och fått mig på gott humör. Jag har känt att det ända jag behöver är att vila och typ stirra in i en vägg, och en STOR energiboost, hahaha.
Jag fick en väldigt stor energiboost när Wilma var här till exempel, vilket jag är så glad och tacksam för.

Sen kom denna ledigheten som har varit nu väldigt lägligt och jag har försökt att inte ha något inplanerat utan bara va och göra något spontant om jag känner för det. Jag var ju på bubbelhäng i onsdags och det var verkligen min andra energiboost, det var så underbart att komma bort från vardagen lite, slippa tänka på något, umgås med härliga människor och bara ha roligt och slappna av lite, det var verkligen behövligt. Efter den kvällen kände jag hur kroppen och sinnet bara slappnade av, och det var inte bara bubblet, jag lovar hahaha.

Sen var jag hemma hela torsdagen och fredagen själv och gjorde typ ingenting, det var nästan konstigt att inte ha något att göra, men så skönt. Sen i lördags hängde jag med mamma på kvällen och vi hade det så mysigt och det var härligt med sällskap när jag hade varit själv i två hela dagar. Det är också en balansgång där, jag behöver vila och bara vara men om jag är det för länge så vill jag umgås med någon, det är ju så vi människor funkar. Men igår (söndags) var jag hemma själv igen och gjorde inte ett skit, bara laddade inför en ny vecka. Det var en perfekt långhelg med en perfekt fördelning! Jag hade inte tråkigt en ända sekund varken i torsdag, fredags eller igår, det var bara så underbart att bara få vara hemma själv i mitt underbara hem och i det fina vädret. Det var verkligen behövligt och jag tackar verkligen mig själv för det! Det behövdes efter mina intensiva veckor.

Nu ska jag försöka att behålla detta lugnet i min själ, haha :D och vara i mitt lediga mode lite till, men det är svårt, speciellt på vardagar, men jag ska försöka att inte göra saker som jag inte måste.
På tisdag är det CP-grupp igen och på onsdag ska jag till kuratorn igen, så jag förväntar mig att veckan kommer att gå i 180 som vanligt, men jag ska försöka att ta det lite manJana! :) Jag glömmer ofta av att jag har faktiskt en CP-skada, vilket jag ser som positivt, men kanske inte i detta fallet.
Det är faktiskt sista tillfället på CP-gruppen på tisdag, det känns tråkigt men samtidigt bra för då får jag en dag i veckan då jag inte är uppbokat på något (förhoppningsvis :)).

Jag skulle berätta om mitt besök oss kuratorn förra veckan för då fick jag en förklaring på min trötthet, men det blev lite mer text än vad jag hade tänkt mig, som alltid…haha…Så ni får ta del av det i ett annat inlägg.

Men jag vill bara avsluta med att jag älskar mitt liv som CP! :D Det är fantastiskt! <3

I tisdags var det dax för CP-gruppen igen. Då var det fjärde tillfället, vilket betyder det näst sista tillfället. Det känns som att jag har varit där varje tisdag nu ett tag, och det har jag ju, fyra veckor i rad till och med. Som ni vet så tycker jag om CP-gruppen och ser fram emot att komma dit varje tisdag.
Ämnet för i tisdags var ”Att orka med vardagen”. Det säger ju inte så mycket om vad vi skulle prata om så det var jag jättenyfiken på. Tillskillnad från förra tillfället då vi skulle prata om hur man ska hantera livssituationer, då viste jag redan lite vad det skulle handla om när jag fick reda på ämnet, men nu hade jag ingen aning vilket också är spännande tycker jag. Ämnet ”att orka med vardagen” är ju så brett, det kan ju vara vad som helst.

Men sammanfattningsvis så handlade den här gången väldigt mycket om trötthet både kroppsligt men även hjärntrötthet. Det är ju generellt så att många lider av trötthet/utmattning i dagens samhälle idag, men för oss med cerebral pares så är det extra vanligt och jobbigare. Det ämnet kom ganska lägligt för just min del eftersom att jag känner att min trötthet har blivit mycket sämre bara på några veckor (jag kommer att göra ett inlägg om det).

Cerebral pares och trötthet
– Vi pratade om att trötthet och utmattning är vanligt när man har cerebral pares (som jag sa innan). Det kallas även för fatigue. Min arbetsterapeuft och min kurator sa även att risken för trötthet ökar med åldern, och det höll typ alla i rummet med om (de flesta är mycket äldre än mig). Det känner jag tyvärr redan av nu, trots att jag bara är 20, att jag är mycket tröttare nu än vad jag var för t.ex bara tre fyra år sedan.
– Trötthet = successivt förlust av energi, snabb återhämtning.

Utmattning = plötslig förlust av energi, ”förlamande” trötthet och lång återhämtning
– Vi pratade om att man kan ha hur mycket energi som helst och sen bara helt plötsligt tar den slut och man blir jättetrött. Vi pratade även om att för att få tillbaka energin måste man oftast ha lång återhämtning, det räcker liksom inte med en timmes vila eller inte ens med en dag ibland, utan man behöver längre vila.

Det som gör att vi blir så trötta är:
– Genariserad fysisk fatigue.
Alltså att våra kroppar och muskler behöver hela tiden arbeta och att vi måste hela tiden tänka på våra rörelser. Det tar jättemycket kraft och energi.
– Specifikt lokaliserad muskelfatigue
Att vi måste aktivt tänka ”nu ska jag ta handen till vattenglaset” för att handen ska göra det. För andra utan CP går denna rörelse på automatik men inte för oss med CP vilket tar jättemycket energi.
– Kognitiv/mental fatigue
Sen har vi då den mentala tröttheten som gör att vi också blir trötta. Det kan till exempel vara ljus- och ljudintryck, synintryck, mycket stimmiga miljöer som gör att vi blir mentalt trötta. Eller bara det att vi har mycket att tänka på eller att vi har sovit dåligt, det kan göra oss väldigt trötta mentalt.

• Mental trötthet/hjärntrötthet
  – Mental trötthet
  Min kurator och arbetsterapeut jämförde mental trötthet med en bil, det var faktiskt ganska bra förklarat.
  Om man har en bil med en liten bränsle tank (som vi med cp ofta har) så behöver man ofta stanna upp längst vägen och tanka. Om man har en bil utan bränslemätare så är det jättesvårt att veta när bränslet tar slut, därmed orken och energin, den kan ta slut när som helst utan förvarning.
  Man har ofta också en mindre effektiv motor när man har celebral pares.
  
  
• Bilen fungerar bra om
  – Man är lätt på gasen
  Alltså att man tar det lugnt genom livet och inte gasar på för mycket
  – Kör lugnt
  Om man kör lugnt genom livet så orkar kroppen och sinnet
  – Stannar och tankar vid varje bensinstation
  Vi pratade om att det är viktigt att tanka energi lite längst med vägen och inte köra förbi bensinstationerna, för då fungerar inte bilen tillslut.
  
  
• Bilen fungerar inte vid
  – Kraftigt gaspådrag
  Alltså om man kör fort hela tiden och till slut orkar man inte.
  – Kör förbi bensinstationerna
  Man struntar i att tanka och bara gasar och kör tills man kollapsar.
  – Ingen koll på bränsleåtgången
  Man har ingen koll på när bilen/kroppen inte orkar mer.
  
  
• Den onda cirkeln
  Vi pratade om att om man har en känsla av otillräcklighet så kan det leda till stress, stress kan i sin tur leda till fatigue och det kan till slut leda till minskad aktivitet, för att man inte orkar eller har ont.
  
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Min arbetsterapeut läste ett exempel av en ung vuxen med CP.
• Kognitiva fysiska ansträgningar
  – Springa ifatt en buss
  – Gå långa streckor
  – Stå länge på arbetsplatsen

Det här kan vara jättestora ansträngningar som gör att vi blir jättetrötta. Detta leder då till trötthet i muskulatur men även mental trötthet.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.

• Utförandet av icke automatiserade rörelser
  – Måste tänka på hur rörelsen ska utföras
  – Kräver stor koncentration

Detta betyder att långvarigt utförande tar mycket kraft och energi.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett tredje exempel lästes upp.
Sen blev vi informerade om:

• Stimullrik miljö
  – Många sinnesintryck
  – Många människor att interagera med ex i ett sammanhang
  
  Detta leder till svårigheter att ta beslut, handlingsförlamning, svår trötthet – ”utmattning i huvudet”.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Ett annat exempel lästes upp.
  
  Kombination av krävande motorik
  – Total utmatning
  – Mycket lång återhämtningstid
  – Nästan omöjligt att ta sig ur tröttheten
  
  
• Var vaksam på symptomen för mental trötthet
  Här visade de exempel på olika symtom man kan ha om man lider av mental trötthet och det är:
• Typiska symptom
  – Sämre konsentrationsförmåga och nedsatt uppmärksamhet
  – Tankesvårigheter
  – Svårt att starta aktiviter
  – Svårt att sortera intryck, ljud- och ljuskänslighet
  – Minnesproblem
  – Stresskänslighet
  – Sömnproblem
  – Instabilitet och gråtmildhet
  – Huvudvärk
  
  
• Diskussion
  Sen diskuterade vi:
  – Om du upplevt svår trötthet/utmattning?
  – Hur yttrar den sig?
  
  
• Minska risken för fatigue
  Sen pratade vi om hur man kan minska risken för mental trötthet.
• Processen
  – Kunskap om sin motoriska förmåga
  – Kunskap om sin kognitiva förmåga
  – Kunskap om mental trötthet
  
  
• Aktiviteten
  – Viktigt med balans mellan vila och aktivitet
  – Aktivitetens krav på rätt motorisk och kognitiv nivå
  Alltså att man kan utföra aktiviteten utifrån sina egna behov och förutsättningar.
  
  
• Miljö
  – Minska antal intryck
  – Miska antalet interaktioner
  
  
• Minska risken för fatigue
  Kunskap om dig själv och din förmåga
  – Sök kunskap
  – Självskatta din trötthet med självskattningsformulär
  
  
• Energihantering
  – Spara energi
  – Lagra energi
  – Slösa inte med energi
  – Hushålla med energi
  – Skapa ett balanserat schema
• Berätta om din situation för omgivningen
  Många berättade att de tycker att det är svårt att berätta för sin omgivning om just tröttheten och få förståelse. Det tycker jag också att det är. Trötthet är så svårt eftersom att det inte syns, och då är det svårt att förklara för någon annan som inte har varit med om den här hjärntröttheten.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  De berättade om ett exempel från en person med cerebral pares som hen tycker att hen kan vara väldigt osocial ibland för att hen sitter i sitt rum istället för att vara social, men det gör hen för att hen orkar inte pågrund av sin CP.
  
  
• Hur trötthet kan hanteras
  Sen fick vi en se en lista om hur trötthet kan hanteras, den såg ut såhär, trötthet kan hanteras genom att:
  – Man väljer ensamhet
  – Välj lugna miljöer
  – Väljer att utföra aktiviteter ensamma
  – Går undan och blundar en stund
  – Vilar före och efter aktiviteter
  – Daglig vila
  – Ostörd vila
  – Deltidsarbete
  
  
• Aktivitetsbalans
  – Vi pratade om att man ska vara vaksam på sin totala energimängd
  – Balansering mellan energitjuvar och energigivare.
  Vi pratade också om att aktiviter som är roliga kan också ta väldigt mycket energi även om det ger mycket också. Men därför kan man faktiskt behöva säga nej till en rolig aktivitet trots att man vill men man orkar inte. Vi sa också att man kan prova att även vila innan en aktivitet och efter.
  
  
• Diskussion
  – Vi diskuterade vad man ansåg är de största svårigheterna med att kunna minska risken för utmatning/fatigue
  – Och hur gör du eller tänker du att man kan göra för att minska risken att drabbas av utmattning/fatigue.
  
  Jag har jättesvårt för den här balansen just nu i livet (kommer prata en del om den i inlägg framöver) så jag kunde tyvärr inte komma med så bra förslag för jag behöver förslag, hahaha, om ni förstår vad jag menar! :D Därför var det lärorikt att lyssna på de andra men det verkade svårt för de med, men det är svårt med den där balansen och hjärntröttheten.
  
  
• Sammanfattning
  Sen avslutade vi med en sammanfattning som vanligt.

Mycket aktuellt ämne för min del som sagt så det var jättebra att de tog upp detta på ett tillfälle tyckte jag.

I tisdags var det dax för CP-kurs igen. Det var det andra tillfället och jag såg fram emot det lika mycket som förra gången, nu viste jag ju också lite vad jag hade att förvänta mig. I tisdags var vi fler som var med, de tre som inte var med första tillfället var med i tisdags, så det var roligt.
Det här pratade vi om i tisdags:

• Vad är vardagen för dig?
  Huvudämnet för denna gången var lite hur man får vardagen att fungera.

• Görandeprocessen
  Jag har aldrig hört talas om detta ord någon gång, jag kände att jag borde ha koll på det men jag satt som ett frågetecken när de sa att vi skulle prata om görandeprocessen.
  Görandeprocessen är alltså allt man gör, hur ett görande går till.
  Görandeprocessen faser är alltså:
  – Att skapa en idé om vad man vill göra
  – Att planera
  – Att påbörja
  – Att göra
  – Att kontrollera hur det går
  – Att avsluta

Min kurator och arbetsterapeut berättade att man kan ha svårt för görandeprocessen just när man har CP. Det känner jag dock inte igen mig i då jag tycker att jag är grym på att planera, till exempel, kanske lite för bra! :-)

• Diskussion
  Sen diskuterade vi frågor som ”hur fungerar det för dig i vardagen när du ska göra saker?” och om sina starka och svaga sidor gällande görandeprocessen.
  Jag berättade då att jag älskar att planera och att jag mår bra av det, men jag gillar samtidigt att vara spontan. Det var kul att höra de andra eftersom att man är så himla olika.

• Görande i ett sammanhang
  Vi pratade om att det man gör sker i ett sammanhang och då behöver man ofta kommunicera med omgivningen.

• Kommunikation
  Förra tisdagen pratade vi även en del om kommunikation. När man har CP kan man ha svårt att koordinera andning, röst och artikulation vilket kallas för dystrati. Vilket jag har vissa svårigheter med. Man kan ha extra spastisk vid svåra situationer så det låser sig. Det kan jag verkligen känna igen mig i och det är så frustrerande. Exempel när man ska prata med någon som man inte känner så anstränger jag mig extra mycket, men jag tycker bara att man blir ännu mer otydligare då, eller när man är i en pressad situation t.ex. Det blir liksom motsatt effekt och då hör verkligen inte folk nånting, vilket är frustrerande. Man försöker, men det blir bara sämre. Det där med antingen är också svårt vilket vi pratade om, att man måste andas på rätt sätt för att kunna prata vid spända situationer, och det är svårt tycker jag. Mina föräldrar brukar till exempel säga ”andas” till mig när jag pratar spänt, och det kände många igen sig i runt bordet. En punkt vi pratade om också var att det kan vara svårt att göra sig förstådd i telefon och det kan jag verkligen hålla med om också. Speciellt nu i vuxenlivet när man måste ringa mycket samtal osv. Jag berättade då att det är något jag är med om mycket och att jag ofta behöver säga mitt personnummer minst två gånger.
  Visa med CP har liten påverkan på talet medans andra inte kan prata alls, så det är väldigt olika.

• Diskussion
  Sen hade vi diskussion om just kommunikation. Om våra erfarenheter av hur det fungerar att prata med andra osv. Om det blir någon skillnad beroende på vem du pratar med, och det tycker jag att det blir. Nära och kära förstår mig hur lätt som helst medans vissa utomstående kan ha svårt att höra ibland. Vi diskuterade också hur vi gör för att underlätta kommunikationen med andra.
  
• Hur gör man för att underlätta görandet?
  Vi pratade om:
  – Träning/behandling för att hitta strategier
  – Förstå var i görandeprocessen svårigheter uppstår
  – Tydliga, synliga rutiner för information, vem gör vad
  – Planering i god tid, med konkret tidsåtgång
  – Anteckna viktig information, t.ex föra dagbok
  – Ordning och reda, var saker på sin plats.
  – Balans mellan aktivitet och vila, sömn och måltider.

• Att röra på sig är effektiv medicin
  Vi pratade om att kroppen är i behov av rörelse, alla kroppar. Att det är bra att få in rörelse i vardagen. Vi pratade om att det förebygger stress och bidrar till psykiskt välmående. Men även att man får minskad anspänning i kroppen. Men att man måste ha balans mellan rörelse och vila. Jag berättade då att jag brukade gymma innan, men nu har jag tappat det lite pågrund av min trötthet. Men då kom vi in på att träning måste inte vara att gå aktivt till gymmet utan jag sa att jag kan bli helt slut av att dammsuga hemma och att det kan vara en typ av träning. Det höll definitivt de andra med om, så det är så skönt när andra kan förstå att man kan bli helt slut av att städa eller torka av bordet.
  
  
• Sömn
  Vi pratade om att det är väldigt viktigt med sömn, och om den rubbas så försämras det mesta i kroppen såsom att man blir trött, man får lättare irritation, koncentrationssvårigheter, man kan bli nedstämd, man kan få oro eller ångest och man kan få fysiska besvär.
  Detta gäller ju hela mänskligheten, men sömn är extra viktigt för oss med cerebral pares.
  Jag är typ beroende av min sömn för att orka och prioriterar den väldigt högt, vilket många inte gör så det är jag väldigt glad för att jag gör och framför allt att jag kan sova.
  
  
• Sömnhygien
  Vi pratade om att för att få en bra sömnhygien är det bra att röra sig regelbundet. Vi pratade även här om att det är viktigt med balans mellan aktivitet och vila. Det är bra att vara ute och få solljus. Att ha en regelbunden dygnsrytm och rutiner för sänggåendet, att man har ungefär samma rutiner varje kväll vid läggdags så att kroppen förstår att den ska snart sova. God sovrumsmiljö är också viktigt att man har för att få den bästa sömnen.

• Diskussion
  Vi pratade om frågor som:
  – Vad har du för strategier för att underlätta det du gör?
  – Vad är att röra på sig för dig?
  – Vad gör du för att sova bra?
  – Till sist: hur gör du för att få vardagen att fungera?

Som sagt så älskar jag de här diskussionerna då man får dela med sig om hur man själv gör men framför allt att få höra hur andra gör och hur de får sin vardag att fungera.

Till sist var det en liten kort sammanfattning. :-)

Bra även i tisdags, bra information, intressanta diskussioner och spännande att ta del av andras tankar och erfarenheter.
Idag är det dax igen! :-) Det är ju tisdag! ;-)