Category Archives: Mitt handikapp

Som ni vet så pratar jag en del om min CP-bubbla och att jag älskar den så mycket osv osv. Idag tänker jag också prata om den, gräva lite djupare. Vad menar jag egentligen när jag pratar om min CP-bubbla?

När man har en CP-skada eller någon form av funktionshinder så har man massvis av fördomar runt sig, de är där automatiskt oavsett om man vill eller inte tyvärr. Det finns mer eller mindre fördomar beroende på vart man är. Det är nog det jag tycker är jobbigast med min CP-skada – alla dessa människor som inte förestår och alla dessa fördomar. Nu möter jag inte så mycket fördomar vilket jag är glad för men jag känner att de hänger som ett tungt moln över mig.

Och det är här CP-bubblan kommer in. Min CP-bubbla består inte bara av min närmaste familj utan egentligen av alla som känner mig och som accepterar mig precis så som den jag är. Det känns precis som en bubbla, jag känner mig säker och trygg i den och jag kan vara precis den jag är i den utan att behöva oroa mig över vad folk ska tycka och tänka. När jag träffar människor som jag känner och som är i min lilla bubbla behöver jag inte tänka eller oroa mig över hur jag ska bli bemött, för de människorna känner mig, de vet vad de har att förvänta sig när de träffar mig. Jag behöver inte tänka eller oroa mig utan jag kan bara vara jag, och det är så himla härligt.

Som jag nämnde så är det inte bara min familj som är i min lilla CP-bubbla utan alla som jag träffar och känner egentligen och jag behöver aldrig tänka på hur jag ska bli bemött av dessa människor, vilket betyder så mycket för mig.

Jag kom ihåg att när jag bestämde mig förra året för att börja gå på massage och när jag hittade mitt ställe och hon som jag fortfarande går hos idag så var jag nervös inför första besöket just för att jag inte är som alla andra. Jag tycker inte heller om att träffa människor för första gången utan att de vet om min situation, speciellt om det gäller massage. Jag är rädd att de blir osäkra om jag inte berättar innan, det kanske är min fördom, men jag känner så. Om jag berättar innan jag träffar de så får de tid att smälta och vara förbereda, det kanske låter jättekonstigt och jag kanske gör det större än vad det behöver vara, men det är så jag känner. Så jag skickade ett mess till min nuvarande massör inför första besöket och skrev liksom att ”hej, jag heter Alice och jag har en tid hos dig ”då och då”. Jag ville mest bara berätta att jag har en CP-skada och jag är därför väldigt stel i mina muskler. Men jag kommer själv till dig och det är ingenting speciellt som du behöver tänka på”. Ungefär så skrev jag till henne inför första gången.

För mig är det viktigt att skriva den sista meningen, att det är inget speciellt som de behöver tänka på, för det sista jag vill är att människor ska bli osäkra, rädda eller nervösa för hur de ska bete sig. Nu säger jag absolut inte att alla är sånna men som sagt så finns det mycket okunskap och osäkerhet kring ämnet och speciellt om man inte vet så mycket kring ämnet eller inte har någon koppling till det, därför tycker jag att det är viktigt att skriva den meningen.
Jag undrar om det dyker upp några fördomar bara av ett sånt sms? Nä, usch nu känner jag att jag har jättelåga förhoppningar på mänskligheten, men ni kanske förstår mig.

Jag minns inte så mycket om första mötet hos henne, men jag blev behandlad som en helt vanlig människa, en helt vanlig kund, vilket jag blev så himla glad över. Jag tar inte det för givet som ni hör! Nu har jag gått hos henne i ett år ungefär och jag blir bemött med så mycket värme, kärlek och respekt varje gång, vilket gör mig så varm i kroppen. Vi pratar en del om min CP-skada ibland, om min hjärntrötthet osv, men det är inte varje gång. Jag känner att jag blir bemött och välkomnad precis som den jag är, vilket är en underbar känsla. Det som är så härligt också är att hon vet vad hon har att förvänta sig av mig varje gång jag kommer, hon vet om mina svårigheter men hon vet också om vem jag är bortom min CP-skada och ser det, vilket är underbart. Detta kanske låter självklart för er men det är det inte för mig.

Jag kan känna att det blir jobbigt när man ska ut, utanför CP-bubblan, jag gillar det också och jag vet att det är nyttigt, och när jag gör det så utmanar jag mig själv och blir starkare som person, men det kan också vara tufft. Tufft att möta fördomar, att möta okunskap och att möta blickar. Jag tänker inte på min CP-skada som jag har sagt så många gånger nu och det är tackvare min CP-bubbla där alla känner mig och accepterar mig precis som den jag är och då glömmer jag av min CP-skada, jag gör faktiskt det för jag lever bara det liv jag har och det livet vet mina nära och kära att jag har så det är ingeting vi pratar om när vi ses, såklart att vi kan prata om min CP-skada och så ibland men det är inget som vi diskuterar så. Det är liksom så naturligt för mina människor runt mig, jag har liksom alltid varit Alice liksom. Detta är så tacksamt och en underbar känsla att jag har haft den turen.

Men när jag kommer ut ur CP-bubblan så förstår jag att jag är annorlunda, att jag inte är som alla andra osv. Jag jämför mig inte så mycket med andra som man kanske kan tro, vilket är skönt, men det är ändå en jobbig känsla och då blir denna CP-bubblan ännu tydligare, speciellt när man möter blickar.

Jag har märkt att jag pratar rätt så högt, eller jag tänker inte på det själv, men jag märker typ det om jag sitter på ett café eller något och fikar med nån så får jag blickar på mig om jag råkar gå upp i tonläge, haha. Jag tror att det har att göra med min CP-skada att jag pratar högt ibland, varför vet jag inte.

Sen har jag ju talsvårigheter, även om de är ganska lätta så finns de ändå där och det hjälper ju inte till när man pratar om fördomar tyvärr och det kan göra mig så ledsen ibland. Speciellt om jag pratar i telefon med någon okänd då det lätt blir missförstånd och säkert kommer det upp några fördomar om mig. Det är jobbigt att det gör det bara när jag öppnar munnen, om ni förstår vad jag menar.

Därför är det så viktigt för mig att visa upp mitt liv, både här på bloggen men framför allt på Instagram för att spräcka alla dessa fördomar.
Nu kanske ni förstår mer varför jag älskar min underbara CP-bubbla som jag kallar den! :D

På onsdag är min sista dag på Erikshjälpen, det känns helt sjukt och overkligt. Det ska naturligtvis bli väldigt tråkigt men jag känner mig redo för att gå vidare i livet, jag har ändå varit där i ett år och tre månader nu.

Som ni vet så har jag det kämpigt just nu med tröttheten och hjärntröttheten, vilket har påverkat min vardag mycket och såklart då jobbet. Men jag har ändå kämpat mig igenom veckorna trots trötthet och ont i huvudet som jag har berättar för er innan. Jag har ju känt den här känslan av att jag vill avsluta på topp och kämpa till slutet liksom, det är tydligen viktigt för mig. Och det har jag också gjort, men på bekostnad av mitt mående eftersom att jag har gått till jobbet med alvedon i kroppen pågrund av huvudvärk, vilket inte alls är bra och jag måste bli bättre på att lyssna på kroppen. Men om jag stannar hemma pågrund av lite trötthet och huvudvärk får jag ångest, vilket jag vet att jag inte ska få men tyvärr är jag sån. Jag känner mig stolt över mig själv när jag har klarart ännu en hel vecka på jobbet trots huvudvärk och trötthet, vilket kanske inte är så bra, jag vet. Jag är bäst på att pressa mig själv lite för hårt tyvärr.

Men i onsdags gjorde jag faktiskt en grej som förvånade mig, jag var hemma, ja kan ni tänka er! Jag var hemma! Jag har nämligen fått höra att om man har hjärntrötthet och får huvudvärk på det så är det ett stort tecken på att man behöver vila. Så då tänkte jag det att jag ska lyssna på det nu och nästa gång jag får huvudvärk, ja då stannar jag hemma, och ingen alvedon och jobb.

I tisdags efter jobbet var jag supertrött (som vanligt) och på eftermiddagen kom huvudvärken så redan i tisdagskväll bestämde jag mig för att bli hemma på onsdagen. Det var nog bra för jag var jättetrött i onsdags och hade lite svag huvudvärk redan på morgonen. Men jag gick upp tidigt, som vanligt ungefär för jag skulle meddela jobbet och jag ville ha hjälp från hemtjänsten trots att de redan kom 06:45 som vanligt. Men när de hade gått och jag hade fått i mig lite frukost la jag mig under täcket igen, tittade lite på Nyhetsmorgon och sov typ om vartannat för jag var verkligen jättetrött. Det klämdes som att jag tog rätt beslut i onsdags, för i torsdags var jag faktiskt piggare på jobbet.
Och faktiskt så hade jag ingen ångest på hela onsdagen!

Jag har ju sagt till jobbet att jag har hjärntrötthet och att jag är helt slut just nu och är i perioder, så de vet ju det. Men ändå så har jag bara varit hemma en gång på grund av hjärntröttheten, det blir ju två gånger nu då med i onsdags. Jag har varit hemma fyra gånger totalt sen jag började på Erikshjälpen, två gånger pågrund av förkylning och två gånger pågrund av hjärntrrötthet. När jag berättar det för människor säger de att det inte alls är mycket, så egentligen behöver jag inte ha dåligt samvete.

Men trots det var det ändå lite jobbigt att ringa till jobbet i onsdags och säga att jag är hemma idag pågrund av hjärntrötthet och huvudvärk. I mina öronen lät det så här ”hej jobbet, jag är hemma idag pågrund av lite trötthet och lite huvudvärk”, det lät så pluttigt om ni förstår vad jag menar. För de vet ju inte hur kämpigt jag har haft det de senaste veckorna liksom. Det är nästan så att jag vill säga det till de, att jag har gått till jobbet med huvudvärk och alvedon några dagar, jag har verkligen varit supertrött hela veckorna och verkligen kämpat mig igenom dagarna och veckorna, så att de förstår. Men men, jag hoppas att de vet hur jag är.

Men som sagt så var det väldigt skönt att vara hemma i onsdags och bara ta det lugnt, jag tror att kroppen tackar mig för det. Detta var ett stort beslut för mig att ta, men som jag är stolt över nu.

Igår var det internationella CP-dagen, och som vanligt vill jag uppmärksamma denna dag här på bloggen, även om det är en dag försent detta år med pågrund av att jag inte har koll! :)

Jag tycker att denna dag är jätteviktig och jag tycker att det är fint att vi med CP har fått vår alldeles egna dag. Jag tror att många vet inte vad CP är, iallafall inte de som inte har någon relation till det. Om man inte har någon relation till ämnet så kan det lätt skapas massor utav fördomar och okunskap, och det är fel tycker jag. Vi människor bildar oss våra egna uppfattningar och tankar kring saker och ting, det är naturligt, men när det gäller andra människor och olika funktionsvariationer så tycker jag att det är dumt för att det vi tänker tror vi oftast att det stämmer. Pågrund av det klumpar vi ofta ihop olika människor i grupper, som t.ex ”de” med CP. Att vi med CP är på ett speciellt sätt, och därför är alla med CP så. Och t.ex om någon träffar någon med CP så är det lätt att den människan tror att alla människor med CP är så som den personen.
Detta tycker jag är jättefel, vi med CP är människor, vi är olika och vi har viljor, önskning och mål i livet precis som vem som helst.

Att ha en CP-skada betyder inte hela ens liv eller personlighet, den har faktiskt ingeting att göra med ens personlighet. CP påverkar enbart den fysiska förmågan och lite små delar i det kognitiva men annars är vi med CP som vem som helst. Vissa förstår det jättebra, det ska jag inte säga, men vissa har lite svårt att förstå det och det kan göra mig så frustrerad ibland, det är tråkigt.

Jag älskar min CP skada som jag har sagt innan, det gör jag verkligen för att den gör mig unik. Utan min skada hade jag inte varit Alice liksom, även om den inte påverkar personligheten som sagt. Jag tror att det var meningen att jag skulle få min CP-skada, jag tror att alla människor föds med en mening till jorden och att det var menat att jag skulle ha en skada, det känns faktiskt så. Jag känner att min CP-skada förgyller mitt liv på något konstigt sätt, jag kan inte sätta fingret på vad, men det är bara min känsla och det är underbart att känna så.

Jag älskar min CP-skada fortfarande men just nu så är den lite jobbig mot mig pågrund av min hjärntrötthet. Hjärntrötthet är nämligen en följd av CP, alla med CP får dock inte hjärntrötthet, bara vissa får det. Det har och är väldigt jobbigt att vara så trött som jag är just nu, den där tröttheten förstör så mycket för mig. Nu börjar även hösten komma och jag känner det direkt i min kropp att den är stelare och bråkigare. Men trots det önskar jag inte bort min CP-skada, det har jag aldrig gjort, inte ens nu när det är som jobbigast. Det är bara att kämpa på.

Jag är stolt över min kropp och min CP-skada att den orkar hänga med i mitt liv, eller ja, det var föresten lite komiskt sagt eftersom den säger ifrån nu! :D Men det kunde varit mycket värre då jag alltid haft mycket för mig. Men jag tror att massagen hjälper mig jättemycket nu då kroppen får verkligen vila och slappna av ordentligt för en gång skull. Så jag brukar tänka att jag ger tillbaka till kroppen lite när jag går på massage. Jag har verkligen hittat min grej här i livet, MASSAGE! :D
CP+massage = sant! <3 :D

En del kanske tänker att om man har en CP-skada så är det läkarbesök efter läkarbesök, habiliteringsbesök var och varannan vecka, öva öva, kämpa kämpa, försöka ta sig igenom vardagen och livet. Ja, vi går på läkarbesök och är på habiliteringen, nu kan jag dock bara prata från mitt perspektiv, men min CP-skada med läkarbesök, habiliteringsbesök, hjälpmedel osv osv är kanske 5% av mitt liv, de andra 95% lever jag som vilken människa som helst. Jag överlever inte, jag lever! Nu pratar jag utifrån mig själv och mitt liv men jag kan nästan lova er att det är så för alla, med någon typ av funktionshinder. Våra liv är mycket mer än bara våra skador. Det är därför som jag bloggar och har ett öppet instagramkonto, för jag vill verkligen visa det och spräcka fördomarna.

Igår firade jag internationella CP-dagen med 90 minuters massage även denna fredag, jag bar grönt och jag gick runt i mina gröna myskläder hela dagen och bara mös i höstregnet! :) Sen på kvällen blev det första fredagsfinalen av Idol och choklad! :-) En riktigt mysdag helt enkelt.
Igår firade jag livet som CP och att det är helt underbart! :-)

Denna veckan har jag varit liiite piggare iallafall, även om det är lite så har det ändå varit skillnad från förra veckan. I onsdags var mamma och Elliot och åt middag med mig, nu när inte pappa, Jenny och killarna kan komma varje onsdag så ska mamma och Elliot försöka komma varannan onsdag (när hon har Elliot) vilket är mysigt tycker jag.
Det har inte hänt så mycket annat i veckan, väldigt skönt tycker jag, jobbet har rullat på, och när torsdagen kom var det lika skönt som vanligt att det var sista jobbdagen innan helg.

Jag såg så mycket fram emot helgen för att jag skulle på massage som i fredags, sen skulle mamma och Elliot komma till mig som igår eftermiddag/kväll och ha lördagsmys med mig men också hjälpa mig med en sak som jag såg väldigt mycket fram emot (det får ni läsa om i nästa inlägg), så det skulle bli en mysig helg och jag skulle få höstmys i min lägenhet.

Men i fredags skulle jag även till min fysioterapeut på Habiliteringen klockan 13. Jag brukar inte ha kontakt med min Fysio på HAB, när jag är på HAB så brukar jag vara hos min kurator. Men konstigt nog så brukar jag aldrig träna eller ha regelbunden kontakt med min Fysio på habiliteringen, det kanske låter konstigt för vissa, och ibland kan jag också tycka det, men samtidigt så har jag inget behov av det.

Jag tog faktiskt Elof till butiken nära sjukhuset så som jag gjorde den gången som jag skulle till ortopeden om ni minns. Det var så bra, jag har aldrig kört till HAB med Elof någon gång men det var väldigt smidigt och jag kände mig så fri när jag klarar att ta mig till HAB själv.

Anledningen till besöket var för att min kära farmor tipsade mig om att jag kan göra övningar hemma för att stärka upp kroppen och bibehålla min styrka. Det är så fint av henne att tänka så mycket på mig och min kropp, så då tyckte hon att jag skulle ta kontakt med fysion och då gjorde jag det. Detta var i våras men hon hade lång väntetid men det gjorde inte så mycket, bara jag fick en tid.

Det var faktiskt härligt och bra att komma till henne i fredags, det var lite konstigt samtidigt eftersom att jag inte är van vid det. Det påminde mig om att jag har en CP-skada, haha, det låter jättekonstigt jag vet men jag glömmer oftast av mina svårigheter eftersom att jag är så van att bara leva mitt liv i min kropp, vilket är ju bra. Men när jag är där får jag prata om min CP, om min kropp och liksom prata allmänt, vilket jag tyckte var väldigt härligt i fredags för jag känner att jag får en sån förståelse där och hjälp.

Vi pratade en del om min hjärntrötthet och att jag tycker att den är ganska jobbig just nu eftersom att jag är trött typ jämt och att det tar mycket på mig. Jag berättade även att jag kommer att sluta på Erikshjälpen den 11 oktober och att jag ser fram emot det, då jag känner att jag behöver vila. Hon sa då att hon tror att det kommer bli bra för mig att ta en liten paus ett tag.

Hon frågade om jag tycker att något i min vardag är jobbigt, typ något när jag tar på mig, står i köket med mera, men jag sa nej. Jag berättade att typ det mesta jag gör, även om jag är van, så är det kämpigt, men det går inte att göra något åt kämpigheten med hjälpmedel eller så. Jag kämpar med allt jag gör, oavsett om jag tar på mig, står och gör något i köket eller går, det är ju så min kropp funkar liksom, det går inte att komma ifrån med hjälpmedel. Såklart att hjälpmedel kan underlätta vardagen men det finns inga hjälpmedel till just det jag kämpar med, utan det är enbart kroppen som måste funka, jag hoppas att ni förstår vad jag menar. Det är ju det som gör mig så trött, kroppen får kämpa hela tiden med allting. Plus hjärntrötthet på det, så det kanske inte är så konstigt att jag är helt slut i perioder. Det var som hon sa att jag behöver tänka varje gång jag ska röra armen eller någon muskel, någon annan utan CP behöver inte det utan det sker automatiskt och det är ju det som tar så mycket på mig.

Hon sa då, angående dessa vardagliga övningar som min farmor tipsade om, hon sa att det naturligtvis är bra men att hon vill egentligen inte ge mig mer press och mer kämpande i vardagen pågrund av det jag berättade. Hon sa att det är lite svårt med mig och komplicerande med min balansgång (livsbalansen alltså), haha, det höll jag verkligen med om! :D

Men hon ska skriva ihop ett program som jag kan få in i min vardag, typ när jag står vid diskhorn så kan jag göra fem till tio knäböj och att jag kan gå sidleds i köket t.ex. Jag fick prova lite övningar där, bland annan knäböjen och det kändes bra. Hon sa att jag behöver inte känna detta träningsprogram som en press och som jag måste göra dagligen utan gör det när tillfället kommer som hon sa, och det var så skönt att hon sa det för då känner jag inte så stor press som jag lätt kan göra. Hon ville liksom inte lägga på ett till moment i mitt liv.
Men vi båda konstaterade att jag kommer förhoppningsvis att få mer ork när jag slutar jobba. Jag tänker även börja gymma igen när jag slutar jobba, för nu orkar jag absolut inte det.

Jag berättade också att jag går regelbundet på massage, har gjort det nu i ett år, och att jag känner att det hjälper mig så bra. Hon sa då att hon tycker att det är superbra att gå på massage för mig, både just för den här avslappningen som jag är behov av så mycket men även för hjärntröttheten och för stress och så. Det kändes skönt och bra när hon sa så, att Habiliteringen också säger att massage är bra för mig och min kropp. Jag känner att massagen gör stor skillnad för mig, i längden men också i stunden.

Vi pratade även om min handled, att den är bättre men att jag fortfarande har ont och problem. Mamma såg senast också att jag hade en bulle på handleden, som jag inte har på vänster så det bad jag henne att kolla på också. Hon klämde och kände på handen och i vissa lägen gjorde det jätteont, och hon upptäckte också denna bullen som mamma såg. De på Habiliteringen är inte så bra på händer som hon sa så hon ville att jag skulle ta i kontakt med vårdcentralen igen så de får kolla på det, så det ska jag göra nästa vecka.
Ett jättebra besök på Habiliteringen var det!

Jag vill bara flika in här och påpeka att jag klagar inte, vist jag är trött typ jämt känns det som och kroppen är ju som den är, men klagar, är det sista jag gör. Jag konstaterar bara läget, vist jag säger att det är jobbigt, och det är jobbigt i vissa stunder, men bara för det klagar jag inte, det är skillnad. Jag vill bara berätta för er hur jag har det, hur jag mår i min kropp och knopp och försöka berätta så att ni förstår mig och min CP-skada bättre, det kan vara svårt att förstå, jag vet, men jag vill göra ett försök och dela med mig av mitt liv, hela mitt liv (förutom det allra privata då förstås :)), både i jobbiga och positiva stunder, för det är ju så livet är.
Ni vet att jag älskar mitt liv, jag älskar min CP-skada för den gör mitt liv unikt och jag njuter av varje sekund av livet för det har givit mig så mycket och ger mig så mycket. <3

Sen väntade det bästa på hela dagen, nämligen massagen som är så himla bra för mig! :-) Jag åkte hem en sväng och sen vidare till massagen som började klockan fyra. 16-17:30, helt underbart var det i fredags. Det är verkligen skillnad på 60 och 90 minuter, 90 minuter är så lyxigt. Jag har känt i veckan att kroppen börjar stelna till nu när kylan börjar smyga sig på, så jag såg fram emot massagen extra mycket i fredags. Åh, oj vad kroppen slappnade av, det kändes som att jag fick extra avslappning i fredags. Jag sa öven till henne att hjärntröttheten är jättejobbig just nu och att huvudvärken har kommit tillbaka litegrann, så då fick jag huvudmassage och massage i pannan, det var väldigt härligt. Kroppen slappnade av så mycket så när hon var klar fick jag ligga kvar lite på massagebänken som vanligt, och jag ville verkligen inte röra min kropp för den var så avslappnad och jag kände inga spänningar överhuvudtaget, kände knappt av mina ben, haha, det var så skönt! Så fort jag reste mig upp kom spänningarna tillbaka såklart, men även om de kommer tillbaka så är jag ändå så avslappnad och det håller i sig hela kvällen och hela dagen efteråt, vilket jag är så tacksam för.

Jag brukar vara stel på morgonen när jag vaknar, vilket faktiskt kan vara jobbigt ibland, framför allt i benen och nacken. Men alltså, igår när jag vaknade, jag kände inte igen min kropp (på ett positivt sätt) benen var stilla och inte alls stela och nacken var som en helt annan nacke, jag var inte stel i nacken överhuvudtaget eller hade ont, helt underbart! Så jag låg kvar lite och njöt av min avslappnade kropp innan jag gick upp! :-) För tyvärr så börjar ju spänningarna så fort jag gör något.
JAG ÄR SÅ OTROLIGT TACKSAM FÖR MASSAGEN ALLTSÅ, DET ÄR SÅ VIKTIGT ATT FÅ DEN AVSLAPPNINGEN OCH ÅTERHÄMTNINGEN FÖR MIG! och nästa fredag är det dax igen, 90 minuter! 90 minuter massage två veckor i rad! Jag dör! :D <3

Hoppas att ni har haft en fin vecka och helg!

Man brukar ofta klaga på sånt som man tycker är jobbigt eller det som inte funkar helt och hållet som man vill i livet och vardagen. Det är mänskligt och även jag gör det, faktiskt så tror jag att vi gör det automatiskt. Men ibland är det viktigt att se det som faktiskt går bra och det som faktiskt flyter, men det gör vi tyvärr inte så ofta utan vi fokuserar mest på det negativa som händer tyvärr. Undra varför egentligen? Vi tar det föregivet när livet går som vi vill, vi reflekterar inte ens. Men det kommer väl från savannen när vi skulle skydda oss från faror och djur. Men nu är det inte så längre men våra hjärnor är fortfarande byggda på det sättet, det är liksom vår grund. Därför tror jag att många människor får kämpa lite extra med att se positivt och se världen från den ljusa sidan. 

Det är tråkigt att vissa måste kämpa med att vara positiva medans andra är det naturligt. Men även jag som är positivt och som folk uppfattar som positiv behöver kämpa med den biten ibland också. Man tänker ibland ”nämen nu ska vi tänka positivt här”, man vi tänker ju aldrig ”nej nu ska vi tänka negativt här.” Eller hur?
Det låter ju hemskt att säga men vi människor kanske är negativa långt ner i grunden, från början liksom. Sedan har det blivit så att vissa personer är mer positiva / negativa än andra. Det finns ju de som klagar på allt och de som bara flyter med liksom. 

Nu ska jag berätta om en grej som hände igår. Jag gör det med glädje eftersom att man ofta tar upp sånt som är jobbigt eller som inte fungerar. Men sällan sånt som faktiskt fungerar bra. 

Mina ortoser, eller snarare mina skor till mina ortoser har varit sönder ganska länge. Jag har inte tagit tag i det eftersom att det är lite krångligt att ta mig till ortopeden där de fixar skor och hjälpmedel. Min färdtjänst kör nämligen inte till ortopeden eftersom att de kör inte I sjukhusområden. Jag har ju sjukresor som jag kan ta mig till sjukhuset och habiliteringen med vilket är jättebra. Men problemet är att jag vet inte hur lång tid det tar att fixa mina skor och sjukresor är inte lika flexibla som färdtjänst är utan man måste beställa en dit och en tillbaka resa direkt. Färdtjänsten fungerar ju som en vanlig taxi, så man kan ringa när som helst och fråga efter en bil vilket är sjukt smidigt, men det kan man inte med sjukresa som sagt. Så det har dragit ut på tiden eftersom jag inte vetat hur jag ska lösa det och ärlig talat så har jag inte orkat ta tag i detta då det varit lite annat som ni vet och det erkänner jag! :-) 

Men min kollega Helen tipsade i helgen om att jag kan leta upp ett ställe nära sjukhusområdet och typ gå till sjukhuset eller var det nu är jag ska. Det är ju lite fuskigt men man måste ju vara smart :-). Jag har aldrig testat det eftersom att jag nu har lyckan av att ha sjukresor men nu var det ju ett sånthär tillfälle då det krånglade till sig. Så då tipsade Helen om att jag kan ta färdtjänsten till mataffären som ligger vid sjukhuset ungefär. 
Det är en bit att gå till ortopeden från affären så Helen tipsade om att jag kunde ta Elof med mig. 

Jag får ju åka med Elof i färdtjänsten eftersom att jag är beviljad både stor bil och vanlig personbil. Men jag har faktiskt aldrig utnyttjat det med Elof i taxin eftersom att jag inte har varit i behov av det på samma sätt som när jag bodde i Göteborg och skulle ha med mig Elof hem ibland på helgerna. Det kändes därför konstigt att boka en stor bil och säga att jag skulle ha med mig permobilen men det var inga problem alls.

Det var faktiskt jättesmidigt! De kom och hämtade mig klockan 14:30 igår och så körde jag in Elof i bilen. Längesedan var det men skillsen satt kvar än! :-) Så körde de mig till affären också körde jag av. Jag var lite osäker på vart jag skulle även om jag varit på ortopeden 1000 gånger men jag har ju aldrig åkt dit själv. Så jag försöker faktiskt hitta men jag fick såklart sätta igång GPSen på mobilen! :-)

Till slut kom jag fram och när jag såg huset så blev jag så lycklig! :-) Jag har aldrig varit där med Elof heller så det var speciellt också, vet inte varför jag tyckte det men jag tyckte det! :-) Jag åkte upp och in på ortopeden. Jag var lite orolig över att de inte skulle ta emot mina skor eftersom att de skulle stänga snart, när jag kom in dit så var jag själv där också. Men det var en snäll tjej i kassan som tog emot mig och ropade på en tekniker som tittade på skorna och på ortoserna. 

Hon frågade mig då om jag kunde vänta, det skulle ta ungefär 30 minuter eller så kunde de skicka hem ortoserna när de var klara. Såklart att jag kunde vänta där men jag var inte jättesugen på att sitta där i 30 minuter så jag sa att de jättegärna får skicka hem de.

Sen åkte jag ut igen och förbi akuten för att åka till mataffären igen men det finns en grill precis vid sjukhusentrén. Den är ju vid sjukhuset men den tillhör ju inte sjukhuset så jag tänkte att jag testar att ringa färdtjänst därifrån så slipper jag åka ner till affären igen och sitta där och vänta. Jag ringde till färdtjänst och sa adressen och att jag behövde åka hem och det gick hur bra som helst. Det skulle dock ta en stund innan en stor bil var ledig, ungefär en halv timme men det gjorde inte så mycket för mig, bara att jag fick åka hem :-).

Så jag kunde faktiskt inte låta bli att gå in i kiosken och köpa mig en glass! :-)
Jag testade faktiskt en ny smak, det var daimstrut fast med mintsmak. Den var faktiskt jättegod. Jag spiller alltid när jag äter glass, det är därför jag sällan äter sån glass när jag är själv, dessutom hade jag inga servetter dum som jag var. :-) Men faktum var att jag typ inte spillde någonting och jag njöt så mycket av glassen så det var verkligen värt det trots att det bara var tisdag :-). 

Taxin dök till och med upp tio minuter tidigare och det var ju inte dumt så då hoppade jag in med Elof och så körde han mig ända fram till dörren hemma! :-)
Detta gick så smidigt och jag kände mig så glad och fri plus att jag äntligen får ordning på mina ortoser! :-)

Jag tjänade till och med pengar på detta eftersom att sjukresa kostar pengar varje gång, och det är inte billigt. Jag tänker att jag ska göra så här i fortsättningen. Habiliteringen ligger ju även där, man behöver bara åka upp för en backe men det löser jag nog och dit hittar jag ju med all sannolikhet. Så det ser jag fram emot att testa nästa gång. Synd bara att jag kom på detta nu när hösten och vintern kommer ha ha ha, men nu vet jag det i alla fall att det går och det är jag glad för! :)

För förra torsdagen hade jag möte med min kurator och min biståndshandläggare på kommunen angående mina insatser i hemtjänsten (om ni vill läsa det inlägget ligger det nedanför detta inlägg). Under det mötet skulle jag även ta upp angående kontaktperson osv, att jag har hittat en person som vill bli min kontaktperson – min snälla granne. Jag såg fram emot det väldigt mycket då jag äntligen har någon som är villig att följa med mig ut. Men det fanns en liten oro inom mig eftersom att jag redan har ansökt om just kontaktperson inom SOL när jag ansökte om hemtjänst och då fick jag avslag. Jag vet dock inte hur jag tänkte, om varför det skulle ha ändrats nu men jag hade förhoppningar på samhället som tyvärr krossades för mig ännu en gång.

När jag tog upp detta tillsammans med min kurator sa min biståndshandläggare att jag kan ansöka men att jag kommer med all sannolikhet att få avslag igen. Detta pågrund av att jag inte är socialt isolerad. Det kan jag förstå, deras resonemang, för jag har många människor runt mig som familj, släkt, jobbarkompisar, jag har ett jobb, osv osv. Men de hänger jag liksom inte med dag ut och dag in och på fritiden. Jag har Wilma och Kevin, som är verkligen mina bästisar och jag är så tacksam för att de finns i mitt liv. Men Wilma bor liksom 6 timmar bort och Kevin jobbar mycket och vi syns inte alls så ofta som jag skulle vilja, det är faktiskt sällan nu för tiden tyvärr. Så annars har jag inget socialt liv överhuvudtaget när det gäller kompisar. Och tydligen så hjälper inte det efter att jag har familj och ett jobb att gå till om dagarna där jag blir socialt engagerad.

Jag tycker inte att det borde vara samma sak, jag tänker att jag är socialt isolerad när det gäller kompisar och att komma utanför dörren. Nu älskar jag att umgås med min familj, men jag vill inte vara beroende av de så fort jag ska göra något, jag är liksom 21 år. Dessutom så är det inte alltid de kan heller, ja vad får jag göra då? Jo, stanna hemma för jag måste ha stöttning i det jag ska göra, och det kan göra mig så ledsen, jag vill och jag har ekonomin men inte hjälpen, förstår ni hur jag menar?

Vist jag kan ta mig ut själv med taxin och permon vilket jag är jätteglad för, men det är ju inte så roligt att åka själv någonstans och dessutom kanske jag behöver hjälp där jag är. Jag tar mig ut med Elof ibland, men då är det liksom ”bara” till Coop och tillbaka, ibland till stan, men det är ju inget socialt med det. Det ända typ som jag gör själv när jag tar taxin (förutom fram och tillbaka till jobbet) är att åka på massagen, och det är inte fy skam! :) Ni vet ju hur mycket massagen betyder för mig. Men utöver det är jag bara hemma liksom när jag inte umgås med familjen, jag tror att ni förstår vad jag menar. Jag älskar att vara hemma och det vet ni, men ibland känner jag ett behov att komma ut, umgås med någon, se mig omkring, fika, gå på bio, shoppa och framförallt att börja simma som jag vill, jag är liksom 21!

Tydligen kan jag få en person (om jag har tur) inom hemtjänsten som kan följa med mig ut för att bryta min isolering men den personen kan inte simma med mig eftersom att de inom hemtjänsten inte får simma. Isåfall kan de hjälpa mig att byta om, duscha osv men de kan inte vara med mig i vattnet och jag behöver någon som är med mig i vattnet också. Jag behöver hjälp med allt i ett badhus.

Min biståndshandläggare berättade dock att något som hemtjänsten kan bistå med är handling, alltså shoppa kläder osv för det sa jag också att jag vill men det kan de bara bistå med två gånger om året! Det är väll bra men jag vill gärna ha det mer flexibelt och socialt. Det känns så strikt liksom, svårt att förklara men det känns som att det är något man tar om man inte har några kläder, nämen jag hoppas att ni förstår vad jag menar.

Jag tillhör ju fortfarande inte LSS och jag får inte kontaktperson inom socialtjänsten för att det är för goda levnadsvillkor och jag är inte tillräckligt isolerad. Men va i hela friden ska jag göra då? Vem ska hjälpa mig då? Jag hamnar alltid mellan stolarna. har alltid gjort! Jag vill komma ut och göra grejer och inte vara beroende av min familj jämt, och som 21 åring vill man inte ha med sina föräldrar på allt!

Det finns så mycket jag känner att vill göra och inte bara på hemmaplan utan jag är sugen på att ut och resa – se världen, uppleva saker, skapa mina egna minnen och upplevelser, gå på konserter, allt möjligt. Det kan vara jobbigt ibland att ha den viljan men inte kunna utföra det man vill trots att man kan på alla andra plan förutom på det motoriska.

När man har LSS och många timmar, eller kanske till och med assistans dygnet runt kan man få göra som man vill och nästan vad man vill, man får leva livet helt enkelt som vilken ungdom som helst. Men om man har lite mindre svårigheter (men ändå svårigheter) och inte är totalt isolerad, ja då får man ingeting förutom bara det nödvändigaste som mat och tvätt, tycker inte ni det låter skevt?
Min biståndshandläggaren sa just det att det är bara det nödvändigaste som kommunen kan bistå med som t.ex hemtjänst eftersom att kommunen enbart har skärliga levnadsvillkor medans LSS har goda levnadsvillkor.

Sverige är ett superbra land bo i med sjukvård och rättigheter osv men jag kan ibland bli så irriterad på vårt system kring funktionshindrade och de som inte följer ”normen”, att man ska göra skillnad på människor och människor. Min kurator blev också väldigt förvånad och lite irriterad över vad min biståndshandläggare sa till oss under mötet och ifrågasatte det här. Jag var så glad över att min kurator var med för hon står på min sida. Min kurator sa liksom ”hur många 21 åringar är verkligen helt isolerade idag?” Det är typ inga i samhället som hon sa, för ofta har någon något socialt, något litet. Så det känns helt sjukt att samhället och lagarna har denna syn och att den har försämrats så. Hur många får ens kontaktperson då kan man undra om de är så hårda.

Det som jag tycker är så tråkigt med detta är att jag faktiskt har någon som vill bli min kontaktperson, vilket är min granne. Snäll som hon är har hon sagt att vi kan hitta på saker ändå, men risken blir ju att det inte blir lika kontinuerligt och inte som ett ”jobb” för henne vilket blir lätt att det rinner ut i sanden tror jag än om hon skulle vara anställd för mig på kommunen. Dessutom blir det svårare för mig att fråga om vi ska göra något regelbundet när hon inte är anställd för mig, för sån är jag, om ni förstår vad jag menar.

Jag klagar, ja, men jag vill också bara påpeka (som ni alla vet) att jag älskar mitt liv, jag har världens bästa familj, jag får den hjälp jag behöver av hemtjänsten (även om den inte är tillräcklig), jag har världens bästa lägenhet som jag tycker är så lyxig, jag har jättefina kollegor, jag har massor utav kärlek och trygghet runt mig. Jag har massor i mitt liv som jag avgudar och som jag njuter av varje dag så egentligen ska jag inte klaga. Det finns människor som har det så mycket värre än jag, till och med i Sverige så jag är jättelycklig och tacksam. Jag ville bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga och framföra det! Man kan inte få allt här i livet! Jag vill inte att någon ska uppfatta mig som bortskämd när ni får följa min resa genom livet!

Jag har inte så många kompisar, det har varit ett kämpande med kompisar i hela mitt liv, det har varit svårt att skaffa kompisar och att komma in i ”kompis-gängen” satt säga. Ett tag i skolan hade jag inga kompisar vilket jag tyckte kändes jobbigt då jag såg många kompis gäng i skolan som hängde, pratade och skrattade, jag kände att ”jag vill också”. Det var faktiskt riktigt jobbigt ett tag, jag var mest hemma på helger, på lov och efter skolan för jag hade ingen att va med. Men samtidigt så trivdes jag med det, jag var ett speciellt barn som gillade att umgås med mina föräldrar och min familj, jättemycket faktisk, jag hade inga problem med det, men i vissa perioder så blev det jobbigt och jag önskade att jag hade nån kompis att hitta på saker med och att komma ut utanför hemmet.

Men i åttan förändrades mycket då jag och Kevin hittade tillbaka till varann och blev riktigt bästa vänner. Vi umgicks inte i skolan men efter skoltid umgicks vi mycket. Vi gick till skolan tillsammans, vi gick ut på mycket promenader, vi åkte till stan, vi tränade tillsammans, vi hängde mycket hos honom på somrarna, vi odlade, satt i hans växthus ända in på småtimmarna, ja ett tag hängde vi jättemycket vilket var så roligt. Vi bodde typ grannar och vi två är och var spontana personer så det blev mycket spontant, vilket jag gillade. Han kunde liksom fråga om vi skulle ta en promenad och på 5 minuter var jag nere hos honbom, det var så enkelt liksom och jag kände mig så glad och lycklig att jag äntligen hade en vän, en riktigt vän och att vi kunde umgås såpas mycket som vi gjorde.

Sen började jag gymnasiet och flyttade till Storås och då blev det inte lika mycket såklart, men jag och Kevin var fortfarande väldigt bra vänner. Jag hoppades att jag skulle få många vänner i gymnasiet och det brukade mamma säga till mig också när jag var som ledsnas att det brukar bli lättare i gymnasiet. Det blev det ju också för jag träffade min kära Wilma, min bästa vän som jag hade längtat så mycket efter (förutom Kevin då). I början var vi inte alls tajta och lite reserverade mot varann men ju mer tiden gick desto tajtare och tajtare blev vi och jag fick äntligen den vännen som jag kunde prata om allt om, garva ihop och prata om mina djupaste känslor med. Det var en otrolig trygghet att ha henne på RG, både i skolan och på elevhemmet Storås. Vi umgicks både i skolan och på Storås. Utan henne hade det blivit riktigt tomt under gymnasietiden eftersom att jag inte var så tajt med någon annan. Såklart att jag hade andra vänner där också men vi var inte lika tajta som jag och Wilma. När man inte bodde hemma, och jag som var så hemmakär, så var det skönt att ha den tryggheten som jag hade i Wilma. Även om vi kommer från helt olika bakgrunder och från helt olika familjesituationer så förstod vi ändå varandra så bra, hon förstod mig och jag henne och vi kunde hjälpa varandra trots våra olika bakgrunder. Jag saknar verkligen våra kvällar på Storås när vi umgicks. Jag är så tacksam att jag träffade Wilma.

Nu när jag har flyttat från Storås och bor i mitt eget hem och har börjat mitt vuxenliv är det lite ensammare eftersom att jag inte kan gå till Wilma på 30 sekunder som jag kunde innan. Dessutom bor hon nu i Falun efter sitt femte år på Storås, så nu är det inte bara att träffas. Vi är fortfarande bästa vänner och hörs ganska ofta på telefon och sms, vilket jag älskar men det blir inte riktigt samma sak såklart.

Kevin och jag är fortfarande bästa vänner och vi har en jättefin kontakt, vilket jag är så tacksam för. Men även om han bor bara lite utanför Borås så träffas vi tyvärr sällan, eller ett tag träffades vi ganska ofta faktiskt, han hjälpte mig mycket med lägenheten och så, vilket var superkul och tacksamt. Men nu går det ganska långt emellan gångerna eftersom att vi har olika liv, han jobbar mycket så det är svårt att träffas ofta och det blir inte lika spontant längre. Men när vi väl träffas har vi jätteroligt även om det går långt emellan gångerna, men jag önskade att vi kunde ses lite oftare, men samtidigt så är jag jättetacksam över att jag har en sån fin vän som honom i Borås, annars hade jag inte haft någon i Borås, vilket hade varit jättejobbigt.
Jag är så glad att jag har Wilma och Kevin, de är mina enda vänner men de är verkligen mina bästa vänner och som jag brukar tänka bättre med två riktigt bra och fina vänner än massa halvvänner.

Och så har jag ju min otroliga familj och nära och kära som jag står väldigt nära. Även om vi inte träffas varje vecka och umgås på det sättet så ofta (som jag önskar :-)) så finns de alltid i mitt hjärta och bara av den tanken så känner jag mig mindre ensam även om de inte är hos mig fysiskt. Jag brukar tänka på vad jag faktiskt har och på de när jag saknar mer sällskap.

Men jag var i en period för bara någon vecka sedan, och den perioden går lite i vågor och det är att jag saknar mer kompisar, alltså såhär kompisgäng som man kan hänga med. Saknar det här spontana och regelbundna. Liksom slänga ut ett mess och fråga ”vad ska ni göra i helgen? Ska vi hitta på något?” eller att bara bjuda hem lite kompisar en lördagskväll liksom, äta och dricka lite gott. Just det kan jag sakna så mycket ibland, att hitta på lite saker och bara umgås med någon eller några. Jag saknar liksom mer det här vardags kompis livet.

Jag älskar mina oplanerade helger men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något, men jag har ingen att hitta på något med för oftast jobbar Kevin. Då hör jag av mig till mamma och pappa för de är alltid öppna för mig och de säger alltid till mig att höra av mig nom jag vill hänga, vilket jag är så tacksam för och jag älskar att hänga med mina päron, det gör jag verkligen. Men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något utan mina föräldrar också, med någon kompis t.ex, och det är ju normalt att känna när man är 21 liksom! :-) Det är snarare onormalt att vilja hänga med sina päron vid min ålder, men jag är ju inte som alla andra 21-åringar! :-)

Om någon skulle komma fram till mig en vacker dag och fråga mig ”Alice, jag kan knäppa med fingrarna nu så skulle du kunna bli av med din CP-skada för gott, vill du det?” För dig som läser detta nu kanske svaret är självklart, att jag skulle svara ”ja” i alla lägen, men för mig är det inte ett självklart ja utan för mig är det ett självklart nej, jag skulle ens inte tvekat på svaret. Jag har skrivit om detta tidigare i bloggen men jag vill att människor och ni mina kära bloggläsare ska förstå att en CP-skada betyder inte världens undergång. Även om jag inte är min CP-skada, utan jag lever med den så har ändå min CP-skada gjort mig till den jag är.

Jag tänker inte på det ofta för jag kommer aldrig att få veta men ibland kan jag inte låta bli tanken, ”undra hur mitt liv skulle se ut utan min skada?” Alltså om allt skulle se ut precis likadant ut med familj och familjekonstulationer osv, bara det att jag inte hade min skada. Ganska intressant tanke ändå…. men jag tror någonstans innerst inne att jag hade nog inte varit lika driven som jag är. Visst, jag tror att jag hade varit driven för det är liksom min personlighet och inte CP-skadan som formar mig som person eller ens personlighet. Men jag tror att jag är lite mer driven tack vare min skada.

Jag undrar och tänker på ibland om jag verkligen hade suttit i denna nyproducerade lägenheten direkt efter gymnasiet om jag inte hade en CP-skada. Det är ju såklart lättare att flytta hemifrån utan en CP-skada men jag tror att jag har haft nytta av min CP genom livet, som t.ex med lägenheten, att ”jag kan också flytta hemifrån” och att min CP gav mig någon slags drivkraft till det. Sen tror jag att Storås hjälpte mig mycket till att ta steget att flytta hemifrån på riktigt. Jag vet inte om jag hade varit lika mogen att flytta hemifrån direkt efter gymnasiet om jag inte bott på Storås.

Många tänker säkert att ha en funktionshinder är en begränsning och något dåligt, såklart att det är en begränsning i vissa situationer men jag ser det som något positivt och att jag får se världen ur ett annat perspektiv. Nu har jag ju ingen aning om hur det är att leva utan mitt handikapp, så mitt ”perspektiv” är ju det ”normala” för mig men ändå, jag hoppas att ni förstått vad jag menar.

Jag försöker mer och mer se det som att min CP-skada har gett mig en gåva i livet, att det liksom var meningen på något sätt att jag inte skulle bli som alla andra, det känns så iallafall. Jag är en sån person som inte gillar normen och det ”normala” utan jag vill sticka ut och det gör jag ju automatiskt med min CP-skada, omedvetet, men jag vill även sticka ut på andra sätt som t.ex att jag delar med mig av mitt liv här på bloggen och på Instagram. Jag kan tänka mig att det är jobbigt om man inte vill vara annorlunda, man vill smälta in i folkmassan, man vill vara den ”normala” också föds man med ett handikapp, då blir man automatiskt placerad i de ”icke-normala” facket oavsett vad man vill.

Jag ser min CP-skada som en styrka istället för en svaghet. Visst, jag får kämpa mer i livet och har problem med vissa saker som andra inte lägger en tanke åt i hela sitt liv. Men varför ska jag gå och tänka på det? Varför ska jag tänka på saker som jag önskar att jag kunde?
Såklart att jag har saker som jag önskar att jag kunde, men det är inget som jag tänker på.
Det är mycket bättre att tänka på saker som jag faktiskt kan, tänka på saker som gör mig lycklig och ta mig igenom livet med glädje, värme och kärlek och göra det bästa av livet. Det hjälper ju liksom inte att tänka på det man inte kan eller klarar av, det tar bara energi från att leva det liv man faktiskt har fått fullt ut.

Det händer faktiskt inte ofta att jag tänker på min CP, väldigt sällan faktiskt, och det är för att jag lever i min lilla ”CP-bubbla” som jag kallar den där alla känner mig, vilket är en enorm trygghet och framförallt skönt. Jag behöver inte göra mig till, jag behöver inte anstränga mig – jag kan bara vara mig själv. Det är när jag kommer utanför min lilla bubbla där det finns fördomar, okunskap och osäkerhet som det blir jobbigt, men det är faktiskt sällan så det är skönt.

Livet har gett mig detta livet med en CP-skada och då ska jag göra det bästa av det.