Ny handortos – återbesök

Ni som läser min blogg vet att jag gjorde botox i vänster arm för två veckor sedan. Botoxen brukar slå in ungefär en till två veckor efter botoxen. Men jag känner ingen skillnad än, armen är lika stel som vanlig. Det känns lite tråkigt, jag hoppas verkligen att jag känner någon skillnad snart.
I tisdags var jag på mitt första återbesök hos handkirurgen på Sahlgrenska. Jag har en handortos som jag ska använda på natten, den hade jag innan botoxen för att jag skulle vänja mig vid den. Den tog jag därför med i tisdags så de skulle få titta på den. Pappa följde med mig dit. Jag fick träffa två arbetsterapeuter, de kände på min arm och jag fick berätta vad jag kände och så vidare. De tittade även på min handortos och då tyckte de att vi skulle göra en ny. Jag förstod egentligen inte varför eftersom att jag tycker att den var bra som jag hade. Men det är bara att lyssna på experterna! :)

Så de bråkade med min arm och fingrar också gjorde de en ny handortos. Den nya blev lite annorlunda, lite större, längre och mer plats för fingrarna. Det skulle bli spännande att testa den på natten.

Men när personalen tog på mig den på tisdag kväll och jag la mig med den, så kröp fingrarna upp och böjde sig. De ville liksom in i handen igen, jag brukar ha handen knuten oftast. Jag kunde inte sträcka ut fingrarna så att de låg emot handortosen eftersom att de krampade så mycket och ville inte alls. Personalen försökte dra i mina fingrar och då la de sig som de skulle, men så fort de släppte så åkte fingrarna upp igen. Det var så irriterande, jag kunde inte slappna av och sova. Det slutade med att jag tog av den efter bara 20 minuter och då somnade jag på fem minuter.

Jag sa därför till min arbetsterapeuft på skolan att komma till Storås i fredags att titta på den. Hon upptäckte vad problemet var bara genom att titta på båda ortoserna samtidigt. På den nya så är bågen för fingrarna mer rak, mer upprätt så fingrarna ligger mer raka och uppåt i den nya handortosen. Medans i den gamla så är det en böjning för fingrarna, så att de ligger mer böjda neråt i handortosen.
Anledningen till att de gjorde hanortosen mer upprätt för fingrarna var att man vill att fingrarna och handen ska vara i det läget. Men min arbewtsterapeuft sa att min hand och mina fingrar är för stela för att vara i det läget fortfarande och dessutom har jag inte heller fått botox i de musklerna. Så min arbetsterapeuft tyckte att jag ska börja använda min gamla handortos igen, men att vi sparar den nya som den är och ser om botoxen har kickat in i min hand om några veckor och då kanske det funkar med den nya handortosen.

Det gick mycket bättre med den gamla handortosen fredag till lördag natt, då sov jag med den hela natten.

Väntan på Sahlgrenska :)
Den nya handortosen
Den till höger är min nya ortos och den till vänster är min gamla. Ser ni skillnaden?

Internationella CP-dagen

Idag är det CP dagen, wohooo! Jag är så glad över att den dagen finns, även om inte så många kanske vet om den så är jag väldigt tacksam över att CP har en egen dag. Jag tycker verkligen att man ska ta vara på CP dagen och hylla både en själv och andra för att man äger och att man är precis lika värd som vem som helst. Det är lätt att bli utanför när man har en CP skada eller någon annan funktionsnedsättning för den delen, det har även jag varit med om tyvärr. Att inte bli sedd, att inte få sin röst hörd i samhället eller att man blir mobbad, det är tyvärr ett stort problem idag bland rörelsehindrade. Alla människor har sina svårigheter och problem oavsett funktionsnedsättning eller inte.


Vi med CP blir oftast utanför och människor tror inte att vi kan bara för att vi sitter i rullstol eller går på ett visst sätt. Jag tycker därför att denna dagen är viktig. Idag ska vi få synas och höras extra mycket tycker jag och hyllas för att vi tar igenom oss vardagen på vårt sätt! Det kan vara så tufft ibland men då är det bara att kämpa och ta nya tag.

Att ha CP är ingen lätt match, vissa dagar är det lättare och vissa dagar är det svårare. Människor som inte lever med CP kan inte föreställa sig hur det är att leva med en CP-skada. Därför tycker jag inte om när vissa människor pushar en för mycket, de har ingen aning om hur det är att leva i våra kroppar. Många med CP blir ofta trötta mycket fortare än andra och energin går åt fort, vilket den gör på mig. Jag tycker att man måste ta hänsyn till det i vardagen, jag tror inte att det är så många som tänker på det och tar hänsyn till det. Utan bara pushar och pushar tills vi tar slut på riktigt. Nu säger jag inte att det är så med alla, men jag tror att några med CP kan känna igen sig i det.

Jag älskar min CP, det gör jag faktiskt, utan den hade jag inte varit jag. Min CP gör livet roligare och jag får skratta mycket i mitt liv, vilket jag uppskattar. Livet är inte lätt ibland och då måste man kunna skratta åt sin CP tycker jag, då blir livet mycket lättare. Människor runt omkring mig skojar mycket med mig om min CP, vilket jag älskar. Vi kan bryta ihop av skratt ibland för att jag till exempel har slagit sönder något pågrund av att jag fick en spasm! :-)

Livet med CP gör verkligen livet och vardagen unik, den ena dagen liknar aldrig den andra. Jag tycker bara det är positivt, för då får man lite variation i livet.

Älska CP! Jag lever ett underbart CP liv!

Botox, dropp & väntan

I onsdags var det dagen då jag skulle få botox i vänster arm och hand. Jag har varit jättespänd inför den dagen men ändå sett fram emot den. Jag skulle göra botoxen på operation på Sahlgrenska sjukhuset eftersom att jag skulle bli sövd.
På kvällen innan duschade jag men en speciell svamp och tvål/schampo, det gjorde jag två gånger på kvällen, så jag kände mig så ren när jag skulle sova. Jag skulle dessutom duscha två gånger med det i en och samma duschning, så mycket har jag nog aldrig duschat på en och samma dag.
Jag skulle vara på Sahlgrenska redan klockan sju på morgonen så mamma kom senare på kvällen för hon skulle sova över oss mig. Både jag och mamma hade sett fram emot det mycket, det skulle bli så mysigt.

Kvällen med mamma var jättemysig, vi tog det lugnt, hon hjälpte mig att duscha för sista gången och jag tog en stor kvällsfika senare på kvällen. Mamma sov i mitt rum i en tältsäng, vi pratade så mycket innan vi släckte så det blev bara fem timmars sömn för oss den natten. Vi skulle redan upp vid fem.

På morgonen tog vi bara på oss och jag drack två glas saft, det var det ända som jag fick den morgonen! :)
Väl på Sahlgrenska åkte vi upp till den avdelningen som jag var på förra tisdagen på det där första mötet. Där fick jag ett rum också fick vi reda på att botoxen inte kommer att bli av förrän vid halv två, det var ju beräknat vid den tiden men jag hade hoppas på att det skulle bli tidigare.
Så det skulle bli mycket väntan.
Inne i rummet var det bara en säng, ett par garderober, några stolar och en toalett. Där inne var jag och mamma från klockan sju till klockan halv två, det var segt. Det ända som hände under de sju timmarna var att jag fick en infart med dropp. Doktorn kom även in lite tidigare på morgonen och ritade en pil på min hand och berättade lite om injektionen. Hon sa även att jag inte kommer att sövas så djupt, så det var ju skönt, jag skulle vara halvvaken under injektionen.

Ja, vad gjorde vi ens under de sju timmarna? Vi sov för vi var så trötta och jag blev så trött av att bara ligga där. Vi pratade, tittade på mobilerna och jag gick på toa typ sex gånger för jag blev så kissnödig av droppet, haha! Men det gick ganska fort ändå trots väntan och att jag var så hungrig!

Vid halv två kom sjuksköterskan äntligen in och körde ner mig i sjukhussängen till operation. Där fick jag ligga och vänta ännu mer. Det kändes precis som att jag hade fått lugnande redan, jag var så trött och dåsig. Efter ungefär 20 minuters väntan kom en trevlig sjuksköterska till mig, ställde några frågor och sen körde hon in mig i operationsrummet där det var fullt med människor.
Det började med att de lyfte över mig till operationsbritsen, jag var så svag så jag orkade inte flytta över själv.
Det var massor utav personer som grejade med allt möjligt runt omkring mig, de satte på slangar på bröstet, jag fick en slang i näsan med syre, de mätte mitt blodtryck, ja de höll på där med många slangar och pipande saker, de var så gulliga så det kändes tryggt.

Sen fick de sätta in en ny infart i min hand istället eftersom att jag hade svårt att räta på min arm då den andra infarten var i armvecket, så det tog längre tid än förväntat.
Sen sprutade de in medlet som skulle göra mig ännu mera sömnig. Då blev jag yr och nästan somnade.
Efter en stund tog läkaren sikte på min arm, höll i den och stack. Men det var väldigt jobbigt för armen spände och ville inte alls sammarbeta. Tillslut var det över, men jag minns inte så mycket mer, jag var så trött.
Sen minns jag bara lite svagt från när de lyfte över mig till sjukhussängen, efter det somnade jag ännu en gång.


Jag skulle ner till mitt rum igen efter botoxen men jag märkte att jag stod kvar i operationsrummet fortfarande och jag hörde att sjuksköterskorna frågade mig hur jag mådde, då jag svarade lite groggy ”jag är trött” och ”jag fryser”, jag kom ihåg att jag frös jättemycket, så jag fick sånna där jättesköna värmefiltar på mig, typ sju stycken. Efter en stund minns jag att sjuksköterskan sa till mig att de kör upp mig till uppvaket istället eftersom att jag var lite extra trött än vanligt.
Väl uppe på uppvaket var jag så trött och det tog en stund för mig att vakna till. Mamma satt bredvid mig och pratade.

När jag väl vaknade till märkte jag att jag hade en hel hand som var lindad i bandage med en blodig slang, jag hade ännu en infart i samma arm med droppet, sen en pipande grej på fingret som mätte min syresättning och ännu en till slang som var till för något. Det kändes som att jag hade blivit opererad när jag såg allt!
Injektionen skulle egentligen bara ta max 10 minuter så jag skulle vara tillbaka på rummet ganska fort, men eftersom att det blev lite komplikationer med infarter, tester osv nere på operation så tog det lite längre tid. På uppvaket sa mamma att det tog cirka en timme nere på operation, jag blev så chockad när det bara skulle ta 10 minuter! Jag hade dessutom ingen tidsuppfattning.
Lite senare åkte jag ner till avdelningen igen, väl inne på mitt rum stekte de snälla sjuksköterskorna pannkakor till mig, gav mig varm choklad, saft, sylt och till och med glass. Åh, det var sååå gott att äta! Pannkakor med glass, det var inte dumt! ;) Pannkaksfrukost, mums!
Sen kom läkaren in och berättade lite om hur det hade gått och så, och att jag kommer att få komma tillbaka inom ett tag på en uppföljning.
Efter det kom sjuksköterskorna in och tog bort infarterna och sen var det äntligen dax att åka hem.
Jag kände inget i den armen som jag hade fått botox i, jag kände bara i höger arm där jag hade fått alla infarter, haha, lite komiskt! :)
De tog botox i axel, handleden och i tummen.

Ja, vilken dag va, sen var jag helt slut! Vi var där från klockan sju på morgonen till klockan fem på eftermiddagen!

Men jag fick sånt fint stöd av både mamma som var med mig hela dagen och alla som skickade fina sms till mig! Kram på er! <3

Vuxenhabiliteringen – Besök

I fredags skulle jag besöka vuxenhabiliteringen för första gången. Det besöket skulle ta två timmar eftersom att vi skulle ha inskrivningssamtal och även göra CPU mätning. Ni vet som jag även gjorde på barn, där de mäter armar och ben för att se hur min rörlighet är och se om jag har blivit stelare eller inte. Jag skulle vara där klockan ett, så jag gick bara i skolan på två lektioner och sen åkte jag med taxin till Borås.
Nu när jag är 18 så behöver jag inte ha med mig någon på habiliteringsbesök eller läkarbesök om jag inte vill. Men jag vill ha med mig någon såhär i början, så i fredags fick mamma följa med.

Jag träffade min nya arbetsterapeut och min nya fysioterapeut, men det roliga var att min fysioterapeut ska tyvärr sluta, så det blev hej och hejdå. Jag och mamma hade suttit och fyllt i en bunt med papper i veckan som vi tog med, det var frågor om allt möjligt som handlade om min kropp och om min CP-skada.
Vi gick inte igenom allt på samtalet men litegrann, och min arbetsterapeut frågade mig massvis utav frågor. Hon berättade även om vad vuxen habiliteringen innebär, vad de kan hjälpa till med och hon frågade även mig vilka saker som jag vill ha hjälp med. Det ända som jag vill ha hjälp med just nu är att vi följer upp CPU så att man har lite koll på min kropp. Sen har de kontakt med habiliteringen här på Riksgymnasiet vilket jag tycker är bra, om jag vill alltså, och det vill jag. Jag fick ge samtycke för det men också för massor utav andra saker eftersom att jag nu är 18.

Vi pratade om massor utav saker. Sen var det dax för CPU mätning, de tog på sig visir också började vi. Det kom även in en till tjej in i rummet som skulle mäta spaciteten i mina armar och händer. Så det var tre tjejer som stod typ på mig, drog i mina armar och skrev upp siffror i sina block. Det är mycket rörelser som jag inte är van vid att göra, så det är ganska jobbigt även om jag inte behöver göra något. Det ända jag behöver göra är att slappna av och andas vilket är lättare sagt än gjort.
Sen gick hon tjejen som hade hand om mina armar och de andra två gick över till benen.
De gjorde de här snabba rörelserna som de även gjorde på barn, de är det värsta på CPU mätningarna tycker jag, de gillar jag inte. De drar in benet mot kroppen långsamt och sen drar de benet snabbt utåt, så kan t.ex en rörelse se ut. Jag gillar inte det för att det blir oftast stelt då och jag är inte beredd på när det händer. Det kallas för att de testar tonusen i mina muskler. Det heter nämligen tonus, det jag ”har” i mina muskler.
Sen gjorde de lite andra benmätningar som inte är lika jobbiga.

Sen var det dax för att ligga på magen, jag gillar verkligen inte att ligga på mage på CPU mätningarna, det blir jobbigt att andas då. Men det tog jag mig igenom också. Det sista tittade de på hur jag satt, stod och låg, så jag gjorde det rakt och bra, de kikade även på min rygg så den var rak och det var den. Sen fick jag skruva upp och på en kork på en flaska för de ville se hur jag gjorde det. Jag övar på det med min arbetsterapeut i skolan så jag är van vid sånt där. Min kropp lutade sig både åt det ena och det andra hållet, för jag koncentrerade mig så, så de höll i mig bakifrån och framifrån för att jag inte skulle ramla och för att jag skulle få stöd. Jag hade nämligen inget stöd att luta mig mot eftersom att jag satt på en brits, tillskillnad från i skolan då jag sitter på en stol med armstöd.
Sen var CPU mätningen äntligen klar och då var jag helt slut efter två timmar.

Det sista vägde och mätte de mig, jag är lite för smal tyvärr. Det har jag varit i hela mitt liv och sen hade jag en ”normal” vikt men nu har jag gått ner igen, jag tror tyvärr att det beror på mina magproblem.

Nästa gång som jag ska göra CPU mätning är om två år. På barn gör man det varje år, men inte på vuxen vilket är skönt tycker jag.

Sen åkte jag och mamma till mormor och morfar och tog en utefika med de. Det var så mysigt att träffa de igen och sitta och prata. Vi åt mormors äppelpaj med vaniljsås, den var så god, jag har saknat både mormor och morfar så mycket och mormors äppelpaj! :)

Premiär knäckte ett ägg

I skolan har varje elev ett Habiliteringsteam där man får välja vad man önskas att ha för habiliteringshjälp på schemat. Jag har logoped, fysioterapeut och Arbetsterapeft (at) inlagt på schemat varje vecka. Jag och min Arbetsterapeft brukar öva på att öppna olika typer av skruvlock, burkar osv för jag vill öva på att öppna saker. Det gjorde vi även förra året. Men med Arbetsterapeften kan man även öva på att laga mat för i skolan har vi ett kök, som kallas för AT-köket. Jag har aldrig lagat mat där inne, men min Arbetsterapeft och jag bestämde oss för att laga mat där som i måndags. Jag bestämde då att jag ville laga pasta carbonara.
Jag vill öva på att laga mat inför vuxenlivet.

I måndags började vi lite tidigare än vad jag brukar börja min AT eftersom att jag skulle både hinna laga mat och äta. Min arbetsterapeuft hade köpt de ingredienserna som jag behövde. Sen hade jag en padda som jag hade receptet på och som jag kunde följa med i varje steg som jag skulle göra. Först började jag med att ta fram alla saker och började med tomat-och löksalladen. De har en sån smart skärbräda där i köket, det är precis som en helt vanlig skärbräda fast med nio piggar som sticker upp. Där kan man sätta tomaten eller vad man nu ska skära, också sitter grönsaken fast där medans man skär, det är väldigt smart.

Sen skulle jag hälla upp olja i ett decilitermått, och jag trodde inte att jag skulle fixa det. Men jag höll måttet i vänster, skruvade upp korken och hällde oljan ner i måttet med höger, och jag fixade det, trots att min kropp blev sne. Men jag fixade det, och jag blev så glad! Sen åkte det ner i bunken!

Jag kan inte gå igenom steg för steg i bloggen för då blir det rätt tråkigt tror jag och ett långt inlägg men jag kan säga att det var väldigt roligt och stå och fixa i köket. Jag gillade att laga mat innan men nu efter detta älskar jag det ännu mer. Arbetsterapeuften var min assistent i köket, men jag gjorde och försökte att göra det mesta själv vilket gjorde det ännu roligare tror jag. Det var jättebra att göra det här och laga mat med min arbetsterapeut för nu vet jag precis vad jag kan och inte och vilka anpassningar jag behöver osv.

När det var dax för att knäcka ägg blev det lite nervöst för mig hihi, jag kan inte hantera ägg för fem öre. Men man måste ju prova för att lyckas. Jag jobbade mycket i diskon ifall det skulle t.ex komma lite för mycket salt utanför måttet eller något annat. Det gjorde jag även med ägget såklart. Det första krossade jag, så jag fick ägg och äggskal över hela handen, vilket var väntat! :) Men sen satte jag kastrullen emot diskhonskanten och knäckte lugnt och försiktigt ägget mot kanten och då gick det jättebra. Äggulan kom i kastrullen och inget skal följde med, jag vet inte hur jag lyckades med det men glad blev jag! :D Det var mitt första ägg som jag knäckte helt själv.

När pastan hade kokat klart och baconen var krispiga i stekpannan blandade jag i ägget med baconen och pastan och även ost så osten smälte så att det blev geggigt och gott. Sen var det daxs att lägga upp på tallriken och sätta sig och äta.
Om jag får säga det själv så blev det så gott och jag blev så nöjd. Jag ville aldrig bli mätt! :) Jag toppade med lite flingsalt också, det blev pricken över i:et!
Jag älskar pasta carbonara med det salta baconet, den krämiga pastan och den smälta osten, det kan inte bli annat än gott!
Sen kan man säga att jag var mätt, jag rullade fram! :)

Planering för närvgift

Om ni har läst mina senaste inlägg så vet ni att jag fick tid för botox för min vänsterarm nästa onsdag. Jag fick dessutom en tid för ett förmöte en vecka innan. Det mötet var jag på i tisdags på Sahlgrenska. Varken mamma eller pappa kunde följa med mig så en utav personalen från Storås följde med. Först fick jag träffa en sjuksköterska efter lite väntan. Jag trodde att besöket på Sahlgrenska bara skulle ta en halv timma, högst en timma, men hon sjuksköterskan överraskade oss med att säga att det kan ta hela dagen pågrund av väntan på narkosläkare och läkare. Vi blev chokade när vi hörde det. Men sjuksköterskan sa att hon trodde att jag skulle vara klar vid lunch.

Hon ställde lite frågor till mig och hon gick igenom hur det kommer att se ut på ”operations” dagen. Nu ska jag ju inte opereras men de kallar det för operationsdagen eftersom att jag gör min botox på operation och ska sövas dessutom. Jag fick ett långt papper med vad jag ska tänka på och vad jag ska göra.
Jag ska till exempel duscha med en speciell tvål tre gånger, från början skulle jag duscha två gånger på kvällen innan och en gång på onsdagmorgonen. Men nu slipper jag duscha på onsdagsmorgon vilket är skönt. Nu ska jag duscha med två timmars mellanrum på tisdagskväll och lägga mig med rena lakan i sängen. Varför just med två timmars mellanrum kan man undra.
Sen får jag inte äta efter midnatt på tisdagen. Men jag får dricka två glass saft innan klockan sex på morgonen, så det är skönt att jag får något i magen iallafall.

Jag fick reda på att jag inte kommer att få komma in på operation förrän vid ett halv två på onsdagen. Så jag kommer att vara jättehungrig, det är jag lite smått nervös för. Men de sa att de kunde ge mig lite dropp om det är så.
Jag kommer även få en nål i armen så att de kan spruta in läkemedel där och sömnmedlet.

Jag kanske kommer in tidigare på operation eftersom att det kan ändras. Men jag ska ändå vara där redan klockan 07:00 på morgonen. Men det blir en lång väntan om jag inte får komma in tidigare.

Sen tog hon blodtryck och blodprov på mig, mitt blodtryck var lågt sen förra gången jag tog det men hon trodde att det berodde på att jag är så lång och smal. Mitt blodprov fick jag inte reda på.
Efter det fick jag träffa läkaren, vi gick igenom några saker och jag fick ställa mina frågor, så det känns bra. Det är inte han som kommer att utföra botoxen på mig utan en annan kvinnlig läkare. Men hon sjuksköterskan kommer jag att få träffa på onsdag så det känns väldigt bra och trygg, hon var så gullig.
Om det går som planerat så kommer jag att vara på uppvaket ungefär vid fem så väldigt sent, och då ska jag vakna och äta frukost! :)

Jag slapp träffa narkosläkare, så det var skönt. Men jag tycker ändå det var lite konstigt med tanke på att jag ska sövas. Men då slapp det ta ännu längre tid. Så jag var väll klar en och en halv timma senare, runt elva typ.

Jag är lite nervös inför onsdag men det känns ändå spännande, och nu känner jag mig lugnare när jag fick ett så trevligt bemötande.

Mamma kommer att vara med mig, hon kommer redan på tisdag och sover över hos mig på Storås. Det ser jag fram emot så mycket, det kommer att bli mysigt!

Urologen – Inget urinläckage?

I onsdags hade jag återbesök hos urologen igen. Nu får jag inte gå oss urologen på barn längre eftersom att jag är 18 men jag skulle bara ha ett avslutningsbesök hos ”min urolog” innan jag flyttas över till vuxen.
(Ni som är nya läsare så kan jag berätta lite kort varför jag går oss urologen. Jag fick helt plötsligt problem med urinläckage hösten 2019, och det har jag fortfarande. Sen fick jag även problem med förstoppningar och jättemycket problem med magkatarr. Det finns jättemycket inlägg längre bak på bloggen om den perioden om ni är intresserade av att ta del av den historian).

Hos urologen fick jag börja med att kissa och hon gjorde ultraljud på min mage, det har jag fått göra alla gånger som jag varit där. Men det såg fortfarande bra ut, så det var ju bra. Grejen är att allt ser bra ut även fast jag har problem, vilket är sjukt irriterande.
Sen pratade vi om hur mitt läckage har varit under sommaren och även min förstoppning. Läckaget har blivit bättre, men det går upp och ner, från dag till dag helt enkelt. Förstoppningen är också lite upp och ner. Jag tar medicin så att det ska gå lättare att gå på toaletten men ibland har det funkat och ibland har det varit jättekonstigt, så jag vet inte vad man ska säga.

Det är så konstigt, min kropp är absolut inte logisk när det kommer till mina mag- och urin problem. Vi pratade om mediciner hit och dit och hur det har fungerat när jag har tagit olika kombinationer osv, men jag kommer knappt ihåg hur min avföring var i början av sommaren, hur lätt är det?
Jag har även kontakt med flera magläkare så vi pratade lite om vad de har sagt osv. Jag känner att det är så mycket att hålla koll på just nu, det är mediciner hit och dit och det känns som att alla säger olika eller har olika teorier om hur jag ska gå till väga med allt.

Jag är så tacksam att jag hade min mamma med mig för både hon och min pappa har varit med mig på alla läkarbesök, och jag har jättesvårt för att hålla allt i huvudet med mediciner hit och dit osv.

På besöket skulle urologen kika lite i de regionerna där nere eftersom att jag har fått ont när jag ska göra mina behov. Men det såg jättefint ut, det var ju bra, men undra vad som är problemet då.
Men iallafall så såg hon i min binda (jag har skydd nu hela tiden eftersom att jag läcker) och då trodde jag att det var urin som vanligt men då sa hon att det inte var det utan tjejproblem, så jag blev så chockad. Då började jag tänka, är detta inte urinläckage då? Jag fick stanna upp för ett tag och försöka samla ihop det jag precis hörde, jag har ju alltid trott att det är urin. Men då frågade jag henne varför jag har gått hos henne så många gånger om jag har levt i något som inte stämmer. Men då sa urologen att hon är säker på att jag har haft urinläckage eftersom att de binderna som jag hade förut läckte jag igenom (jag får nämligen utskrivna bindor som ett hjälpmedel). Nu läcker jag inte igenom längre eftersom att läckaget har minskat, men som sagt, det kanske inte är urinläckage längre?
Jag äter även medicin för blåsan, och när jag slutade med den så ökade läckaget eller tjejproblemet eller vad det nu är?

Ja, iallafall, jag blev chockad som sagt, tänk om det inte är det jag har trott hela tiden? Vad skönt isåfall men ändå lite chockerande.

Nu ska jag testa att inte ha något skydd alls, eller lite tunnare skydd än innan, så får vi se om jag läcker igenom eller inte, det blir intressant.

Urologen sa även att det kan vara svårt att skilja på urin och tjejproblem, så det här blir en utmaning.

Jag har aldrig haft problem med allt detta innan. Vad jag kan minnas så har jag bara varit förstoppad några få gånger i mitt liv. Jag frågade därför varför allt detta har kommit nu helt plötsligt. Hon sa då att det kan vara så att mina muskler har blivit försvagade både i blåsan och i tarmen och därför har jag svårt för att gå på toaletten och hålla tätt. Det låter ändå logiskt eftersom att jag har blivit stelare i kroppen ju äldre jag har blivit. Jag har problem med stelheten i hela kroppen så varför skulle inte de musklerna där nere påverkas om hela min övriga kropp blivit stelare?

Satellitboende

Jag har ställt mig i flera bostadsköer i Borås, bland annat i Sandared där jag bor nu, då det kallas för Sandhults bostäder. Jag har gjort det med min kurator på Riksgymnasiet. Då får man betala 200 kronor om året för att få stå kvar, det tycker jag inte alls är farligt. Då är det en vanlig lägenhet, som vem som helst skulle kunna köpa.
Jag kände liksom att det är lika bra att jag ställer mig i olika köer redan nu då det oftast är flera års väntetid på lägenheter.

Mamma och pappa var på ett möte på barnhabiliteringen för ett par månad sedan inför att jag skulle bli 18. Där pratade de om hur mycket som helst, men något som de pratade om var boende och boendestöd. Det finns olika typer av hjälp man kan få i sitt eget hem, om man bor i en vanlig bostad.
Det finns t.ex assistans, boendestöd, hemtjänst med mera.
Jag behöver någon slags hjälp i hemmet när jag flyttar till eget då jag har svårt att göra vissa saker och klara mig helt på egen hand.
Men inget av de passar mig riktigt bra för assistans har jag inte rätt till (när jag bor själv vet jag dock inte, men jag tror inte det). Boendestöd passar inte mig heller eftersom att när man har boendestöd så kommer det en person hem till dig ungefär en till två gånger i veckan och pushar dig till att t.ex duscha, städa, tvätta, ta ut soporna osv. Där är ju inte jag, jag behöver inte den pushningen utan mer fysisk hjälp.
Sen finns det även något som kallas för gruppboenden som är som på elevhemmet som jag bor på nu på veckorna, med både personal och andra gäster i huset. Men det är jag inte så sugen på, jag vill ha mitt eget liksom.
Det som skulle vara ett alternativ är hemtjänst, då kommer det olika personer hem till mig ungefär en till två gånger i veckan, beroende på hur jag vill ha det. Då hjälper de mig att handla mat, städa, tvätta, ja ni vet allt sånt. De hjälper mig med det praktiska helt enkelt. Fast man gör det tillsammans givetvis.

Men det är inte heller klockrent för mig eftersom att de bara kommer på speciella dagar och tidpunkter. Tänk om jag behöver hjälp när ingen är där eller att jag ramlar och inte kommer upp själv på förmiddagen också kommer en person på eftermiddagen t.ex. Det blir ju inte bra.

Men det finns något som kallas för satellitboenden. Det var mammas kompis Ann som tipsade om det för att hennes syster jobbar på ett sånt boende. Då är det såhär att man har sin egen lägenhet, precis som vem som helst, fast i närheten/området finns det en lägenhet med personal i dygnet runt. Man har en larmknapp i sin lägenhet så om det skulle vara något så kan man alltid larma dygnet runt. Det är även bra på natten tycker jag om det skulle hända något, typ att jag ramlar ur sängen. Det är ungefär som på Storås fast man hart sitt eget. Visst låter det bra? Nästan för bra för att vara sant tycker jag.

De kan även hjälpa mig att handla mat, tvätta, städa, laga mat, vad som helst i hushållet. Men också om jag skulle ramla, fastna i en tröja eller om det är något annat som jag behöver hjälp med, så hjälper de mig också såklart, vad som helst! Man kan också bestämma fasta dagar i veckan då man ska handla, tvätta eller städa också kommer de och hjälper mig. Man kan även säga att jag vill att de tittar till mig en gång om dagen även fast jag inte larmar, det finns till och med de som vill att personalen kommer in en gång i halvtimmen och tittar till en.

Jag har egentligen ingen aning om vad jag kan och klarar av i ett hushåll och att bo helt själv. Så detta kan absolut vara en bra början!
Att bo helt själv fast ändå ha den tryggheten att om det skulle vara något så trycker jag bara på en knapp också kommer det någon och hjälper mig.

Q/A – Min grad av CP

Idag kör vi en fråga och ett svar som jag har fått från en person på min Instagram. Jag tackar så mycket för frågan och säger till er andra att det är bara att ställa frågor till mig, antingen privat på Instagram, Facebook, en kommentar på bloggen eller så kan ni skicka ett mail (mina kontaktuppgifter och sociala medier finns på vänstersidan av bloggen).

Frågan:
Hej! Jag frågar här och ser fram emot svar i bloggen.
Vilken ”grad” av cp-skada har du enligt den 5-gradiga skalan?
Har du några tips till mig som förälder?
Tack för att du delar med dig!

Svar:
Roligt att du frågar den frågan för jag fick reda på vilken ”siffergrad” jag hade på min CP-skada bara för ett par veckor sedan när jag fick hem min journal från barnhabiliteringen. :-)
Jag har grad 2 av CP.

Oj, vilken svår fråga, eftersom att jag inte har barn än så har jag svårt att sätta mig in i en förälders roll med ett barn som har CP. Men jag kan utgå från min mamma och min pappa, mitt tips då är att vara positiv och alltid tänka att det kommer gå bra, för då tror jag att livet blir lättare både för ditt barn och för dig själv.
Jag tror också att det är viktigt att visa sitt barn att hen är precis lika mycket värd som alla andra och att hen duger precis som hen är. Att barnet ska känna sig tillräcklig tror jag också är viktigt när man ibland känner sig utanför i samhället.

Hoppas att du är nöjd med svaret! :)

Ett liv utan CP – aldrig

Jag älskar min CP-skada, det kanske låter konstigt i era öron, men det är sant. Om jag skulle kunna ta bort den eller få möjligheten eller frågan så skulle jag faktiskt tackat nej. För en person utan något funktionshinder låter detta kanske helt helt absurt, men jag känner så. Jag känner liksom att jag och min CP-skada hör ihop på något sätt, utan den hade jag inte varit jag, jag hade inte varit Alice liksom. Om det gick att ta bort min CP-skada och jag hade gjort det idag så tror jag inte att jag skulle trivas i mig själv, det hade nog känns tomt som om något hade saknats.
Om jag hade fått en CP-skada mitt i livet hade jag nog tänkt annorlunda men eftersom att jag alltid har levt med min CP så vet jag inget annat, jag vet inte hur det är att leva utan CP. Därför skulle det kännas superkonstigt om den bara försvann från mitt liv. Jag känner att min CP är en del av mig, en del utav min kropp. Om jag skulle tagit bort den, så skulle det vara som att ta bort en del utav mig.
Vissa tror att bara för att man har CP eller något annat funktionshinder så är det synd om oss, vadå synd om oss? Bara för att man kanske sitter i rullstol eller har svårt med vissa saker så betyder det väll inte att man har ett sämre liv? Man kanske har en lite tuffare vardag än andra men för det behöver inte livet vara sämre. Livet handlar om vilken omgivning man har, hur man lever sitt liv, om man mår bra eller dåligt. Livet är så mycket mer än bara rullstolar och ortoser, det är bara en liten del i livet (tycker jag).

Jag tror att många människor dömer människor som sitter i rullstol eller har ett speciellt rörelsemönster för fort. De målar upp en bild över hur deras liv ser ut, varför då? De har ingen aning om hur den personens liv ser ut. Samma sak som om ni ser mig i min rullstol på stan, ni vet inte hur mitt liv är om ni inte läser min blogg och då förstår ni att jag lever ett ganska så ”normalt” liv som är underbart för det mesta.
Snälla, döm inte innan ni vet!

Med detta inlägget vill jag bara säga att man kan ha ett underbart liv trots sitt funktionshinder, som jag till exempel!

PS. Titta till vänster om bloggen, jag har ändrat min ”om mig” text. Längst ner finns nya sociala medier som är bra att känna till om ni vill följa mig ännu mer! :)