Möte med LSS Handläggare

I veckan skulle det bli mycket möten för min del som jag skrev i mitt tidigare inlägg. Möte både måndag, tisdag, igår (onsdag) och idag (torsdag), ja varje dag förutom imorgon, fredag. Men varje möte skulle bli roliga och spännande så jag såg/ser väldigt mycket fram emot veckan.

I måndags började vi med det första mötet för veckan klockan 10 på morgonen, det var faktiskt med en LSS handläggare. Som ni vet så tillhör jag tyvärr inte LSS och har stängt det locket lite nu tyvärr då jag inser att det inte är någon idé. Men för några veckor sedan fick jag ett samtal från en LSS handläggare om att de har fått in en ansökan om ledsagarservice från mig och att de tar upp mitt ärende igen och vill träffa mig. Jag blev såklart väldigt glad och tänkte att nu kanske det äntligen händer något på den fronten eller rättare sagt, nu finns det iallafall lite hopp och chanser igen. Samtidigt som jag knappt hade någon aning om att jag hade skickat in en ansökan till LSS. Men det var tydligen i november som den ansökan kom in och det var då som jag och min förra kurator på Habiliteringen höll på med ansökning om hjälp i badhuset, men det trodde jag enbart var till SOL och inte till LSS, så det var ju en positiv överraskning.

För er som inte har koll så har jag nu fått avslag på min ansökan om ledsagning inom SOL och hemtjänsten så just nu står jag lite och stampar på den fronten. Så då var detta ett glatt besked som sagt, men samtidigt som jag inte ville hoppas på för mycket då vi vet vid detta laget hur hårda de tyvärr är.

Men som sagt så var jag där i måndags förmiddag. Jag hade inget färskt läkarintyg och inget annat om min CP, så jag tänkte, hur ska detta gå? Jag var nämligen själv på mötet och även om jag såklart vet mycket om min CP så tänker jag inte på allt, och som sagt så måste man säga och få med ALLT när det gäller hjälp i dagens samhälle, och det har jag jättesvårt för. Men som tur var hade han både läkarintyg och ADL intyg från när jag gick på RG då jag höll på med LSS processen tillsammans med min kurator och arbetsterapeut. De papperna var superbra, de var både detaljerade och välformulerade och det var sidor med text, de hade skrivit så mycket om min CP-skada, eller rättare sagt vi tillsammans, så när han tog fram de papperna så kände jag mig lite lugnare.

Han läste igenom papperna för sig själv och ställde frågor till mig, om det stämmer fortfarande, om saker har ändrats osv. Sen hade han även frågor på datorn som han kompletterande med emellanåt. Som sagt så var det mycket text så det var mycket att gå igenom och många frågor. Men jag kände under hela samtalet och när jag fick en liten återblick om vad det stod i papperna att detta är väldigt bra, detta kanske kan gå vägen denna gång. När vi var klara en och en halv timma senare, puh…så sa han att han ska sammanställa allt innan jag får ett beslut.

MEN, nu kommer det där menet som man inte vill höra. Men han sa att han vill vara ärlig med mig redan nu också sa han att det är högst sannolikt att jag INTE kommer att få LSS. Är ni förvånade? Nej, inte jag heller, suck… Han sa att det beror på att det inte är så mycket som har ändrats sen ansökan från RG (vad som stod i ADL intyget och läkarintyget) förutom att jag har blivit tröttare och fått hjärntröttheten, men det är såklart inte tillräckligt.

Åh, det irriterar mig för jag vill så gärna tillhöra LSS igen!
Men han sa att ansökan kommer att gå genom sociala omsorgsförvaltningen istället, så ärendet läggs inte ner bara det att det inte utreds av just LSS, vilket ändå är något positivt i det hela. Men jag trodde att sociala omsorgsförvaltningen och SOL var samma sak, men tydligen inte.

Jag blir så irriterad, okej, visst om man har jättesmå behov kanske det är rimligt att man får avslag men människor som har stora hinder och stora funktionsnedsättningar får avslag, till och med de som behöver uppsyn och hjälpt dygnet runt, hur är det ens möjligt? Vilka får ens LSS idag undrar jag? Jag har varken ett litet eller stort funktionshinder, om man nu kan nämna det så, jag ligger någonstans i mitten, så jag tycker att jag borde få LSS. LSS är ju till för dig som har ett funktionshinder, men det är ändå inte självklart, vilka är det självklart för då? Alla som har ett omfattande rörelsehinder borde få tillhöra LSS, PUNKT SLUT! Och var går gränsen av ett ”omfattande” rörelsehinder kan man fråga sig då.
Jag blir så irriterad, inte bara för min del utan för alla som har behov av LSS och mycket hjälp men inte får det. Vart är vi påväg egentligen?

Efter mötet när jag kom hem var jag heeelt slut, det där mötet tog kål på mig! Jag är inte van längre vid att koncentrera mig och ta in så mycket information i en och en halv timma. Så när jag kom hem la jag mig och vilade som jag brukar nuförtiden, men jag somnade och vaknade en timma senare, ha ha ha ha! Men det var jätteskönt! :)

Min läxa: Att vila Hjärnan

I mitt förra inlägg berättade jag om min trötthet just nu och hur det är i allmänhet, att jag sover 11-12 timmar varje natt, att jag vilar, rör på mig, äter bra, äter mycket frukt och grönt osv, men ändå är jag så himla trött jämt. Läs gärna det inlägget om ni vill veta mer.

I tisdags var jag på Habiliteringen igen. Som många av er kanske redan vet så har jag fått en ny kurator, men vi har bara hunnits träffats en gång själva och det var den 11 januari, alltså över en månad sedan. Hon har tyvärr haft dåligt med tider och egentligen skulle vi ha träffats en gång i slutet av januari men då var hon sjuk, så då gick det lite tid emellan.

I tisdags pratade vi mycket om trötthet och hjärntrötthet osv. Vi pratade om att det finns olika saker som gör en trött, oj nu känns det som att vi hade värsta barnsnacket här, hahaha, men vi pratade om det på ett vuxet sätt! ;)
Det finns mycket som tar energi, speciellt när man har CP som jag har berättat om många gånger.
Men många tror, inclusive jag att det som tar energi är när man gör något fysiskt, eller är ute på något och hittar på saker. Men trötthet kan lika gärna sitta i hjärnan och är lika uttröttande som fysisk aktivitet, och det är det som kallas för hjärntrötthet, alla blir trötta i hjärnan lite då och då men bara för det har inte alla hjärntrötthet. T.ex om man sitter och jobbar på kontor, så jobbar man ju ingenting med kroppen men ändå kan man vara helt slut när man kommer hem, och då är det hjärnan som är trött inte kroppen. Detta gäller alla människor som sagt, men vi som har hjärntrötthet som jag, har det konstant, det räcker bara med litegrann för att vi ska bli trötta i hjärnan.

Även om vi inte använder kroppen fysiskt så blir vi med hjärntrötthet påverkade för allt påverkar.
Min kurator berättade att det som påverkar hjärnan är t.ex synintryck, ljudintryck, känselintryck och till och med smak och lukt, och det blir man också hjärntrött av. Så har jag aldrig tänkt, eller såklart att jag vet att man blir trött av ljud och mycket intryck, för det blir jag ofta, men jag har aldrig tänkt på att man kan bli hjärntrött av alla sinnena.

Som jag har berättat så känner jag mig inte så hjärntrött längre utan mest bara trött. Men efter mitt besök i tisdags så kan jag nu konstatera att det är min hjärntrötthet som har ”kommit tillbaka”, eller jag vet ju inte säkert men jag tror det. För jag gör ju verkligen allt för min kropp så jag borde inte vara trött, därför tror jag mer på att jag är hjärntrött och det trodde min kurator också.
Jag är ju sån som tittar mycket på TV för det är min sorts av avkoppling, men som min kurator sa, din kropp får vila men din hjärna får aldrig vila när du tittar på TV för då är det både syn- och ljudintryck och så har jag aldrig tänkt innan, att det också kan göra en hjärntrött.
Jag har alltid trott att jag vilar när jag slänger mig framför tv:n, men jag vilar enbart kroppen och inte hjärnan.

Min kurator frågade mig hur jag sover och om jag har på massor utav ljud runt mig när jag ska sova, men det har jag inte, jag har det mörkt och tyst och det var viktigt sa hon, så både hjärnan och kroppen får vila.
Hon frågade även om jag vilar något på dagarna.
Jag berättade då att det gör jag inte då jag har jättesvårt för att slappna av och verkligen lägga mig på dagen oavsett hur trött jag är, jag har alltid haft svårt för det. Jag känner mig liksom stressad av att vila på dagen, varför vet jag inte. Jag vilar ju varje dag nu men då har jag ju oftast på tv:n osv och som vi kom fram till så är det ju ingen vila för hjärnan.

Jag fick därför en läxa till nästa gång vi ses och det är att jag ska lägga mig en stund mitt på dagen, en halvtimme eller så och bara blunda. Det låter skönt och när jag väl gör det är det välbehövligt men jag känner att någon måste nästan ”tvinga mig” dit för att jag verkligen ska göra det.
Jag sa då att avslappningsmusik brukar hjälpa mig att koppla av, då jag har svårt att bara vila rätt upp och ner, men min kurator sa att avslappningsmusik är inte heller bra, för då blir det ett ljudintryck för hjärnan och det är ju det jag ska låta bli. Men avslappningsmusik är nästan ett måste för mig om jag ska kunna slappna av ordentligt. Min kurator gick väll med på det till slut, hihi! Men hon sa att jag kan ha på avslappningsmusiken en stund i början för att slappna av och sedan stänga av den så hjärnan får vila helt och hållet.

Jag tänker också att jag ska använda min värmefilt vid mina viltillfällen för den får mig att slappna av i kroppen jättefort, liksom all värme, CP + värme = Kärlek! :-)
Så min läxa till nästa gång är att jag ska vila en gång mitt på dagen, bra läxa och skön framför allt men lite komisk att ha vila som en ”läxa”! :)
Jag har till och med ställt ett alarm på mobilen som ringer klockan 14 varje vardag där det står ”vila”! :) Det var min kurators tips!

När jag kom hem från Habiliteringen i tisdags var jag verkligen jättetrött och hade ont i huvudet. Jag hade några måsten när jag kom hem men när jag hade gjort de tog jag två alvedon och gick och la mig under min värmefilt i sängen och satte igång lite avslappningsmusik. Jag har även en sovmask som jag satte på mig. Åh herregud vad skönt det var, jag bara låg där och kunde slappna av jättebra, jag hade ingen bestämd tid hur länge jag skulle vila men efter en halvtimme sa kroppen till av sig själv för då kunde jag inte slappna av mer. Sen när jag drog av mig sovmasken och stängde av musiken var huvudvärken borta, jag kände mig inte pigg men jag kände mig härligt avslappnad och kände att jag fick lite energi tillbaka iallafall, det var jätteskönt.
Det gäller bara att ”tvinga” sig dit som sagt!

Förra veckan skickade jag iväg ett meddelande på 1177 till min vårdcentral och frågade om jag kunde få ta lite prover igen pågrund av min extrema trötthet. I veckan fick jag då svar och fick ett läkarbesök på min vårdcentral den 6 mars. Nu är jag nästan säker på att det är min hjärntrötthet som spökar men det känns ändå bra att ta lite prover igen så man kan utesluta fysiska saker.

Besök på Rehabbadet

Som ni vet så vill jag gärna komma igång med badet igen, eller igen och igen, senast jag simmade regelbundet var egentligen i högstadiet. Men det vore så skönt att få till regelbunden simning igen då jag och kroppen mår väldigt bra av att vara i vatten, musklerna får slappna av och man blir härligt avslappnad efteråt också, ungefär som med massagen. Tänk att få gå på massagen varje vecka/ varannan vecka som jag gör nu och få till bad en gång i veckan, herregud, det hade varit som GULD för min kropp.

Men som jag har berättat innan så är det ett litet problem och det är att jag får ingen ledsagning/kontakt person så jag har ingen som kan följa med mig till badet och det har varit så irriterande. Det har varit irriterande att känna att jag har all möjlighet att komma till rehabbadet, för det är dit jag vill då man får det på recept och det är så varmt och skönt vatten där och min fysioterapeut kan skriva ett intyg hur lätt som helst men problemet är att jag behöver någon som följer med mig.

Först så tänkte jag att jag behöver hjälp med allt, även i badet, alltså någon som är med mig i vattnet. Men det fanns ingen möjlighet alls att någon hjälp från SOL kunde hjälpa mig med det. Så just då tänkte jag att då är det kört men så diskuterade mamma och jag lite den saken och då kom vi fram till att jag nog ändå skulle kunna fixa att vara i vattnet själv. Då kom hoppet tillbaka lite för att min biståndshandläggare på kommunen sa ju faktiskt att jag kunde få möjlighet att få ledsagning och hjälp med själva ombytet/duschen bara. Så jag ansökte och såklart fick jag avslag, men det viste jag faktiskt att jag skulle få då hon sa det, men nu har jag överklagat men inte fått svar på överklagan än, så där står jag i den processen. Jag har tyvärr inte så stora förhoppningar men nu har jag iallafall gjort det jag kan.

Men jag ville komma till rehabbadet kände jag för att kolla in hur det ser ut och om jag skulle fixa allt själv. Så då sa min fysioterapeut att hon kunde följa med mig, vi bestämde att vi skulle dit tillsammans som i tisdags.

Jag var väldigt nyfiken på besöket så det skulle bli spännande. Jag hade förväntat mig något väldigt stort men när vi kom in där var det en liten reception och omklädningrum till höger och sen framför oss låg basängen liksom, det var det. Men det var jätteskönt att det var så litet faktiskt, kändes tryggt liksom. Vi tittade in i omklädningsrummet och kikade runt. Det var verkligen jättevarmt och jätteskönt där inne så man ville bara hoppa i vattnet! :) Ett annat problem också som jag har tänkt på är att jag behöver hjälp ner i vattnet, men vi kollade på det med och det var faktiskt en CP anpassad trappa! :) som jag skulle kunna fixa. Men om det inte skulle gå så har de en hiss ner till vattnet som de använder till de som sitter i rullstol, så där finns det alternativ.

Jag tror faktiskt att jag skulle kunna fixa det rent fysiskt men problemet är ju halkrisken och att det är blött överallt och det är tyvärr där det fallerar, på den grejen, och det är så tråkigt. Detta är inget hinder, det är det ju värt om jag kan få bada, men det kommer också att ta otroligt mycket tid och framför allt energi om jag ska göra allting själv med ombyte osv. Och vad gör jag om jag behöver hjälpt? Om jag typ fastnar i bikinin, vilket kan hända ibland, hahaha! Såklart att det finns alltid någon men ni kanske förstår hur jag tänker.

Men min fysioterapeut sa att hon kan vara med mig de två första gångerna, och även i vattnet så det blev jag så glad för för då kan jag verkligen testa om det går och samtidigt känna mig trygg.
Men tyvärr så känns det osäkert vilket känns tråkigt, men jag ska testa vilket jag är glad över.

CP & Tröttheten

Jag har inte pratat så mycket om hjärntröttheten på det senaste har jag märkt. Hjärntröttheten är så mycket bättre nu, den kan aldrig försvinna utan jag tror att när man väl har fått den bekräftad så ligger den där och lurar och kan slå till när som helst tyvärr, men jag känner inte av den nu, vilket är otroligt skönt. Det är tack vare att jag är arbetslös tror jag, eller jag kan nästan säga att det är så och det är lite tragiskt att säga tycker jag. Att man måste vara ledig för att känna sig pigg. I slutet på Erikshjälpen kände jag mig aldrig pigg, det är sant, jag blev förvånad om jag kände ork och energi en dag. Det kanske låter jobbigt, och det var det med men till slut blev jag tyvärr så van vid det så det blev liksom vardag. Men nu känner jag mig som vanligt, innan hjärntröttheten och jag känner mig stark och pigg nästan varje dag, och det är så härligt att känna så.

Men även om hjärntrötthen har blivit mycket bättre och jag har mer ork osv så kan jag aldrig komma ifrån den ”vanliga” tröttheten. Alla människor har ju trötthet och kan känna trötthet, CP eller utan CP, det är liksom normalt. Men med tanke på att jag har min skada så ligger tröttheten extra nära till hands och är alltid närvarande i mitt liv. Men jag är van vid min trötthet och att jag lättare blir trött eftersom att jag har levt med CP-skadan hela livet. Men ibland kan tröttheten vara jobbig, den kan komma när man inte vill ha den där också undrar man varför man är så trött.

Sömnen är därför så viktig för mig och har alltid varit, jag går alltid och lägger mig tidigt, iallafall på vardagar och jag behöver verkligen min sömn för att orka och fungera som människa. Jag behöver minst 8 timmar per natt, om jag sover 8 timmar så är det nästan för lite till och med, helst 9-10 timmar. Om jag sover dåligt en natt så kan det förstöra hela dagen efter. Men ibland spelar det ingen roll om jag har sovit gott och hela natten, jag kan vara trött ändå och det kan vara lite irriterande.

Jag har alltid sett fram emot att gå och lägga mig och sova, även som barn. Jag minns att jag frågade pappa när jag var liten ”får jag gå och lägga mig nu pappa?” och det är ju inte så normalt att ett barn säger så, det brukar ju vara tvärtom, hahaha! :D

Även nu när jag är vuxen och bor själv så ser jag fram emot att gå och lägga mig och det gör jag varje kväll, även en dag där jag inte har gjort någonting så är jag så trött på kvällen. Varje kväll tänker jag ”gud vad det ska bli skönt att gå och lägga sig nu”. Sömnen är en jätteviktig återhämtning för mig och min kropp, nästan den största tror jag. Men bara att vara tar mycket energi från mig med tanke på mina muskelspänningar och det är det som gör mig trött och gör jag saker så blir jag extra trött, ja ni förstår säkert. Även bara efter en dag hemma på sofflocket längtar jag efter att få lägga mig på kvällen. Men jag är glad att jag kan sova så bra för annars skulle det bli problem, men min kropp behöver sömnen och det är därför som jag kan lägga mig så tidigt som jag gör tror jag.

Jag känner mig faktiskt utvilad på mornarna, och det är ju tur när man har sovit 9-10 timmar. Men när jag hade så mycket problem med min hjärntrötthet så kände jag mig nästan aldrig utvilad på mornarna, inte ens på helgen när jag fick sova hur länge jag ville och det var en jobbig känsla.

Men jag märker att jag inte har hur mycket energi som helst, trots att jag är arbetslös. Jag märkte det förra tisdagen när jag var på arbetsintervjun på Simonsland. Det var bara under en timma, men när jag kom hem var jag helt slut, bara av den saken. Såklart jag skulle göra i ordning mig, åka dit och åka hem men ändå, jag var jättetrött när jag kom hem. Jag fick till och med fundera på om jag hade gjort något annat på dagen men det hade jag inte. Även om jag har haft mycket för mig under min tid som arbetslös så tror jag att kroppen har ”tappat” lite och är inte så van vid att vara igång så mycket om ni förstår vad jag menar. Den är inte van vid mitt tempo som jag hade innan.

Innan när jag jobbade och egentligen innan hjärntrörtheten och ”det jobbiga” så var jag så imponerad av min CP-kropp, alltså, hur den orkade, för det hände ju saker hela tiden, det var liksom inte bara fyra timmar på jobbet. Men det kanske var därför jag fick hjärntröttheten, det kanske var kroppens sätt att säga ifrån. Men ändå så är jag imponerad av CP-kroppen, men den tänker nog ”jag är van, det är bara att hänga med i Alice tempo” hahaha!

I torsdags till exempel, när jag hade så mycket på schemat. Det var årets bästa dag och jag njöt av dagen från morgon till kväll. Men CP-kroppen tyckte nog inte om den dagen lika mycket som jag, hahaha. För när jag kom hem var jag helt slut, jag brukar återhämta mig efter bara en natt när jag är så trött men denna gång tog det hela helgen nästan. Jag var trött på fredagen och även på lördagen, och då förstod jag att det var från i torsdags. I lördags la jag mig 20:15, kvart över åtta på kvällen på en lördag, det är inte likt mig då jag gillar att vara uppe längre på helgerna men då kände jag, nä jag måste sova och jag somnade direkt. Jag tänkte, vad skönt då kanske jag vaknar hyfsat i tid imorgon, som på söndagen då, men när jag vaknade första gången var klockan kvart i tio, haha. Jag blev så förvånad när det stod 09:45 på mobilen, jag tänkte ”detta kan inte stämma”, haha, men det var riktigt skönt. Men då förestod jag att jag var trött på riktigt.

Jag förstår min trötthet, men den kan vara lite jobbig ibland då jag är en driven person som vill så mycket här i livet. Men framför allt är jag en person som älskar att ha många bollar i luften och tycker om sånna fullproppade dagar som i torsdags.
Men samtidigt prioriterar jag min återhämtning högt, men jag borde bli bättre på att lyssna på kroppen, men det är ju så tråkigt ibland! :)

Min oro är att min hjärntrötthet kommer tillbaka när jag väl börjar jobba igen, men det får vi ta då isåfall och lösa om den dagen kommer!

Mitt liv är Annorlunda

Mitt liv är inte som alla andras 21-åringas liv, såklart att det finns andra som har det som jag men jag menar att mitt liv ser inte ut som ”det normala” när man är 21.
Jag har egentligen alltid stuckit ut lite.

Jag kan bara lite kort berätta att när jag var liten och även i tonåren älskade jag att sitta hemma jämte mina föräldrar och titta på TV en fredagkväll. Jag älskade att umgås med mina föräldrar helt enkelt. Jag älskade att sitta hemma på en fredagskväll och äta ost med de, hahaha, det gör jag fortfarande! :) Medans kanske mina jämnåriga (15-20 år) var ute och festade, smällde i dörrar, levde på sina rum osv osv. Nu säger jag inte att alla ungdomar gör detta men det är väldigt vanligt i den åldern. Jag kände mig inte begränsad pågrund av min CP-skada, jag satt inte där och längtade ut eller nåt, jag tänkte ens inte så utan jag älskade att vara hemma med min familj, där jag kände mig trygg. Jag kände inget annat behov för jag älskade ju det som det var, jag älskade liksom fredagsmyset hemma oavsett om jag var 5 år eller 14 år. Det var ju det bästa på hela veckan, när man fick dra på sig mjukisar och krypa upp i soffan med familjen.

Ibland kan jag tänka ”undra om det är pågrund av min CP?” ”Undra om det hade sett annorlunda ut om jag inte var CP?” Förmodligen hade det det eftersom att det ”normala” inte är att sitta hemma och äta ost med sina föräldrar en fredagskväll och sen gå och lägga sig vid 10, hahaha! Men för mig var det normalt och jag trivdes som sagt jättebra med det.
Plus att jag var väldigt lillgammal när jag var liten, hahaha! Eller det har jag varit hela mitt liv egentligen och är fortfarande idag. Under hela livet har jag blivit kallad för ”tant-Alice”! :D

Så är det ju även idag, jag känner mig inte som en ”vanlig” 21 åring och då tänker jag inte bara på CP-skadan. En 21-årings liv kanske innehåller en del festade, leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv. Medans mitt liv är precis tvärtom.

  • Jag festar aldrig, jag ska säga er att jag har aldrig varit ute på krogen.

  • Kevin som är min enda vän i Borås, vi hänger, men det är sällan tyvärr och när vi väl hänger sitter vi hemma i våra myskläder, äter sushi och dricker alkoholfri briska, haha.

  • Jag älskar att vara med mina föräldrar, och det jag gör på helgerna förutom när jag är själv eller med Kevin är att hänga med de, hemma hos de och ha fredagsmys eller lördagsmys! :-)

  • Det bästa är att hänga med familjen och hitta på saker med släkten.

  • Jag älskar mina föräldrar och tycker aldrig att de är pinsamma och senast vi blev arga på varandra var typ när jag var 12! :D

  • Jag dricker sällan alkohol men när jag gör det är det oftast med mina föräldrar och max 2 glas bubbel, jag är en findrikare! :-) Och jag blir rädd om jag känner av bubblet, alltså det minsta lilla och ber om vatten isåfall, haha.

  • Så fort något sticker fram en ostbit framför mig blir jag överlycklig! :D

  • Jag lägger mig tidigt, allt efter klockan 10 är mitt i natten! :D Och mitt favoritprogram är ”Ernst” och ”Lotta på Liseberg”!

  • Det jag gör när jag inte hänger med Kevin, mina föräldrar eller någon jag känner är att gå hemma i mina myskläder, vilket jag älskar så mycket! Och numera går jag på massage typ varje vecka! :)

Så där har ni mitt liv i väldigt korta men sanna drag, mitt liv i sin helhet satt säga. Jag skulle vilja veta vad ni tänker när ni läser detta, det hade varit intressant. Men jag känner mig nöjd, jag är nöjd som det är, mer än nöjd med livet skulle jag vilja säga. Jag njuter av det så mycket! Och med alla fantastiska människor runt mig som förgyller mitt liv varje dag, det hade inte sett samma ut utan er! Det ända som fattas är att hitta den stora kärleken, mannen i mitt liv! :) Och det är ju naturligt!

Min livssituation har nog med min CP att göra, men jag hade nog inte orkat ett ”normalt” 21-årings liv hahaha! Iallafall inte med en cp-skada. Men jag älskar det, min tillvaro alltså! Förstå mig rätt, jag menar absolut inte att det är något fel i att festa, göra leva livet saker, hänga med kompisar/killar, dricka alkohol, tycka att ens föräldrar är jättejobbiga och pinsamma osv i den åldern, det är så himla naturligt. Och det är inget fel eller konstigt att ha det som jag har det heller. Jag vill bara berätta om mitt liv och om min livssituation för er! Plus att jag vet att mitt liv ser lite annorlunda ut och jag vill lägga in lite humor i det också! :)

Detta har jag insett bara under det senaste året, man är lite speciell. Jag känner inte det så ofta eftersom att jag bara lever mitt liv och att mitt liv är naturligt för mig och att jag är så glad och nöjd med det. Men jag känner mig lite speciell varje gång som jag ser festbilder på Instagram från mina jämnåriga skolkamrater (det är inga som jag har kontakt med längre). Och medans jag ser det sitter jag hemma i mina myskläder och njuter av livet på det sättet istället. Man kan tänka sig att det kanske framkallar ångest att ”varför sitter jag här när de har det så kul?” Ja ni vet ju vad sociala medier kan göra med en. Men jag tänker inte så, jag tänker ”gud vad skönt att sitta här och mysa istället och slippa hög musik” hahaha!
Ni kanske tycker att jag är tråkig och att jag aldrig vill ha kul, men jag har roligt på andra sätt istället! Jag förgyller mitt liv med saker som jag tycker är roligt och som jag mår bra av, och det är väll det som är viktigast och inte vad alla andra i min ålder gör/gjorde?

Nu kanske det låter som jag jämför mig med andra i min ålder, och det gör jag ju, men skillnaden är att jag lägger inte någon värdering i det, jag bara konstaterar hur det är.

Jag njuter varje dag av mitt liv och önskar inte något annat än att leva mitt liv!

Ny Botoxomgång!

Igår var det dax igen för botox i vaden. Jag går ditt vart nionde månad nu och får botox för att bibehålla funktionerna. Fast det känns inte som att det går nio månader emellan, det går så himla fort.

Jag skulle vara där klockan 9:30 på rehabmedicinska mottagningen. Jag tar mig till habiliteringsbesök och nästan alla besök själv nuförtiden då jag har sjukresor och kan ta mig till olika besök på egen hand, vilket är en otrolig frihetskänsla. Men när det gäller rehabmedicinska mottagningen och botox föredrar jag att ha med mig någon då jag har svårt att hitta och det känns skönt att ha med sig någon när jag ska ta botox känner jag.

Så mamma fick följa med mig igår, jag har ju gjort detta innan men känns alltid tryggt att ha med sig någon. Det går ju rätt så fort nu förtiden, nu när man är vuxen – in, prata lite, titta på gången, lägga sig på britsen, in med nålen och sen klart, det är ungefär så det går till. Tillskillnad från när man var barn då det var en himla apparat med sövning, lustgas och grejer. Men det är skönt att det går smidigaste nu trots att det gör lite ont och är obehagligt så går det ju fort som tur är.

Förr förra gången var dock jättejobbig, jag minns att jag skrev om det här på bloggen, jag tror att det var första gången som jag gjorde det utan bedövning och jag var väldigt nervös. Men då gjorde det jätteont, alltså verkligen jätteont, så förra gången var jag jättenervös och typ bönade och bad om bedövning. Men som tur var gick det mycket bättre förra gången, klart att det gjorde ont men inte så fruktansvärt ont som det gjorde första gången utan bedövning. Så denna gången var jag inte lika nervös. Jag tror att de kom åt en nerv första gången och att det var därför som det gjorde så fruktansvärt ont.

Vi började med att sitta ner och prata lite allmänt. Jag blev nästan chokad när hon sa att det var nio månader sedan jag var där. Hon frågade lite allmänt om hur det känns och om hur det kändes efter botox förra gången. Det är svårt att komma ihåg men jag sa att jag känner mig fortsatt avslappnad i vaden och att spändheten inte har kommit tillbaka på mornarna (jag hade nämligen det mycket innan, just när jag vaknade). Botoxen håller sig kvar i kroppen ungefär 6 månader så hon tyckte att det var konstigt att jag inte har märkt av att stelheten har kommit tillbaka. Men grejen är det gör jag inte, jag känner inte när den går ur kroppen, jag känner bara av effekten när jag har fått botox, och det är ju superbra egentligen.
Jag sa dock att jag är mycket mer stelare nu generellt på hösten och vintern med tanke på kylan, men det är jag ju i hela kroppen som jag sa.

Jag fick lägga mig på rygg på britsen också kände hon på min vänster fot, böjde upp den och kände av mina reflexer osv. Hon gjorde det även på höger och konstaterade att min höger fot börjar också vrida sig inåt och är stel men att vänster är värst. Jag har inte märkt av att även höger foten börjar vrida sig inåt eftersom att det är mycket fokus på vänster eftersom att den är bråkigast. Jag sa att höger foten stör mig inte ett dugg trots att hon märkte att den också är stel. Hon sa då att hon tyckte att vi skulle ta botox i den med, men inte idag för hon såg skräcken i mina ögon, hahaha! Men hon sa att jag kan fundera på det.

Hon sa att hon tyckte att jag skulle få botox tätare nu, så nu ska de kalla mig vart sjätte månad istället för vart nionde eftersom att jag är såpass stel och för att jag inte känner av när effekten går ut. Det känns ändå bra!

Jag fick ligga en stund där på bristen medans hon gick och hämtade apparterna, nålarna och även en assisterande kollega. När jag låg där garvade jag och mamma vilket vi alltid gör, konstigt nog, när vi väntar på läkare/sjukhuspersonal! :D Jag sa till mamma att jag skulle vilja ha botox i hela kroppen, det är liksom inte bara vaden som är stel. Jag önskade att jag kunde få botox i hjärnan så att den slappnar av lite också, hahaha. Sen önskar jag även att de kunde ta botox i huvudet och att det spred sig sedan ut i hela kroppen, till exakt varje liten muskel, det hade inte varit dumt! :D

Sen var det dax och hon och en annan kollega kom in med nålen och apparaten. Först satte de på plåster och tryckte in apparaten för att lyssna på mina muskler, det är så coolt, och det brusade och lät vilket betyder att de jobbar. Är jag förvånad? Nope, mina muskler jobbar alltid! :) Då, ska man ju slappna av, tror ni att det gick? Nej, det är alltid så när jag ska få botox, är hos sjukgymnasten eller ska göra något annat med kroppen hos någon vårdenhet. Det blir som tvärtomeffekten, då jag spänner mig extra mycket, så har det alltid varit, kommer förmodligen alltid att vara.
Sen kom nålen kände jag och då spände jag mig extra mycket, vilket man inte ska göra, men det sker automatiskt. Det gjorde ont men jag höll ut, sen stack de mig två gånger till, så sammanlagt tre gånger, och den tredje och sista stickningen gjorde extra ont, och jag kände hur hon som höll i mitt ben höll för fullt för att hålla i spasmerna. Men som tur är går det ganska fort och efter tredje stickningen och lite andningsuppehåll :) var det över för denna gång. Det gjorde jätteont i vaden precis efteråt, det stramade och pulserade men efter någon halvtimma gick det över.

Nu är det skönt att ha det gjort för denna gången iallafall!

Att gymma med CP

Nu börjar jag känna att jag äntligen börjar få energin tillbaka, jag känner liksom för att gå till gymmet på dagarna, vilket är en härlig känsla. Men jag har lärt mig att när jag tänker att ”nu ska jag gymma” så måste jag stoppa tankarna för om jag fortsätter att tänka så slutar det med att jag inte orkar, även om jag vill gymma. Utan då är det bara att ta på sig träningskläderna, åka ner till gymmet och ställa sig på löpbandet och då är jag alltid så glad att jag tog mig ner för det är så gött att gå där med bra musik i öronen och speciellt efter ett svettigt pass på löpbandet i 50 minuter.

Anledningen till att jag måste stoppa tankarna och bara do it är för att för mig är det inte bara att gå 50 minuter på bandet, för mig är det även ett träningspass att ta mig dit, jag ska ta på mig träningskläder, sätta på mig skor och jacka (att knäppa jackan, bara det kan vara mycket energikrävande), sen låsa ytterdörren, sätta sig i Elof, köra till gymmet (som tur är tar det max 5 minuter), klä av mig alla ytterkläderna där. Sen så är löpbanden en trappa upp så jag måste ta hissen och till hissen krävs en nyckel (så dumt egentligen, men så är det) och ni som vet vet att jag inte är så bra kompis med nycklar. Och sen komma upp på löpbandet, det är inte ”bara” att kliva upp där liksom. Sen när jag äntligen står där då står jag där och kan börja min träning som egentligen redan har börjat, hahaha.

Detta kanske låter jättefånigt och att ni tänker att jag är lat, och det kanske jag är, men alla moment i mitt liv som jag gör fysiskt, stort som smått, tar jättemycket på mina krafter, men det är det värt! Sen efter träningen då ska jag dessutom hem, klä av mig och hoppa in i duschen, innan jag slutligen får krypa upp i soffan, men det är ju det som gör det så värt, för när man har gymat och duschat så finns det inget goare än att sätta sig i soffan med en filt.
Så där har ni min gymrutin! :-)

Jag gynnade i torsdags, direkt efter frukost tog jag det rycket och det var inte jättepeppande eftersom att det ösregnade ute och man ville bara mysa ner sig i soffan. Men efter det träningspasset var jag så glad och nöjd. Jag gick 50 minuter på löpbandet vilket är länge för mig, sen kom jag hem, hoppade in i duschen direkt och tog på mig myskläder medans det var skitväder ute, det var så himla mysigt och jag kände mig så fräsch och duktig. Det är det bästa att krypa ner i mysisarna efter gymmet och duschen, bästa känslan! Då mådde jag verkligen bra.

I fredags fick jag faktiskt besök av Ia och Jon, när jag ringde de i torsdags frågade de mig om de fick komma som i fredags. Jag blev jätteförvånad för de brukar inte vara så spontana och framför allt inte när de bor i Helsingborg. Men nu var de i Göteborg och vi har pratat länge om att de måste komma till mig, Jon har dessutom inte sett min lägenhet. Så de bestämde sig för det i torsdags och jag blev såklart jätteglad, jag är ju en spontan människa, fast sen jag fick hemtjänst har jag blivit mindre spontan tyvärr, vilket är tråkigt. Jag skulle på massage på eftermiddagen men de sa att de kunde komma på en förmiddagsfika så det gjorde de. Det kändes lite konstigt eftersom att det blev så spontant och det är jag inte så van vid eftersom att de bor långt bort, haha, men supermysig och roligt att de kom. Ia och Jon hade köpt med sig goda bakelser till oss, det var mumsigt. Det blev inte så jättelång stund eftersom att jag skulle på massagen och de skulle fortsätta hemåt mot Helsingborg, men det var mysigt att få umgås lite iallafall! :)

Sen var jag trött, fredagstrött efter veckan och sen var jag ännu tröttare efter massagen, hahaha, men trött på ett positivt sätt. Jag har aldrig varit eller känt mig full, jag findricker bara som jag kallar det! :) Men jag känner att jag blir full av massage hahaha, det låter jättekonstigt, jag vet, och hur vet jag det när jag aldrig varit full är ju nästa fråga? :D Men det är så svårt att förklara, jag känner mig liksom groggy, haha, och så himla avslappnad i varenda liten muskel. Det är en underbar känsla, underbar känsla för alla, men speciellt för mig tror jag med tanke på mina spänningar och att min kropp och mina muskler får jobba 24/7!

I helgen har jag varit lite deppig, mycket tankar och känslor i kroppen, jag är ju en känslomänniska, på både gott och ont. Även om det har varit jobbigt så är det bara skönt att få gråta ibland, gråta ut. Jag gör inte det så ofta har jag tänkt på eftersom att jag är glad för det mesta och att livet leker så när jag väl blir ledsen blir jag jätteledsen och hela världen rasar, en riktig dramaqueen är jag ibland! :D Tyvärr. Men det kan vara något positivt också, att man har så mycket känslor inom sig.

Mamma och Elliot bjöd in mig till en sushikväll i lördags och först tänkte jag gud vad mysigt men samtidigt är det jobbigt att vara så ledsen då, men mamma säger alltid att jag får vara precis som jag är hos henne oavsett om jag är ledsen, så det är jag jätteglad över. Men samtidigt känner jag att jag kan verkligen gråta mer när jag är själv för då är det ingen som bryr sig, samtidigt som det är jobbigt att vara själv när man är ledsen, förstår ni hur jag menar? Men samtidigt är det skönt att komma iväg och tänka på annat.

Mamma bjöd på GT och vi gjorde hemmagjord sushi, sen satt vi och tittade på dokumentärer hela kvällen, så det var jättemysigt. Jag sov till och med över för jag kände att jag inte ville komma hem till ett mörkt och tomt hem på kvällen, tyckte att det kändes jobbigt.

På söndagen, igår, åt vi frukost ihop och tittade på Nyhetsmorgon. Jag grattade även självklart min fantastiska pappa på farsdag! <3

Jag kände mig ledsen även igår, jag brukar vara ledsen i några dagar när jag väl är ledsen, det känns som att allt måste komma ut. Så jag bad mamma köra hem mig vid 12 tiden för då kände jag faktiskt för att vara ensam. När jag kom hem grät jag lite, eller rätt mycket! :) Det var faktiskt skönt! Men sen drog jag på mig träningskläderna och gick en promenad på 40 minuter ute i friska höstluften, det var väldigt härligt och jag är glad att jag gjorde det även om jag var supetrött för efter den promenaden kändes det lite bättre.

Jag vill berätta för er när jag är ledsen och nere, även om jag inte vill berättade vad det beror på, så vill jag ändå visa att livet är upp och ner även för mig. Även om jag är glad för det mesta så har även jag mina perioder och de vill jag också visa upp även om det är känslosamt.

Men mina sånna perioder eller dippar brukar gå över rätt fort så jag hoppas att det känns bättre redan i början på denna veckan. Jag är inte deppig så länge, vilket är skönt även om de jobbiga tankarna alltid finns där i bakhuvudet så är de lättare att hantera oftast men ibland brister det som det gjorde för mig nu och så får det vara, det är bara att acceptera.

Hoppas att ni får en fin vecka!

Får ingen hjälp i Badhus

Ni vet säkert att jag har haft rätt mycket krångel med kommunen, med avslagningar på kontaktperson och ledsagning osv. Det känns som att när jag har frågat eller ansökt om något så har kommunen bara gått emot mig, det kanske låter överdrivet men så är det faktiskt tyvärr. Som tur är så har mina ansökningar inom hemtjänsten gått igenom, jag får den hjälp som jag behöver även fast den är minimal och jag får till och med två timmars matlagning två dagar i veckan vilket inte var en självklarhet från början så det är jag väldigt tacksam för. Jag är även tacksam för att vi ens har ett sånt system i Sverige som säger att alla ska ha rätt till hjälp trots att man inte tillhör LSS, det är ju ingen självklarhet. Jag ville bara säga det innan jag går vidare till de mindre bra sakerna med Borås kommun.

De mindre bra sakerna med Borås kommun är att de är stenhårda. När man tillhör LSS får man leva ett liv som vilken ungdom som helst känns det som medans om man tillhör socialtjänstlagen och har hemtjänst ja då ska man bara få den hjälp som man behöver för att överleva. Det är så sjukt tycker jag, ska inte alla kunna få leva det liv de vill oavsett begränsningar eller inte? Vi bor dessutom i Sverige, har inte detta land kommit längre när det gäller de frågorna? Vi med funktionshinder har liksom inte valt våra begränsningar, och varför ska man inte bara kunna få den hjälp man vill ha och behöver? Jag vet att det är en pengafråga, men ändå. När man har en funktionsnedsättning så är det mycket kämpande hela livet med ansökningar hit och dit och rätten till hjälp, det borde vara en självklarhet. Alla som behöver hjälp, smått som stort ska väll få den? Eller? Jag vet att vi har tur som bor i Sverige och att det är svårare i andra länder, mycket svårare till och med, men ändå, det borde vara bättre än vad det faktiskt är och en självklarhet.

Som sagt så har jag ansökt om både kontaktperson och ledsagning inom socialtjänstlagen, kontaktperson ansökte jag rätt nyligen om, men fick avslag på det. Jag har ju berättat att min dröm är ju att börja simma igen, helst en gång i veckan och det var därför som jag ansökte om en kontaktperson. Att simma för mig är inte bara härligt utan det är också bra och hälsosamt med tanke på min CP-skada.

Min fysioterapeut har dessutom sagt att jag kan få ett intyg där jag kan få simma i rehabbadet och det är det jag vill då det är jättevarmt och härligt vatten där som är superbra och härligt för min kropp, speciellt nu på vintern då jag är extra stel. Det är dessutom inga problem med det där intyget, för det behöver jag. Men det ända lilla problemet är att jag behöver någon med mig. Om jag skulle få kontaktperson inom hemtjänsten så skulle den personen inte fått bada med mig i basängen, vilket också är lite sjukt, men i iallafall den hade kunnat stötta mig.

Först tänkte jag, men då är det ju också kört för jag behöver ju någon som är med mig i vattnet. Men sen tänkte jag på, behöver jag verkligen det? Jag tror faktiskt att jag skulle klara att vara i vattnet själv om någon stod bredvid på kanten, jag har ju flythjälpmedel så den saken är löst.
Men jag behöver stöd med allt runt omkring i ett badhus, jag behöver tryggheten då jag känner mig otrygg i ett badhus. Dessutom har jag dålig balans och i ett badhus är det halt så jag måste ha någon som håller i mig hela tiden. Jag har aldrig befunnit mig i ett badhus själv då jag är beroende av någon där.

Eftersom att jag har kommit på att jag skulle nog faktiskt kunna vara i vattnet själv så var det lilla problemet löst som sagt. Jag och min kurator på Habiliteringen pratade om det och hon sa faktiskt att min biståndshandläggare på kommunen har sagt att jag har rätt till en person från hemtjänsten som följer med mig och hjälper mig med allt runtomkring i ett badhus, förutom att vara i vattnet då. Så jag blev så himla glad när hon sa det för det hade jag helt missat att hon hade sagt och då kände jag att den här badhusgrejen kanske löser sig, jag kanske äntligen kommer att få bada. Då kom hoppet lite tillbaka faktiskt. Så efter mitt besök hos min kurator så mailade jag min biståndshandläggare direkt på kommunen och skrev:

”Hej —! Jag skulle vilja ansöka om ledsagning till och från rehabbadet, hur går jag till väga?
Jag skulle behöva ha någon som följer med mig dit samt hjälp med ombyte och dusch. både före och efter badet.
Mvh Alice”

Jag kände mig så glad när jag hade skickat iväg det för jag tänkte att nu, nu äntligen, nu kan hon inte komma med några invändning pågrund av det hon faktiskt sa att jag kan få hjälp med det. Men glädjen varade tyvärr inte läge då hon skrev.

”Hej Alice! Du har rätt att ansöka om ledsagning och stöd vid ombyte men troligtvis kommer du att få avslag för att du åker själv med färdtjänst till och från olika platser och du klarar ombyte av klädsel själv hemma. Du klarar även att duscha själv.”

Japp, så skrev hon till mig. Då dog ju hoppet ännu en gång. Jag har ju rätt att ansöka som hon skrev men man blir ju inte jättemotiverad när hon skriver att jag troligtvis kommer att få avslag. Och ja jag klarar att byta om hemma själv och även att duscha, men då är jag i min hemmamiljö där jag känner mig trygg, jag har dessutom hjälpmedel hemma i duschen! Jag blir så irriterad.

Jag sa detta till min kurator i tisdags när jag var på Habiliteringen, hon förstår att jag tappar hoppet men hon tyckte ändå att vi skulle skicka in en ansökan för att motbevisa och inte ge up. Så vi skickade in en ansökan i tisdags om varför jag behöver hjälp och stöttning vid ombyte och dusch i ett badhus. Vi underströk även att jag har HJÄLPMEDEL när jag duschar hemma och att jag inte känner mig lika trygg i ett badhus som hemma. Vi skrev även att jag aldrig har varit i ett badhus själv någon gång utan alltid haft assistenter både i och utanför bassängen och att jag behöver någon som håller i mig hela tiden då jag har balanssvårigheter och är extra rädd för att ramla i ett badhus då det är en halkrisk.

Nu har jag ändå gjort vad jag kan så får vi se vad som händer. Men jag tycker att det är så sjukt egentligen. Att man ens ska behöva förklara varför man behöver hjälp. Men jag vet ju egentligen vad det beror på och det är ju för att folk utnyttjar systemet och fuskar, bara det är ju så dåligt. Det drabbar ju oss som faktiskt behöver den hjälpen.

En annan sak som är så konstigt är att det är olika i hela landet, olika från kommun till kommun. Till exempel Wilma, hon har också hemtjänst men hon har ledsagning, och de går och simmar och kan göra det mesta ihop utanför hemmet. Jag är jätteglad för Wilmas skull men det är så sjukt att vi har hemtjänst båda två men att de ser så olika ut. Men de skriver ju hela tiden om att Borås kommun är extra hårda och tuffa. För när jag bodde i Göteborg på Storås ja då hade jag ju ledsagning inom Socialtjänstlagen och det var ju inga problem då.

Men jag vill bara avsluta detta tråkiga inlägg med att säga att jag vill komma ut mer, jag vill gå och simma, jag vill liksom vara lika fri som en vanlig 21-åring men samtidigt så ser jag bara det som en bonus om jag kan få det. Jag tänker så här, man kan inte få allt här i livet, och jag känner att jag har allt och lite till! <3 Det är så jag tänker när jag är förbannad på kommunen! :)
Men samtidigt är detta ändå lite sjukt, hur det fungerar, tycker ni inte det?

Jag har egentligen ingen hobby eftersom att jag skulle behöva någon som följer med mig på en, som t.ex att simma. Men jag har min massage och den kan jag gå på HELT SJÄLV och kommunen behöver inte blandas in i den för fem öre och inga ansökningar eller skit (ursäkta :)) behövs för den, vilket jag är så glad och tacksam över!

Min CP-bubbla

Som ni vet så pratar jag en del om min CP-bubbla och att jag älskar den så mycket osv osv. Idag tänker jag också prata om den, gräva lite djupare. Vad menar jag egentligen när jag pratar om min CP-bubbla?

När man har en CP-skada eller någon form av funktionshinder så har man massvis av fördomar runt sig, de är där automatiskt oavsett om man vill eller inte tyvärr. Det finns mer eller mindre fördomar beroende på vart man är. Det är nog det jag tycker är jobbigast med min CP-skada – alla dessa människor som inte förestår och alla dessa fördomar. Nu möter jag inte så mycket fördomar vilket jag är glad för men jag känner att de hänger som ett tungt moln över mig.

Och det är här CP-bubblan kommer in. Min CP-bubbla består inte bara av min närmaste familj utan egentligen av alla som känner mig och som accepterar mig precis så som den jag är. Det känns precis som en bubbla, jag känner mig säker och trygg i den och jag kan vara precis den jag är i den utan att behöva oroa mig över vad folk ska tycka och tänka. När jag träffar människor som jag känner och som är i min lilla bubbla behöver jag inte tänka eller oroa mig över hur jag ska bli bemött, för de människorna känner mig, de vet vad de har att förvänta sig när de träffar mig. Jag behöver inte tänka eller oroa mig utan jag kan bara vara jag, och det är så himla härligt.

Som jag nämnde så är det inte bara min familj som är i min lilla CP-bubbla utan alla som jag träffar och känner egentligen och jag behöver aldrig tänka på hur jag ska bli bemött av dessa människor, vilket betyder så mycket för mig.

Jag kom ihåg att när jag bestämde mig förra året för att börja gå på massage och när jag hittade mitt ställe och hon som jag fortfarande går hos idag så var jag nervös inför första besöket just för att jag inte är som alla andra. Jag tycker inte heller om att träffa människor för första gången utan att de vet om min situation, speciellt om det gäller massage. Jag är rädd att de blir osäkra om jag inte berättar innan, det kanske är min fördom, men jag känner så. Om jag berättar innan jag träffar de så får de tid att smälta och vara förbereda, det kanske låter jättekonstigt och jag kanske gör det större än vad det behöver vara, men det är så jag känner. Så jag skickade ett mess till min nuvarande massör inför första besöket och skrev liksom att ”hej, jag heter Alice och jag har en tid hos dig ”då och då”. Jag ville mest bara berätta att jag har en CP-skada och jag är därför väldigt stel i mina muskler. Men jag kommer själv till dig och det är ingenting speciellt som du behöver tänka på”. Ungefär så skrev jag till henne inför första gången.

För mig är det viktigt att skriva den sista meningen, att det är inget speciellt som de behöver tänka på, för det sista jag vill är att människor ska bli osäkra, rädda eller nervösa för hur de ska bete sig. Nu säger jag absolut inte att alla är sånna men som sagt så finns det mycket okunskap och osäkerhet kring ämnet och speciellt om man inte vet så mycket kring ämnet eller inte har någon koppling till det, därför tycker jag att det är viktigt att skriva den meningen.
Jag undrar om det dyker upp några fördomar bara av ett sånt sms? Nä, usch nu känner jag att jag har jättelåga förhoppningar på mänskligheten, men ni kanske förstår mig.

Jag minns inte så mycket om första mötet hos henne, men jag blev behandlad som en helt vanlig människa, en helt vanlig kund, vilket jag blev så himla glad över. Jag tar inte det för givet som ni hör! Nu har jag gått hos henne i ett år ungefär och jag blir bemött med så mycket värme, kärlek och respekt varje gång, vilket gör mig så varm i kroppen. Vi pratar en del om min CP-skada ibland, om min hjärntrötthet osv, men det är inte varje gång. Jag känner att jag blir bemött och välkomnad precis som den jag är, vilket är en underbar känsla. Det som är så härligt också är att hon vet vad hon har att förvänta sig av mig varje gång jag kommer, hon vet om mina svårigheter men hon vet också om vem jag är bortom min CP-skada och ser det, vilket är underbart. Detta kanske låter självklart för er men det är det inte för mig.

Jag kan känna att det blir jobbigt när man ska ut, utanför CP-bubblan, jag gillar det också och jag vet att det är nyttigt, och när jag gör det så utmanar jag mig själv och blir starkare som person, men det kan också vara tufft. Tufft att möta fördomar, att möta okunskap och att möta blickar. Jag tänker inte på min CP-skada som jag har sagt så många gånger nu och det är tackvare min CP-bubbla där alla känner mig och accepterar mig precis som den jag är och då glömmer jag av min CP-skada, jag gör faktiskt det för jag lever bara det liv jag har och det livet vet mina nära och kära att jag har så det är ingeting vi pratar om när vi ses, såklart att vi kan prata om min CP-skada och så ibland men det är inget som vi diskuterar så. Det är liksom så naturligt för mina människor runt mig, jag har liksom alltid varit Alice liksom. Detta är så tacksamt och en underbar känsla att jag har haft den turen.

Men när jag kommer ut ur CP-bubblan så förstår jag att jag är annorlunda, att jag inte är som alla andra osv. Jag jämför mig inte så mycket med andra som man kanske kan tro, vilket är skönt, men det är ändå en jobbig känsla och då blir denna CP-bubblan ännu tydligare, speciellt när man möter blickar.

Jag har märkt att jag pratar rätt så högt, eller jag tänker inte på det själv, men jag märker typ det om jag sitter på ett café eller något och fikar med nån så får jag blickar på mig om jag råkar gå upp i tonläge, haha. Jag tror att det har att göra med min CP-skada att jag pratar högt ibland, varför vet jag inte.

Sen har jag ju talsvårigheter, även om de är ganska lätta så finns de ändå där och det hjälper ju inte till när man pratar om fördomar tyvärr och det kan göra mig så ledsen ibland. Speciellt om jag pratar i telefon med någon okänd då det lätt blir missförstånd och säkert kommer det upp några fördomar om mig. Det är jobbigt att det gör det bara när jag öppnar munnen, om ni förstår vad jag menar.

Därför är det så viktigt för mig att visa upp mitt liv, både här på bloggen men framför allt på Instagram för att spräcka alla dessa fördomar.
Nu kanske ni förstår mer varför jag älskar min underbara CP-bubbla som jag kallar den! :D

Hemma pågrund av Hjärntrött

På onsdag är min sista dag på Erikshjälpen, det känns helt sjukt och overkligt. Det ska naturligtvis bli väldigt tråkigt men jag känner mig redo för att gå vidare i livet, jag har ändå varit där i ett år och tre månader nu.

Som ni vet så har jag det kämpigt just nu med tröttheten och hjärntröttheten, vilket har påverkat min vardag mycket och såklart då jobbet. Men jag har ändå kämpat mig igenom veckorna trots trötthet och ont i huvudet som jag har berättar för er innan. Jag har ju känt den här känslan av att jag vill avsluta på topp och kämpa till slutet liksom, det är tydligen viktigt för mig. Och det har jag också gjort, men på bekostnad av mitt mående eftersom att jag har gått till jobbet med alvedon i kroppen pågrund av huvudvärk, vilket inte alls är bra och jag måste bli bättre på att lyssna på kroppen. Men om jag stannar hemma pågrund av lite trötthet och huvudvärk får jag ångest, vilket jag vet att jag inte ska få men tyvärr är jag sån. Jag känner mig stolt över mig själv när jag har klarart ännu en hel vecka på jobbet trots huvudvärk och trötthet, vilket kanske inte är så bra, jag vet. Jag är bäst på att pressa mig själv lite för hårt tyvärr.

Men i onsdags gjorde jag faktiskt en grej som förvånade mig, jag var hemma, ja kan ni tänka er! Jag var hemma! Jag har nämligen fått höra att om man har hjärntrötthet och får huvudvärk på det så är det ett stort tecken på att man behöver vila. Så då tänkte jag det att jag ska lyssna på det nu och nästa gång jag får huvudvärk, ja då stannar jag hemma, och ingen alvedon och jobb.

I tisdags efter jobbet var jag supertrött (som vanligt) och på eftermiddagen kom huvudvärken så redan i tisdagskväll bestämde jag mig för att bli hemma på onsdagen. Det var nog bra för jag var jättetrött i onsdags och hade lite svag huvudvärk redan på morgonen. Men jag gick upp tidigt, som vanligt ungefär för jag skulle meddela jobbet och jag ville ha hjälp från hemtjänsten trots att de redan kom 06:45 som vanligt. Men när de hade gått och jag hade fått i mig lite frukost la jag mig under täcket igen, tittade lite på Nyhetsmorgon och sov typ om vartannat för jag var verkligen jättetrött. Det klämdes som att jag tog rätt beslut i onsdags, för i torsdags var jag faktiskt piggare på jobbet.
Och faktiskt så hade jag ingen ångest på hela onsdagen!

Jag har ju sagt till jobbet att jag har hjärntrötthet och att jag är helt slut just nu och är i perioder, så de vet ju det. Men ändå så har jag bara varit hemma en gång på grund av hjärntröttheten, det blir ju två gånger nu då med i onsdags. Jag har varit hemma fyra gånger totalt sen jag började på Erikshjälpen, två gånger pågrund av förkylning och två gånger pågrund av hjärntrrötthet. När jag berättar det för människor säger de att det inte alls är mycket, så egentligen behöver jag inte ha dåligt samvete.

Men trots det var det ändå lite jobbigt att ringa till jobbet i onsdags och säga att jag är hemma idag pågrund av hjärntrötthet och huvudvärk. I mina öronen lät det så här ”hej jobbet, jag är hemma idag pågrund av lite trötthet och lite huvudvärk”, det lät så pluttigt om ni förstår vad jag menar. För de vet ju inte hur kämpigt jag har haft det de senaste veckorna liksom. Det är nästan så att jag vill säga det till de, att jag har gått till jobbet med huvudvärk och alvedon några dagar, jag har verkligen varit supertrött hela veckorna och verkligen kämpat mig igenom dagarna och veckorna, så att de förstår. Men men, jag hoppas att de vet hur jag är.

Men som sagt så var det väldigt skönt att vara hemma i onsdags och bara ta det lugnt, jag tror att kroppen tackar mig för det. Detta var ett stort beslut för mig att ta, men som jag är stolt över nu.