Dregelplåster? Botox?

I fredags hade jag läkarbesök i Borås klockan nio, så i torsdags åkte jag taxi hem för jag hade såklart tagit ledigt i fredags. Manna följde med mig på läkarbesöket på Habilitering. Jag var lite orolig för att vi inte skulle få ut något av läkarbesöket, för om ni kommer ihåg så var både jag och mamma lite frustrerade när vi kom hem från förra årets läkarbesök (som jag skrev om i ett inlägg) eftersom att min läkare inte förstod oss så bra, och vi förstod inte henne så bra, så vi fick inte ut något av det läkarbesöket egentligen, det kändes meningslöst. Hon kunde inte svenska så bra nämligen. Jag var därför rädd att det skulle bli samma sak denna gången.

Men vi fick ut jättemycket ur fredagens läkebesök, så det kändes jättebra. Hon kunde bättre svenska och vi förstod varandra mycket bättre i år. Vi pratade om hur jag kände i min botoxfot och om den har vridit sig inåt igen, men det har den inte gjort som tur är.
Sen sa hon att hon och Maria (min sjukgymnast) har pratat om att jag ska få botox i baksida lår, det har hon inte pratat med mig om innan så jag blev lite chockad när läkaren sa det. Men eftersom att jag är så stel i benen och att jag inte kan sträcka ut de helt, alltså mina knän, så sa hon att det kan vara bra för att få de att slappna av mer. Jag ska få en remis till ortopeden i november så ska vi diskutera det mer. Då kommer även läkarn som gjorde botox i min vänster fot vara med, eftersom att han även gör botox i benen. Hon sa även att man kan gipsa efteråt, men det är lite olika, det får läkarn bestämma sa hon. Men jag undrar hur man gipsar baksida lår? Måste jag ha gips uppifrån och ner då? Hoppas inte det. Men det ska bli intressant i november att diskutera det.

När vi ändå diskuterade botox sa jag att jag vill gärna testa botox i armarna, speciellt vänster arm. Den har nämligen blivit mycket stelare och gör fler ofrivilliga rörelser tycker, den lever sitt eget lilla liv :) . Hon sa att hon skulle skriva upp det och att det isåfall blir i Göteborg på Bräke där jag fick botox som liten. Han som är här i Borås han är nämligen bara specialiserad på ben och fötter. Det skulle bli skönt om vänster arm kunde bli lite mjukare, så den slipper att stå rakt ut som en lyxstolpe när jag kramar folk, haha :-).

Sen nämnde hon också att det finns dregelplåster, ja ni läste rätt, dregelplåster. Det är ett plåster som ska minska dreglandet. Det låter helt sjukt, jag vet. Jag har ALDRIG hört talas om det. Det är ett plåster som man sätter på kroppen som ska minska dreglet, och det går att sätta det var som helst på kroppen också, vilket känns ännu konstigare. Man byter det vart tredje dag. Hon askulle kolla med sin kollega och höra av sig när hon har gjort det, för hon hade inte så bra koll på hur det fungerade. Men jag tycker att det verkligen är värt att testa, för jag tycker att det där med dreglet är lite jobbigt ibland. Så det vore ju fantastiskt om det fungerade.
Mamma sa att då kan vi ju sätta det framför munnen, hahaha, och när vi berättade om dregelplåstret för mormor så sa hon exakt samma sak…haha! :D Jag orkar inte med min familj ibland, de är för underbara! :) <3

Sen sa jag att jag går varje dag i skolan, jag ställer Elof i ett rum mad andra rullstolar också går jag i skolan hela dagarna tills jag ska åka hem. Men min läkare sa att jag skulle börja använda den mer i skolan, för att spara kraft och energi till skolarbetet istället, eftersom att tvåan är tuffare än ettan blandannat. Slå nu har vi kommit fram till att jag ska gå varannan dag och åka Elof i skolan varannan dag. Det känns som en bra plan tycker jag.

Sen lyssnade hon på mitt hjärta, hon lyfte upp min tröja också sa hon ”liten mage”, haha det var söt och roligt att hon sa så tycker jag, så skrattade vi lite! :)

Diet var ett bra läkarbesök tycker jag!

Ny ledagare

Ni vet att jag började med ledsagning i våras några gånger. Tyvärr så kunde inte den tjejen svenska så bra, så vi förstod inte varandra oftast. Jag liksom höll mig istället för att säga något för jag tänkte att hon kommer ändå inte att förstå, vilket inte var så bra. Så jag mailade min handläggare och berättade vad jag tyckte och kände, och hon förstod mig precis vilket var skönt. Så hon skulle leta efter en annan ledsagare till mig efter sommaren. Jag sa att min nästa ledsagare måste kunna svenska fullt ut så det var skönt att få säga det.
Hon mailade mig i början av förra veckan och sa att de hade hittat någon som skulle kunna passa mig och frågade när vi kunde träffas, så det var snabba ryck. Jag sa att de kunde komma vid fyratiden på måndagen. När jag kom hem i måndags stod min handläggare utanför huset och väntade på mig, så det blev lite stressigt där. Men iallafall vi gick in och väntade på min nya ledsagare som skulle komma med egen bil.

När hon hade kommit så satte vi oss i mitt rum, vi pratade om ungefär samma saker som förra gången som min handläggare och min förra ledsagare var hemma hos mig. Vi presenterade oss för varandra och jag berättade lite om vad jag vill göra och vad som är viktigt för min ledsagare att veta, t.ex att jag sätter i halsen lätt.
Intrycket av ledsagaren kändes mycket bra, hon var en ung gullig tjej. Hon förstod vad jag sa, hon pratade flyttande svenska även fast hon kom från ett annat land och hon verkar snäll, så det känns bra. Hon skulle även komma med förslag på vad vi kan göra, för jag tycker att det kan vara lite svårt ibland att komma på vad man kan göra. Men nu ska hon också leta upp lite saker som vi kan hitta på, så det blir bra. Vi sa redan i måndags att vi kan gå på halloween på Liseberg och jul på Liseberg, det var ett bra förslag från henne tycker jag. Eller bara åka in till Göteborg.

När de skulle gå så började vi redan att prata och lära känna varandra, så jag tror och hoppas på att detta ska bli bra. Jag har åtta timmar i veckan, så i våras hade jag ledsagning fyra timmar två dagar i veckan. Men jag tyckte att det blev lite för mycket, så jag valde bara att ha onsdagar numera. Som tur var kunde hon onsdagar också. Jag frågade om hon kunde jobba helger också, om jag är kvar någon gång, och det kunde hon. Då kan jag lägga på de fyra timmarna på helgen om jag vill eftersom att jag bara har valt att ha fyra timmar i vevkan, så det är bra.
Vi ska träffas fyra till åtta på onsdagar, och då möter hon mig här på Storås. Eftersom att jag äter på Storås klockan fem så ska vi vara här i mitt rum och umgås i en timme och sen går vi ut och hittar på något efter att jag har ätit.

Vi skulle träffas i onsdags, jag såg fram emot det verkligen, men tyvärr sms:ade hon mig och sa att hennes dotter hade fått feber så hon kunde inte komma. Men jag är kvar i helgen så jag frågade om hon kunde ses på söndag, och det kunde hon, så vi ska ses klockan halv två på söndag, det blir kul! :)

CP vid födseln – mitt i livet

Jag är glad att jag fick min CP skada när jag föddes, eller glad är väll fel ord men ni kommer att förstå vad jag menar med ”glad”. När jag föddes visste verkligen ingen hur mitt liv skulle bli, om jag skulle kunna prata? Om jag skulle kunna gå? Läkarna sa när jag fick min diagnos vid 10 månader att jag aldrig skulle kunna gå, men pga Move & Walk så lärde jag mig att gå, vilket jag är så tacksam över idag att mina förÄldrar inte lyssnade på doktorerna och tog mig dit ändå. Läkarna hade ingen aning om hur mitt liv skulle se ut när jag föddes. Men det visade sig ju bli ett helt fantastiskt liv som jag har med min CP, utan min CP vore jag inte Alice, vi hänger ihop på något sätt.
Men det jag skulle komma till var att om jag nu måste ha mitt handikapp, så är jag glad att jag fick den vid födseln, för efter min dramatiska födsel så kunde det bara bli bättre trots att ingen visste någonting.

Men för mig tar jag hellre en CP-skada vid födseln än en skada mitt i livet pga till exempel en olycka. Jag har tänk på det endel att om man får en skada, till exempel en cp-skada mitt i livet så ställs hela livet upp och ner helt och hålet, både för en själv och för omgivningen. Från att gå från ett självständigt liv till att behöva ha hjälp med allt eller det mesta (beroende på hur allvarligt det är), så är det en stor omställning. Men om man får en CP-skada från början så har man inget att jämföra med, jag kan liksom inte föreställa mig hur det är att leva ett liv utan utmaningar i vardagen och en CP-skada för jag har haft det i hela mitt liv.
Men för en som har haft ett ”normalt liv” och sen plötsligt blir sjuk och får en skada för livet, så kan jag tänka mig att man funderar mycket på hur det var innan olyckan, hur livet var då och hur livet har förändrats, vilket kan vara jättejobbigt. Jag kan tänka mig att det kan vara en fruktansvärd och ångestfylld tanke. Men jag som har levt hela mitt liv med CP vet inget annat och har ingeting att jämföra med, vilket jag tror gör att jag mår såpass bra i mig själv. För mig så är mitt liv normalt.

Det är inte ofta någon i min familj, släkt eller omgivning som säger något om min CP-skada eller gör så att jag påminns om den (vilket är skönt), och det gör att jag oftast glömmer bort att jag faktiskt har en CP-skada. Jag tänker aldrig på den eftersom att jag är så van vid att den alltid är där och att den alltid har varit där. Så ibland om någon nämner eller frågar något om min CP-skada, så kan jag nästan tänka ”just det, jag har en CP-skada ja” :D, det låter kanske lite sjukt! :)

Jag är stolt över min CP-skada!

CPU: Eftersnack

Jag sa ju i mitt förra inlägg att jag skulle göra ett inlägg där jag berättar lite mer om vad som sagts på CPU mättningen både i onsdags och i fredags, Det jag skrev om i de inläggen var ju mer bara vad som hände på CPU mättningen. (Läs gärna de inläggen först om ni inte gjort det.)

På förra CPU mättningen pratade vi om att jag eventuellt skulle börja stå upp mer i skolan när jag jobbar, och därför skulle jag få ett ståstöd om jag tyckte att det skulle bli aktuellt. Jag kan liksom inte både hålla koll på balansen, stå upp och samtidigt skriva, det går inte och om det skulle gå så skulle jag bli trött fort.
Om ni inte uppfattade det, så var det alltså förra årets CPU mättning som den frågan togs upp. Jag har funderat lite på det under året, och har kommit fram till att jag vill testa det. Maria blev jätteglad när jag tog upp det i onsdags, så hon skulle ställa upp mig på en kö till en sån, och när det blir min tur får jag komma till hjälpmedlcentralen och prova ut en sån.
Det ger dessutom bra stretching för mina hälsenor. Hon tog därför lite mått på mig i fredags innan jag fick gå hem. Spännande va? Det tycker iallafall jag.

Jag kom på för någon dag sen bara att jag ville ha ett tyngdtäcke, för det har jag läst att det ska vara bra. Man sover bättre, det minskar stress och minskar oro. Jag tror också att det är skönt att ha något tungt på sig när man sover. Men mamma sa att jag skulle kolla med Maria och Maria innan vi köper något för hon trodde att de hade sånna på Habiliteringen. Men hon sa att de med adhd brukar få sånna, så hon var osäker på om jag kunde få ett. Men man kan ju iallafall fråga för de där är ju ganska dyra, upp mot 2000 för ett sånt.

Maria och Maria sa att jag kan få ett sånt tyngdtäcke av Habiliteringen men de skulle kolla över det tills på fredag, för att de var osäkra på om det var bra för min kropp. I fredags sa Maria att hon trodde inte att det skulle vara så bra för mina leder att ha något tungt på de som trycker ner de i åtta timmar. Men jag visste inte om hon var riktigt säker på om det var så, men förmodligen är det så, det låter ändå ganska så rimligt att det är så ändå.

Sen sa jag att jag ville få tipps utav Maria (arbetsterauften) om det finns något hjälpmedel för att öppna burkar som har skruvlock på sig, för det har jag svårt med. Nu var ju Maria sjuk när jag sa det i fredags så den andra Maria (sjukgymnasten) skulle överföra det till henne så skulle hon höra av sig om det.

Maria och Maria skulle ringa antingen mig eller mamma och prata om hur vi går vidare med de här sakerna, hon måste ändå ringa mamma och stämma av hur det gick på CPU mättningen. Förra året tog det två månader för de att jämföra CPU mättningar med varandra. De måste skriva in siffror och grejer i databaser och något system. Så detta året får jag nog vänta länge också.
Det var rätt många grejer i år som behövdes hålla koll på eller gå vidare med, som till exempel ryggen, mina fötter, min högerfot som går utåt ibland, min mage, min vikt, eventuellt tyngdtäcke, ståstöd och hjälpmedel till att skruva upp lock.

Det var sista CPU mättningen som jag hade med Maria och Maria, det var nästan lite vemodigt, vilka år vi har haft! För nästa år går jag över till vuxen habiliteringen för då är jag 18 år, då får jag träffa nya människor. Jag funderade på om jag måste göra CPU mättning varje år då, men Maria sa att man oftast gör det (eller att man får välja) varannat eller vart tredje år, vilket var skönt att höra! :)

En lång CPU mättning

Jag har inte bloggat sen vi kom hem från Helsingborg som ni kanske har märk, det är för att det inte hänt så mycket i mitt liv sen dess. Mamma har börjat jobba, och Marko och Elliot är fortfarande hemma. I tisdags fikade jag med Mathilda i stan det var jättemysigt.

Med sommaren kommer såklart den klassiska CPU mättningen som jag gör varje sommar. För er som inte kommer ihåg vad det är så träffar jag både min sjukgymnast Maria och min arbetsterapuft Maria på Habiliteringen i Borås också mäter de och drar i min kropp för att se hur stel eller mindre stel jag har blivit sen förra året, också brukar de ställa tusen frågor ur ett frågeformulär :). Inte så jättekul när de drar i en, det kroppen inte vill. Jag fick två tider eftersom att det brukar ta långt tid det här, eftersom att jag oftast är stel och man måste vänta ut mina spänningar. Så onsdag och fredag blev det. Jag var inte alls sugen på en CPU mättning i år kan jag säga, jag ville bara ha det avklarat. Som tur var jag med Mathilda på tisdagen så jag fick något annat att tänka på.

Morfar ville följa med mig så det var snällt, han har nämligen inte varit med mig på en CPU mättning innan. Jag skulle vara där klockan tio (jag gillar att få tidiga tider för då slipper man gå och vänta halva dagen på det).

Mari och Mari var där såklart och en praktikant var med denna gången. Morfar satt på en stol i rummet och jag satt på britsen. Först började jag och min arbetsterapeut med armarna, för hon skulle gå sen. Hon har hand om armarna och den andra Maria har hand om benen och den övriga kroppen. Jag känner att jag har blivit lite stelare i mina armar, men det gick bra, jag försökte tänka på allt annat än mina armar, och försökte slappna av. Ibland spände de sig och då fick vi bara vänta ut spänningen som det är med hela min kropp och som det var även med benen, det är bland annat därför det brukar ta sån lång tid.

Sen var det skönt att ha armarna klara, Maria ville bara göra någon enstaka grej till om jag kom tillbaka som i fredags. Sen gick hon och min sjukgymnast Maria och praktikanten försatte med benen, massor utav olika övningar. När Maria höll på med t.ex mitt högerben fick praktikanten hålla ner mitt vänsterben och tvärt om, för att annars åker ett ben gärna upp när någon gör något med det andra benet.

Efter varje mättning skriver Maria upp resultatet och siffror på ett papper som de ska ha och jämföra med förra året. Hon hade mina resultat från förra året där också men hon vågade inte kolla på de, för hon är rädd för att hon ska dra ännu mer i mig då, hihi! Om ni fattar vad jag menar? Och det är jag glad för att hon inte gör! :)

Jag ska bara ligga där och slappna av, men hur lätt är det egentligen när de gör saker som min kropp inte vill eller inte är vann vid?

Vi skulle köra på tills klockan blev halv tolv sen skulle vi ta resten på fredag. När klockan blev halv tolv hade vi hållit på i ungefär två timmar och inte ens kommit halväggs…suck. Maria ställde några frågor också från frågeformuläret innan jag fick gå, så kom vi en liten bit på vägen där iallafall.
Jag blev alldeles varm och trött kände jag av två timmar där inne, jag var helt färdig när jag kom hem!

Men de frågorna vi hann med tyckte jag var lite konstiga, en fråga var ungefär såhär: hur många timmar av dagen sitter du? Också var det olika allternativ. Men hur i hela friden ska jag veta det? Jag hade ingen amning, dessutom varierar det från dag till dag.

För att detta inlägget inte ska bli för långt, som det redan har blivit :), så skriver jag fredagens besök i nästa inlägg.

Funktionshinder i reklam

I reklamer (reklamer överallt, tv, radio, ute på stan, i butiker), i skyltfönster, i tidningar, i böcker, ja jag kan säkert rabbla upp mer reklamer som det finns människor i. Jag har iallafall tänkt på en sak, jag har aldrig sätt en skyltdocka som sitter i en rullstol, en modell i rullstol i en tidning, en som står på ett annorlunda sätt på en reklamskylt ute på stan. Jag har aldrig sätt människor med olika funktionsvariationer på reklamer på tv:n. Jag har aldrig sätt någon som gör reklam för yoggi som sitter i rullstol. Varför är det så tror ni? Vi är ju också människor, vi gör ju inte reklam för oss som privatpersoner, vi gör ju bara reklam för produkter, kläder eller vad som helst.

Det är säkert normen och samhället som säger att personer med funktionshinder vill vi inte ha med i våra reklamer, och det är så tråkigt ifall det är så. Tänk om man skulle se en skyltdocka i en rullstol sitta i ett skyltfönster eller se någon som går lite annorlunda vara med i en reklam då tror jag och hoppas på att funktionshindrade skulle komma in mer i samhället när vi syntes varje dag. Jag menar såklart inte att det bara ska vara funktionshindrade med i reklamer, utan det kan väll vara lite variation. Eller vad tycker ni?
Vi kan också bli modeller och skådespelare!
Då tror jag inte att vi med funktionshinder skulle känna oss lika mycket utanför i samhället heller.

Jag skulle iallafall blivit glad om samhället skulle sätta upp en rullstols skyltdocka i ett skyltfönster, då betyder det ju att samhället har kommit längre!

Prata med barn om handikapp

En dag när jag och Wilma var på spårvagnen påväg hem till Storås så kom det in en mamma och en pojke, vad kan han ha varit? Kanske tre fyra år. De satte sig mitt emot oss. Pojken som satt i sin mammas knä tittade länge på min elrullstol. Tillslut började han fråga massor utav saker till sin mamma typ som ”vad är det där?” ”vad är det där?” också frågade han massor utav saker. Han sa även ”vilken cool färg”. Han satt nästan hela deras åktur och pratade om min Elof, jag måste säga att det var lite söt faktiskt.
Det jag skulle komma till var att mamman till pojken svarade hennes son på alla hans frågor och funderingar, hon förklarade bra och pedagogiskt vad det var som han undrade och varför vissa människor sitter i rullstolar. Jag blev så varm i hjärtat, både jag och Wilma, när vi hörde deras diskussion, och att mamman var så bra på att berätta.

Jag tycker att föräldrar överlag ska prata med sina barn om att alla människor här i världen är olika och att det inte är något konstigt med det, alla är precis lika mycket värda oavsett om man sitter i rullstol, går lite annorlunda eller går normalt. Jag tycker att barn ska lära sig i tidig ålder att det finns människor som sitter i rullstol och inte kan gå eller att det finns människor med hjälpmedel för att de ska kunna gå eller se t.ex, för då tror jag att de inte tycker att det är så konstigt om föräldrarna berättar bra och pedagogiskt för sina barn. Jag tycker att föräldrar ska prata med sina barn om det i tidig ålder, så de lär sig att inte tycka att det är konstigt eller fullt från början. Om man lär sina barn i tidig ålder att inte tycka att det är konstigt så tror jag att det leder till minskad mobbning i framtiden, i skolor, eftersom att barnen vet om att ingen här i världen är normal, alla är unika på sitt sätt. Så tror jag att det är.

Jag ska säga vad jag tycker, jag har varit mad om många blickar på stan från framför allt barn när jag åker rullstol eller går. Ibland har jag hört barn fråga sina föräldrar ”varför sitter hon i rullstol?” eller ”varför går hon så konstigt?” och oftast (inte alltid såklart) så har jag hört att föräldrarna har sagt till sitt undrande barn typ: ”bry dig inte om det, kom nu så går vi till bilen” eller så har de till och med inte svarat barnen på deras fråga. Det tycker jag inte om, hur ska barnen då få svar på sina frågor om föräldrarna inte svarar? Det skapar ju bara förutfattade meningar hos barnen.
Jag har varit med om många gånger som barn har nästan vridit nacken av sig för att de stirrat på mig, tills de försvinner bakom ett hörn. Borde inte föräldrarna märka det och säga till sina barn? Eller, ännu bättre, förklara varför hon/han just såg det hon/han såg?

Om barnen hade frågat någonting om någon, så hade jag tyckt att det allra bästa hade varit om föräldrarna sa ”gå fram och fråga människan själv?” Det kallar jag ännu bättre pedagogiskt sätt, så att barnet förhoppningsvis får svaret från den personen som hon/han undrade något över. Så behöver inte föräldrarna spekulera heller.

I värsta fall kanske barnen går och undrar för sig själva, oroa sig eller är rädda om inte föräldrarna berättar.

Vad tycker ni om sådana situationer som jag har tagit upp i detta inlägget?

Sommarledsagning

Ni vet att jag har haft ledsagning ett tag nu. Jag har även sökt att få det här i Borås under sommarlovet när jag är hemma själv och jag har fått beviljat sex timmar i veckan, så det är ju bra, från Borås kommun då såklart. Jag har haft lite mailkontakt med en tjej i veckan (min handläggare) som sa att hon har hittat en person åt mig och att de gärna vill träffa mig. Jag sa att fredag klockan ett blir bra hemma hos mig. Så igår klockan tio i elva körde en bil upp på uppfarten här hemma. Jag trodde bara att det skulle vara två personer, hon handläggaren och min ledsagare, men det klev ur fyra kvinnor ur bilen. Min spontana tanke var ”ska jag välja mellan tre personer?” Men så var det givetvis inte.

De kom in och uppför trappan och jag hälsade på alla och handläggaren sa vilka hon hade med sig, sen fick de presentera sig själva när vi slog oss ner i sofforna. Det var då handläggaren, ledsagaren, en planera och en till från kommunen som jag inte kommer ihåg vad hon gjorde. Alla var superhärliga och roliga. Jag bjöd de på kaffe, det tyckte de var trevligt! :)
Vi pratade inte så mycket om mina behov direkt, utan det sa handläggaren att jag får berätta för min ledsagare vad jag behöver ha hjälp med under tiden som vi ses. Handläggaren frågade mest om vad jag gör på fritiden, om var och vad jag pluggar och lite så. Sen frågade hon mig om vad jag ville göra med min ledsagare och då berättade jag att jag vill åka till stan och gå på stan, fika, shoppa, äta och bara promenera. Sen sa planeraren som förslag att vi kunde gå på en sommartorsdag, då är det ju bara att min ledsagare börjar lite senare, också tog hon fram ett schema ur sin väska på vilka artister som spelade och när, som hon hade fått av sin dotter, också fick jag det av henne, det var lite roligt men snällt! :) Så det kanske blir av, jag och mamma har bestämt iallafall att vi ska gå på Molly på en utav sommartorsdagarna.

De frågade vilka dagar jag ville ha och vilka tider, och jag sa tisdagar och torsdagar mellan ett till fyra. Jag kände att jag tar tiderna på eftermiddagen eftersom att det är då det börjar bli segt här hemma. Vi har bestämt att jag ska ta bussen in till Borås resecentrum också möter hon upp mig där. Jag fick även hennes nummer så vi kan hålla kontakten, och även planerarens nummer ifall det är något eller om jag vill byta tid eller något sånt. Min ledsagare börjar redan nästa vecka, men just på tisdag har jag lite andra planer, så vi ska träffas på onsdag och torsdag istället och då möter hon upp mig vid resecentrum. Men annars är det tisdagar och torsdagar som gäller förutom v.28, 29, 30 och 31 när jag ska ut med familjen och flänga hit och dit på olika semestrar! :)

Det ska bli kul att hitta på något tycker jag istället för att bara sitta hemma. Ledsagaren verkade bra tycker jag, hon pratade ren svenska så vi förstod varandra bra, vilket var skönt!

Första dagen med ledsagning

I mitt förra inlägg pratade jag om min ledsagning, om vårt första möta osv, så det är nog bra om ni läser det inlägget förre detta så ni förstår lite vad jag pratar om och så.
Iallafall, på mötet bestämde vi att vi skulle ses som i fredags eftersom att jag skulle vara kvar på Storås i helgen. Min ledsagare heter Mibrak föresten. Det skulle vara första gången som vi skulle träffas själva, så det skulle bli spännande. Hon kom till mig vid tre tiden i fredags, det första hon gjorde var att krama mig :-). Vi skulle gå en promenad till Ica för jag behövde handla och posta ett paket. Hon hjälpte mig på med jackan och med Elof. Sen tog jag på mig skorna, och ni som har läst förra inlägget vet att både jag och min handläggare var tydliga med att det kan se ut som att jag behöver hjälp men att jag säger till om jag vill ha hjälp. När jag tog på mig skorna krånglade det lite, och jag vet att Mibrak stod och kollade på, men hon gjorde inget. Och sen sa jag ”kan du hjälpa mig?” så då kom hon ju fram och hjälpte mig. Då förstod jag att hon hade förstått det där med att inte göra för mycket, vilket kändes jättebra.

Sen började vi gå mot centrum. Ni vet att jag sa att hon var lite blyg och sa inte så mycket på mötet, men nu pratade hon mycket mer när vi gick och frågade frågor och hon förstod mig bättre än vad hon gjorde på mötet, vilket kändes jättebra.
Ju mer tiden går desto bättre kommer vi att förstå varandra såklart och lära känna varandra. Men första gången som vi träffades själva kändes det bra.

När vi kom till centrum visade jag henne först vart hon ska möta upp mig när jag vill bli upphämtad utanför skolan.
Sen gick vi till Pressbyrån och köpte frimärken och la på mitt paket på posten. Sen gick vi till Ica och jag handlade lite duschgrejer och så.
Sen drog vi oss hemåt, då var klockan tjugo i fem, så efter att hon hjälpt mig av mig ytterkläderna så sa jag att hon kunde åka hem, för hon skulle ändå sluta klockan fem.

Jag märkte hur mycket lättare det var att ha med sig någon när man handlar, att få hjälp med att hålla grejer, ha en korg istället för att ha allt i knät, ta ner saker från hyllan och få hjälp i kassan med att lägga upp saker på bandet och packa ner varorna i påsen.

Det var en bra första träff tycker jag.

Nu behöver jag inte heller känna mig stressad att vi måste hinna tillbaka inom en viss tid som jag kan känna ibland när jag är ute med Storås personalen. Utan nu är hon bara min. :)

Jag träffar min ledsagare

Som jag har berättat så har jag blivit beviljad ledsagning av Göteborgs stad, för ett tag sedan var min handläggare hemma hos mig på ett möte där hon frågade mig massor utav saker eftersom att hon skulle försöka hitta någon lämplig person till mig som kan utföra ledsagningen.
I veckan hörde hon av sig till mig och sa att hon hade hittat en person som kunde utföra ledsanningen, hon frågade mig om vi redan kunde ses på ett möte som i torsdags. Jag blev jätteglad, så jag sa ja.

I torsdags kvart över tre på eftermiddagen knackade det på min dörr och där ute stod min handläggare och ledsagaren som hon hade hittat. Vi gick in på mitt rum och började mötet. Min handläggare frågade mig ännu massor utav saker, .t.ex vad jag vill göra med min ledsagare? Vilka tider och dagar jag vill ha? osv. Det var ganska svårt att svara på de frågorna där och då, jag har inte alls tänkt något på de frågorna så jag fick gå på magkänslan vad jag tyckte blev bäst där och då. Jag och ledsagaren fick presentera oss för varandra. Hon sa inte så mycket under mötet, hon var ganska blyg. Så det var mest jag och handläggaren som pratade. Hon kom från ett annat land så hon var inte så van vid språket. Handläggaren fick då förklara tydligare vad jag sa och vad jag vill ha för hjälp osv, mina behov helt enkelt. Jag berättade det viktigaste om mig som jag tycker är viktigt för henne att veta, t.ex att jag sätter i halsen lätt och att jag säger till när jag behöver hjälp, jag vill inte att man gör för mycket helt enkelt. Handläggaren skrev ner allt jag sa på ett papper, så det känns bra att det jag sa är ner skrivet.
Jag tyckte att det kändes lite jobbigt att hon som ska bli min ledsagare inte förstod vad jag sa eller menade, utan att handläggaren fick förklara tydligare vad jag menade. Plus att jag tror att hon inte har varit ledsagare innan eftersom att min handläggare fick förklara hur ledsanning går till, så det kändes lite jobbigt. Men jag tänker att jag får ge det en chans!

Jag berättade vad jag behöver ha hjälp med, t.ex att knäppa jackan, hjälp med skorna ibland, lite avlastnings saker som t.ex att hålla mobilen, hålla saker, ta upp saker ur väskor, hjälp att handla i affären osv, lite småsaker som jag redan kan men som gör vardagen så mycket enklare för mig.

Vi ska också gå till gymmet tillsammans efter skolan, och då ska hon stötta vid ombyttning och så. Hon tränar också, så då gav jag som förslag att vi kunde träna ihop för då blir det roligare för henne också.

Jag fick bestämma vilka dagar som hon skulle möta mig hemma på Storås eller vid skolan när jag slutar, och det ser lite olika ut.
Min handläggare skulle göra ett schema till mig där dagar, tider och upphämtning står, så skulle jag få godkänna det innan hon skickar iväg det till min ledsagare.
När jag fick schemat av henne såg det jättebra ut, förutom att jag har fått ledsagning varje fredag, det går ju inte, eftersom att jag åker hem 99 gånger av 100 på fredagar. Jag sa det på mötet att jag ville ha ledsagning på fredagar så det var ju inte så konstigt att jag fick det, men varför sa jag det? Vad tänkte jag med? Jag åker ju hem då! Så jag mailade tillbaka till min handläggare och sa att jag ville byta tid och dag från fredagar till måndagar istället, så hon ändrade det på schemat, så sen skickade hon ett nytt schema till mig med ledsagning på måndagar istället för på fredagar. Så nu är det löst! 

Jag har ledsagning varje måndag, tisdag och torsdag, med ungefär tre timmar varje gång, så på måndagar t.ex så har jag ledsagning från 14:50 till 17:50. Men nu såhär i efterhand tycker jag att det låter lite mycket med tre timmar i veckan på tre dagar, vad ska vi hitta på i Angered i tre timmar mer än att träna och handla? och handla gör jag ju inte tre dagar i veckan heller liksom.
Jag har ju sagt att jag vill ta spårvagnen till Göteborg och så, men det gör man ju inte varje vecka precis (inte jag iallafall), det är ju mest på helger som jag vill göra det.
Jag har också sagt att jag vill äta middag i Angered för sånt tycker jag är kul, men det kan man ju inte göra varje vecka precis.
Så om jag ska vara ärlig tycker jag att jag har fått lite för mycket ledsagning i veckan, det brukar vara tvärtom, så jag är tacksam ändå.

Om jag ska vara kvar en helg så har jag bestämt att jag inte ska ha någon ledsagning på den veckan, utan då samlar jag ihop alla timmar till helgen istället, för då kanske man åker någon stans och då behöver man mer tid, så det är bra att man kan göra så. Som till exempel helgen den 25 – 26 maj ska jag vara kvar, då har jag ledsagning både lördagen och söndagen.

Om några veckor när vi har träffas några gånger så ska min handläggare ringa både till mig och min ledsagare och stämma av läget, om det funkar med personkemin, för den är ju jätteviktig och om det funkar med tider och dagar osv. Så om jag fortfarande då tycker att det är för mycket ledsagning så ska jag säga det, men jag får ge det några veckor här och känna hur det känns. Hon sa också att om inte personkemin funkar så kan hon hitta någon annan ledsagare till mig, så jag måste inte känna att det måste funka om det inte gör det, vilket känns skönt, och jag måste säga till om det inte funkar sa hon.

Handläggaren sa på mötet att första gången vi ses kanske det bara är bra att ta en promenad till Angered och prata bara. Det lät bra tyckte jag. Jag tänkte att det blir bra om vi kan ses någon gång nästa vecka, men min ledsagare frågade om jag hade tid redan dagen efter alltså på fredagen. Då tänkte jag ”oj, oj här går det fort i svängarna! Ingen tid at smälta det här :)” Men jag tänkte att det är lika bra att träffas bara hon och jag ganska så snart, så jag sa att det gick bra. Vi bestämde att hon skulle komma hem till mig vid tre tiden och att vi skulle ses till klockan fem.

Jag sa till min handläggare på vårt första möte att jag vill ha en flexibel person som kan vara flexibel med tider och så, och min ledsagare är det så det var skönt. Vi har bytt nummer med varandra, så jag kan bara sms och säga till henne om till exempel någon tid ändras eller till exempel fråga om hon kan jobba då istället för den tiden som var sagt från början.

Det här ska bli intressant att se hur det här kommer att bli. Hon börjar redan på måndag!