Urologen – Röntga magen

Igår var jag hos urologen igen för att utvärdera hur medicinen som jag fick förra gången har fungerat och om läckaget osv. Mamma följde med mig till urologen. Vi fick samma bra läkare som vi har haft de senaste gångerna.
Jag berättade att medicinen har hjälpt men att jag fortfarande har kvar mitt läckage och att jag måste ha binda på mig dygnet runt.
Förra veckan och igår läckte jag även lite avföring, vilket är konstigt. Jag dricker ju laxermedel men detta kom när jag inte hade tagit det på några dagar. Läkaren tyckte också att det var konstigt.
Vi pratade även om min magkatarr eftersom att jag ska göra en gastroskopi snart, vilket hon tyckte lät bra, också kollade hon upp lite mer information om den osv.
Sen fick jag kissa (på en vanlig toalett denna gången) och sen gjorde hon ännu ett ultraljud på mig för att se om min blåsa fortfarande tömmer sig, och det gör den så det var ju bra.
Läkaren tycker att detta är så konstigt, och är fortfarande fundersam. Hon tycker att det är konstigt att jag fortfarande inte har varit torr en ända gång trots medicinen.
Hon ringde sin kollega för att fråga henne om råd.

De kom fram till att först och främst ska jag röntga min mage innan jag gör gastroskopi. Hon vill kolla så att inget ligger för som kan orsaka läckaget. Hon misstänker även att det kan vara mina tarmar som är problemet, så då är det bra att kolla tarmarna. Om de ser att det är tarmarna som är problemet så får vi gå vidare efter det och se hur vi ska göra för att åtgärda det. Om de inte hittar något så måste de göra ett större ”ingrepp”, som en operation ungefär och gå in djupare i problemet och utforska mer i vad det kan vara. Men först och främst börjar vi med röntgen på magen och gastroskopin. Ännu en sak att göra nu då – röntgen….och ta ledigt från skolan….suck. Men samtidigt blir jag glad att de tar detta på allvar och nu ska vi utreda det här vilket ska bli skönt.
De ska skicka en remiss till röntgen så den kommer jag att få göra ganska så snart.

Jag frågade även om jag ska fortsätta med laxermedlet, för jag tycker det är jobbigt och obehagligt att läcka avföring. Mamma har en telefontid med han magläkaren som gav mig laxermedlet på måndag, så hon läkaren tyckte ändå att jag skulle dricka det nu varje dag till nästa måndag så att vi kan utvärdera laxermedlet ordentligt. Vilket kanske är klokt ändå.

Vi bestämde också att jag ska fortsätta att äta de här tabletterna för blåsan eftersom att de har hjälpt lite iallafall.

På vägen hem bröt jag ihop i skratt, inte för att det är roligt utan för att vad ska man göra liksom? Min kropp, helt sjukt, jag orkar inte! :-)

Jag kände att jag var hård i magen hela morgonen i måndags. När jag kom till Storås med taxin gjorde jag därför mina behov och efter det fick jag superont i revbenen, eller under revbenen. Det var så att jag knappt kunde gå, jag fick luta mig framåt. Jag har aldrig varit med om den smärtan någon gång, verkligen obehaglig. Vet ej om det är tjocktarmen som det hänger ihop med. Smärtan höll i sig en stund och sen avtog den, men jag hade haft ont i magen hela dagen igår, så jag kanske är förstoppad ändå.

Se hur det blir när jag tar laxermedlet varje dag nu i veckan.

Ny ledsagare…igen!

Jag har fått en ny ledsagare igen. Hon jag hade innan trivdes jag med men hon kunde inte hålla sina tider så bra och hennes dotter var mycket sjuk så hon ställde in så ofta tyvärr och vi kunde inte träffas. Jag sa därför till min handläggare (hennes chef) att jag behövde prata med henne. Min handläggare skulle nämligen komma till Storås en dag för nu har Wilma också fått ledsagning så hon hade med sig en person till henne. Då passade jag på att prata med henne innan hon skulle till Wilma.
Jag berättade då vad som hade hänt, varför jag ville prata med henne osv. Hon tyckte absolut inte att det var okej, så hon sa att hon ville avsluta jobbet för henne. Jag blev förvånad att hon sa så för jag skulle ju bara berätta hur det var, jag hade ingen tanke på att hon skulle säga att hon skulle få sluta där och då. Det kom så plötsligt för mig men jag sa ändå ja till det, för jag vill ha mina timmar och inte tänka varje vecka ”undra om hon kommer idag eller inte?”.

Min handläggare sa att hon hade med sig en person som eventuellt skulle bli Wilmas ledsagare, så då frågade hon mig om jag ville träffa henne för hon var nämligen lite tidig. Jag sa såklart ja. Så efter bara några minuter satt hon inne på mitt rum och vi tre hade ett kort möte och presenterade oss för varandra. Hon var verkligen så gullig, hon kom in som en solstråle i mitt rum, så glad, så positiv och full med härlig energi. Verkligen härligt, man blev glad helt enkelt.
Hon hade gått ur gymnasiet förra året, så hon var verkligen ung. Hon sa även att hon är väldigt flexibel med dagar, tider osv, vilket jag gillar. Hon hade varken jobb eller något annat på dagarna, vilket gjorde henne väldigt flexibel. Hon sa även att hon håller sina tider och säger till i god tid innan om hon inte kommer (om det inte händer något plötsligt såklart), så det kändes väldigt bra. Min handläggare höll även med om detta så det kändes skönt för då känns det mer trovärdigt. Även om jag litade på henne, så känns det mer pålitligt när någon annan instämmer att det är så. Eftersom att det var en helt främmande person för mig just där och då.

Vi delade många intressen tillsammans, bland annat träning, gå promenader och mat, så det var väldigt roligt. Extra kul att hon gillar träning tycker jag, för då kan vi gymma på torsdagar när vi ses.

Vi bytte nummer med varandra innan hon och handläggaren gick vidare till Wilma. När de hade gått kände jag ”så spontant detta blev”, haha. Det hade jag liksom inte tänkt att jag skulle få en ny ledsagare när jag klev upp den dagen :). Men det kändes verkligen så bra med henne. Vi bestämde att jag skulle ha torsdagar som vi ses på. Så vi bestämde att vi skulle träffas på torsdagen veckan efter.

Detta var för ett tag sedan, i mitten av Januari var det, så fortsättning följer så inte detta inlägget ska bli för långt! :)

Hur gick läkarbesöken?

I onsdags var det den dagen då jag hade mina två läkarbesök inbokade. Jag åkte därför taxi hem i tisdags. Det var jättemysigt att komma hem. Det första Elliot gjorde var att springa ner för trappan och krama mig och sen var han på mig hela kvällen, han hade nog saknat mig! <3

Mitt första besök var klockan åtta, så jag fick gå upp i ottan igår. Mamma följde med mig på båda besöken. Första besöket var på ortopeden. Vi tog med både knä-, natt- och dagortoser. Det var en tjej och en praktikant som skulle ”ta hand” om mig. Först började vi med att titta på mina knäortoser eftersom att Storås personalen inte riktigt fått till hur de ska sitta, det har inte sträckt riktigt i knäna som det ska göra. Men hon på ortopeden fick till det så de satt som de skulle och det sträckte ordentligt under knäna, så Storås personalen får väll testa igen, se om vi får till de, som de ska sitta.

De lämnade även in mina dagortoser på lagning medans vi höll på eftersom de var sönder, så nu kan jag börja använda de igen.
Mina nattortoser funkar inte heller eftersom att fötterna åker upp mitt i natten och då hjälper de ju inte. Hon sa därför att vi ska gjutna nya, mina fötter är nämligen så spända så mina nattortoser orkar inte hålla emot. Så på mina nya nattortoser ska de sätta något över mina fötter som håller mina fötter på plats. Nu har jag nämligen inget på fötterna, det är bara luft och kardborreband där. Så vi får se om det blir bättre.
De började att gjuta av mina fötter, och det har man ju gjort så många gånger förr, så jag är van. Vi pratade och skrattade medans de höll på med mina fötter, de är så gulliga där på ortopedtekniska. Sen fick jag välja ett mönster att ha på mina nattortoser.

Innan vi åkte till nästa läkarbesök åkte vi faktiskt in till stan och satte oss på café Viskan och tog en fika för vi hade ungefär en och en halv timme kvar innan nästa besök. Det var väldigt mysigt. Lyxigt på en onsdag! :)

Andra besöket jag skulle på var hos barn-och ungdomsmottagningen i stan, inte BUP utan mer medicinsk mottagning. Jag trodde att det skulle vara på sjukhuset men det var det tydligen inte.
Det var då läkarbesöket för min magkatarr. Jag fick träffa en jättebra läkare där. Först satt jag, mamma och läkaren ner i ett rum och jag berättade om mina symptom och han frågade mig massor utav frågor. Han frågade även om jag hade gått ner eller upp i vikt sen förra året, och jag har gått ner ungefär 5 kg sen förra året, vilket är ett täcken på att kroppen inte är som den ska. Han blev fundersam.
Han sa att han ville att jag ska göra en gastroskopi, vilket jag förväntade mig att han skulle säga. Han ska bara skicka en förfrågan och fråga om de som gör gastroskopi tycker att det är värt att göra en sån på mig. men läkaren sa att jag kommer få göra en sån eftersom att mina problem är såpass stora. Han sa att jag kommer bli sövd när jag ska göra den, vilket var skönt att höra. Jag skulle nog inte fixa att vara vaken när de går ner med en slang och en kamera i min mage med bara lugnande. Han sa även att han ville att de tittar i min svalg- och matstrupe eftersom att jag berättade att jag brukar vara ansträngd i den när jag får magkatarr.
Efter att vi hade pratat färdigt sa han att vi skulle göra lite undersökningar på mig då, också berättade han vad han skulle göra.

Vi gick in till ett annat rum. Jag började med att väga och mäta mig och sen fick jag lägga mig på en brits också skulle han känna och trycka på min mage då jag skulle säga om det gjorde ont eller om det kändes obehagligt. Jag ryckte till och det gjorde ont när han tryckte på tjocktarmen och runt där. Sen var vi klara med undersökningen.
Det vi kom fram till är då att jag ska göra en gastroskopi som sagt. Sen frågade han mig hur jag sköter min mage osv, och jag har inga problem med att gå på toaletten. Men han ville ändå att jag skulle testa laxermedel, så det ska jag dricka nu varje dag när jag kommer hem från skolan (ni kan nog räkna ut själva varför jag inte ska ta den innan skolan :)). Men jag tycker att det är väldigt konstigt att jag ska dricka det när jag inte är förstoppad. Jag tror att han hängde upp sig på när jag reagerade när han tryckte på min tjocktarm.
Men vi får se om det hjälper, tveksamt men jag ger det en chans. Så nu blir det en till medicin att få i sig, jag ska börja med den i helgen tänker jag.

När vi var färdiga ville läkarn bara att jag skulle ta ett blodprov. En sköterska kom och hämtade oss i väntrummet efter en stund också fick jag ta blodprov i ett rum. Det var blodprov som skulle testas för vitamin D och laktosintolerans. Så det får jag svar på om någon vecka. Jag hoppas inte att jag är laktos.

Jag och mamma kom fram till att under februari, mars kommer jag att ha sex eller sju läkarbesök inbokade (jag har inte fått datum eller tider för alla än dock, men det blir under det närmaste iallafall), det är ju sjukt. Jag fick till exempel en ny tid på ortopeden för att testa mina nattortoser, sen ska jag till urologen igen samma vecka, sen ska jag ta botox, jag ska även göra den här armortosen på Habiliteringen i Borås som jag ska använda efter botoxen i vänster arm, och sen var det något mer jag skulle på.

Just nu känner jag bara, kan jag inte få funka som jag ska och få må bra fysiskt? Det är nu på senare tid jag har fått mer problem, förut så var jag på läkarbesök väldigt sällan, nu känns det som det är besök hela tiden nästan. Nu blir jag inte förvånad längre när det kommer ett brev hem och jag ska på ett läkarbesök som jag blev för ett tag sedan. Men det är bara att acceptera, jag kämpar på.

Men som tur är så har jag världens bästa föräldrar och omgivning som ger mig så mycket kärlek och stöttning! <3

Botox i vänster arm

Jag ska ta botox i min vänster arm nu i februari, mars hoppas jag. Jag längtar så mycket efter det, tro mig eller ej. Min vänsterarm har verkligen blivit jobbigare på den sista tiden. Det värsta är att den blir jobbigare på kvällen när jag ska sova, så jag har svårt att sova. Förut var det bara ibland, men nu är det typ varje kväll känns det som. Jag är jättetrött och känner att jag kan somna när som helst men det är då som min arm får sitt eget liv, och det är sååå irriterande, när man bara vill sova. Den spänner, den gör ont, musklerna krampar och den vill inte ligga still överhuvudtaget, den kan helt enkelt inte slappna av. Jag vet inte var jag ska göra av den, jag vill bara ta loss den från armen och lägga den på golvet och jag får slappna av för än gång skull. Det vore så skönt. Så kan den ligga där nere och hoppa och jag får sova.

Efter att jag fått botox ska jag ha en skena på handen och armen på natten. Den ska då göras, jag ska därför få en tid hos Maria på Habiliteringen som ska göra den. Det besöket kommer ungefär att ta en och en halv timme så det tar tydligen en stund.
Jag har två andra inbokade tider nästa onsdag som jag ska på, så då är jag ledig. Vi försökte få in den tiden på den onsdagen också så slipper jag ta ledigt en gång till, men det gick inte. Och första tiden jag fick, kunde jag inte, så vi får se när det blir. Det måste ju bli innan botoxen iallafall.

Nästa onsdag har jag som sagt två tider inbokade. Jag ska till ortopeden för de ska kolla mina knäortoser, de ska försöka laga mina dagortoser för de är sönder och sen ska de även kika på mina nattortoser.
Sen den andra tiden som jag har den dagen är för min mage, min magkatarr. Jag har stora problem med den nu. Förra veckan hade jag magkatarr tre dagar i rad, det var jobbigt. Så det ska bli skönt att få utreda den ordentligt nu. Jag tyckte att det var skönt att jag fick in de två besöken på samma dag, så slipper jag ta ledigt tre gånger. Dessutom har jag halv studiedag nästa onsdag, och våra lärare som vi har på eftermiddagen har sagt att vi inte behöver komma, så då missar jag inte en hel dag i skolan.

Det är mycket nu med läkarbesök och botox. Känns som att det fortsätter lite sen i höstas, och jag vill inte vara borta från skolan nu när jag var det mycket i höstas.

Open, tävling, kärlek, nöje

Som ni läste i mitt förra inlägg skulle jag vara med och tävla i 60 meter i Göteborgs Open i lördags (Göteborgs Open är en stor idrottstävling kan man säga där alla med ett funktionshinder kan vara med och tävla i olika grenar. Om ni vill veta mer om vad det innebär, läs mitt förra inlägg). Jag var jättetaggad på morgonen, detta skulle verkligen bli kul, och extra kul när mamma och hennes kompis Ann skulle komma och heja på.

Wilma åkte med sin mamma dit och jag, en personal och en kille från mitt hus som skulle titta på åkte spårvagn. Jag har aldrig varit i Kvibergs arena innan, men den var jättemäktig och jättecool utanpå (sök gärna på Google om ni vill se den, för den var verkligen så stor och cool).
Vi gick in och gick in i den hallen som vi skulle vara i, den var så stor med fullt av människor, unga som äldre, stående som sittande, tävlade som icke tävlade. Det var mäktigt. Riksgymnasiet hade en monter som vi gick till, där stod lite RG personal, som till exempel min fysioterapeut.
Där fick jag en gul tröja som jag fick på mig och en nummerlapp. Sen kom Wilma och vi begav oss till 60 meters banan för att öva lite och känna på underlaget. Vår gren skulle börja klockan halv tre, men vi visste inte riktigt när vi skulle tävla.

Sen skrev Ann att de var utanför så jag rullade ut till entrén och mötte upp de. Det var jätteroligt att se de och få krama de. Vi gick in till hallen och stod och pratade en stund. Sen ropade de upp och sa att grenen 60 meter skulle börja snart, så Ann och mamma gick upp och satte sig på läktaren och jag och Wilma rullade bort, Olle kom och hjälpte mig bort. Det var upplagt såhär att först skulle alla gående tävla, sen kom de som rullade, efter det skulle de som körde elrullstol köra och till sist de som körde raceraningååå (sök upp det om du inte vet vad det är).
Man tävlade alltid tillsammans med fyra stycken på banan, så det skulle ju ta ett tag eftersom att det inte bara var fyra personer som körde samma gren. De som körde raceraningååå var dessutom jättemånga så det skalle ta sitt lilla tag innan alla hade kört klart och som jag sa i mitt förra inlägg så tävlar man en gång till.
De yngsta började tävla i varje gren så jag fick vänta en liten stund innan jag fick ställa mig på banan som jag skulle springa i.

När de skulle starta så sköt en utav ledarna med en ”pistol””, vilket jag tyckte var jättejobbigt, men min fysioterapeut satt jämte mig hela tiden och höll för mina öron varje gång hon tyckte på startskottet, det var ju några gånger :).

Tillslut var det min tur och jag fick ställa mig på bana fyra, banan längst ut. Innan vi fick börja ropade hon upp våra namn som stod bakom startlinjen. Jag tyckte att det var en mäktig känsla när hon sa i mikrofonen ”Alice Grimm Larsson”.
Olle var med vid startlinjen och höll för mina öron och när smällen gick av släppte han mina öron också sprang jag iväg. Det var en mäktig känsla! Grejen var att det gällde ju inte att vara så snabb som möjlig men det var svårt att inte springa fortare när alla klappade och hejade. När jag sprang hörde jag några ropa ”Alice, Alice, Alice” och då blev jag ännu mer taggad.
Det lät som att det var 50 personer som skrek mitt namn, jag tänkte herregud vilka röster Ann och mamma kan få! :-) Men sen fick jag höra i efterhand att en personal från Storås också skrek mitt namn och då förstod jag varför, han är man dessutom :).
När jag började närma mig mål stod mamma där på sidan och filmade och hejade på mig, jag blev så glad. Sen sprang jag in i mål och folk jublade, det var en härlig känsla. Min fysioterapeut kom med Rulle så jag fick sätta mig ner, sen kom mamma och Ann och kramade om mig och peppade mig. Det var så härligt.

Nu var utmaningen att springa i samma tempo, och det skulle bli svårt eftersom att det skulle ta ett tag innan det skulle börja om och bli min tur igen. Min fysioterapeut och jag gick tillbaka för att se när Wilma skulle köra. Jag möttes av en elev som bor på Storås och en personal från andra huset, de peppade mig, sa bra jobbat, de var jätteimponerade av mig och frågade om de fick ta min autograf, haha! :)
Sen rullade vi bort och såg Wilma köra, hon var jätteduktig. Sen var det bara att vänta, Wilma gick och pratade med sin mamma och jag stod kvar.

Efter en stund vände jag mig om för jag såg någon som närmade sig mig, och vet ni vem det var? Det var pappa som kom, det blev en jätteglad överraskning, jag visste inte om det. Jag blev superglad! Han filmade även mig, ni måste se den filmen, den är så rolig! Jag lägger den här nedan och även lite fler filmer från Göteborg Open.
Jag följde med pappa till mamma och Ann som satt på läktaren också satt vi och bara myste och pratade. Det var så kul att pappa kom. Han skulle få se mig springa andra varvet, vilket skulle bli kul. Det tog jättelångt tid innan jag fick springa igen, alla skulle ju köra och de skulle även räkna ihop poängen efter första omgången, men det var skönt att vila lite.

Efter lite väntande ropade de upp att 60 meter skulle börja igen, jag, Olle och Wilma körde dit. Det dröjde inte länge innan jag stod beredd på startlinjen igen och sprang iväg. Det var jättesvårt att komma ihåg hur fort jag sprang innan och känna in det tempot men jag försökte så gott jag kunde. Det var lika roligt andra gången som första gången. Pappa och mamma mötte mig när jag kom in i mål. Jag möttes av kramar och pussar, det var härligt! L
De hade filmat och tagit kort från alla håll, så det är kul! Det var skönt, nu hade jag liksom gjort mitt, nu var det bara att vänta. Vi tittade på Wilma när hon körde sin sista omgång, vi peppade varandra mycket. Sen satt vi bara och pratade jag, mamma, pappa och Ann, det var jättemysigt.

Pappa åkte efter en stund för prisutdelningen hade dragit ut lite på tiden. V.i väntade länge på prisutdelningen, men tillslut ropade de upp att det var prisutdelning för 60 meter grenen. Vi samlades alla i en klunga, det var många som hade varit med. De ropade upp namn efter namn och delade ut medaljer till alla. Men det var vissa som fick ställa sig i mitten av alla människor, antingen på första-andra eller tredje plats och ta emot guld-,brons-eller silvermedalj. Wilma fick ställa sig där framme och ta emot en bromsmedalj, jag är så imponerad av henne och glad för hennes skull.
Det var många som fick en guld- silver- eller bronsmedalj så jag vet inte vad de gick på. Men jag tror att det var den som var närmast sin egen tid av de fyra som man sprang/rullade med som fick en medalj.
Jag fick ”bara” en vanlig medalj som alla som inte fick de ”finare” medaljerna fick, men lika glad är jag för det! :). Att vinna är bara en bonus.
Jag och Wilma blev fotade av mamma, Ann och Wilmas mamma, sen åkte vi hem.

Mamma och Ann skjutsade mig till Storås så det var snällt, slapp jag åka spårvagn. Ann hade inte sett Storås eller hur jag bor innan så det var jättekul att hon hängde med till Storås.
När vi tre är tillsammans blir det mycket fnitter och skratt, så härligt! :)

Det var en mäktig och svinrolig dag, och jag är så glad och tacksam över att Ann, mamma och pappa kom och hejade och tittade på mig. De förgyllde verkligen min dag! Jag hade inte förräntat mig att någon skulle komma förens mamma sa det så jag är superglad och tacksam över att de kom som sagt. <3
Jag tar inget föregivet här i världen! :)

Vi gjorde det! :D
Jag tävlar!
Wilma tävlar
Yey medalj! :)
Pappa, mamma och jag! Underbart! <3
<3
Så härlig bild tycker jag! :) <3
Så här såg målgången ut på min gren

Jag ska tävla i Göteborgs Open

Varje år anornas något i Göteborg som kallas för Göteborg Open. Den hålls i Kviberg. Och det är idag och imorgon! På Göteborg Open kan man tävla i olika grenar om man har en funktionsnedsättning. Det är en jättestor manifestation där många kommer från hela landet och tävlar i olika grenar efter sin egen förmåga. Man får anmäla sig om man vill tävla i någon gren. Det finns massor utav olika grenar som man kan tävla i, det finns till och med ridning och simning som två alternativ.
De som vill från RG brukar få anmäla sig till varsin gren genom skolan. Förra året var jag inte med, det var meningen att jag skulle följa med och tittat men jag tror att jag blev sjuk då så jag kunde inte följa med tyvärr. Men i år ville jag vara med och tävla. Min fysioterapeut på skolan håller på mycket med det här och det är via honom man får anmäla sig om man vill vara med. Jag tänkte att det skulle bli en rolig grej.

Den grenen som jag blev mest intresserad av och som jag tyckte lät roligast, var 60 meter. Så den ska jag tävla i idag. Då får man välja att gå, springa eller rulla. Jag ska gå och springa. Det som är speciellt med Göteborgs Open är att man inte tävlar mot någon, utan man tävlar mot sig själv. Som till exempel i min gren då, 60 meter, så handlar det inte om vem som är snabbast, utan man tävlar mot sin egen tid. Det är så enkelt som det låter. Man tar tiden första gången man rullar eller går och sen gör man det en gång till och tar tiden igen, och sen går det ut på att man ska komma så nära den tiden som man hade från början, spännande va? Jag har för mig att man för köra flera gånger än två gånger så att man har fler chanser att komma så nära sin första tid som möjligt. Så man tävlar mot sig själv kan man säga.

Det kommer att bli så roligt idag. De som har varit där innan säger att det är så mäktigt, det är så stort med massor utav människor i rörelse, folk som tävlar och massor utav människor som sitter på läktaren och klappar, ropar och hejar. Det är så mäktigt, och adrenalinet bara pumpar i kroppen säger de som varit där. Så det ska bli så spännande att få uppleva det idag, jag vet inte vad jag ska förvänta mig om jag ska va ärlig.

Det finns en invigning som börjar klockan nio. Då går varje tävlingsgren gemensamt ut med en flagga också spelas massor utav olika musik osv. Det är jättemäktigt säger många. Men invigningen var frivillig, jag skulle jättegärna vilja vara med på den eftersom att många säger att den är så mäktigt och för att det låter coolt. Men jag valde att inte vara med på den eftersom att jag inte tävlar förens på eftermiddagen och då tycker jag att det blir en för lång dag att vara där och vänta, och då blir jag trött. Min fysioterapeut varnade mig även för detta så därför valde jag att inte vara med på invigningen.
Wilma ska också tävla i samma gren som jag och några andra från Storås ska också tävla, så vi åker spårvagnen in tillsammans med personal från Storås vid ungefär halv två.

Det här blir en mäktig upplevelse….

Mamma och Ann (mammas kompis) ska komma och titta och heja på mig så det ska bli jätteroligt att de kommer!

Har ni hört talas om Göteborgs Open innan?

Botox i benen?

Efter besöket på Sahlgrenska i tisdags åkte jag med mamma hem eftersom att jag skulle till Habiliteringen i Borås i onsdags. I onsdags skulle pappa och killarna följa med mig dit. Läkaren skulle då bedöma om jag skulle behöva ta botox i benen och kolla på min vänster fot som jag fick botox i i februari. Jag hoppades på att det skulle vara Mattias som skulle vara med eftersom att det var han som utförde botoxen i min vänster fot. Min läkare sa på mitt förra läkarbesök att hon och Maria vill utvärdera med han Mattias om de ska ta botox i mina baksida lår eftersom att jag inte kan räta på mina knän/ben ordentligt, och att jag är såpass stel där, så det skulle han Mattias utvärdera. Vi undrade också om det skulle bli gips efteråt eller inte isåfall.
Jag och mamma frågade i tisdags om det gick att ta botox i armen och benen under samma period,, så det inte krånglar och det sa hon att det kunde man ifall det skulle bli så. Det var ju bra, men det blir mycket på en gång om det hade blivit så dock.

Vi kom in där på ett undersöknings rum på Habiliteringen. Det var
Mathias som var med, vilket var bra. De andra som var med var min läkare, Maria (min sjukgymnast), hon jag brukar ha på ortopeden när jag är där var också med och två till som jag inte kände igen. Hon som var med från ortopeden satt mest i bakgrunden och lyssnade. Så det var mycket folk i rummet.
Jag fick börja med att ta av mig byxorna (kändes ju sådär, men det var väntat, det var jag beredd på)
Jag fick först börja med att gå fram och tillbaka i rummet några gånger, Mathias sa att det såg lite stelt ut i benen när jag gick, men det var bara ett konstaterade. Sen fick jag lägga mig raklång på britsen, och då kände han på båda mina fötter. Båda fötterna är ju fortfarande stela och vänster är ju fortfarande stelast än fast den har blivit mycket bättre efter botoxen som han sa. Men eftersom att den inte har börjat gå inåt igen så var det inget att göra åt just nu som han sa.

Sen kände han på benen lite och jag fick sätta mig upp för han skulle känna hur böjbar jag var i mina knän och ben eftersom att det var tal om att jag skulle göra botox i baksida lår för att kunna sträcka ut knäna ordentligt. Han sa även att man kunde ta botox i vaden igen för att göra den mjukare när jag går.

Men iallafall han började med att pressa ner ena benet efter det andra för att se hur långt ner jag kom med mina knän, och jag kom ju ända ner med knäna. Så han sa att jag är ”för bra” för att han vill spruta in botox på mig i nu lägen, jag skulle behövt va lite sämre. Det var ju positivt att höra.

Men som jag ser det och som jag tyckte var lite konstigt var ju att han fick ju pressa ner mina ben för att knäna skulle bli raka, och det kallar jag inte mjukt utan stelt (jag har även den övningen som stretch, och varje gång personalen gör det så kommer mina knän ända ner, men det är ju för att de trycker ner de som Mathias gjorde i onsdags). Men grejen är att jag kan ju inte göra det själv, alltså sträcka ut benen helt och hållet, utan det är när någon annan hjälper till som jag kan det, så jag tyckte att det var lite konstigt.

För jag tänker, är det inte meningen att jag ska kunna sträcka ut mina ben på egen hand? Så jag kan stå bättre, gå bättre och slippa va stel i den muskeln? Så tänker jag iallafall. Men även ta botox i vaden så jag blir ännu mindre stapplig och stel när jag går. Men som sagt han är läkare, om han hade tyckt att botox hade kunnat hjälpt mig i nuläget så hade han ju såklart tagit botox i mig, men nu tyckte han att jag var ”för bra” och att botoxen inte skulle kunna hjälpa mig i nuläget, så då får man väl lyssna på det. Jag är ju ingen läkare.

Men men, det är skönt iallafall att jag bara har botox i armen att fokusera på nu. Så får vi vänta och se om botox i benen blir aktuellt längre fram.

Han sa även att jag skulle använda mina knäortoser mer, men de funkar inte så bra, jag känner att de inte spänner åt tillräckligt hårt så att mina knän håller sig raka som de har gjort tidigare. Så vi pratade lite med hon från ortopeden innan vi skulle gå och vi skulle få komma dit, till ortopeden i Borås och få kolla på mina knäortoser men även på mina natortoser, så det var ju bra.

Jag kommer sövas – botox

Denna veckan hade jag två läkarbesök inbokade, dessutom dagarna efter varandra. På tisdagen skulle jag till Sahlgrenska och få bedömning av min vänster arm för eventuell botox och på onsdagen skulle jag till Habiliteringen i Borås för eventuell botox i benen, hihi, lustigt.
På tisdagen följde mamma med mig till Sahlgrenska. Jag skulle vara där redan halv tio så en personal var så snäll och följde med mig till Sahlgrenska så mamma slapp hämta mig på Storås.
Vi möttes på Sahlgrenska och gick upp till Handkirugeavdelningen. Eftersom att vi åker till Göteborg och inte till Borås är för att de tydligen inte gör botox i armarna i Borås, utan bara i benen.

Jag vill göra botox i vänster arm eftersom att den har blivit mer spastiskt, stelare, svårare att kontolera och jag har svårare för att slappna av i den. Den gör ofrivilliga rörelse och den måste ta ut svängarna när jag ska göra något. Det kan till och med vara så att den spänner och håller på på kvällen ibland så jag inte kan sova. Nu för tiden är den nästan alltid stel och rak också, och ligger i mitt knä för det mesta, så nu kände jag att nu vill jag få en förbättring.
Vi gick in till ett rum med läkaren. Vi pratade lite och jag berättade om mina symtom och besvär. Hon tittade och kände på min arm och hand. Hon var rädd att jag inte skulle få den effekten som jag ville ha, men hon tyckte att det är värt att testa om den blir mer rörlig och avslappnad efter botox.

Hon ville ta botox i axeln men även i handleden, eftersom att min handled också är stel, den pekar inåt ofta och mina fingrar är ofta knyta. Så det hade varit skönt om botoxen kunde göra så att handen och fingrarna kunde vrida ut sig och bli raka och mindre spända, och att jag kunde bli mindre spänd i handleden. Hon ville även ta botox i tummen eftersom att mina tummar ofta är inåt i handen, det har de alltid varit. Hon vill få ut min tumme. Men det är bara prat om att jag ska få botox i vänster arm/hand.
Efter botoxen blir det inte gips utan de tillverkar en skena åt mig som jag ska ha på natten på vänster arm/hand. Nattskenan tillverkar de efter botoxen i Göteborg. eftersom att de inte kan göra botoxen eller nattskenan i Borås.

Vi sa även att förra gången som jag fick botox så fick jag lustgas också frågade vi om det var en möjlighet igen, men hon läkaren sa att de gör inte det i Göteborg, Så jag kommer sövas när jag får botox denna gången. Känns ju lite nervöst eftersom att förra gången jag blev sövd var jag tre år gammal och jag minns ingenting från det såklart. Men det kommer nog att gå bra. Så hon skulle skicka en remiss till operation, eftersom att man gör det där, hoppas att det inte kommer att ta allt för långt tid innan jag får en tid och får botoxen.

Det var väl det vi sa, det känns skönt att vi kom fram till något tisdags och att botox i armen är igång och att det händer något nu, får vi hoppas att det går ganska så fort också.

Så här beter sig min vänster arm/hand sig nu (se även nästa bild)


Dregelplåster? Botox?

I fredags hade jag läkarbesök i Borås klockan nio, så i torsdags åkte jag taxi hem för jag hade såklart tagit ledigt i fredags. Manna följde med mig på läkarbesöket på Habilitering. Jag var lite orolig för att vi inte skulle få ut något av läkarbesöket, för om ni kommer ihåg så var både jag och mamma lite frustrerade när vi kom hem från förra årets läkarbesök (som jag skrev om i ett inlägg) eftersom att min läkare inte förstod oss så bra, och vi förstod inte henne så bra, så vi fick inte ut något av det läkarbesöket egentligen, det kändes meningslöst. Hon kunde inte svenska så bra nämligen. Jag var därför rädd att det skulle bli samma sak denna gången.

Men vi fick ut jättemycket ur fredagens läkebesök, så det kändes jättebra. Hon kunde bättre svenska och vi förstod varandra mycket bättre i år. Vi pratade om hur jag kände i min botoxfot och om den har vridit sig inåt igen, men det har den inte gjort som tur är.
Sen sa hon att hon och Maria (min sjukgymnast) har pratat om att jag ska få botox i baksida lår, det har hon inte pratat med mig om innan så jag blev lite chockad när läkaren sa det. Men eftersom att jag är så stel i benen och att jag inte kan sträcka ut de helt, alltså mina knän, så sa hon att det kan vara bra för att få de att slappna av mer. Jag ska få en remis till ortopeden i november så ska vi diskutera det mer. Då kommer även läkarn som gjorde botox i min vänster fot vara med, eftersom att han även gör botox i benen. Hon sa även att man kan gipsa efteråt, men det är lite olika, det får läkarn bestämma sa hon. Men jag undrar hur man gipsar baksida lår? Måste jag ha gips uppifrån och ner då? Hoppas inte det. Men det ska bli intressant i november att diskutera det.

När vi ändå diskuterade botox sa jag att jag vill gärna testa botox i armarna, speciellt vänster arm. Den har nämligen blivit mycket stelare och gör fler ofrivilliga rörelser tycker, den lever sitt eget lilla liv :) . Hon sa att hon skulle skriva upp det och att det isåfall blir i Göteborg på Bräke där jag fick botox som liten. Han som är här i Borås han är nämligen bara specialiserad på ben och fötter. Det skulle bli skönt om vänster arm kunde bli lite mjukare, så den slipper att stå rakt ut som en lyxstolpe när jag kramar folk, haha :-).

Sen nämnde hon också att det finns dregelplåster, ja ni läste rätt, dregelplåster. Det är ett plåster som ska minska dreglandet. Det låter helt sjukt, jag vet. Jag har ALDRIG hört talas om det. Det är ett plåster som man sätter på kroppen som ska minska dreglet, och det går att sätta det var som helst på kroppen också, vilket känns ännu konstigare. Man byter det vart tredje dag. Hon askulle kolla med sin kollega och höra av sig när hon har gjort det, för hon hade inte så bra koll på hur det fungerade. Men jag tycker att det verkligen är värt att testa, för jag tycker att det där med dreglet är lite jobbigt ibland. Så det vore ju fantastiskt om det fungerade.
Mamma sa att då kan vi ju sätta det framför munnen, hahaha, och när vi berättade om dregelplåstret för mormor så sa hon exakt samma sak…haha! :D Jag orkar inte med min familj ibland, de är för underbara! :) <3

Sen sa jag att jag går varje dag i skolan, jag ställer Elof i ett rum mad andra rullstolar också går jag i skolan hela dagarna tills jag ska åka hem. Men min läkare sa att jag skulle börja använda den mer i skolan, för att spara kraft och energi till skolarbetet istället, eftersom att tvåan är tuffare än ettan blandannat. Slå nu har vi kommit fram till att jag ska gå varannan dag och åka Elof i skolan varannan dag. Det känns som en bra plan tycker jag.

Sen lyssnade hon på mitt hjärta, hon lyfte upp min tröja också sa hon ”liten mage”, haha det var söt och roligt att hon sa så tycker jag, så skrattade vi lite! :)

Diet var ett bra läkarbesök tycker jag!

Ny ledagare

Ni vet att jag började med ledsagning i våras några gånger. Tyvärr så kunde inte den tjejen svenska så bra, så vi förstod inte varandra oftast. Jag liksom höll mig istället för att säga något för jag tänkte att hon kommer ändå inte att förstå, vilket inte var så bra. Så jag mailade min handläggare och berättade vad jag tyckte och kände, och hon förstod mig precis vilket var skönt. Så hon skulle leta efter en annan ledsagare till mig efter sommaren. Jag sa att min nästa ledsagare måste kunna svenska fullt ut så det var skönt att få säga det.
Hon mailade mig i början av förra veckan och sa att de hade hittat någon som skulle kunna passa mig och frågade när vi kunde träffas, så det var snabba ryck. Jag sa att de kunde komma vid fyratiden på måndagen. När jag kom hem i måndags stod min handläggare utanför huset och väntade på mig, så det blev lite stressigt där. Men iallafall vi gick in och väntade på min nya ledsagare som skulle komma med egen bil.

När hon hade kommit så satte vi oss i mitt rum, vi pratade om ungefär samma saker som förra gången som min handläggare och min förra ledsagare var hemma hos mig. Vi presenterade oss för varandra och jag berättade lite om vad jag vill göra och vad som är viktigt för min ledsagare att veta, t.ex att jag sätter i halsen lätt.
Intrycket av ledsagaren kändes mycket bra, hon var en ung gullig tjej. Hon förstod vad jag sa, hon pratade flyttande svenska även fast hon kom från ett annat land och hon verkar snäll, så det känns bra. Hon skulle även komma med förslag på vad vi kan göra, för jag tycker att det kan vara lite svårt ibland att komma på vad man kan göra. Men nu ska hon också leta upp lite saker som vi kan hitta på, så det blir bra. Vi sa redan i måndags att vi kan gå på halloween på Liseberg och jul på Liseberg, det var ett bra förslag från henne tycker jag. Eller bara åka in till Göteborg.

När de skulle gå så började vi redan att prata och lära känna varandra, så jag tror och hoppas på att detta ska bli bra. Jag har åtta timmar i veckan, så i våras hade jag ledsagning fyra timmar två dagar i veckan. Men jag tyckte att det blev lite för mycket, så jag valde bara att ha onsdagar numera. Som tur var kunde hon onsdagar också. Jag frågade om hon kunde jobba helger också, om jag är kvar någon gång, och det kunde hon. Då kan jag lägga på de fyra timmarna på helgen om jag vill eftersom att jag bara har valt att ha fyra timmar i vevkan, så det är bra.
Vi ska träffas fyra till åtta på onsdagar, och då möter hon mig här på Storås. Eftersom att jag äter på Storås klockan fem så ska vi vara här i mitt rum och umgås i en timme och sen går vi ut och hittar på något efter att jag har ätit.

Vi skulle träffas i onsdags, jag såg fram emot det verkligen, men tyvärr sms:ade hon mig och sa att hennes dotter hade fått feber så hon kunde inte komma. Men jag är kvar i helgen så jag frågade om hon kunde ses på söndag, och det kunde hon, så vi ska ses klockan halv två på söndag, det blir kul! :)