Author Archives: Alice

När ska jag till Storås?

By | |
Leave a comment

Jag bestämde mig för att ta en extra dag igår och vara hemma, vila. Pappa skulle vara hemma med en febrig Lancen igår så jag fick bestämma om jag ville chilla där eller själv hemma hos mamma. Jag tyckte att det skulle vara mysigt med lite sällskap så jag bestämde mig för att vara hos pappa. Mamma tog upp mig när jag vaknade, jag kunde sova ut, så det var skönt. Sen körde hon mig till pappa också satt jag i våran tv soffa hela dagen, gött med lite miljöombyte – hihi byter tvsoffa :). Vid fyra kom mamma och hämtade mig. Vi hämtade Elliot på dagis och sen åkte vi hem och myste. Jag bestämde mig för att testa att åka till Storås igår, för jag ville testa att gå till skolan som idag då. Så mamma körde mig till Storås på kvällen igår efter att vi ätit middag tillsammans.

Det ska bli spännande att se hur det går i skolan i veckan. Jag oroar mig inte så mycket över min fot och mitt ben längre, utan för min trötthet och mitt psyke. Jag höll t.ex på att somna mitt på dagen hemma hos pappa igår! Så vi får se hur detta går. Idag går jag till tio över fyra också, men vi har teoretisk idrott sista lektionen, så det är skönt!

Foten och benet var mycket bättre igår, jag kunde stödja på benet och foten mer. Jag kunde nästan gå helt själv, så snart så!

Ha en bra tisdag och vecka! På söndag är det första advent, mysigt! :)

Psyket är inte på topp heller

By | | ,
1 Comment

Igår var det bättre i benet, jag kan stödja på det nu när någon håller i mig – vilket är så skönt, det går åt rätt håll! Jag tror att alvedon och Ipren tillsammans tre gånger om dagen har gjort sitt. Hoppas att det blir ännu bättre snart så att jag kan gå själv. Igår var jag och mamma i Knalleland och jag köpte mina sista julklappar, jag kände att jag ville komma ut. Sen gick vi till Max för att få i oss något snabbt, det tog 40 minuter att få våra hamburgare – helt sjukt! Så det var extra gött när vi fick vår mat. Igår var jag så trött under dagen, och sen på Max blev jag ännu tröttare jättefort, alltså verkligen supertrött. Det syntes på mig jättetydlig, jag kände mig som ett vrak helt plötsligt! Där och då hade jag kunnat somna. Det är verkligen inte likt mig, Det måste vara något som inte stämmer i min kropp, därför är det bra att vi tagit de här proverna nu. Jag hade inte ätit på jättelänge (inte konstigt när jag inte känner mig hungrig) så det kanske hängde ihop med tröttheten också, men ändå. Efter maten blev jag lite piggare men jag var fortfarande jättetrött. Det känns som att så fort jag anstränger mig så blir jag helt utmattad, även om jag inte ansträngde mig mycket i Knalleland.

När vi kom hem bröt jag ihop utan att jag vet vad det beror på. Jag tror att nu när jag haft det här såpas länge så sätter det sig psykiskt. Jag som är van vid att gå, röra på mig, äta ordentligt med mat, vara hungrig och leva som vanligt. Nu har jag varit beroende av både rullstol och hjälp i två veckor…klart det tar på psyket tillslut.

På kvällen fick jag kramp i benet och i foten igen eftersom att jag gick upp för trappan och sen in i duschen när jag skulle duscha. Jag kanske överansträngde benet lite för mycket. Sen åt vi pulled pork och hade myskväll!

Vi får komma in i buren!

By | |
2 Comments

(Nu får ni äntligen läsa om något annat än om mina problem just nu..hihi)
Nu har jag fått reda på att vi i musikhjälpen gruppen ska åka till Lund i december och att vi till och med får komma in i buren, visst är det fräckt! Det var ju det målet som vi strävade efter! Tänk att vi ska få komma in i musikhjälpenburen, det är ju  skithäftigt! Det man har sett på tv ska man vara inne i snart, och jag, mamma och Marko har till och med stått utanför och tittat in i buren när de var i Jönköping. Men nu blir det inne i buren, så häftigt! Jag ska vara med i livetv och liveradio, så himla coolt! Det är en extra häftig känsla när det är vi på RG som verkligen har kämpat och samlat ihop de här pengarna och gjort så många armband tillsammans. Det är också ett sånt viktigt ämne, och vi på RG vet ju precis hur det är att leva med ett funktionshinder, men att vi har det så bra här i Sverige och inte lever med en skada i fattiga länder, där sånna som vi inte får den möjligheten och hjälpen som de behöver i sitt land, som vi i Sverige får – det är tragiskt. Då är det extra viktigt att hjälpa till till en bättre värld för barn med fiktionsnedsättningar i u-länder. Därför känns det extra coolt att stödja en sån sak som man kan relatera till sig själv. Nu har vi fått in ca 32.000 kronor vilket är så sjuk, och vi ligger än så länge på 10 plats på bästa/högsta insamlingar på musikhjälpens hemsida. Men mer pengar skadar inte! Vi är så tacksamma!

Årets tema: Alla har rätt att funka olika

Tack också till alla er som köpt armband av mig, om ni vill så går det fortfarande att köpa armband för 75kr, kontakta mig för mer information!
Text på armbandet: Funka<3mh18

Provtagning på vårdcentralen

By | |
Leave a comment

Jag blev så glad i morse när jag såg att det var snö ute, så härlig, det lyser upp vardagen lite! Hoppas att det håller i sig till 1 advent, det vore så mysigt!
I morse var jag på vårdcentralen, mamma var också med. Jag skulle ta prover. Vi kom in bara efter fem minuter, sen stack hon sjuksköterskan mig i ett blodkärl, tog blodet i olika rör och sen satte hon ett plåster på min arm och sen var det klart. Så det gick fort och smidigt. Jag trodde att jag skulle få reda på om jag hade brist på något t,ex järnbrist (hjärnbrist som jag skrev innan, haha) redan där idag men det fick jag inte. Mormor trodde att jag kanske hade järnbrist, för igår blev jag helt plötsligt jättetrött när mormor var här, så jag var tvungna att lägga mig i soffan och slutna mina ögonen, jag var så trött. Jag brukar ju inte kunna sova på dagen men igår somnade jag nog en liten stund innan mormor hämtade Elliot. Jag låg bara där i soffan och stirrade i två timmar, jag va supertrött, det är inte likt mig…så vi får se vad provsvaren visar.
Det var jättemysigt att mormor var hos mig igår och tog hand om mig!
Nu svischar vi mellan dagarna här lite, hihi, men idag efter vårdcentralen så hjälpte mamma mig till soffan och tog ner lite fika, mediciner och mat till mig. Idag blir det pastasallad för eftersom att jag inte kan värma mat, det blir gott. Så mamma satte den i en kylbox bredvid mig i soffan så den är kall och god. Idag ska jag nämligen vara hemma själv hela dagen. Mamma fixar och donar åt mig, jag är så tacksam!

I kväll ska Marko på julbord så då är jag, mamma och Elliot hemma själva. Då ska jag och mamma lyxa med att köpa hem sushi faktiskt, det blir gött :-) Sen ska vi ha myskväll framför idol!

Tack så mycket för alla fina kommentarer och sms jag får just nu och att ni bryr er så mycket om mig, det gör mig så glad! Jag känner mig så älskad!

Trevlig fredag!

Vad sa min läkare?

By | |
Leave a comment

Igår var dagen som de tidigare dagarna har varit ungefär. Jag åt frukost vid halv elva ungefär, men sen åt jag inget förrän klockan fem, jag var liksom inte hungrig. Läkaren skulle ju ringa till mamma igår, det var den dagen som jag hade längtat efter i en hel vecka. Mamma ringde mig när hon hade pratat med min läkare. Ni vet att jag har sagt att vi inte har så bra kontakt med min läkare tyvärr, men samtalet igår gick jättebra. Läkaren sa att jag ska äta ipren och alvedon ihop tre gånger om dagen (den kombon är mer effektiv) , det har jag börjat med idag, och att jag ska börja äta mina magtabletter igen eftersom att magen kan balla ur av alvedon och ipren, det är bäst eftersom att min mage är lite känslig. Sen ska jag även öka min dos på min medicin även på lunchen. Sen sa min läkare att jag ska på höftrönken den 5 december (även om detta inte hade hänt så skulle jag på höftrönken ändå) och att vi då ska diskutera botox, om det är aktuellt. Det känns skönt att vi har en plan!
Imorgon fredag har jag även fått en remiss till provtagning på vårdcentralen i Sandared. Jag skulle kanske behöva åka in till Borås sjukhus, men det var skönt att de kunde ta proverna i Sandared, så jag slapp det. Då ska jag få ta prover om jag har någon infektion i kroppen, hjärnbrist eller något annat. Det känns jätteskönt att jag får komma dit imorgon och ta de här proverna. Jag har inte fått någon tid, så jag och mamma får bara sätta oss där någon gång under dagen och vänta.

Mamma frågade mig om jag ville att hon skulle komma och hämta mig som igår eller som idag då. Jag sa det att jag får ju mer hjälp här än hemma, eftersom att mamma och även Marko jobbar nu. Men samtidigt tyckte jag att det vore skönt att komma hem. Men mamma frågade mormor om hon kunde komma till mig vid lunch som idag då, för hon skulle ändå hämta Elliot på eftermiddagen. Beroende på om hon kunde komma tidigare så skulle jag komna hem annars skulle mamma komma och hämta mig som idag då. Men mormor kunde komma och ge mig lunch och hålla mig sällskap. Så mamma kom och hämta mig på kvällen igår efter att en personal på Storås hade hjälpt mig att duscha och efter middagen. Det var så mysigt att krama mamma igen! Vi åkte hem och satte oss vid tv och drack te och tittade på Bonde Söker Fru, det var mysigt.

Idag ringde jag mamma när jag vaknade också kom hon hem från jobbet och hjälpe mig upp och hjälpte mig med frukost. Det var snällt. Snart kommer mormor, det blir mysigt!

Mådde skit igår!

By | |
Leave a comment

Dagen igår var jobbig. Jag hade sovit jättegott hela natten, men när jag vaknade så kändes det som att jag inte hade sovit alls, jag var som ett vrak. Men jag tog mig i kragen och gick upp. När jag var klar åkte jag till skolan. Jag var verkligen jättetrött, så jag kämpade mig igenom de två första lektionerna, sen bestämde jag mig för att åka hem efter lunch. Försökte att trycka i mig lite mat trots att jag inte var hungrig. Sen åkte jag hem och larmade, då mådde jag verkligen inte bra, jag blev lite ledsen pågrund av hela denna situationen. Annelie kom och hjälpte mig av med ytterkläderna och bäddade ner mig i sängen. Jag hade nog lite feber för jag var jättevarm men samtidigt kall och lite vattnig i ögonen. Jag såg verkligen inte pigg ut. Anneli kom ner med lite macka, frukt och dricka till mig som jag skulle försöka få i mig, det var snällt. Jag satt i min säng och tittade på tv hela dagen.

Sen började mitt ben krampa igen, men det var nog för att jag varit ute i kylan tror jag. Robban och Malin kom in till mig sen efter överlämningen och gav mig lite dricka, macka och höll mig sällskap en liten stund, det kändes bra. Det kändes som jag var helt död, jag var varm, supertrött och bara låg där i min säng och slökollade på tv, jag mådde skit rätt utsagt.. Sen började jag må illa vid sextiden och det betyder då att jag är hungrig, så då kom Robban ner med lite korvstroganoff till mig. Julia kom in till mig lite senare och gav min favoritchoklad till mig, då blev jag så glad. Det var så snällt! Sen låg jag bara där hela kvällen ända tills Malin hjälpte mig att gå och lägga mig. Jag har nog aldrig känt mig så trött och utsliten i hela mitt liv!

Jag tog tempen igår kväll, men jag hade ingen feber, konstigt för jag var verkligen jättevarm när jag skulle gå och lägga mig. Men Malin sa att man kan känna så ibland.

Alltså Storås personalen är så gulliga, snälla och tar hand om mig, jag är så tacksam!

”Hur kan du va så positiv?”

By | |
2 Comments

Igår var jag i skolan för första gången efter min rullstolsbundna vecka, och dessutom i Elon på heltid. Det var lite speciellt som vanligt att larma när man ska upp, få hjälp på morgonen och göra hela sin morgonrutin i Rulle, men det gick bra det med. I skolan gick det hyfsat bra idag, bara det att så fort jag skrev på datorn och ansträngde mig så spände benet och åkte rakt utåt. På eftermiddagen efter lunch var det teater, vilket jag inte visste så det var skönt att inte behöva anstränga sig på eftermiddagen. Teatern hette ”Jihadisten”, och handlade kortfattat om unga vuxna som skulle åka ut i krig. Den var bra men hemsk för den ena killen var psykisk sjuk och skrek och bråkade mycket med sin flickvän och sin familj, det var lite hemskt att se faktiskt. Men bra som sagt. Vi slutade klockan tre.

Hon assistenten i skolan som hjälpte mig på toa igår frågade mig ”jag fattar inte hur du kan va så glad och positiv trots att du har det jobbigt just nu. Jag skulle gräva ner mig i min säng hemma och tycka synd om mig själv”. Då sa jag ”nej det fattar jag inte heller” sa jag med ett leende.

Väll hemma fick jag hjälp över till Rulle, och sen över till sängen och chillade. Jag ville inte äta som vanligt klockan fem, jag var liksom inte hungrig vilket är så konstigt. Jag åt inte så mycket till lunch heller, mycket mindre än vad jag brukar. Sen lite senare fick jag hjälp upp, det blev nudlar, wokade grönsaker och kyckling – vilket var gott. Sen hjälpte en personal mig att duscha, det var skönt! Läget är fortfarande så att jag inte kan gå så jag måste ha Rulle i mitt rum, lite konstigt för mig!

Pysseldag

By | |
1 Comment

Igår var vi hos Gunilla med mammas jobbkompisar och pysslade lite som vi brukar göra ni vet. Jag tyckte iallafall det var skönt att komma ut lite och träffa lite folk. Även om jag inte kunde pyssla så mycket – (mamma fick va mina händer – jag fick vara limmerskan :)) så var det ändå kul att vara med. Jag gjorde ett julkort och flera små julkort som ska sättas ihop i ett snöre, så sen ska jag sätta upp det i mitt rum på Storås…lite mysig julstämning. Vi ska sätta dit ett snöre hemma sen om ni undrar varför det inte finns ett snöre på bilden. Sen åt vi lunchen som vi hade tagit med oss hemifrån och sen jättegod fika som mammas jobbkompis hade bakat och tagit med sig. Mamma ringde och kollade lite med Strås igår och sa att jag ska prova att gå till skolan och att jag behöver lite extra hjälp nu när jag är rullstolsbunden, och hon som svarade var så glad att jag kommer och sa att jag är så välkommen så och att vi hjälper Alice, det är så härligt att höra! Sen åkte jag och mamma hem. Hemma packade vi ihop mina saker och sen lite senare åkte vi till Storås.

Mina julkort som jag ska sätta upp med ett snötre på Storås.

Veckan som rullstolsbunden

By | |
2 Comments

(Läs mitt förra inlägg ”Akuten”  som är under detta inlägget för att förstå detta inlägget)

Hur mår jag nu?

Denna veckan har varit väldigt annorlunda för mig, dels för att jag har varit hemma hela veckan pågrund av det här med benet och foten men också för att jag har levt ett liv i rullstol denna veckan och varit beroende av de i min närhet. Marko har varit lite sjuk i veckan så han har varit hemma och tagit hand om mig, utan någon hade jag inte klarat mig. Jag har inte kunnat gå på hela denna veckan. Rulle har fått varit min hjälp här hemma. Mina dagar har sett läskigt likadana ut när jag tänker tillbaka. Jag har kunnat sova på mornarna, vilket varit så skönt. Halv tio tio har jag vaknat varje dag, vilket är inte är likt mig. Nu har vi fått snits på hur jag förflyttar mig till Rulle, från sängen, till toan och soffan iallafall när jag inte kunnat gå. Mina dagar har ungefär sett ut såhär: jag vaknar, hjälp på toa och sen har jag suttit i soffan ända tills mamma kommit hem och jag ska gå och lägga mig typ. Jag har aldrig kollat på så mycket tv som denna veckan. Det har ändå varit så mysigt trots smärtan, varje morgon när jag har vaknat har jag suttit och kollat på nyhetsmorgon och Malou efter tio. Marko och jag har suttit här nere och chillat hela veckan, så mysigt. Snäll bonuspappa som har hjälpt mig så mycket i veckan…så tacksam! Så fort jag rör mig och förflyttar mig så spänner foten och benet och ställer sig rakt ut, och så fort jag slappnar av så kan jag böja på det.

I onsdags kom Kevin till mig på kvällen och pratade med mig lite, fick mig på andra tankar, det var härligt. Han får mig alltid att le och skratta, vilket är så underbart!

I torsdags var jag bara tvungen att duscha, jag tyckte att det skulle blir så skönt. Marko och mamma fick ta mig i varsin ände och bära upp mig för trappan, hihi. Det var så skönt att duscha! Fast jobbigt när man behövde röra sig mycket, från och till stolar och Rulle. Men det var så skönt när man var klar, känna sig fräsch!

I fredags var mormor här och krama om mig lite och bjöd på fika, det var mysigt!

Det konstiga är att jag har mått illa när jag har varit hungrig, jag har liksom inte känt mig hungrig. Och nu senare i veckan har jag inte ens mått illa och varit hungrig, jag har liksom ätit en tunnbrödsrulle klockan tre på eftermiddagen och då har Marko sagt till mig att jag måste äta. Igår åt jag bara yoghurt och banan till tidiglunch och var inte superhungrig på kvällen, det är väldigt konstigt tycker jag.

Nu gör det inte ont i benet längre, bara när jag ska till Rulle. Fast foten går fortfarande inåt när jag sitter ner. Jag har fått en telefontid med min läkare först på onsdag!

Elliot har varit så gullig mot mig i veckan. Han har kramat mig varje dag när han kommit hem från dagis och hållit mig i handen, så fint. Mamma och Marko har berättat om min situation och har sagt till Elliot att om Alice vill ha dricka så hjälper du henne och Elliot nickade så sött. Och när jag bett honom om vatten så har Elliot tagit vattnet från bordet och gett till mig, och hållit i glaset och till och med hållit i sugröret när jag druckit, så sött tycker jag! Han har även villat köra fram min rullstol när jag ska över till den.

David min mentor har haft kontakt med mamma i veckan och sagt att Alice inte behöver tänka på skolan eller känna sig stressad och att vi tar ikapp det hon har missat när hon kommer tillbaka. Vi är vana vid sånna här avbrott. Det var härligt att höra! Då kunde jag slappna av ännu mer!

Men jag kämpar på, glad och positiv!

Akuten!

By | | , ,
Leave a comment

Hur ska man börja detta inlägget? Jag kan väll gå rak på sak, det var så här att i söndags kände jag att jag hade ont i vänster foten men jag tänkte inte så mycket på det. Men i måndags hade jag ondare och det var svårt att få in foten i ortosen, men tillslut gick det. Under hela min anhörigdag hade jag ont i foten. Sen på kvällen när mamma åkt hem och jag hade ätit, så satt jag i min säng, min fot hade inte blivit bättre. Då började min fot och mitt ben krampa och spänna och ställa sig rätt ut. Typ samma känsla som 2012 då jag blev inlagd, fast då hade jag inte spänningar i foten. Jag larmade och blev jätteleden. Så hela kvällen satt Robban med mig i mitt rum och jag försökte kämpa mot smärtan. För när jag låg ner, det gick inte – det spände ännu mer då, så jag fick sitta upp. Vid nio kom Malin in till mig och vi försökte hitta en ställning som jag kunde sova i. Det slutade med att jag fick ha hela min puff i sängen, för det kändes bättre att ha mitt ben högt upp. Som tur är finns det nattpersonal som kom in till mig och masserade foten. Den natten larmade jag mycket. Jag sov bara fem timmar den natten.

På morgonen kändes det inte bättre så jag ringde mamma och berättade hur läget var. Och sen kom en personal in till mig och hjälpte mig med min morgonrutin. Tur att jag hade min manuella rullstol på Storås. Grejen är att tillskillnad från förra gången då jag inte kunde böja benet alls så kan jag böja det nu, men så fort jag rör överkroppen eller förflyttar mig så åker det rätt utåt.
Vi ringde vårdcentralen i Angered klockan åtta men de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom jag inte är inskriven i Angered…drygt. Jag satt nere i mitt rum i rulle och tittade på tv hela förmiddagen och mamma ringde runt till Habiliteringen och sjukhus, men Habiliteringen svarade inte. Jag skulle träffa läkaren på RG HAB i tisdags men det var inte förrän klockan två och när man har ont går tiden extra långsamt, så vi avbokade den tiden för att få hjälp snabbare.

Sen kom fysioterapeuften Olle och kollade på mitt ben. Klockan elva bestämde vi oss för att åka upp till akuten på Östra och sitta där och vänta. Även om vi bara får sitta där och vänta så händer det något iallafall tyckte vi.

Så jag och en annan personal som jobbade i tisdags åkte still Östras barnakut och väntade. Mamma var påväg. Men de sa att de kunde tyvärr inte ta emot mig eftersom att de hade 15 årsgräns, jag trodde de hade 18 årsgräs? Så det var lite drygt. I Borås är det 18 årsgräns på barn iallafall.

Iallafall så ringde de runt lite och kollade vart vi skulle vända oss, men de kom inte fram till något. Sen kom mamma och då försökte vi tänka om, om vi skulle sätta oss på vuxenavdelningen på Östra eller sätta oss i Borås. Men både jag och mamma tyckte att det skulle vara skönare att vara hemma hemma, så vi åkte till Borås. Jag hade inte ätit något under dagen så jag började må illa i bilen. Men mamma köpte några mackor på vägen, så när jag hade fått i mig de mådde jag inte illa längre.

Vi satt där på akuten i ungefär två timmar innan vi fick komma in till ett rum. Väll där inne skickade de bara oss vidare till barn. När vi kom till barnakuten var det kaos, en läkare och superstressade sjuksköterskor så de sa att vi får nog vänta länge…och det fick vi. Vi satt där typ i tre timmar. Som tur var kom morfar med lite mackor och frukt, vilket var snällt. Vi väntade och väntade. Både jag och mamma var jättetrötta och jag hade ont. Klockan typ halv tio frågade mamma sköterskan om hon hade någon aning om hur länge vi skulle få vänta till, hon sa ”snart, nu börjar det lugna ner sig”, liksom halv tio på kvällen. Så vi satt väll där i 20 minuter till, sen fick vi komma in till ett rum där länkaren kom in. Men han sa typ bara att vi skulle höja dosen på min medicin och ta kontakt med habiliteringen, det var det ända han sa. Det hjälpte ingeting mot smärtan jag hade då. Så efter ungefär tio minuter satt vi i bilen på väg hem. Vi satt och väntade och väntade i åtta timmar på akuten (räknar med Östra) också fick vi prata med doktorn i tio minuter också skickar han bara hem oss med högre dos av min medicin.

Vi var hemma halv elva den kvällen. Sen var det skönt att sova efter en anhörigdag i skolan, ont, lite sömn på natten och en dag på akuten!

Tack alla nära och kära för ni undrar hur det går för mig och bryr er! Det värmer! <3

Nästa inlägg kommer handla om min vecka och hur jag mår nu!