Category Archives: Mitt handikapp

I skolan har varje elev ett Habiliteringsteam där man får välja vad man önskas att ha för habiliteringshjälp på schemat. Jag har logoped, fysioterapeut och Arbetsterapeft (at) inlagt på schemat varje vecka. Jag och min Arbetsterapeft brukar öva på att öppna olika typer av skruvlock, burkar osv för jag vill öva på att öppna saker. Det gjorde vi även förra året. Men med Arbetsterapeften kan man även öva på att laga mat för i skolan har vi ett kök, som kallas för AT-köket. Jag har aldrig lagat mat där inne, men min Arbetsterapeft och jag bestämde oss för att laga mat där som i måndags. Jag bestämde då att jag ville laga pasta carbonara.
Jag vill öva på att laga mat inför vuxenlivet.

I måndags började vi lite tidigare än vad jag brukar börja min AT eftersom att jag skulle både hinna laga mat och äta. Min arbetsterapeuft hade köpt de ingredienserna som jag behövde. Sen hade jag en padda som jag hade receptet på och som jag kunde följa med i varje steg som jag skulle göra. Först började jag med att ta fram alla saker och började med tomat-och löksalladen. De har en sån smart skärbräda där i köket, det är precis som en helt vanlig skärbräda fast med nio piggar som sticker upp. Där kan man sätta tomaten eller vad man nu ska skära, också sitter grönsaken fast där medans man skär, det är väldigt smart.

Sen skulle jag hälla upp olja i ett decilitermått, och jag trodde inte att jag skulle fixa det. Men jag höll måttet i vänster, skruvade upp korken och hällde oljan ner i måttet med höger, och jag fixade det, trots att min kropp blev sne. Men jag fixade det, och jag blev så glad! Sen åkte det ner i bunken!

Jag kan inte gå igenom steg för steg i bloggen för då blir det rätt tråkigt tror jag och ett långt inlägg men jag kan säga att det var väldigt roligt och stå och fixa i köket. Jag gillade att laga mat innan men nu efter detta älskar jag det ännu mer. Arbetsterapeuften var min assistent i köket, men jag gjorde och försökte att göra det mesta själv vilket gjorde det ännu roligare tror jag. Det var jättebra att göra det här och laga mat med min arbetsterapeut för nu vet jag precis vad jag kan och inte och vilka anpassningar jag behöver osv.

När det var dax för att knäcka ägg blev det lite nervöst för mig hihi, jag kan inte hantera ägg för fem öre. Men man måste ju prova för att lyckas. Jag jobbade mycket i diskon ifall det skulle t.ex komma lite för mycket salt utanför måttet eller något annat. Det gjorde jag även med ägget såklart. Det första krossade jag, så jag fick ägg och äggskal över hela handen, vilket var väntat! :) Men sen satte jag kastrullen emot diskhonskanten och knäckte lugnt och försiktigt ägget mot kanten och då gick det jättebra. Äggulan kom i kastrullen och inget skal följde med, jag vet inte hur jag lyckades med det men glad blev jag! :D Det var mitt första ägg som jag knäckte helt själv.

När pastan hade kokat klart och baconen var krispiga i stekpannan blandade jag i ägget med baconen och pastan och även ost så osten smälte så att det blev geggigt och gott. Sen var det daxs att lägga upp på tallriken och sätta sig och äta.
Om jag får säga det själv så blev det så gott och jag blev så nöjd. Jag ville aldrig bli mätt! :) Jag toppade med lite flingsalt också, det blev pricken över i:et!
Jag älskar pasta carbonara med det salta baconet, den krämiga pastan och den smälta osten, det kan inte bli annat än gott!
Sen kan man säga att jag var mätt, jag rullade fram! :)

Om ni har läst mina senaste inlägg så vet ni att jag fick tid för botox för min vänsterarm nästa onsdag. Jag fick dessutom en tid för ett förmöte en vecka innan. Det mötet var jag på i tisdags på Sahlgrenska. Varken mamma eller pappa kunde följa med mig så en utav personalen från Storås följde med. Först fick jag träffa en sjuksköterska efter lite väntan. Jag trodde att besöket på Sahlgrenska bara skulle ta en halv timma, högst en timma, men hon sjuksköterskan överraskade oss med att säga att det kan ta hela dagen pågrund av väntan på narkosläkare och läkare. Vi blev chokade när vi hörde det. Men sjuksköterskan sa att hon trodde att jag skulle vara klar vid lunch.

Hon ställde lite frågor till mig och hon gick igenom hur det kommer att se ut på ”operations” dagen. Nu ska jag ju inte opereras men de kallar det för operationsdagen eftersom att jag gör min botox på operation och ska sövas dessutom. Jag fick ett långt papper med vad jag ska tänka på och vad jag ska göra.
Jag ska till exempel duscha med en speciell tvål tre gånger, från början skulle jag duscha två gånger på kvällen innan och en gång på onsdagmorgonen. Men nu slipper jag duscha på onsdagsmorgon vilket är skönt. Nu ska jag duscha med två timmars mellanrum på tisdagskväll och lägga mig med rena lakan i sängen. Varför just med två timmars mellanrum kan man undra.
Sen får jag inte äta efter midnatt på tisdagen. Men jag får dricka två glass saft innan klockan sex på morgonen, så det är skönt att jag får något i magen iallafall.

Jag fick reda på att jag inte kommer att få komma in på operation förrän vid ett halv två på onsdagen. Så jag kommer att vara jättehungrig, det är jag lite smått nervös för. Men de sa att de kunde ge mig lite dropp om det är så.
Jag kommer även få en nål i armen så att de kan spruta in läkemedel där och sömnmedlet.

Jag kanske kommer in tidigare på operation eftersom att det kan ändras. Men jag ska ändå vara där redan klockan 07:00 på morgonen. Men det blir en lång väntan om jag inte får komma in tidigare.

Sen tog hon blodtryck och blodprov på mig, mitt blodtryck var lågt sen förra gången jag tog det men hon trodde att det berodde på att jag är så lång och smal. Mitt blodprov fick jag inte reda på.
Efter det fick jag träffa läkaren, vi gick igenom några saker och jag fick ställa mina frågor, så det känns bra. Det är inte han som kommer att utföra botoxen på mig utan en annan kvinnlig läkare. Men hon sjuksköterskan kommer jag att få träffa på onsdag så det känns väldigt bra och trygg, hon var så gullig.
Om det går som planerat så kommer jag att vara på uppvaket ungefär vid fem så väldigt sent, och då ska jag vakna och äta frukost! :)

Jag slapp träffa narkosläkare, så det var skönt. Men jag tycker ändå det var lite konstigt med tanke på att jag ska sövas. Men då slapp det ta ännu längre tid. Så jag var väll klar en och en halv timma senare, runt elva typ.

Jag är lite nervös inför onsdag men det känns ändå spännande, och nu känner jag mig lugnare när jag fick ett så trevligt bemötande.

Mamma kommer att vara med mig, hon kommer redan på tisdag och sover över hos mig på Storås. Det ser jag fram emot så mycket, det kommer att bli mysigt!

I onsdags hade jag återbesök hos urologen igen. Nu får jag inte gå oss urologen på barn längre eftersom att jag är 18 men jag skulle bara ha ett avslutningsbesök hos ”min urolog” innan jag flyttas över till vuxen.
(Ni som är nya läsare så kan jag berätta lite kort varför jag går oss urologen. Jag fick helt plötsligt problem med urinläckage hösten 2019, och det har jag fortfarande. Sen fick jag även problem med förstoppningar och jättemycket problem med magkatarr. Det finns jättemycket inlägg längre bak på bloggen om den perioden om ni är intresserade av att ta del av den historian).

Hos urologen fick jag börja med att kissa och hon gjorde ultraljud på min mage, det har jag fått göra alla gånger som jag varit där. Men det såg fortfarande bra ut, så det var ju bra. Grejen är att allt ser bra ut även fast jag har problem, vilket är sjukt irriterande.
Sen pratade vi om hur mitt läckage har varit under sommaren och även min förstoppning. Läckaget har blivit bättre, men det går upp och ner, från dag till dag helt enkelt. Förstoppningen är också lite upp och ner. Jag tar medicin så att det ska gå lättare att gå på toaletten men ibland har det funkat och ibland har det varit jättekonstigt, så jag vet inte vad man ska säga.

Det är så konstigt, min kropp är absolut inte logisk när det kommer till mina mag- och urin problem. Vi pratade om mediciner hit och dit och hur det har fungerat när jag har tagit olika kombinationer osv, men jag kommer knappt ihåg hur min avföring var i början av sommaren, hur lätt är det?
Jag har även kontakt med flera magläkare så vi pratade lite om vad de har sagt osv. Jag känner att det är så mycket att hålla koll på just nu, det är mediciner hit och dit och det känns som att alla säger olika eller har olika teorier om hur jag ska gå till väga med allt.

Jag är så tacksam att jag hade min mamma med mig för både hon och min pappa har varit med mig på alla läkarbesök, och jag har jättesvårt för att hålla allt i huvudet med mediciner hit och dit osv.

På besöket skulle urologen kika lite i de regionerna där nere eftersom att jag har fått ont när jag ska göra mina behov. Men det såg jättefint ut, det var ju bra, men undra vad som är problemet då.
Men iallafall så såg hon i min binda (jag har skydd nu hela tiden eftersom att jag läcker) och då trodde jag att det var urin som vanligt men då sa hon att det inte var det utan tjejproblem, så jag blev så chockad. Då började jag tänka, är detta inte urinläckage då? Jag fick stanna upp för ett tag och försöka samla ihop det jag precis hörde, jag har ju alltid trott att det är urin. Men då frågade jag henne varför jag har gått hos henne så många gånger om jag har levt i något som inte stämmer. Men då sa urologen att hon är säker på att jag har haft urinläckage eftersom att de binderna som jag hade förut läckte jag igenom (jag får nämligen utskrivna bindor som ett hjälpmedel). Nu läcker jag inte igenom längre eftersom att läckaget har minskat, men som sagt, det kanske inte är urinläckage längre?
Jag äter även medicin för blåsan, och när jag slutade med den så ökade läckaget eller tjejproblemet eller vad det nu är?

Ja, iallafall, jag blev chockad som sagt, tänk om det inte är det jag har trott hela tiden? Vad skönt isåfall men ändå lite chockerande.

Nu ska jag testa att inte ha något skydd alls, eller lite tunnare skydd än innan, så får vi se om jag läcker igenom eller inte, det blir intressant.

Urologen sa även att det kan vara svårt att skilja på urin och tjejproblem, så det här blir en utmaning.

Jag har aldrig haft problem med allt detta innan. Vad jag kan minnas så har jag bara varit förstoppad några få gånger i mitt liv. Jag frågade därför varför allt detta har kommit nu helt plötsligt. Hon sa då att det kan vara så att mina muskler har blivit försvagade både i blåsan och i tarmen och därför har jag svårt för att gå på toaletten och hålla tätt. Det låter ändå logiskt eftersom att jag har blivit stelare i kroppen ju äldre jag har blivit. Jag har problem med stelheten i hela kroppen så varför skulle inte de musklerna där nere påverkas om hela min övriga kropp blivit stelare?

Jag har ställt mig i flera bostadsköer i Borås, bland annat i Sandared där jag bor nu, då det kallas för Sandhults bostäder. Jag har gjort det med min kurator på Riksgymnasiet. Då får man betala 200 kronor om året för att få stå kvar, det tycker jag inte alls är farligt. Då är det en vanlig lägenhet, som vem som helst skulle kunna köpa.
Jag kände liksom att det är lika bra att jag ställer mig i olika köer redan nu då det oftast är flera års väntetid på lägenheter.

Mamma och pappa var på ett möte på barnhabiliteringen för ett par månad sedan inför att jag skulle bli 18. Där pratade de om hur mycket som helst, men något som de pratade om var boende och boendestöd. Det finns olika typer av hjälp man kan få i sitt eget hem, om man bor i en vanlig bostad.
Det finns t.ex assistans, boendestöd, hemtjänst med mera.
Jag behöver någon slags hjälp i hemmet när jag flyttar till eget då jag har svårt att göra vissa saker och klara mig helt på egen hand.
Men inget av de passar mig riktigt bra för assistans har jag inte rätt till (när jag bor själv vet jag dock inte, men jag tror inte det). Boendestöd passar inte mig heller eftersom att när man har boendestöd så kommer det en person hem till dig ungefär en till två gånger i veckan och pushar dig till att t.ex duscha, städa, tvätta, ta ut soporna osv. Där är ju inte jag, jag behöver inte den pushningen utan mer fysisk hjälp.
Sen finns det även något som kallas för gruppboenden som är som på elevhemmet som jag bor på nu på veckorna, med både personal och andra gäster i huset. Men det är jag inte så sugen på, jag vill ha mitt eget liksom.
Det som skulle vara ett alternativ är hemtjänst, då kommer det olika personer hem till mig ungefär en till två gånger i veckan, beroende på hur jag vill ha det. Då hjälper de mig att handla mat, städa, tvätta, ja ni vet allt sånt. De hjälper mig med det praktiska helt enkelt. Fast man gör det tillsammans givetvis.

Men det är inte heller klockrent för mig eftersom att de bara kommer på speciella dagar och tidpunkter. Tänk om jag behöver hjälp när ingen är där eller att jag ramlar och inte kommer upp själv på förmiddagen också kommer en person på eftermiddagen t.ex. Det blir ju inte bra.

Men det finns något som kallas för satellitboenden. Det var mammas kompis Ann som tipsade om det för att hennes syster jobbar på ett sånt boende. Då är det såhär att man har sin egen lägenhet, precis som vem som helst, fast i närheten/området finns det en lägenhet med personal i dygnet runt. Man har en larmknapp i sin lägenhet så om det skulle vara något så kan man alltid larma dygnet runt. Det är även bra på natten tycker jag om det skulle hända något, typ att jag ramlar ur sängen. Det är ungefär som på Storås fast man hart sitt eget. Visst låter det bra? Nästan för bra för att vara sant tycker jag.

De kan även hjälpa mig att handla mat, tvätta, städa, laga mat, vad som helst i hushållet. Men också om jag skulle ramla, fastna i en tröja eller om det är något annat som jag behöver hjälp med, så hjälper de mig också såklart, vad som helst! Man kan också bestämma fasta dagar i veckan då man ska handla, tvätta eller städa också kommer de och hjälper mig. Man kan även säga att jag vill att de tittar till mig en gång om dagen även fast jag inte larmar, det finns till och med de som vill att personalen kommer in en gång i halvtimmen och tittar till en.

Jag har egentligen ingen aning om vad jag kan och klarar av i ett hushåll och att bo helt själv. Så detta kan absolut vara en bra början!
Att bo helt själv fast ändå ha den tryggheten att om det skulle vara något så trycker jag bara på en knapp också kommer det någon och hjälper mig.

Jag älskar min CP-skada, det kanske låter konstigt i era öron, men det är sant. Om jag skulle kunna ta bort den eller få möjligheten eller frågan så skulle jag faktiskt tackat nej. För en person utan något funktionshinder låter detta kanske helt helt absurt, men jag känner så. Jag känner liksom att jag och min CP-skada hör ihop på något sätt, utan den hade jag inte varit jag, jag hade inte varit Alice liksom. Om det gick att ta bort min CP-skada och jag hade gjort det idag så tror jag inte att jag skulle trivas i mig själv, det hade nog känns tomt som om något hade saknats.
Om jag hade fått en CP-skada mitt i livet hade jag nog tänkt annorlunda men eftersom att jag alltid har levt med min CP så vet jag inget annat, jag vet inte hur det är att leva utan CP. Därför skulle det kännas superkonstigt om den bara försvann från mitt liv. Jag känner att min CP är en del av mig, en del utav min kropp. Om jag skulle tagit bort den, så skulle det vara som att ta bort en del utav mig.
Vissa tror att bara för att man har CP eller något annat funktionshinder så är det synd om oss, vadå synd om oss? Bara för att man kanske sitter i rullstol eller har svårt med vissa saker så betyder det väll inte att man har ett sämre liv? Man kanske har en lite tuffare vardag än andra men för det behöver inte livet vara sämre. Livet handlar om vilken omgivning man har, hur man lever sitt liv, om man mår bra eller dåligt. Livet är så mycket mer än bara rullstolar och ortoser, det är bara en liten del i livet (tycker jag).

Jag tror att många människor dömer människor som sitter i rullstol eller har ett speciellt rörelsemönster för fort. De målar upp en bild över hur deras liv ser ut, varför då? De har ingen aning om hur den personens liv ser ut. Samma sak som om ni ser mig i min rullstol på stan, ni vet inte hur mitt liv är om ni inte läser min blogg och då förstår ni att jag lever ett ganska så ”normalt” liv som är underbart för det mesta.
Snälla, döm inte innan ni vet!

Med detta inlägget vill jag bara säga att man kan ha ett underbart liv trots sitt funktionshinder, som jag till exempel!

PS. Titta till vänster om bloggen, jag har ändrat min ”om mig” text. Längst ner finns nya sociala medier som är bra att känna till om ni vill följa mig ännu mer! :)

Jag är så trött på alla fördomar i samhället mot alla som sticker ut, varför är det så? Alla vi är människor, av kött och blod och alla har olika liv och olika förutsättningar. Jag är så trött på att alla inte tar mig på allvar, när jag var 16, 17 år så sa vissa ”vi kanske måste prata med mamma och pappa först”, och då var det inte något man behövde var 18 för. När det har hänt så har jag blivit riktigt ledsen inombords. Även fast jag pratar ansträngt eller för att jag sitter i rullstol ibland och har ett annorlunda rörelsemönster så är jag helt med psykiskt, precis som vem som helst. Det har vissa människor svårt att förstå och det blir jag så irriterad på.

Men nu kan inte folk sätta sig ner på huk och säga att han/hon eller jag behöver fråga mina föräldrar först. Nu får de inte det om jag inte säger till att de får det, vilket är jätteskönt. Då måste man lita på mig! Det hade varit spännande om någon sa så till mig idag och hur de hade reagerat när jag säger att jag är 18 och får bestämma saker och ting själv.
Jag är trött på att vissa människor beter sig som om vi med funktionsnedsättningar var små barn.

Därför blir jag så glad när jag ska någonstans på egen hand, t.ex tandläkarn och de förstår att jag är såpas stor att jag kan gå dit ensam. När jag var hos tandläkaren senast så behandlade de mig som vem som helst och jag svarade på de frågorna som de ställde till mig och de litade på allt jag sa. Det blev jag väldigt glad för när jag fick det bemötandet, när det brukar oftast tyvärr vara tvärtom.

När jag blir vuxen ska jag verkligen kämpa för att få det jag vill trots att det kommer bli tufft, men jag kommer inte ge upp. Jag ska kämpa för att komma in i samhället och kämpa för att få ett jobb som jag trivs med bland annat.

Jag hade fått en tid till läkaren på mag-tarm-och njur mottagningen för någon vecka sen. Jag hade verkligen ingen aning varför jag skulle dit, inte mamma heller. Det ända jag vet är att jag har problem i de regionerna, så det var ju bra :). Men jag gillar inte att de inte skriver vad det gäller, man blir ju lite smått nervös då. Men iallafall, så stod det på kallelsen att jag skulle ta blodprov två dagar innan besöket på sjukhuset. Där får man boka in sig själv på provtagningen på sjukhuset. Pappa följde med mig dit i tisdags, vi blev visad till njur-och tarm avdelningen men när vi kom upp dit så sa de att det är nere på provtagningen i sjukhusentrén som jag ska vara, lite konstigt att vi blev hänvisade dit då. Men vi fick snällt gå ner igen. Det var såklart lite krångligt med bokningen, och de hittade inte den osv, det var lite struligt men tillslut fick vi ordning på det hela.

Sen fick jag sitta ner i väntrummet i tio minuter för att jag skulle vara lugn när proverna skulle tas. Jag gick med två sjuksköterskor in till ett rum medans pappa satt kvar i väntrummet. Jag är så van vid att ta blodprov nu så det var inga problem. Proverna var för njuren och tarmen. Sen ville de att jag skulle ta ett urinprov (det har man inte gjort förr :), typ tio gånger i höstas bara…). Jag tog hjälp av en sjuksköterska för jag ville ha hjälp av en tjej, men det gick inte. Jag försökte verkligen, men jag kunde inte slappna av. Kanske inte så konstigt när en okänd kvinna står och är beredd att fånga upp mitt kiss, hahaha! Så jag fick med mig en burk och ett rör hem istället som jag skulle lämna till de på torsdagen innan läkarbesöket.

I torsdags gick jag redan upp 06:30, det var ingen succé! Men det var för att mamma skulle hjälpa mig med urinprovet och då gick det superbra. Sen var det ingen idé att gå och lägga sig igen för vi skulle åka till läkarn redan vid tio. Det första jag och mamma gjorde var att lämna in mitt urinprov på provtagningen, sen gick vi upp till mag-tarm-och njur avdelningen och satte oss och väntade. Vi fick vänta länge, jag trodde att de hade missat mig. Jag hade tid kvart i elva och ungefär vid halv tolv ropade en läkare upp mitt namn. Men han hade faktiskt en anledning, så jag förstod! :)

Vi gick in i ett rum också fick jag och mamma förklara mina problem, var jag hade varit och fått hjälp osv, göra en historia kort helt enkelt. Jag fick berätta om min magkatarr, min förstoppning, mitt läckage och vad jag äter för mediciner, så vi pratade lite där. Jag har nämligen slutat med mina magdroppar och börjat med ett naturpreparat som heter Sunwic för förstoppningen. Jag tycker att det har hjälpt, men det går lite i vågor tyvärr, en dag kan jag vara hård i magen och vissa dagar inte. Så läkaren tyckte att jag skulle börja med dropparna igen. Läckaget har även blivit bättre efter att jag ätit dropparna. Både jag och läkaren tror att mitt läckage beror på förstoppningen. Men det är ändå konstigt för läckaget kom innan jag blev förstoppad. Jag berättade även att jag åt tabletter för min urinblåsa varje dag och efter det har det minskat också.
Efter att vi hade förklarat och berättat om alla mina mediciner för magen och läckaget osv så fick jag ännu mer mediciner, jippi! Fast det var så rörigt. Det var ju inte bara en medicin och de hade konstiga namn hit och dit. Plus att han sa att jag skulle sluta med en medicin och sen ändrade han sig och sa något annat, ja det blev lite rörigt, ganska mycket rörigt. Jag har fortfarande inte koll, men som tur var fick jag ett papper på vilka mediciner jag ska hämta ut på recept.
Jag ska också till barnmottagningen Viskan i Borås och träffa en tjej där här i juni så då ska vi prata och följa upp det här.

Läkaren sa också att det vore bra om man gjorde en mättning på mig (som det kallas) i magen. Det gör man i Göteborg på Sahlgrenska, fast de måste bedöma mig först om jag ska göra en sån eller inte, så läkaren skulle skicka en remiss dit. Då är det så att man får en sond och slangar i näsan som går ner till magen, och det ska man inte ha i en eller två timmar utan 24 timmar! :0 Det känns superläskigt och jag hoppas verkligen att jag blir sövd när de stoppar in de iallafall. Nervöst, men jag känner att just nu vill jag göra allt som går för att hitta problemet. Så jag hoppas ändå att jag får göra den, än fast det känns obehagligt.
Jag hoppades på att det skulle bli i sommar så jag slipper missa skolan, men han sa att det troligtvis blir till hösten.