Category Archives: Mitt handikapp

Som ni vet så lider jag av magkatarr lite då och då. Den kommer i perioder, det kan oftast vara om jag är stressad, orolig, ätit för mycket socker eller så kan den bara dyka upp utan någon anledning. Oftast när den kommer så har jag den i några dagar i sträck och sen går det någon dag, vecka eller till och med veckor innan den kommer tillbaka igen. Men det är alltid lika jobbigt när den kommer och hälsar på mig, och nu känner jag igen den så väl, till och med innan jag får ont.
När jag får magkatarr får jag svårare för att slappna av, svårare för att äta och prata, det blir ansträngt helt enkelt. Min kropp överproducerar även saliv, det gör den ju alltid, haha, men jag menar extra mycket när jag har magkatarr. Jag har till och med svårare för att stå upp eller sitta rakt upp när den kommer och besöker mig. Det ända som hjälper för mig när jag har magkatarr är att lägga mig ner, då försvinner den helt för det mesta. Men så fort jag reser mig upp kommer den tillbaka som ett brev på posten. Det är magsyran som kommer upp och fräter har doktorn förklarat. Jag äter medicin för min magkatarr, medicinen heter omeprazol, den hjälper säkert men inte så mycket som jag behöver eftersom att jag får magkatarr ändå.

Jag hade t.ex magkatarr varje kväll efter jobbet hela förra veckan, alltså midssomarveckan, och även på midsommar som jag berättade.

Det känns som att jag har besökt flera läkare och sjuksköterskor för mina besvär, men jag har ju gjort det i samband med min förstoppning så det är ju inte specifikt för magkatarren bara. Men alla tror att det kan finnas något samband där.
Iallafall så var jag och mamma på Viskan i måndags på barn- och ungdomsmottagningen (inte BUM alltså :)) där vi träffade en tjej som mamma har pratat med innan. Just nu är det så många olika bud hit och dit så nu ville både jag och mamma få klarhet i vad som gäller. Nu är det tre olika människor som försöker hjälpa mig. Dels hon då som jag var hos i måndags, urologen på barn och han läkaren på mag-och tarm mottagningen på sjukhuset som jag var hos för några veckor sedan. En säger att jag ska ta den medicinen och en annan säger att jag ska sluta med den medicinen som jag har berättat, så nu ville vi få klarhet i det här som sagt.

Det sas inte så mycket direkt på läkarbesöket, vi fick bara klarhet i vilka mediciner jag ska fortsätta med och inte, så det var ju bra. Jag berättade också om mina besvär och om hur det är när jag får magkattar osv. Jag berättade även att jag hade haft det varje dag hela förra veckan.
En gång provade jag att ta en högre dos av omeprazol i två veckor, nu tar jag 40mg om dagen men innan tog jag 80mg, en kapsel på morgonen och en på kvällen. Då hade jag ingen magkatarr på hela två veckor. Men nu tar jag bara en kapsel på kvällen. Jag frågade då om jag kan öka upp igen, men hon sa då att man ska inte äta en sån hög dos under en längre period.

Jag har alltid undrat varför magkatarren oftast kommer på eftermiddagen/kvällen, och då sa hon att det är nog för att omeprazolen har slutat värka där på eftermiddagen, för jag tar en kapsel varje kväll och då ger den bara värkan till nästa eftermiddag. Det låter rimligt, så det var skönt att få veta svaret på den frågan.
Men iallafall, då sa hon att då kan man sprida ut medicinen så att de aldrig hinner ”ta slut”, om ni förstår vad jag menar, utan att de gör värkan dygnets alla timmar. Så då bestämde vi att jag ska ta en kapsel både morgon och kväll fast då 20mg istället för 40mg, och vid behov kan jag ta 40mg både morgon och kväll. Det låter bra tycker jag, får vi se om det hjälper. Hon skulle då skriva ett recept på 20mg kapslar eftersom att jag bara har 40mg kapslar nu.

Omeprazol hjälper tyvärr inte direkt när man tar de, utan de har en långvarig effekt som hon förklarade. Så det hjälper tyvärr inte att ta en kapsel på kvällen när jag har magkatarr. Jag frågade då om det finns något annat som jag kan ta när jag får eller har magkatarr. Jag har provat Novalucol berättade jag, men de är lite för svaga för mig för de hjälper inte. Hon sa då att det finns tyvärr inte någon medicin som just har den effekten men att det finns en medicin som lägger sig som en slags hinna över magsäcken, som hindrar magsyran att komma upp när man ätit. Så det sa hon att jag kunde köpa och ta innan jag äter. Det är ju värt att prova.

Innan vi fick gå skulle jag bara väga mig för när man har svårt att få i sig mat när man har magkatarr så är det lätt att gå ner i vikt. Det var faktiskt ett tag sen jag vägde mig nu, så det var bra med en liten koll. Jag hade ju gått ner lite när jag vägde mig senast och tyvärr hade jag gått ner ännu mer nu sen jag vägde mig sist. Det är inte bra!
Jag tror tyvärr att det är mina magproblem som har gjort att jag har gått ner.
Sjuksköterskan mätte mig också, och jag var 1,62 cm, förra gången jag mätte mig så var jag 1,61 cm, så jag har blivit 1 centimeter längre! :)

I måndags började min första dag med distansundervisningen hemma i Sandared. Som ni säkert vet så har jag sovmorgon till 10:15 på måndagar, men i måndags hade jag tandläkartid 7:35, jag tog så tidigt för att jag skulle kunna åka tillbaka till Storås och hinna till skolan såklart, men då viste jag ju inte att elevhemmet skulle stänga. Så jag fick glatt gå upp tidigt trots att jag var helt död när klockan ringde! :)
Jag åt ingen frukost innan tandläkaren så jag gick bara upp borstade tänderna (tog bort min härliga morgon andedräkt :-)) och tog på mig. Tog Elof ner, jag går till tandläkaren själv numera. Jag var ju hos tandläkarn för inte så längesedan men då tog de inga kort så det skulle jag göra i måndags och även ta bort plack. Jag har inga problem med att gå till tandläkaren men jag tycker att det är jobbigt när de ska ta kort för att min mun har svårt att sammarbeta och jag får kräkreflexer. Därför brukar det få vara två tandundersköterskor (säger man så?) i dessa situationer. En som står bredvid mig och håller i skärmen som jag har i munnen, för jag har svårt att bita och hålla kvar den i munnen själv och en som står på utsidan och tar kortet.

Men i måndags var det extra jobbigt, då fick tre personer vara delaktiga i mitt besök. En som stod bredvid mig och petade in den ”stora” skärmen i min mun, en som stod på andra sidan av mig och var beredd med att rikta kameran mot min kind och en som stod utanför och tog korten.
Jag var så klökmagad så när den kom in i min mun fick de skynda sig och ta kortet, jag kämpade med att bita ihop och inte tappa skärmen som jag hade i munnen, jag försökte att tänka på något annat. Ibland gick det inte alls för jag fick klökreflekter, då fick jag andas också stoppade de in den grejen igen och försökte på nytt, så höll vi på typ i en kvart tills alla kort var tagna. Jag var helt slut efter det.

Men de som stod jämte mig var så gulliga och hade sånt tålamod. De klappade mig på axeln till och med och sa bra jobbat och frågade mig efter varje misslyckande ”ska vi försöka igen, orkar du? Vill du ta en paus?” ”Andas lite så kör vi igen sen”, de var verkligen så gulliga, och det hjälpte mig också. Jag kämpade så att det spände i hela min kropp, jag hade till och med ont i benen, fötterna och armarna i måndags kväll.
Sen när vi äntligen hade tagit alla bilder så tog en tjej bort lite plack, det tog också tid, det var lite jobbigt att gapa så länge och jag fick massa saliv i halsen så jag fick pausa och svälja några gånger, så det tog också sin lilla tid. Men det var definitivt behagligare än att ta korten.

Sen kom tandläkaren in och sa att alla bilder såg jättebra ut förutom en och den måste vi ta om. Det var dessutom den bilden längst in i munnen som är den jobbigaste. Jag bara tänkte ”nej”, men det var bara att köra på igen, samma vända som tidigare, men som tur var så var det bara ett kort.
Sen äntligen var det där tandläkarbesöket över och jag fick beskedet om att korten såg jättebra ut och det var inget fel på mina tänder, så det var verkligen en skön känsla.

Efter en halvtimme åkte jag Elof hem med skratt i magen för tänkte på hela situationen, men det gick ju bra tillslut. Jag är så tacksam över att de var så tålmodiga och gulliga!

Jag har ju berättat att jag ska få botox i vänster arm, jag har tyvärr inte fått tid för den än men jag hoppas att den kommer snart. Efter att jag har fått botox ska jag ha en ortos, en skena på handen och en del utav armen som jag ska sova med. Den skulle jag då göra i måndags på Habiliteringen i Borås. Jag hade ingen aning om hur det skulle gå till, så det skulle bli intressant.
Pappa följde med mig denna gången. Det skulle ta max en och en halv timma det besöket. Jag och pappa var på Habiliteringen klockan kvart över åtta då jag hade tid.
Min arbetsterapeuft och en praktikant skulle vara med, min arbetsterapeuft Maria var tyvärr sjuk, så det blev en annan arbetsterapeuft och praktikanten. Men jag viste vem hon var, så det var ju bra. Hon bodde till och med i Sandared och hennes barn hade gått på samma förskola som mig…hihi värden är liten…! Så vi snackade lite om det.
I rummet där vi var var det lite saker till att göra skenor, bland annat ett kök med vatten osv. Jag och pappa satte oss vid ett bord där de skulle göra skenan.

Praktikanten började med att bara hålla i min vänster arm, redan där blev den stel. Sen höll de upp min handled eftersom att den ska vara så upprätt som möjligt i skenan, och då spände det så i armen. Annars är ju min handled oftast böjd neråt som ni kanske vet. De sa att så ska den sitta i skenan, och då sa jag lite på skoj ”lycka till”, och skrattade till! :), då fick de ett gott skratt de också, och pappa med.
Praktikanten höll i min arm medans hon arbetsterapeuften höll på att ta fram lite material, sen kom hon med ett slags underlag som var varmt och mjukt som sedan skulle stelna till och bli själva skenan. Hon la den under armen och handen så att den formade sig efter min arm och hand. Det gjorde ont eftersom att de fick hålla i armen och göra rörelser som den inte ville, det krampade helt enkelt.
Sen gjorde hon något där borta så att den stelnade till också fick jag prova den igen när den hade format till sig efter min arm och stelnat till till en skena.
Hon ritade på den, gick tillbaka och gjorde några justeringar och sen tillbaks till mig igen. Ja, så höll vi på en stund. Praktikanten höll i min bråkiga arm och försökte böja upp min handled varje gång arbetsterapeuften kom med skenan, det gjorde ont och jag fick kämpa för att slappna av. Sen kom arbetsterapeuften och la armen i den stela skenan och ritade lite streck och gjorde några till justeringar. Tummen var lite svårare att få till. Så höll vi på en stund fram och tillbaka tills skenan passade perfekt, och jag fick känna efter om det gjorde ont någon stans.

Pappa fick sitta och hålla i min högra arm så jag slapp tänka på den, hihi.

När den passade perfekt och jag hade testat den för sista gången utan band, fick jag band på, ett band på handleden som skulle hålla fast allting, ett band längst ut för lite stabilitet bara, ett band ute vid fingrarna så att de ligger kvar där och sen ett band vid tummen som skulle hålla den på plats.

Så nu var den klar, jag fick även ett papper med lite information på och hon förklarade även lite, hon visade även hur man skulle sätta på den för att det ska bli riktigt osv.

Vi kom fram till att jag redan ska börja använda den nu för att vänja mig innan botoxen. Först ska jag ha den en halv timme, till en timme på eftermiddagen när jag kommer hem från skolan, och sen ska jag ta av den och se om jag har några märken. Om jag inte har märken så ska jag öka upp tiden och när jag har haft den i två timmar i sträck ska jag börja använda den på natten. Jag tänker att jag börjar snart med att ha den på natten redan nu för att vänja mig.

Besöket tog en timma och 45 minuter…puh! Skönt att ha det gjort känner jag.

Efter det besöket var jag rätt trött, speciellt i armen, det var väldigt ansträngande, men det gick bra. Nu får vi se hur det här utvecklar sig.

Det här var sista måndagen i rad som jag hade ett läkarbesök inbokad, så skönt, nästa måndag blir det sovmorgon, wohoo! :D Det känns som jag har haft läkarbesök typ sex måndagar i rad, men tror det bara är tre. :-)

Nästa fredag är det dax för gastroskopi, så nästa vecka slipper jag inte sjukan heller, då är det på fredagen istället, haha, alltså jag orkar inte! :)

Igår var jag hos urologen igen för att utvärdera hur medicinen som jag fick förra gången har fungerat och om läckaget osv. Mamma följde med mig till urologen. Vi fick samma bra läkare som vi har haft de senaste gångerna.
Jag berättade att medicinen har hjälpt men att jag fortfarande har kvar mitt läckage och att jag måste ha binda på mig dygnet runt.
Förra veckan och igår läckte jag även lite avföring, vilket är konstigt. Jag dricker ju laxermedel men detta kom när jag inte hade tagit det på några dagar. Läkaren tyckte också att det var konstigt.
Vi pratade även om min magkatarr eftersom att jag ska göra en gastroskopi snart, vilket hon tyckte lät bra, också kollade hon upp lite mer information om den osv.
Sen fick jag kissa (på en vanlig toalett denna gången) och sen gjorde hon ännu ett ultraljud på mig för att se om min blåsa fortfarande tömmer sig, och det gör den så det var ju bra.
Läkaren tycker att detta är så konstigt, och är fortfarande fundersam. Hon tycker att det är konstigt att jag fortfarande inte har varit torr en ända gång trots medicinen.
Hon ringde sin kollega för att fråga henne om råd.

De kom fram till att först och främst ska jag röntga min mage innan jag gör gastroskopi. Hon vill kolla så att inget ligger för som kan orsaka läckaget. Hon misstänker även att det kan vara mina tarmar som är problemet, så då är det bra att kolla tarmarna. Om de ser att det är tarmarna som är problemet så får vi gå vidare efter det och se hur vi ska göra för att åtgärda det. Om de inte hittar något så måste de göra ett större ”ingrepp”, som en operation ungefär och gå in djupare i problemet och utforska mer i vad det kan vara. Men först och främst börjar vi med röntgen på magen och gastroskopin. Ännu en sak att göra nu då – röntgen….och ta ledigt från skolan….suck. Men samtidigt blir jag glad att de tar detta på allvar och nu ska vi utreda det här vilket ska bli skönt.
De ska skicka en remiss till röntgen så den kommer jag att få göra ganska så snart.

Jag frågade även om jag ska fortsätta med laxermedlet, för jag tycker det är jobbigt och obehagligt att läcka avföring. Mamma har en telefontid med han magläkaren som gav mig laxermedlet på måndag, så hon läkaren tyckte ändå att jag skulle dricka det nu varje dag till nästa måndag så att vi kan utvärdera laxermedlet ordentligt. Vilket kanske är klokt ändå.

Vi bestämde också att jag ska fortsätta att äta de här tabletterna för blåsan eftersom att de har hjälpt lite iallafall.

På vägen hem bröt jag ihop i skratt, inte för att det är roligt utan för att vad ska man göra liksom? Min kropp, helt sjukt, jag orkar inte! :-)

Jag kände att jag var hård i magen hela morgonen i måndags. När jag kom till Storås med taxin gjorde jag därför mina behov och efter det fick jag superont i revbenen, eller under revbenen. Det var så att jag knappt kunde gå, jag fick luta mig framåt. Jag har aldrig varit med om den smärtan någon gång, verkligen obehaglig. Vet ej om det är tjocktarmen som det hänger ihop med. Smärtan höll i sig en stund och sen avtog den, men jag hade haft ont i magen hela dagen igår, så jag kanske är förstoppad ändå.

Se hur det blir när jag tar laxermedlet varje dag nu i veckan.