Category Archives: Mitt handikapp

Efter besöket på Sahlgrenska i tisdags åkte jag med mamma hem eftersom att jag skulle till Habiliteringen i Borås i onsdags. I onsdags skulle pappa och killarna följa med mig dit. Läkaren skulle då bedöma om jag skulle behöva ta botox i benen och kolla på min vänster fot som jag fick botox i i februari. Jag hoppades på att det skulle vara Mattias som skulle vara med eftersom att det var han som utförde botoxen i min vänster fot. Min läkare sa på mitt förra läkarbesök att hon och Maria vill utvärdera med han Mattias om de ska ta botox i mina baksida lår eftersom att jag inte kan räta på mina knän/ben ordentligt, och att jag är såpass stel där, så det skulle han Mattias utvärdera. Vi undrade också om det skulle bli gips efteråt eller inte isåfall.
Jag och mamma frågade i tisdags om det gick att ta botox i armen och benen under samma period,, så det inte krånglar och det sa hon att det kunde man ifall det skulle bli så. Det var ju bra, men det blir mycket på en gång om det hade blivit så dock.

Vi kom in där på ett undersöknings rum på Habiliteringen. Det var
Mathias som var med, vilket var bra. De andra som var med var min läkare, Maria (min sjukgymnast), hon jag brukar ha på ortopeden när jag är där var också med och två till som jag inte kände igen. Hon som var med från ortopeden satt mest i bakgrunden och lyssnade. Så det var mycket folk i rummet.
Jag fick börja med att ta av mig byxorna (kändes ju sådär, men det var väntat, det var jag beredd på)
Jag fick först börja med att gå fram och tillbaka i rummet några gånger, Mathias sa att det såg lite stelt ut i benen när jag gick, men det var bara ett konstaterade. Sen fick jag lägga mig raklång på britsen, och då kände han på båda mina fötter. Båda fötterna är ju fortfarande stela och vänster är ju fortfarande stelast än fast den har blivit mycket bättre efter botoxen som han sa. Men eftersom att den inte har börjat gå inåt igen så var det inget att göra åt just nu som han sa.

Sen kände han på benen lite och jag fick sätta mig upp för han skulle känna hur böjbar jag var i mina knän och ben eftersom att det var tal om att jag skulle göra botox i baksida lår för att kunna sträcka ut knäna ordentligt. Han sa även att man kunde ta botox i vaden igen för att göra den mjukare när jag går.

Men iallafall han började med att pressa ner ena benet efter det andra för att se hur långt ner jag kom med mina knän, och jag kom ju ända ner med knäna. Så han sa att jag är ”för bra” för att han vill spruta in botox på mig i nu lägen, jag skulle behövt va lite sämre. Det var ju positivt att höra.

Men som jag ser det och som jag tyckte var lite konstigt var ju att han fick ju pressa ner mina ben för att knäna skulle bli raka, och det kallar jag inte mjukt utan stelt (jag har även den övningen som stretch, och varje gång personalen gör det så kommer mina knän ända ner, men det är ju för att de trycker ner de som Mathias gjorde i onsdags). Men grejen är att jag kan ju inte göra det själv, alltså sträcka ut benen helt och hållet, utan det är när någon annan hjälper till som jag kan det, så jag tyckte att det var lite konstigt.

För jag tänker, är det inte meningen att jag ska kunna sträcka ut mina ben på egen hand? Så jag kan stå bättre, gå bättre och slippa va stel i den muskeln? Så tänker jag iallafall. Men även ta botox i vaden så jag blir ännu mindre stapplig och stel när jag går. Men som sagt han är läkare, om han hade tyckt att botox hade kunnat hjälpt mig i nuläget så hade han ju såklart tagit botox i mig, men nu tyckte han att jag var ”för bra” och att botoxen inte skulle kunna hjälpa mig i nuläget, så då får man väl lyssna på det. Jag är ju ingen läkare.

Men men, det är skönt iallafall att jag bara har botox i armen att fokusera på nu. Så får vi vänta och se om botox i benen blir aktuellt längre fram.

Han sa även att jag skulle använda mina knäortoser mer, men de funkar inte så bra, jag känner att de inte spänner åt tillräckligt hårt så att mina knän håller sig raka som de har gjort tidigare. Så vi pratade lite med hon från ortopeden innan vi skulle gå och vi skulle få komma dit, till ortopeden i Borås och få kolla på mina knäortoser men även på mina natortoser, så det var ju bra.

Denna veckan hade jag två läkarbesök inbokade, dessutom dagarna efter varandra. På tisdagen skulle jag till Sahlgrenska och få bedömning av min vänster arm för eventuell botox och på onsdagen skulle jag till Habiliteringen i Borås för eventuell botox i benen, hihi, lustigt.
På tisdagen följde mamma med mig till Sahlgrenska. Jag skulle vara där redan halv tio så en personal var så snäll och följde med mig till Sahlgrenska så mamma slapp hämta mig på Storås.
Vi möttes på Sahlgrenska och gick upp till Handkirugeavdelningen. Eftersom att vi åker till Göteborg och inte till Borås är för att de tydligen inte gör botox i armarna i Borås, utan bara i benen.

Jag vill göra botox i vänster arm eftersom att den har blivit mer spastiskt, stelare, svårare att kontolera och jag har svårare för att slappna av i den. Den gör ofrivilliga rörelse och den måste ta ut svängarna när jag ska göra något. Det kan till och med vara så att den spänner och håller på på kvällen ibland så jag inte kan sova. Nu för tiden är den nästan alltid stel och rak också, och ligger i mitt knä för det mesta, så nu kände jag att nu vill jag få en förbättring.
Vi gick in till ett rum med läkaren. Vi pratade lite och jag berättade om mina symtom och besvär. Hon tittade och kände på min arm och hand. Hon var rädd att jag inte skulle få den effekten som jag ville ha, men hon tyckte att det är värt att testa om den blir mer rörlig och avslappnad efter botox.

Hon ville ta botox i axeln men även i handleden, eftersom att min handled också är stel, den pekar inåt ofta och mina fingrar är ofta knyta. Så det hade varit skönt om botoxen kunde göra så att handen och fingrarna kunde vrida ut sig och bli raka och mindre spända, och att jag kunde bli mindre spänd i handleden. Hon ville även ta botox i tummen eftersom att mina tummar ofta är inåt i handen, det har de alltid varit. Hon vill få ut min tumme. Men det är bara prat om att jag ska få botox i vänster arm/hand.
Efter botoxen blir det inte gips utan de tillverkar en skena åt mig som jag ska ha på natten på vänster arm/hand. Nattskenan tillverkar de efter botoxen i Göteborg. eftersom att de inte kan göra botoxen eller nattskenan i Borås.

Vi sa även att förra gången som jag fick botox så fick jag lustgas också frågade vi om det var en möjlighet igen, men hon läkaren sa att de gör inte det i Göteborg, Så jag kommer sövas när jag får botox denna gången. Känns ju lite nervöst eftersom att förra gången jag blev sövd var jag tre år gammal och jag minns ingenting från det såklart. Men det kommer nog att gå bra. Så hon skulle skicka en remiss till operation, eftersom att man gör det där, hoppas att det inte kommer att ta allt för långt tid innan jag får en tid och får botoxen.

Det var väl det vi sa, det känns skönt att vi kom fram till något tisdags och att botox i armen är igång och att det händer något nu, får vi hoppas att det går ganska så fort också.

I fredags hade jag läkarbesök i Borås klockan nio, så i torsdags åkte jag taxi hem för jag hade såklart tagit ledigt i fredags. Manna följde med mig på läkarbesöket på Habilitering. Jag var lite orolig för att vi inte skulle få ut något av läkarbesöket, för om ni kommer ihåg så var både jag och mamma lite frustrerade när vi kom hem från förra årets läkarbesök (som jag skrev om i ett inlägg) eftersom att min läkare inte förstod oss så bra, och vi förstod inte henne så bra, så vi fick inte ut något av det läkarbesöket egentligen, det kändes meningslöst. Hon kunde inte svenska så bra nämligen. Jag var därför rädd att det skulle bli samma sak denna gången.

Men vi fick ut jättemycket ur fredagens läkebesök, så det kändes jättebra. Hon kunde bättre svenska och vi förstod varandra mycket bättre i år. Vi pratade om hur jag kände i min botoxfot och om den har vridit sig inåt igen, men det har den inte gjort som tur är.
Sen sa hon att hon och Maria (min sjukgymnast) har pratat om att jag ska få botox i baksida lår, det har hon inte pratat med mig om innan så jag blev lite chockad när läkaren sa det. Men eftersom att jag är så stel i benen och att jag inte kan sträcka ut de helt, alltså mina knän, så sa hon att det kan vara bra för att få de att slappna av mer. Jag ska få en remis till ortopeden i november så ska vi diskutera det mer. Då kommer även läkarn som gjorde botox i min vänster fot vara med, eftersom att han även gör botox i benen. Hon sa även att man kan gipsa efteråt, men det är lite olika, det får läkarn bestämma sa hon. Men jag undrar hur man gipsar baksida lår? Måste jag ha gips uppifrån och ner då? Hoppas inte det. Men det ska bli intressant i november att diskutera det.

När vi ändå diskuterade botox sa jag att jag vill gärna testa botox i armarna, speciellt vänster arm. Den har nämligen blivit mycket stelare och gör fler ofrivilliga rörelser tycker, den lever sitt eget lilla liv :) . Hon sa att hon skulle skriva upp det och att det isåfall blir i Göteborg på Bräke där jag fick botox som liten. Han som är här i Borås han är nämligen bara specialiserad på ben och fötter. Det skulle bli skönt om vänster arm kunde bli lite mjukare, så den slipper att stå rakt ut som en lyxstolpe när jag kramar folk, haha :-).

Sen nämnde hon också att det finns dregelplåster, ja ni läste rätt, dregelplåster. Det är ett plåster som ska minska dreglandet. Det låter helt sjukt, jag vet. Jag har ALDRIG hört talas om det. Det är ett plåster som man sätter på kroppen som ska minska dreglet, och det går att sätta det var som helst på kroppen också, vilket känns ännu konstigare. Man byter det vart tredje dag. Hon askulle kolla med sin kollega och höra av sig när hon har gjort det, för hon hade inte så bra koll på hur det fungerade. Men jag tycker att det verkligen är värt att testa, för jag tycker att det där med dreglet är lite jobbigt ibland. Så det vore ju fantastiskt om det fungerade.
Mamma sa att då kan vi ju sätta det framför munnen, hahaha, och när vi berättade om dregelplåstret för mormor så sa hon exakt samma sak…haha! :D Jag orkar inte med min familj ibland, de är för underbara! :) <3

Sen sa jag att jag går varje dag i skolan, jag ställer Elof i ett rum mad andra rullstolar också går jag i skolan hela dagarna tills jag ska åka hem. Men min läkare sa att jag skulle börja använda den mer i skolan, för att spara kraft och energi till skolarbetet istället, eftersom att tvåan är tuffare än ettan blandannat. Slå nu har vi kommit fram till att jag ska gå varannan dag och åka Elof i skolan varannan dag. Det känns som en bra plan tycker jag.

Sen lyssnade hon på mitt hjärta, hon lyfte upp min tröja också sa hon ”liten mage”, haha det var söt och roligt att hon sa så tycker jag, så skrattade vi lite! :)

Diet var ett bra läkarbesök tycker jag!

Jag är glad att jag fick min CP skada när jag föddes, eller glad är väll fel ord men ni kommer att förstå vad jag menar med ”glad”. När jag föddes visste verkligen ingen hur mitt liv skulle bli, om jag skulle kunna prata? Om jag skulle kunna gå? Läkarna sa när jag fick min diagnos vid 10 månader att jag aldrig skulle kunna gå, men pga Move & Walk så lärde jag mig att gå, vilket jag är så tacksam över idag att mina förÄldrar inte lyssnade på doktorerna och tog mig dit ändå. Läkarna hade ingen aning om hur mitt liv skulle se ut när jag föddes. Men det visade sig ju bli ett helt fantastiskt liv som jag har med min CP, utan min CP vore jag inte Alice, vi hänger ihop på något sätt.
Men det jag skulle komma till var att om jag nu måste ha mitt handikapp, så är jag glad att jag fick den vid födseln, för efter min dramatiska födsel så kunde det bara bli bättre trots att ingen visste någonting.

Men för mig tar jag hellre en CP-skada vid födseln än en skada mitt i livet pga till exempel en olycka. Jag har tänk på det endel att om man får en skada, till exempel en cp-skada mitt i livet så ställs hela livet upp och ner helt och hålet, både för en själv och för omgivningen. Från att gå från ett självständigt liv till att behöva ha hjälp med allt eller det mesta (beroende på hur allvarligt det är), så är det en stor omställning. Men om man får en CP-skada från början så har man inget att jämföra med, jag kan liksom inte föreställa mig hur det är att leva ett liv utan utmaningar i vardagen och en CP-skada för jag har haft det i hela mitt liv.
Men för en som har haft ett ”normalt liv” och sen plötsligt blir sjuk och får en skada för livet, så kan jag tänka mig att man funderar mycket på hur det var innan olyckan, hur livet var då och hur livet har förändrats, vilket kan vara jättejobbigt. Jag kan tänka mig att det kan vara en fruktansvärd och ångestfylld tanke. Men jag som har levt hela mitt liv med CP vet inget annat och har ingeting att jämföra med, vilket jag tror gör att jag mår såpass bra i mig själv. För mig så är mitt liv normalt.

Det är inte ofta någon i min familj, släkt eller omgivning som säger något om min CP-skada eller gör så att jag påminns om den (vilket är skönt), och det gör att jag oftast glömmer bort att jag faktiskt har en CP-skada. Jag tänker aldrig på den eftersom att jag är så van vid att den alltid är där och att den alltid har varit där. Så ibland om någon nämner eller frågar något om min CP-skada, så kan jag nästan tänka ”just det, jag har en CP-skada ja” :D, det låter kanske lite sjukt! :)

Jag är stolt över min CP-skada!