Efter att ha varit sugrörsbunden i många år så tänkte jag, nehe, nu är jag snart vuxen, nu måste jag bevisa för min CP att jag kan klara det här. Jag drack utan sugrör i lågstadiet kom jag ihåg, men nu på senare dar har jag tappat det helt. Jag har tyckt att det varit jobbigt och läskig. Igår fick jag. därför ett ryck och drack vatten ur ett glas, det var jobbigt men det gick jättebra. Dessutom var det ett tjockt glas jag höll i. Detta ska jag verkligen öva på mer och ha som mål på Storås. :)
I fredags skulle jag göra min gastroskopi. Jag åkte därför taxi hem i torsdags. Jag och mamma sov över hos mormor och morfar natten till fredag för att Elliot var lite krasslig, ta det säkra före det osäkra. Jag och mamma har aldrig sovit över hos mormor och morfar tillsammans någon gång så det var mysigt. Vi satt vid köksbordet och pratade hela kvällen. Jag var lite nervig inför morgondagen men jag tyckte också att det skulle bli spännande. Senast jag blev sövd var när jag var tre år gammal, så det var ju ett tag sedan.
På morgonen duschade jag och tog på mig rena kläder eftersom att så fick jag order om att jag skulle göra. Sen satt jag med mormor och mamma vid köksbordet medans de åt frukost, jag fick ju fasta från tio på kvällen. Jag drack bara ett glas saft tidigt på morgonen som man fick göra om man ville. Vi skulle vara på operation klockan kvart i tio på morgonen. Jag skulle inte göra en operation men eftersom att jag skulle bli sövd så gör de gastroskopin på operation. Klockan nio hjälpte mamma mig att ta på emlaplåster på armen som man skulle göra en timma innan. Vi satte båda på höger arm eftersom att det är lite bråkigare att sticka mig i vänster som ni kanske vet.
Jag och mamma åkte till sjukhuset i snökaoset när klockan började närma sig kvart i tio. På den lilla biten från bilen till sjukhusenttrén blev både jag och mamma helt insnöade. Vi anmälde oss och åkte upp till operation där vi fick sitta och vänta i väntrummet. Exakt klockan tio kom en sjuksköterska ut och ropade mitt namn, det var bra jobbat med tanke på tiden! :-) Vi fick åka in till ett litet rum med en dator, flera skåp och en handikapptoalett. Min kropp var så stel, speciellt mina ben men jag tror att det var för att jag var lite nervös. Hon började med att ställa lite frågor, sen fick jag byta om till en vit sjukhus skjorta men jag fick behålla mina sköna mjukisbyxor som jag hade på mig. Vi låste in mina kläder i ett skåp.
Sen fick jag lugnande, hon la vätskan i en spruta istället och sprutade in i min mun eftersom att de inte hade något sugrör. Den var inte god, den var väldigt sur så jag fick dricka mycket vatten efter åt. Sjuksköterskan tog fram en filt till mig så jag inte skulle frysa och sen fick vi sätta oss i ett litet väntrum och vänta där. Det var typ ett barnväntrum så det var leksaker och barnprogram på på tv. Kanske inte jätteroligt för mig men det var roligare än att stirra in i en vägg iallafall. Också hade jag ju min kära mamma där också som jag kunde prata med! :)
Hon sjuksköterskan som jag träffade först och några andra sjuksköterskor sprang omkring i rummet innanför där uppvaket var. De sa till oss att det är rätt lång väntetid och att det skulle bli mycket väntan för oss. Efter en stund kom två stycken in och stack mig i armvecket och satte in infarten, där de skulle spruta in sömnmedlet. Det kändes ingenting, eftersom att jag hade emlaplåstret där, jag tyckte att det var lite coolt eftersom jag inte varit med om det innan, alltså att det inte gör ont när de kör in en nål i huden! :) När det var klart kände jag att den sura medicinen började göra sitt och jag började bli trött och lite yr i huvudet. Jag fick därför lägga mig i en sjukhussäng inne på uppvaket, det var väldigt skönt. Där fick vi vänta en bra stund till, ungefär en timma. Jag var så trött av lugnandet så jag kände mig inte uttråkad som tur var. Det var nästan lite skönt att bara ligga där med mamma vid kanten! :)
Klockan tolv kom några tjejer och en praktikant till oss, de presenterade sig och sa att nu var det min tur. De körde mig i sjukhussängen en bit och när vi var framme fick jag byta till ”operation” sängen som de sedan körde in mig i. Väl inne på operationsrummet var det mycket människor runt mig. Mamma satt på en stol bredvid mig medans de andra höll på att greja runt mig. De satte t.ex en klämma på mitt finger och sladdar på mitt bröst. De frågade mig lite frågor om vad jag gör annars och så vidare, vilket gjorde mig lugnare. Sen sprutade de in sömnmedlet i min infart och en sjuksköterska satte på mig en mask som jag fick andas i, också sa hon ”om bara några sekunder kommer du att somna, god natt”, och där somnade jag! :) Jag kände mig ändå rätt lugn när jag var där inne för alla där inne var så snälla och trevliga, de viste verkligen vad de skulle göra kände jag, och då blev jag lugn.
Mamma fick sitta i väntrummet så länge och sen sa de till henne när jag kom till uppvaket efter undersökningen.
Jag kommer ihåg att jag vaknade till för en milli sekund när jag låg i sängen och jag kände att de körde mig i sängen (förmodligen till uppvaket). Men jag somnade om fort igen för jag märkte inte när de stannade sängen. På uppvaket sen hade jag jättesvårt för att vakna, jag hade jättesvårt för att öppna ögonen. Jag började även gråta helt okontrollerat, jag vet inte om jag fortfarande sov eller var vaken, jag hade ögonen stängda iallafall för jag kunde inte öppna de. Det var jätteläskigt, jag viste inte varför jag var ledsen. Jag hörde iallafall när mamma pratade med mig och jag kunde nicka och skaka på huvudet. Också slutade jag och gråta också började jag igen. Jag skrek över hela uppvaket berättade mamma efteråt, hihi. Jag kände hur mamma strök mig över håret och frågade om jag hade ont någon stans, men jag skakade på huvudet, så jag var väl halvvaken antar jag. Jag hörde att sjuksköterskorna sa något till mamma. Jättekonstigt var det, sjuksköterskorna sa att man inte brukade reagera så men alla är olika. Mamma frågade om jag ville ha jordgubbssaft och jag fick fram en lätt nickning. Efter bara några sekunder kände jag ett sugrör mot min mun, jag hade inte fått upp mina ögon än. Jag öppnade munnen och drack lite försiktigt, det var väldigt gott kände jag. Mamma höll på att fråga mig om dricka mellan mina konstiga gråtattacker ett litet tag tills jag tillslut kunde öppna mina ögon och märkte vart jag var och såg mamma. Då slutade även mina gråtattacker vilket var skönt.
Sjuksköterskorna frågade mig vad jag ville ha att äta, och efter en stund kom de med fruktyoghurt, en stor fralla till mig och lite kaffe till mamma. Mamma satt och matade mig medans jag kände mig lite dåsig i huvudet. Det var så gott med lite mat efter så många timmar. Jag trodde faktiskt att jag skulle vara mer hungrig än vad jag var, men kroppen hade väll glömt av att jag var hungrig. Vi satt där en stund och åt i lugn och ro. Klockan var två då, mamma sa att undersökningen tog bara 20 minuter, så det tog jättelångt tid för mig att vakna. Men som tur var fick jag ligga där i lugn och ro tills jag kände mig okej.
Jag kände att jag hade ont i halsen när jag vaknade, eller rättare sagt att jag var ansträngd i halsen, men mamma sa att det inte var så konstigt, eftersom att jag hade haft en slang där. Men för mig kändes det så overkligt när jag vaknade upp att undersökningen var gjord, den var över, och jag hade inte märkt någonting alls, jag vaknade upp som att ingenting hade hänt. Det kändes faktiskt lite overkligt och lite läskigt.
Efter att jag hade vaknat till på uppvaket sa jag till mamma ”jag märkte inget” för att vara lite rolig, haha, då skrattade mamma! :)
Sen ville sjuksköterskorna bara att jag skulle kissa innan jag fick åka hem, så de tog bort den gråa slangen som satt fastklämd på mitt finger fortfarande också hjälpte de mig över till Rulle. Vilken tur att jag hade Rulle med mig kände jag med allt lugnande och dåsighet, Jag var dessutom så himla stel i hela kroppen, mina ben var som ett par stålpinnar när jag skulle stappla till Rulle, jag kunde knappt gå där i början, tur att de hjälpte mig.
Vi åkte från uppvaket också fick jag byta om till min vanliga tröja. Sen fick jag prova att kissa, men det gick inte, jag kunde inte kissa trots att jag var kissenödig. Jag kunde inte slappna av. Egentligen vill sjuksköterskorna kunna se att man kan kissa innan man får åka hem efter att man varit sövd. Så jag fick lägga mig på en brits för de ville göra ett ultraljud på mig för att se om blåsan var full. Om den skulle varit full så sa hon sköterskan att då får man tömma blåsan och det gör jätteont, så det ville de helst inte göra. Men som tur var så såg de att blåsan inte var full och jag fick åka hem. De sa att jag skulle dricka mycket och se om jag kan slappna av och kissa hemma, om jag inte hade kissat förre en viss tid skulle vi ringa tillbaka och få åka in igen. Men som tur var kunde jag kissa efter en stund hemma.
Det var en lång dag men spännande dag, gastroskopin tog bara 20 minuter sa mamma men vi var där i fyra timmar.
De hittade inget på gastroskopin sa de, vilket var både bra och dåligt kände jag. Skönt att de inte hittade något men samtidigt om man inte hittar något kan man inte göra något åt det och då kanske jag får leva med min magkatarr. Det skulle ändå varit lite skönt om de hade hittat något, och kunnat göra något åt det och konkret sagt, det här beror på din magkatarr, Alice. Förstår ni hur jag menar? De sa att de även tog ett salivprov på mig under undersökningen som de ska skicka på undersökning. Det tar fyra till sex veckor att få ett svar på det, det känns ändå bra att de tog det provet kände jag, se om det visar något.
Här ligger jag och väntar på gastroskopin! Rätt glad ändå med lite lugnande i kroppen! :)Aj!
Jag har ju berättat att jag ska få botox i vänster arm, jag har tyvärr inte fått tid för den än men jag hoppas att den kommer snart. Efter att jag har fått botox ska jag ha en ortos, en skena på handen och en del utav armen som jag ska sova med. Den skulle jag då göra i måndags på Habiliteringen i Borås. Jag hade ingen aning om hur det skulle gå till, så det skulle bli intressant. Pappa följde med mig denna gången. Det skulle ta max en och en halv timma det besöket. Jag och pappa var på Habiliteringen klockan kvart över åtta då jag hade tid. Min arbetsterapeuft och en praktikant skulle vara med, min arbetsterapeuft Maria var tyvärr sjuk, så det blev en annan arbetsterapeuft och praktikanten. Men jag viste vem hon var, så det var ju bra. Hon bodde till och med i Sandared och hennes barn hade gått på samma förskola som mig…hihi värden är liten…! Så vi snackade lite om det. I rummet där vi var var det lite saker till att göra skenor, bland annat ett kök med vatten osv. Jag och pappa satte oss vid ett bord där de skulle göra skenan.
Praktikanten började med att bara hålla i min vänster arm, redan där blev den stel. Sen höll de upp min handled eftersom att den ska vara så upprätt som möjligt i skenan, och då spände det så i armen. Annars är ju min handled oftast böjd neråt som ni kanske vet. De sa att så ska den sitta i skenan, och då sa jag lite på skoj ”lycka till”, och skrattade till! :), då fick de ett gott skratt de också, och pappa med. Praktikanten höll i min arm medans hon arbetsterapeuften höll på att ta fram lite material, sen kom hon med ett slags underlag som var varmt och mjukt som sedan skulle stelna till och bli själva skenan. Hon la den under armen och handen så att den formade sig efter min arm och hand. Det gjorde ont eftersom att de fick hålla i armen och göra rörelser som den inte ville, det krampade helt enkelt. Sen gjorde hon något där borta så att den stelnade till också fick jag prova den igen när den hade format till sig efter min arm och stelnat till till en skena. Hon ritade på den, gick tillbaka och gjorde några justeringar och sen tillbaks till mig igen. Ja, så höll vi på en stund. Praktikanten höll i min bråkiga arm och försökte böja upp min handled varje gång arbetsterapeuften kom med skenan, det gjorde ont och jag fick kämpa för att slappna av. Sen kom arbetsterapeuften och la armen i den stela skenan och ritade lite streck och gjorde några till justeringar. Tummen var lite svårare att få till. Så höll vi på en stund fram och tillbaka tills skenan passade perfekt, och jag fick känna efter om det gjorde ont någon stans.
Pappa fick sitta och hålla i min högra arm så jag slapp tänka på den, hihi.
När den passade perfekt och jag hade testat den för sista gången utan band, fick jag band på, ett band på handleden som skulle hålla fast allting, ett band längst ut för lite stabilitet bara, ett band ute vid fingrarna så att de ligger kvar där och sen ett band vid tummen som skulle hålla den på plats.
Så nu var den klar, jag fick även ett papper med lite information på och hon förklarade även lite, hon visade även hur man skulle sätta på den för att det ska bli riktigt osv.
Vi kom fram till att jag redan ska börja använda den nu för att vänja mig innan botoxen. Först ska jag ha den en halv timme, till en timme på eftermiddagen när jag kommer hem från skolan, och sen ska jag ta av den och se om jag har några märken. Om jag inte har märken så ska jag öka upp tiden och när jag har haft den i två timmar i sträck ska jag börja använda den på natten. Jag tänker att jag börjar snart med att ha den på natten redan nu för att vänja mig.
Besöket tog en timma och 45 minuter…puh! Skönt att ha det gjort känner jag.
Efter det besöket var jag rätt trött, speciellt i armen, det var väldigt ansträngande, men det gick bra. Nu får vi se hur det här utvecklar sig.
Det här var sista måndagen i rad som jag hade ett läkarbesök inbokad, så skönt, nästa måndag blir det sovmorgon, wohoo! :D Det känns som jag har haft läkarbesök typ sex måndagar i rad, men tror det bara är tre. :-)
Nästa fredag är det dax för gastroskopi, så nästa vecka slipper jag inte sjukan heller, då är det på fredagen istället, haha, alltså jag orkar inte! :)
I måndags skrev mamma till mig att jag nu hade fått tid för både röntgen av magen och för gastroskopin, vi skulle höras senare för jag ville såklart veta när. Jag tyckte att det var skönt att jag fått veta när jag ska göra röntgen och gastroskopin, så jag slipper att gå runt och undrar när allt ska göras. Jag ringde då mamma lite senare, hon sa då att jag hade fått en röntgentid som i torsdags, jag blev helt chockad när hon sa det, ”va, nu på torsdag” sa jag bara. Då är sjukvården snabb iallafall när man bor i Göteborg! :) Men jag ska inte klaga, det är ju fantastiskt att sjukvården är snabb ibland! :) Så mamma skulle försöka boka två taxi som i torsdags, en till Borås och en till Storås igen samma dag. Hon skulle säga att det blev lite akut, för egentligen ska man boka taxi helst en vecka innan. Resten av kvällen var jag rätt chockad, ”japp då ska man på ett läkarbesök till då redan på torsdag”, tänkte jag och försökte ha ett stort leende på läpparna…. :). Det kom väldigt spontant kan man säga!
Jag känner att det är rätt mycket nu med alla läkarbesök (varje vecka) och allt som jag har skrivit om i ett inlägg på bloggen. Men jag var tvungen att bara garva i måndags när mamma ringde och sa det här, och jag fick mamma och skratta också, så vi satt där och garva i luren i varsin enda och bara garva åt allt. Vad ska man göra liksom? Det hjälper ju inte att grotta ner sig och vara negativ, då mår man ju bara sämre. Min mamma är även otroligt positiv och gillar läget, hon tycker att jag är stark som står ut med allt detta just nu, jag är så tacksam över att hon följer med mig på läkarbesöken och att pappa gör det också, och stöttar mig, men även mormor och morfar. Vi hjälps åt i min familj, det tycker jag är så fint!
I torsdags åkte jag hem efter första lektionen, jag skulle röntga mig klockan kvart över ett och min taxi skulle komma kvart över elva, jag åt därför en tidig lunch på Storås. Mamma kom och hämtade mig i Sandared också åkte vi till röntgen. Det gick väldigt fort, de tog in mig i ett röntgenrum, jag fick lägga mig på en brits, dra upp tröjan också tog de ett kort på magen, sen var det klart, det gick på 5 minuter. Det kändes lite för kort tid för att rådda med taxi, att jag skulle ta ledigt från skolan, att mamma skulle hämta mig hemma, men ja ja, dagens i-landsproblem. Jag är glad över att det gick så fort att få en tid ändå, de ville få röntgat min mage innan gastroskopin för att veta om jag är förstoppad eller inte. Jag vet inte när jag får reda på röntgensvaret, men jag hoppas snart och innan gastroskopin. Jag ska göra gastroskopin den 13 mars, två dagar innan jag åker till Trysil, vilken tur va!
Min taxi skulle åka tillbaka till Storås klockan sex så när jag kom hem satte jag mig och pluggade matte, jag skulle nämligen ha matteprov i fredags, som igår. Jag är glad över att jag tog med mattesakerna hem så jag slapp sitta och plugga klockan sju på kvällen när jag kom till Storås, det hade jag aldrig orkat. Mormor och morfar hämtade även Elliot i torsdags så då fick jag träffa de en gång till denna veckan, så det var väldigt mysigt och lyxigt. Det var även mysigt att träffa mamma i torsdags också, man får ta vara på de små stunderna! :)
Två läkarbesök denna veckan, suck, och nu på måndag också….jaja det är bara att kämpa på!
Som ni allra flesta kanske vet så har jag haft läkarbesök varje måndag ett par veckor nu, och det betydde då även i måndags. Men i måndags var det bara utprovning av nattortoserna som jag gjöt för någon vecka sedan. Denna gången skulle mormor och morfar följa med mig dessutom. Jag kom på att jag inte har träffat de på det nya året, helt galet….så det skulle verkligen bli härligt att träffa de igen.
Jag kom hem rätt sent i söndags för mamma hämtade mig på Storås på kvällen, men jag kom hem så att jag fick pussa och krama lite på Elliot innan han skulle sova som tur var. Det var så mysigt att komma hem till mamma, jag är ju inte hemma så ofta nu för tiden. Det var underbart att få hänga hemma i soffan med mamma, Marko och Elliot när han var uppe. Även fast vi kom hem vid sju, halv åtta så fick vi lite kväll ihop iallafall, så det var härligt. Sen gick jag och la mig, det var så skönt att gå och lägga sig hemma hemma, i min stora säng. På morgonen när jag vaknade så var det första jag tänkte ”var är jag?” hihi :), och sen sekunden efter när jag insåg att jag var hemma och doften av hemma kom emot mig fylldes jag av ett lugn i kroppen! :) Tråkigt att det var en kort vistelse hemma bara, men jag är glad över det lilla som jag fick! :)
När mormor och morfar kom och hämtade mig kvart över sju i måndags så åkte vi till ortopeden. Det var underbart att träffa de igen! <3 Jag hade tid 08:45 på ortopeden bara för att jag skulle hinna med min taxi som skulle gå klockan nio från Sandared. Vi satt i väntrummet och såg klockan ticka mot åtta, så jag blev lite stressad. Så tio över åtta kom de ut och hämtade mig, då hade ortopedtjejen tydligen glömt bort mig, så drygt, men det är lätt hänt, hon brukar nämligen inte ha patienter på måndag morron. Vi fick bara skynda oss lite. Praktikanten som var med när vi gjöt ortoserna var även med i måndags. Hon ville även intervjua mig lite också om min CP-skada för hon skulle göra ett arbete i sin skola, så det fick hon, jag gillar att bli intervjuad. Jag blev intervjuad medans hon ortopedtjejen höll på och ritade på mina nattortoser, de ritar för att veta var banden ska sitta och för att de ska ta bort lite plast som inte behöver vara kvar. De skickar ortoserna hem när de är klara. Sen var vi klara, en utprovning går rätt fort.
Vi hann hem i god tid, till och med lite innan taxin skulle komma, så det var ju bra. Vi satt där nere och tjatade medans vi väntade på taxin. Fick jag lite extra tid med mormor och morfar, det var mysigt. Sen kom taxin och jag åkte till Storås.
Det är bra att alla mina senaste läkarbesök har vi fått in på måndag morron eftersom att jag börjar inte förrän klockan 10:15 på morgonen. Det är ju bra, då missar jag inget. Jag kom till Storås ungefär klockan tio i måndags, då var det bara att sätta sig i Elof och dra till skolan. Jag var i skolan när min första lektion började, så det var perfekt, ingen viste om att jag hade varit i Borås på morgonen, förutom min mentor då :). Det blev en lång dag i måndags eftersom att jag slutar 15:40 på måndagar, det kommer det även att bli nästa måndag när nästa läkarbesök är! :-) Men det är lugnt.
Förresten, åt ni semlor igår på fettisdagen? Det gjorde vi på Storås, det var så gott! Jag älskar speciellt mandelmassan.
I somras i mitt CPU inlägg skrev jag om att jag var sugen på att testa tyngdtäcke, men att Maria (min fysioterapeut på habiliteringen) sa att det är inte så bra för mina muskler så jag fick snällt acceptera det. Men så nu bara för någon vecka sedan så frågade min arbetsterapeut Carina mig (här i Göteborg) om jag har testat tyngdtäcke någon gång. Jag sa då nej men att jag skulle vilja testa men att min fysioterapeut i Borås har sagt att det inte skulle vara bra för mina muskler och leder. Men då sa min arbetsterapeut Carina att det beror helt på vilken vikt på täcket man har. Hon sa därför att jag skulle kunna få testa om jag skulle vilja, och då blev jag såklart jätteglad. Vi bestämde att hon skulle komma till mig som i fredags eftermiddag.
Så i fredags när jag kom hem från skolan kom Carina hem till mig med två stora kassar med tyngdtecken och en nackkrage. Jag tyckte att detta skulle bli så spännande. Först fick jag testa nackkragen, det var bara en tyngdgrej som man la över axlarna. Det var inte något för mig eftersom att jag hade svårt för att hålla balansen när jag hade på mig den. Sen fick jag testa ett bolltäcke med små hårda bollar i. Först och främst fick jag testa det när jag satt upp i min fåtölj. Jag tyckte att det var en häftig känsla men att det där bollarna var lite störiga och obekväma när de stack ut, så det var inget för mig, jag fick även testa det i sängen. Men det var uteslutet.
Det andra täcket som hon hade med sig var ett platt täcke med tyngd i, det var inget kedjetäcke utan det var något annan tyngd i. Jag fick börja med att ha det över mig när jag satt i fåtöljen också, samma sak som med bolltäcket. Det var mycket skönare när det var helt platt. Sen fick jag prova det i sängen, och jag tyckte att det var så skönt. Det kändes som att min kropp slappnade av när jag fick tyngden på mig. Carina bad mig att prova att ta av mig täcket själv och även att vända mig om i sängen, det gick bra än fast det var lite svårt.
Sen larmade vi för att instruera personalen. Anneli kom ner (min kontaktperson dessutom, så det var ju extra bra). Carina förklarade lite och så. Sen fick jag prova och sträcka mig efter larmet som satt fast i nattygsbordet, för jag måste kunna larma på natten. Det var ansträngande att vända sig om och sträcka sig efter knappen, men det gick det också. Man blev dock trött efter det, haha.
Carina sa att jag får låna det några veckor och se hur det känns, så jag fick behålla det. Jag såg fram emot att gå och lägga mig resten av dagen för att testa. :)
Jag gick och la mig rätt tidigt. Jag larmade på nattpersonalen för Carina sa att jag får inte lyfta det själv, det är för tungt för mig. Så natten kom och hjälpte mig och la täcket på mig. Det kändes så skönt och jag sov så gott! Jag vaknade halv tio igår morse men jag somnade om till och från så jag gick inte upp förrän kvart över elva, det är det senaste jag har gått upp men det var så skönt. Det regnade ute och jag hade inget speciellt planerat under dagen så jag tänkte varför ska jag gå upp? :-) Jag behövde verkligen ta en sån morgon efter denna veckan kände jag, så det var härligt. Jag vet inte om det var pågrund av täcket som jag sov så gott eller om det var för att jag var så trött.
Det ska bli spännande att testa det här i några veckor.
Igår var jag hos urologen igen för att utvärdera hur medicinen som jag fick förra gången har fungerat och om läckaget osv. Mamma följde med mig till urologen. Vi fick samma bra läkare som vi har haft de senaste gångerna. Jag berättade att medicinen har hjälpt men att jag fortfarande har kvar mitt läckage och att jag måste ha binda på mig dygnet runt. Förra veckan och igår läckte jag även lite avföring, vilket är konstigt. Jag dricker ju laxermedel men detta kom när jag inte hade tagit det på några dagar. Läkaren tyckte också att det var konstigt. Vi pratade även om min magkatarr eftersom att jag ska göra en gastroskopi snart, vilket hon tyckte lät bra, också kollade hon upp lite mer information om den osv. Sen fick jag kissa (på en vanlig toalett denna gången) och sen gjorde hon ännu ett ultraljud på mig för att se om min blåsa fortfarande tömmer sig, och det gör den så det var ju bra. Läkaren tycker att detta är så konstigt, och är fortfarande fundersam. Hon tycker att det är konstigt att jag fortfarande inte har varit torr en ända gång trots medicinen. Hon ringde sin kollega för att fråga henne om råd.
De kom fram till att först och främst ska jag röntga min mage innan jag gör gastroskopi. Hon vill kolla så att inget ligger för som kan orsaka läckaget. Hon misstänker även att det kan vara mina tarmar som är problemet, så då är det bra att kolla tarmarna. Om de ser att det är tarmarna som är problemet så får vi gå vidare efter det och se hur vi ska göra för att åtgärda det. Om de inte hittar något så måste de göra ett större ”ingrepp”, som en operation ungefär och gå in djupare i problemet och utforska mer i vad det kan vara. Men först och främst börjar vi med röntgen på magen och gastroskopin. Ännu en sak att göra nu då – röntgen….och ta ledigt från skolan….suck. Men samtidigt blir jag glad att de tar detta på allvar och nu ska vi utreda det här vilket ska bli skönt. De ska skicka en remiss till röntgen så den kommer jag att få göra ganska så snart.
Jag frågade även om jag ska fortsätta med laxermedlet, för jag tycker det är jobbigt och obehagligt att läcka avföring. Mamma har en telefontid med han magläkaren som gav mig laxermedlet på måndag, så hon läkaren tyckte ändå att jag skulle dricka det nu varje dag till nästa måndag så att vi kan utvärdera laxermedlet ordentligt. Vilket kanske är klokt ändå.
Vi bestämde också att jag ska fortsätta att äta de här tabletterna för blåsan eftersom att de har hjälpt lite iallafall.
På vägen hem bröt jag ihop i skratt, inte för att det är roligt utan för att vad ska man göra liksom? Min kropp, helt sjukt, jag orkar inte! :-)
Jag kände att jag var hård i magen hela morgonen i måndags. När jag kom till Storås med taxin gjorde jag därför mina behov och efter det fick jag superont i revbenen, eller under revbenen. Det var så att jag knappt kunde gå, jag fick luta mig framåt. Jag har aldrig varit med om den smärtan någon gång, verkligen obehaglig. Vet ej om det är tjocktarmen som det hänger ihop med. Smärtan höll i sig en stund och sen avtog den, men jag hade haft ont i magen hela dagen igår, så jag kanske är förstoppad ändå.
Se hur det blir när jag tar laxermedlet varje dag nu i veckan.
Jag har fått en ny ledsagare igen. Hon jag hade innan trivdes jag med men hon kunde inte hålla sina tider så bra och hennes dotter var mycket sjuk så hon ställde in så ofta tyvärr och vi kunde inte träffas. Jag sa därför till min handläggare (hennes chef) att jag behövde prata med henne. Min handläggare skulle nämligen komma till Storås en dag för nu har Wilma också fått ledsagning så hon hade med sig en person till henne. Då passade jag på att prata med henne innan hon skulle till Wilma. Jag berättade då vad som hade hänt, varför jag ville prata med henne osv. Hon tyckte absolut inte att det var okej, så hon sa att hon ville avsluta jobbet för henne. Jag blev förvånad att hon sa så för jag skulle ju bara berätta hur det var, jag hade ingen tanke på att hon skulle säga att hon skulle få sluta där och då. Det kom så plötsligt för mig men jag sa ändå ja till det, för jag vill ha mina timmar och inte tänka varje vecka ”undra om hon kommer idag eller inte?”.
Min handläggare sa att hon hade med sig en person som eventuellt skulle bli Wilmas ledsagare, så då frågade hon mig om jag ville träffa henne för hon var nämligen lite tidig. Jag sa såklart ja. Så efter bara några minuter satt hon inne på mitt rum och vi tre hade ett kort möte och presenterade oss för varandra. Hon var verkligen så gullig, hon kom in som en solstråle i mitt rum, så glad, så positiv och full med härlig energi. Verkligen härligt, man blev glad helt enkelt. Hon hade gått ur gymnasiet förra året, så hon var verkligen ung. Hon sa även att hon är väldigt flexibel med dagar, tider osv, vilket jag gillar. Hon hade varken jobb eller något annat på dagarna, vilket gjorde henne väldigt flexibel. Hon sa även att hon håller sina tider och säger till i god tid innan om hon inte kommer (om det inte händer något plötsligt såklart), så det kändes väldigt bra. Min handläggare höll även med om detta så det kändes skönt för då känns det mer trovärdigt. Även om jag litade på henne, så känns det mer pålitligt när någon annan instämmer att det är så. Eftersom att det var en helt främmande person för mig just där och då.
Vi delade många intressen tillsammans, bland annat träning, gå promenader och mat, så det var väldigt roligt. Extra kul att hon gillar träning tycker jag, för då kan vi gymma på torsdagar när vi ses.
Vi bytte nummer med varandra innan hon och handläggaren gick vidare till Wilma. När de hade gått kände jag ”så spontant detta blev”, haha. Det hade jag liksom inte tänkt att jag skulle få en ny ledsagare när jag klev upp den dagen :). Men det kändes verkligen så bra med henne. Vi bestämde att jag skulle ha torsdagar som vi ses på. Så vi bestämde att vi skulle träffas på torsdagen veckan efter.
Detta var för ett tag sedan, i mitten av Januari var det, så fortsättning följer så inte detta inlägget ska bli för långt! :)
I onsdags var det den dagen då jag hade mina två läkarbesök inbokade. Jag åkte därför taxi hem i tisdags. Det var jättemysigt att komma hem. Det första Elliot gjorde var att springa ner för trappan och krama mig och sen var han på mig hela kvällen, han hade nog saknat mig! <3
Mitt första besök var klockan åtta, så jag fick gå upp i ottan igår. Mamma följde med mig på båda besöken. Första besöket var på ortopeden. Vi tog med både knä-, natt- och dagortoser. Det var en tjej och en praktikant som skulle ”ta hand” om mig. Först började vi med att titta på mina knäortoser eftersom att Storås personalen inte riktigt fått till hur de ska sitta, det har inte sträckt riktigt i knäna som det ska göra. Men hon på ortopeden fick till det så de satt som de skulle och det sträckte ordentligt under knäna, så Storås personalen får väll testa igen, se om vi får till de, som de ska sitta.
De lämnade även in mina dagortoser på lagning medans vi höll på eftersom de var sönder, så nu kan jag börja använda de igen. Mina nattortoser funkar inte heller eftersom att fötterna åker upp mitt i natten och då hjälper de ju inte. Hon sa därför att vi ska gjutna nya, mina fötter är nämligen så spända så mina nattortoser orkar inte hålla emot. Så på mina nya nattortoser ska de sätta något över mina fötter som håller mina fötter på plats. Nu har jag nämligen inget på fötterna, det är bara luft och kardborreband där. Så vi får se om det blir bättre. De började att gjuta av mina fötter, och det har man ju gjort så många gånger förr, så jag är van. Vi pratade och skrattade medans de höll på med mina fötter, de är så gulliga där på ortopedtekniska. Sen fick jag välja ett mönster att ha på mina nattortoser.
Innan vi åkte till nästa läkarbesök åkte vi faktiskt in till stan och satte oss på café Viskan och tog en fika för vi hade ungefär en och en halv timme kvar innan nästa besök. Det var väldigt mysigt. Lyxigt på en onsdag! :)
Andra besöket jag skulle på var hos barn-och ungdomsmottagningen i stan, inte BUP utan mer medicinsk mottagning. Jag trodde att det skulle vara på sjukhuset men det var det tydligen inte. Det var då läkarbesöket för min magkatarr. Jag fick träffa en jättebra läkare där. Först satt jag, mamma och läkaren ner i ett rum och jag berättade om mina symptom och han frågade mig massor utav frågor. Han frågade även om jag hade gått ner eller upp i vikt sen förra året, och jag har gått ner ungefär 5 kg sen förra året, vilket är ett täcken på att kroppen inte är som den ska. Han blev fundersam. Han sa att han ville att jag ska göra en gastroskopi, vilket jag förväntade mig att han skulle säga. Han ska bara skicka en förfrågan och fråga om de som gör gastroskopi tycker att det är värt att göra en sån på mig. men läkaren sa att jag kommer få göra en sån eftersom att mina problem är såpass stora. Han sa att jag kommer bli sövd när jag ska göra den, vilket var skönt att höra. Jag skulle nog inte fixa att vara vaken när de går ner med en slang och en kamera i min mage med bara lugnande. Han sa även att han ville att de tittar i min svalg- och matstrupe eftersom att jag berättade att jag brukar vara ansträngd i den när jag får magkatarr. Efter att vi hade pratat färdigt sa han att vi skulle göra lite undersökningar på mig då, också berättade han vad han skulle göra.
Vi gick in till ett annat rum. Jag började med att väga och mäta mig och sen fick jag lägga mig på en brits också skulle han känna och trycka på min mage då jag skulle säga om det gjorde ont eller om det kändes obehagligt. Jag ryckte till och det gjorde ont när han tryckte på tjocktarmen och runt där. Sen var vi klara med undersökningen. Det vi kom fram till är då att jag ska göra en gastroskopi som sagt. Sen frågade han mig hur jag sköter min mage osv, och jag har inga problem med att gå på toaletten. Men han ville ändå att jag skulle testa laxermedel, så det ska jag dricka nu varje dag när jag kommer hem från skolan (ni kan nog räkna ut själva varför jag inte ska ta den innan skolan :)). Men jag tycker att det är väldigt konstigt att jag ska dricka det när jag inte är förstoppad. Jag tror att han hängde upp sig på när jag reagerade när han tryckte på min tjocktarm. Men vi får se om det hjälper, tveksamt men jag ger det en chans. Så nu blir det en till medicin att få i sig, jag ska börja med den i helgen tänker jag.
När vi var färdiga ville läkarn bara att jag skulle ta ett blodprov. En sköterska kom och hämtade oss i väntrummet efter en stund också fick jag ta blodprov i ett rum. Det var blodprov som skulle testas för vitamin D och laktosintolerans. Så det får jag svar på om någon vecka. Jag hoppas inte att jag är laktos.
Jag och mamma kom fram till att under februari, mars kommer jag att ha sex eller sju läkarbesök inbokade (jag har inte fått datum eller tider för alla än dock, men det blir under det närmaste iallafall), det är ju sjukt. Jag fick till exempel en ny tid på ortopeden för att testa mina nattortoser, sen ska jag till urologen igen samma vecka, sen ska jag ta botox, jag ska även göra den här armortosen på Habiliteringen i Borås som jag ska använda efter botoxen i vänster arm, och sen var det något mer jag skulle på.
Just nu känner jag bara, kan jag inte få funka som jag ska och få må bra fysiskt? Det är nu på senare tid jag har fått mer problem, förut så var jag på läkarbesök väldigt sällan, nu känns det som det är besök hela tiden nästan. Nu blir jag inte förvånad längre när det kommer ett brev hem och jag ska på ett läkarbesök som jag blev för ett tag sedan. Men det är bara att acceptera, jag kämpar på.
Men som tur är så har jag världens bästa föräldrar och omgivning som ger mig så mycket kärlek och stöttning! <3
Jag ska ta botox i min vänster arm nu i februari, mars hoppas jag. Jag längtar så mycket efter det, tro mig eller ej. Min vänsterarm har verkligen blivit jobbigare på den sista tiden. Det värsta är att den blir jobbigare på kvällen när jag ska sova, så jag har svårt att sova. Förut var det bara ibland, men nu är det typ varje kväll känns det som. Jag är jättetrött och känner att jag kan somna när som helst men det är då som min arm får sitt eget liv, och det är sååå irriterande, när man bara vill sova. Den spänner, den gör ont, musklerna krampar och den vill inte ligga still överhuvudtaget, den kan helt enkelt inte slappna av. Jag vet inte var jag ska göra av den, jag vill bara ta loss den från armen och lägga den på golvet och jag får slappna av för än gång skull. Det vore så skönt. Så kan den ligga där nere och hoppa och jag får sova.
Efter att jag fått botox ska jag ha en skena på handen och armen på natten. Den ska då göras, jag ska därför få en tid hos Maria på Habiliteringen som ska göra den. Det besöket kommer ungefär att ta en och en halv timme så det tar tydligen en stund. Jag har två andra inbokade tider nästa onsdag som jag ska på, så då är jag ledig. Vi försökte få in den tiden på den onsdagen också så slipper jag ta ledigt en gång till, men det gick inte. Och första tiden jag fick, kunde jag inte, så vi får se när det blir. Det måste ju bli innan botoxen iallafall.
Nästa onsdag har jag som sagt två tider inbokade. Jag ska till ortopeden för de ska kolla mina knäortoser, de ska försöka laga mina dagortoser för de är sönder och sen ska de även kika på mina nattortoser. Sen den andra tiden som jag har den dagen är för min mage, min magkatarr. Jag har stora problem med den nu. Förra veckan hade jag magkatarr tre dagar i rad, det var jobbigt. Så det ska bli skönt att få utreda den ordentligt nu. Jag tyckte att det var skönt att jag fick in de två besöken på samma dag, så slipper jag ta ledigt tre gånger. Dessutom har jag halv studiedag nästa onsdag, och våra lärare som vi har på eftermiddagen har sagt att vi inte behöver komma, så då missar jag inte en hel dag i skolan.
Det är mycket nu med läkarbesök och botox. Känns som att det fortsätter lite sen i höstas, och jag vill inte vara borta från skolan nu när jag var det mycket i höstas.
Hej allihopa!
Jag heter Alice och är 21
år gammal. Jag lever med en CP-skada sedan födseln. Jag älskar min CP! Utan den hade jag inte varit jag! Här på min blogg får ni följa mig och mitt liv med en CP-skada.
Jag bor i en egen lägenhet i Borås och trivs som fisken i vattnet.
Med min blogg vill jag visa att man kan leva ett härligt liv med en CP-skada och jag vill även sprida kunskap och spräcka fördomar.
Jag har även skrivit barnboken Turbofart.
Jag är öppen för frågor så om ni undrar något, tveka inte! Hör av er till mig privat eller skriv en kommentar!
Jag hoppas att ni vill följa med mig i mitt underbara CP-liv! :-)
Du kan också följa mig på:
Instagram: @alicegrimmscpliv och @funkisboken
Facebook: This Is How I Make My Way
