Category Archives: Mitt handikapp

I höstas så fick jag ett brev från Habiliteringen om att de kommer att starta upp en CP-grupp till våren. Eller rättare sagt så heter den ”Leva med CP”. Jag blev jätteglad för jag har länge velat gå på nånting sånt, jag har inga aktiviter eller sammanhang där jag träffar andra med CP. Men framför allt så såg jag fram emot att lära mig mer om min diagnos, få erfarenheter och tips från andra och bara diskutera ämnet. När jag fick breven för tillfällena i höstas kändes det otroligt långt kvar eftersom att det var typ bara slutet på augusti då och det skulle äga rum nu, i april och maj. Men vips så var vi här och första tillfället var i tisdags. Jag visste inte alls vad jag hade att förvänta mig, så det skulle bli spännande och roligt att se fram emot. Det ända jag viste var vilka tider som vi skulle ses och att det skulle vara min kurator och min arbetsterapeut som skulle hålla i det.

Varje pass skulle vara ungefär två timmar. Första tillfället skulle vara lite längre än två timmar, så det skulle börja vid 13:30 och sluta vid 16:30 cirka. Jag åkte direkt från jobbet till Habiliteringen i tisdags. Jag tänkte att jag kommer vara helt slut, först jobbdag och sen CP kurs på HAB. Men faktum var att jag var ganska pigg, det blir väll så när något är intressant, vilket var skönt.

Jag hade ingen aning om vad jag hade att förvänta mig vilket var roligt. På habiliteringen fick jag anmäla mig som vanligt i receptionen också visade min arbetsterapeut mig till ett ganska stort konferensrum med en stor skärm där framme. Jag trodde att vi skulle vara betydligt fler men vi var bara fem stycken med mig, egentligen skulle vi vara sju men en kom inte och en person var bara med i 10 minuter så vi var bara fem stycken med mig och åtta med min arbetsterapeut och kurator. Men jag kände att det var skönt med en liten grupp.

Vi fick börja med att skriva våra namn på en lapp som vi hade framför oss, sen när vi började på riktigt började vi med att presentera oss och min arbetsterapeut och kurator hälsade oss välkomna. De berättade att vi under hela passet skulle ha föreläsningar och diskussioner kring olika saker kring CP. Föreläsningen började med att min kurator och min arbetsterapeuft pratade om att det finns många olika typer av Celebral Pares (CP) och hur den uppstår osv. De pratade även om vad man kan ha för symptom orsaker osv och att det är väldigt olika från person till person och även om orsaker till varför skadan uppstår.

Jag kommer inte att gå igenom grundligt vad vi gick igenom osv eftersom att då blir detta inlägg så långt (och ärligt talat så kommer jag inte ihåg allt heller under de här tre timmarna om jag ska vara ärlig:)), men jag kommer att berätta lite övergripande.

Det var en väldigt härlig grupp som ville prata och diskutera mycket. Vi hade diskussioner också som var till för just diskution men det kändes som att vi diskuterade lite hela tiden medans föreläsningen pågick vilket var roligt. Det var en glad och positiv grupp! :-) Och min arbetsterapeut och kurator frågade mycket ”hur var det för dig i den här situationen eller har du varit med om något liknande?” Så alla var liksom alltid inkluderade i samtalet och fick sina röster hörda även om vi inte gick varvet runt. Det kändes som att vi ”bara” satt och pratade men ändå fick lära oss saker, så det var mycket trevligt.

Första ”riktiga” diskussionen handlade om vad man egentligen ska berätta om sin CP-skada? Och vad man vill berätta. Men även vad får dina kompisar och din chef få veta. Huvudfrågan var egentligen hur man berättar det. Vi hade mycket bra diskussion om detta och det var roligt att få höra om andras tankar och erfarenheter. Jag var dessutom yngst i gruppen, ganska mycket yngre faktiskt, så det var lärorikt och intressant att lyssna på de äldres erfarenheter om t.ex jobbsituationer osv. Vissa av de hade liksom levt ett långt liv med sin CP diagnos, så det var intressant att höra på och nyttigt.

De pratade också om konsekvenser av CP, och då en del om att man ofta är stel, vilket jag kan hålla med om. Att man kan ha smärta, att man kan ha svårt för att använda båda händerna samtidigt, att man kan ha svårt för att slappna av, hålla saker i minnet, planera och organisera, koncentrera sig, utföra rörelser utan att tänka och att tolka och sortera olika sinnesintyg. Därefter diskuterade vi om vi kände igen oss i några av dessa och hur det påverkar vår vardag osv. Jag känner igen mig i väldigt mycket av detta, speciellt delen med att hålla saker i minnet och att slappna av.

Att vara vuxen med CP – var också en del. Att spaciteten kan försämras när man blir äldre och att man blir mer trött, mer hjärntrötthet. Jag känner ju redan att jag har blivit stelare sen jag var barn och jag är liksom bara 20, och även att jag blivit tröttare, så det var inte så roligt att höra, men det är ingen vits att fokusera på det nu, man får ta det för det är.

De pratade även om att aktivitetsutförande försvåras pågrund av att man har smärta eller svårt att röra sig. Det kan även vara att vi med CP ibland har svårt för att passa tider, beräkna tidsåtgång, bli färdig i tid osv. Men också att planera och utföra aktiviteter, sådan som innehåller många delmoment och många ställningstagande. Men även att man inte orkar ha en aktivitet för att man har fysisk eller mental trötthet/utmattning.
Vi pratade också om vad som kan vara svårt i ett aktivitetsutförande och det är till exempel att behålla intresset tillräckligt länge, att hantera oförutsedda händelser, hitta i okända miljöer och följa vägbeskrivningar (vilket jag har jättesvårt för) osv.

Förr i tiden var det mycket så att om man har CP så har man problem med kroppen men idag har forskare kommit fram till att det är mycket kognitivt också.

En till sak som jag tyckte var lite konstigt som jag fick lära mig var att själva CP-skadan är samma genom alla år, så själva skadan förändras inte, såsom andra diagnoser kan göra. Men däremot kan symtomen förändras och bli sämre, som t.ex det där med stelhet och hjärntrötthet som jag pratade om.

Det var mycket som togs upp, mycket viste jag men en del saker blev nya. Det kan vara rätt jobbigt att höra de här sakerna eftersom att det är många konsekvenser av CP och negativa saker, vilket även de sa. Så på slutet fick vi alla säga varsin styrka som vi har, vilket jag tyckte var jättebra.
Men jag tycker att det är jättebra att vi får möjligheten att få mer information om våran diagnos och även möjlighet att diskutera den.

Det var tre mycket roliga, spännande och intressanta timmar, och tiden gick verkligen så fort! Vi fick också en paus mitt i, vilket var trevligt då vi satt och snackade och fikade! :-)

Jag tror att det var fem tillfällen!
Nästa gång är redan nästa tisdag, det ser jag fram emot!

Denna veckan har gjort mig helt slut både mentalt och fysiskt. Jag vet egentligen inte varför men det går i ett hela tiden så det kanske inte är så konstigt att man kommer ikapp verkligheten ibland.
Jobbet tar mycket energi och sen har man ett liv utanför också med allt vad det innebär. Man har en lägenhet att ta hand om och ett liv som pågår helt enkelt plus att man har en CP-skada. Jag älskar att hålla igång och har alltid gjort det men jag märker nu att kroppen hänger inte med i samma tempo, eller jo den hänger med men den blir trött för det tar extremt mycket energi från mig har jag insett nu att leva vuxenlivet. I onsdags till exempel så hade jag tid på Habiliteringen direkt efter jobbet, så även om jag var helt slut efter en jobbdag så var det bara att ta sig till Habiliteringen direkt efter jobbet.
Där träffade jag min kurator. Det var ett samtal där vi pratade om allt möjligt egentligen, hemtjänst, LSS, CP-skadan, livet osv. Jag ska även ha samtalskontakt med henne varannan vecka typ, så vi planerade lite inför det osv. Det samtalet var bra men det tog mycket kraft och energi från mig då vi pratade om vissa saker som är jobbiga kring min CP och om LSS osv (jag kommer skriva om det lite mer i ett annat inlägg). Så när jag kom hem var jag helt slut. Det var ju onsdag, så familjen skulle komma också, men det var bara bra så jag fick lite ny energi.

I torsdag var jag fortfarande väldigt trött och hade ingen energi alls.
Men efter jobbet skulle jag på massage vilket jag såg fram emot väldigt mycket, eftersom att det var längesedan nu och jag kände att jag behövde lite avkoppling. Efter massagen kände jag mig avslappnad och groggy som vanligt, haha! :-) Så då var jag ännu tröttare, men hade ändå fått lite mer kraft och energi. Sen på kvällen när jag var helt död så ringde Ia och Jon och vi pratade från 20:10 till 21:30 ungefär. Det blev ett vääääldigt djupt samtal med tankar och funderingar om det mesta som det brukar! :-) Vilket jag bara älskar! Men en skittrött Alice och ett väldigt djupt samtal i timmar, jag undrar fortfarande hur det gick till hahaha!
Men gud vad jag älskade det, även om jag var sjukt trött som sagt, men det blev många skratt också. Jag blir så varm i hjärtat för de bryr sig om mig så mycket och vi pratade typ bara om mig i en och en halv timme och de försökte ge mig tips, komma på lösningar osv också mycket garv på det! :-) Helt underbart! Jag älskar att prata med de två. Det samtalet gav mig så mycket kärlek och jag blev typ rörd av att de bryr sig så mycket om mig, jag är så tacksam. Massagen och Ia och Jon var verkligen det jag behövde i torsdags!

I fredags var jag helt slut när jag kom hem, men ändå varm i kroppen efter det underbara samtalet efter gårdagen. Jag la mig raklång i sängen med värmefilten på och stirrade på tv:n, jag vet ens inte vad jag kollade på, jag bara va, haha! Så trött!
Men det var så skönt!

Alltså jag vet ärligt talat inte vad jag hade gjort utan alla runtomkring mig, ni lyfter verkligen mig när jag är trött och svag.

Nu ser vi fram emot ännu en vecka och ser vad den har att erbjuda! Ha en fin vecka!

Denna veckan har varit väldig bra skulle jag säga, den har varit rolig och händelserik.
Jag har jobbat hela veckan 8-12 som vanligt sen har det inte varit mycket ”bara ligga i sängen och vila”, men det har inte gjort något. Jag gillar ju mina händelserika veckor. Men jag har fått energi av det jag gjort också.

I onsdags skulle jag till Habiliteringen vid 15 tiden för jag skulle ha ett möte med min kurator. Jag hade bokat taxi som kom och hämtade mig hemma lite före klockan tre.
Det var väldigt bra att träffa min kurator igen, som jag skrev i mitt förra inlägg så har vi inte träffats själva någon gång. Som jag skrev också så visste jag inte riktigt vad vi skulle prata om.
Men vi pratade lite allmänt bara om livet (som vi gjorde egentligen när jag träffade henne och min arbetsterapeut förra gången). Hon frågade hur det går på jobbet, hur det går med hemtjänsten osv. Jag berättade då att hemtjänsten funkar men att det är mycket krångel och att jag känner att det inte är hemtjänst som jag ska ha. Jag sa också att jag tycker att det är jobbigt när det kommer så många olika personer hela tiden och att det är mycket som snurrar kring hemtjänsten.

Jag berättade också att det känns som att det nästan alltid är något som händer efter jobbet
och att det vore skönt att få en dag till i veckan som jag inte har någonting att stå i för att få mer återhämtning och vila för det är viktigt för mig och det tyckte min kurator med. Jag har matlagning varje måndag och torsdag och sen varannan tisdag har jag tvätt, så det är egentligen ”bara” varje onsdag som jag verkligen inte har någonting alls med hemtjänsten att göra förutom att de hjälper mig vid lunchen och middagen.
I era öron kanske det låter lite och som att jag överdriver, det kanske jag gör för sådant är vuxenlivet, men för mig tar det väldigt mycket energi att hela tiden behöva ”anpassa” mig efter hemtjänsten och att inte alltid göra sig förstådd (beroende på vem som kommer) är också jobbigt.
Jag vill kunna vara spontan som vilken 20 åring som helst och bara ha mig själv att anpassa mig efter.

Att vara vuxen innebär måsten, man måste laga mat, tvätta, städa, osv, oavsett vad man vill, och det vet jag. Jag säger inte att jag inte vill det, jag gillar att vara vuxen och ta hand om ett hushåll. Det jag menar är att jag skulle vilja att det var lite mer flexibelt. Till exempel så måste jag laga mat en viss tid varje måndag och torsdag oavsett hur trött jag är eller jag kan liksom inte planera in något annat då, om jag vill göra något annat, för hemtjänsten kommer då och då ska jag laga mat punk. Jag kan ju avboka matlagningen men då blir den inte gjord någon annan dag i veckan. Ni som har barn och familj kanske ”måste” laga mat varje dag oavsett hur ni känner. Men jag som är själv skulle vilja kunna välja lite när jag vill laga mat som ni som inte behöver hjälp kan. Typ ”idag vill jag göra detta, jag lagar mat på tisdag istället” eller ”idag känner jag mig jättetrött, jag orkat faktist inte laga mat idag, jag gör det imorgon”. Det påverkar ju bara en själv om man bor själv. Det är det jag vill, lite mer flexibelt. Jag gillar inte att skjuta upp saker, absolut inte, men någon gång vore det skönt. Jag vet att ibland måste öven singlar laga mat :-), men singlar kan bestämma lite mer hur och när, det kan inte jag på samma sätt. Jag hoppas och tror att ni förstår vad jag menar.

Min kurator tipsade då om att jag kan fråga min handläggare om jag kan få två timmars matlagning på en dag istället, istället för att sprida ut de här timmarna på två dagar i veckan. Så kan man göra två rätter. Så får jag en till ”fri” dag i veckan. Kevin har faktiskt tipsat mig om samma idé bara det att jag har glömt av den! :) Men jag tycker att det låter som en jättebra idé faktiskt.

Jag känner att jag har mycket runt omkring mig nu, vilket jag klarar och tycker om, men jag känner att det har blivit lite för mycket det senaste. Det är väll mest det här med hemtjänsten och att jag måste säga till varje gång som jag ska göra saker, att hemtjänsten inte behöver komma osv. Det blir en inre stress i mig och jag har svårare att vara spontan, vilket är jobbigt då jag är spontan. Det är mycket om och kring när man har en CP-skada, mycket mer än vad det är för andra 20-åringar. Så jag känner att jag ligger på bristningsgränsen rätt ofta, vilket inte är så bra. Så om det händer något litet utöver det ”vanliga” som egentligen inte är ett stort problem så blir det ett stort problem för att jag har så mycket annat att tänka på och hålla ordning på.

Min kurator förklarade det på ett bra sätt, att det är som en hink med vatten och att min hink är nu full hela tiden och om det händer något litet så rinner det över ganska fort. Till skillnad från om hinken var halvfull, då skulle jag klara av lättare om jag stöter på problem, om det händer något eller om det är något allmänt, då skulle det inte bli ett så stort problem men det blir det nu eftersom att min hink är full hela tiden.

Men jag ser ändå positivt på mitt liv och är så nöjd med det som är (hemtjänsten är som sagt sisådär, men jag är ändå tacksam över att jag får deras hjälp). Alla har sina dagar och veckor då livet känns tungt, även jag trots att jag älskar mitt liv. Detta med hemtjänsten och allt runt omkring, såklart att det är jobbigt ibland när man tappar det och det blir för mycket med allt. Men jag försöker att leva i nuet och är så tacksam över allt jag har, allt jag har gjort och åstadkommit här i livet. Jag har liksom klarat av skolan, köpt en alldeles nyproducerad lägenhet nära stan, fått en riktig anställning, jag har helt underbara människor runt omkring mig som bryr sig så mycket om mig, som älskar mig och får mig lycklig och jag har liksom hela livet framför mig. Jag är så tacksam över allt, jag måste tänka på allt underbart lite extra ibland för då inser man hur gött man har det, och då blir inte hemtjänst ”krånglet” och allt det där ”jobbiga” så jobbigt och så stort.

Min kurator är så bra att prata med tycker jag, det känns skönt att släppa lite på trycket och det känns som att hon förstår mig och vill hjälpa mig. Hon får också mig att inse att mitt i det här har jag ju också en CP-skada som tar mycket kraft, ork och energi i mitt liv och min vardag. Jag har aldrig riktigt tänkt så, för att för mig så är min CP-skada inget hinder och för mig så finns den där men jag tänker inte på den så mycket eftersom att den har följt med mig hela livet. Men när hon sa så påminde hon mig på något sätt om den och att jag måste chilla lite för att orka med mitt liv och låta kroppen vila oftare eftersom att det tar mycket tid och energi att leva med CP.

Det var ett bra möte som hjälpte mig att få lite perspektiv på livet.

Ännu en vecka på jobbet har gått, det går fort att komma in i rutinerna, jag är redan van. Jag har som sagt tre månaders prov anställning på Erikshjälpen. Jag började där den 27 juni så i slutet av september har det gått tre månader, jag har inte hört någonting alls, nu är det ju bara början på augusti än så länge så vi får väll se vad som händer. Självklart hoppas jag på en anställning, även om jag inte vill jobba där hela livet så känner jag att jag tar absolut det jobbet framför att bli arbetslös. Det vore skönt att känna att jag har en fast inkomst och ett jobb att gå till varje dag. Sen kan jag ju söka andra jobb medans jag jobbar på Erikshjälpen, det är ju bra för då behöver man inte känna sig så stressad över att hitta ett jobb.
Men jag är fortfarande väldigt trött när jag kommer hem, speciellt på fredagkvällar, jag är helt slut. Men det är inte så konstigt, jag har ju så mycket för mig och allt är ju fortfarande väldigt nytt, sen har jag ju en CP skada på det som suger väldigt mycket energi! :-)

Jag går upp klockan 06:00 varje vardag, jag brukar aldrig snozza men nu måste jag snozza två gånger för jag är så himla trött. Varenda moronn är jag som ett vrak innan jag lyckas ta mig ur sängen. Varje gång när klockan ringer för sista gången önskar jag bara att jag får slutna mina ögon igen. Jag vet inte om det är för att jag har sån go säng eller vad det är, hahaha. Faktum är att jag sover väldigt skönt i min lägenhet, nu har jag inte sovit här så jättelänge men jag tror aldrig att jag har vaknat mitt i natten och det är så skönt för vem vill ha avbruten sömn? I slutet när jag bodde på Storås kunde jag lättare vakna på nätterna och börja tänka på massor utav saker, det var jättejobbigt. Men jag tror att det var för att jag hade så mycket i huvudet då, jag var dessutom stressad och orolig över vissa saker och då sover man ju sämre oftast.
Nu känner jag mig avslappnad, inte fysiskt dock men mentalt :-) och all stress är borta så det är verkligen skönt.

På tal om fysiken, så är kroppen inte riktigt med mig just nu. Jag är definitivt inte avslappnad och jag är jättestel i kroppen, och då menar jag hela kroppen! Det är väldigt jobbigt för så fort jag ska göra något så spänner sig kroppen, till och med nu när jag sitter här och skriver så spänner jag mig jättemycket. Jag mår så bra nu mentalt, jag känner mig glad, pigg och allmänt lycklig, jag känner mig fri och tacksam över mitt ”nya” liv så varför kan inte min fysiska hälsa vara med på den banan med? Men jag tar heller stelhet i kroppen än ont i psyket! :-) För ont i psyket är så jobbigt, mycket jobbigare än att vara stel.

Imorgon (måndag) ska jag på CPUP mätning igen. CPUP mätning är när man träffar arbetsterapeut och fysioterapeut på habiliteringen också mäter de leder, muskler och hur rörlig jag är. De drar och sliter i kroppen och det är jobbigt när de gör saker som inte min kropp vill. De säger hela tiden att jag ska slappna av men det brukar inte så bra. Jag har gjort CPUP så länge jag kan minnas, så jag är van men det är lika jobbigt varje gång. När jag var under 18 gjorde jag CPUP varje år och det brukar vara antingen innan sommaren eller nu som i augusti. Men nu när jag blev vuxen gör man bara det vartannat år, så imorgon blir det andra gången som jag är med om en CPUP mätning på vuxenhab. Jag har fått fylla i en del papper som jag ska ta med imorgon om bland annat hur jag mår, både fysiskt och mentalt och som sagt så blev inte det så bra värderingar denna gång iallafall inte på det fysiska. Jag skulle även fylla i hur min stelhet är, hur många timmar jag sover och hur trött jag känner mig, ja det var massor utav saker. Tyvärr så kände jag att min kropp är i obalans då när jag hade fyllt i de där papperna. Men psyket är på topp iallafall! :D

Jag är lite nervös över imorgon eftersom att jag är så fruktansvärt stel i hela kroppen, stackars min kropp tänker jag när jag vet hur de kommer att dra och slita i den. Jag kommer att vara helt slut imorgon kväll.
Nu känner jag att jag tar ut mycket i förskott här men det är såhär jag känner.

Men på onsdag, då har jag bokat en helkropps massage i hela 60 minuter, åh det ska bli så skönt nu när min kropp är som den är och framför allt efter CPUP mättningen imorgon. Det kommer verkligen att göra gott för min kropp tror jag. Jag bokade den för ett tag sedan, innan jag fick tiden för CPUP, så det passade ju jättebra. Jag längtar inte till imorgon men jag längtar till onsdag!

Det positiva med CPUP imorgon är iallafall att jag får träffa mormor och morfar, och att mormor ska skämma bort mig och baka rabarberpaj som vi ska fika på efter CPUP.

Detta var ett väldigt blandat inlägg kände jag men jag kände att jag ville skriva av mig om lite allt möjligt.

Eftersom att jag inte är beviljad LSS så slussas jag över till SOL, i mitt fall då hemtjänsten (som jag har pratat om tidigare i bloggen). Jag har haft och har mycket fördomar kring hemtjänsten tyvärr eftersom att de inte är lika bra som LSS, LSS har goda levnadsvillkor medans hemtjänst har skärliga levnadsvillkor. Jag har nämt tidigare att min handläggare på hemtjänsten har blivit förvånad att jag inte får LSS med mina hjälpbehov som jag har. Dessutom att jag är så ung som jag är. 

Men nu är det som det är och jag får göra det bästa av situationen helt enkelt. Jag, min arbetsterapeuft och min kurator på HAB på RG (som inte är mina längre) gjorde en ansökan för någon månad sedan till hemtjänsten där vi skrev ner alla mina hjälpbehov, bohov, svårigheter med mera.
Det var ju jättebra och vi fick ihop en bra ansökan men det blir jobbigt när man måste skriva ner alla sina hjälpbehov, svagheter och allt det där som man inte klarar. Jag vet ju vad jag kan och inte men det blir ändå så påtagligt när man ser det svart på vitt på ett papper så.
Men om man ska ha någon hjälp i dagens samhälle så får man bara säga vad man inte kan, så är det ju tyvärr. 

Härom veckan fick jag beslutet på vad jag fick och inte fick.
Jag fick till exempel beviljat att de kommer till mig sex gånger per dag. Det tyckte jag var jättebra, även om jag kanske inte behöver så mycket besök, men det är bättre att få för mycket än för lite. Det är lättare att plocka bort än att få.

Jag har ju varit ganska ledsen över att jag inte får laga mat, för hemtjänsten kan tydligen inte bistå med det, utan att man får matlådor i stället hemskickat. MEN i beslutet står det att jag får rätt till matlagning två gånger i veckan. Åh, jag blev så himla glad när jag läste det beslutet. Det var så positivt. Jag som älskar att laga mat.
Sen har jag fått beviljat hjälp med inköp en gång i veckan, tvättning och städning.

Jag fick även beviljat att de hjälper mig med på-och avklädning av ytterkläder eller om något skulle krångla med de vanliga kläderna. Jag fick beviljat förberedelse av frukost, lunch, mellanmål och middag. Sen fick jag beviljat stöd två gånger om dagen med att komma iväg till jobbet måndag till fredag samt att komma iväg på fritidsaktiviteter. Men även hjälp med att möta upp i hemmet efter arbete måndag till fredag och efter fritidsaktiviteter. 

Och en gång om dagen får jag hjälp med att diska, slänga sopor, hämta post och bädda sängen.

Jag har även ansökt om ett trygghetslarm, och det fick jag beviljat med, så det var skönt. 

Jag blev väldigt positivt överraskad av beslutet. Det är nästan så att jag tycker att det är lite för mycket. Men det är ju bra att man får för mycket än för lite. 

Det som jag fick avslag på var bland annat ledsagning som jag hade ansökt om inom SOL. Jag fick inte det pågrund av att det är utöver skälig levnadsvillkor.

Man har alltid ett överlämningssamtal innan man slutar på RG med sin hemkommuns habilitering (i mitt fall Borås) och övriga kontakter. För att överföra information till vuxenhab och saker RG habiliteringen har gjort i fyra år eftersom att det är de som tar över nu. Jag tycker att det är väldigt bra med sådana möten, man knyter liksom ihop säcken på nåt vis.

Vi hann tyvärr inte ha det innan skolan slutade för det var svårt att få ihop alla mina kontakter. Så vi hade det i tisdags istället (den 8 juni). Då var vi på Habiliteringen i Borås och alla mina kontakter var med, antingen på plats eller på distans. 

Det var jag, mamma, pappa, min kurator och arbetsterapeuft på RG (de var på plats, så det var roligt att få träffa de för sista gången). Sen var min handläggare på kommunen (hemtjänsten) med, min koordinator på hemtjänsten, en till person från hemtjänsten som jag inte minns vad hon gjorde. Min handläggare på arbetsförmedlingen och på försäkringskassan. Sen var det även min arbetsterapeuft och min kurator på vuxenhabiliteringen. Så vi var ett stort gäng! 

Vi pratade och bestämde massor utav bra saker. Det var lite från arbetsförmedlingen om jobbet på Erikshjälpen, sen var det lite från försäkringskassan och om min ersättning därifrån. Sen var det ganska mycket kring hemtjänsten, frågor som jag hade och lite information osv. Det sista berättade Borås habilitering lite kring deras ansvar nu när jag bara har de, och inte RG.
Det kändes jättebra, med allt och alla, även med hemtjänsten. Alla verkar så måna och noga med att allt ska lösa sig och funka, så det känns bra.
Min kurator och min arbetsterapeft på vuxenhab sa verkligen att ”hör bara av dig om det är något, vad som helst, och om du inte vet vart du ska ringa så kan du alltid bara höra av dig till oss och om vi inte kan hjälpa dig så hjälper vi dig vidare”. Det kändes så härligt och tryggt att höra det. 

I onsdag skulle hon koordinatorn ringa mig från hemtjänsten och bestämma tider och så inför de närmaste veckorna hemma. Jag och mamma hade suttit dagen innan och klurat på tider osv. Vi kom då fram till att jag egentligen bara behöver hjälp tre gånger på fasta tider och det är vid frukost, lunch och middag.
Men sen när jag pratade med den här koordinatorn så la hon in tre pass till om dagen, förmiddagspass, eftermiddagspass och kvällspass. Egentligen tycker jag att det blir för mycket, men hon tyckte att vi kan börja så så att hemtjänsten lär känna mig och vet vad jag behöver. Så jag gick väll med på det. 

Så nu när jag är ledig kommer de:

Morgonen kl: 10 och hjälper mig med frukost

Förmiddagsbesök kl: 12:00-12:30

Lunch kl: 14:00

Eftermiddagsbesök kl: 15:30

Kvällsmat: 19:00

Kvällsbesök: 21:00-21:30

Det kommer vara folk här hela tiden känns det som men jaja, jag får testa detta nu så får vi se.

Det där kvällsbesöket mellan 21 och 21:30 känner jag direkt att jag absolut inte kommer att behöva. Det vore skönt att känna att det inte kommer någon mer efter kvällsmaten där. Det är ju för min egen skull också, att inte behöva känna att det ska komma någon hela tiden. Lite privatliv vill man ju ha! Jag klarar mig hyfsat bra själv. Men som sagt, det är bra att börja med mycket besök och känna på det.
För hon koordinatorn nämnde att de skulle gå och lägga mig vid det kvällsbesöket, hjälpa mig att göra ordning mig för natten, hjälp med tandborstning och på med nattlinne med mera. När hon sa det så skrattade jag lite för mig själv eftersom att jag fixar allt sånt själv, men det vet ju inte hon. Ja, ja vi får väll se, om de vill borsta mina tänder får jag väll säga ”nej, min mun mina tänder!” :D 

Utöver de här sex gångerna per dag har jag även rätt till inköp varje vecka. Jag önskade ju att få gå fysiskt till butiken och handla men det fick jag inte beviljat. Så jag kommer att få beställa hem mat från Coop varje onsdag också kommer det hemskickat till mig på måndagar på eftermiddagen.
Sen har jag matlagning 2 gånger i veckan som sagt och då har jag bestämt att jag vill laga mat söndagar och torsdagar i samband med eftermiddagsbesöket, alltså klockan 15:30.

Varannan vecka får jag hjälp med tvätt och var tredje vecka får jag hjälp med städning. 

När man har LSS så är det mer fritt och så, så det är ju såklart bättre men jag kanske trivs jättebra med hemtjänst, vem vet?

Det här känns så overkligt och lite läskigt och spännande på samma gång. Det ska bli spännande med allting, hur allt löser sig med hemtjänst, rutinerna med de osv. Men nu känns det lite bättre iallafall än vad det kändes innan det där mötet i tisdags.