Category Archives: Mitt handikapp

I måndags var jag på läkarbesök i Borås på ortopedtekniska. Jag skulle dit för att jag vill ha botox i min fot/vad igen eftersom att min vänsterfot har blivit stelare och jag vill inte att det ska gå så långt som förra gången (då vänsterfoten gick inåt hela tiden). Jag känner nu att foten är stelare och den börjar dra sig inåt och lite utåt när jag anstränger mig eller går långt.
Jag hade faktiskt aldrig varit just på den avdelningen på ortopeden som jag var på i måndags. Jag fick träffa en läkare och en fysioterapeut.

Först pratade vi bara lite då jag hade skrivit upp på en lapp vad jag vill uppnå med botoxen, vad som är problem nu osv. Jag vill bland annat bli mindre stel i foten såklart, ha mindre ont när jag anstränger mig och kunna använda mina ortoser lättare, för ibland så är foten så stel så att det gör jätteont i ortosen.

Sen fick jag gå i korridoren fram och tillbaka, med och utan skor. De såg då att min fot gick både utåt och inåt, inte samtidigt då såklart, men ni fattar! :) För mig kändes det som att min fot gick rakt framåt men tydligen gjorde den inte det. Jag brukar nämligen känna att den går inåt eller utåt mycket tydligare när jag går mycket längre sträckor, så först tänkte jag att de kommer säga att det ser jättefint ut men så fel jag hade. Jag går tydligen snett med foten utan att jag tänker på det eller känner det.

Jag fick lägga mig på britsen efter lite gång fram och tillbaka i korridoren. De kände, vred och klämde på min vänsterfot och diskuterade. Eftersom att min fot går både utåt och inåt så ville de ta botoxen på två ställen, för att min fot går ju inte bara inåt som den gjorde sist.

Plötsligt frågade läkaren ”ska vi boka en ny tid eller vill du köra botoxen redan nu?” Jag blev helt chockad, jag trodde inte att jag skulle få botox redan i måndags. Men jag sa ändå ja för jag kände att jag vill inte krångla med en tid till och för att slippa att ta ledigt från skolan osv. Så så blev det.

På vuxen kör de varken lustgas eller något annat, de kör heller inte gips efteråt som jag fick förra gången då jag fick botox i foten, det gör de bara på barn. Men det var skönt att jag slipper gipset nu.

Efter en stund kom läkaren in med sprutor och sånt, hon hade även med sig extra personal. Så de stod där och grejade en stund, jag var väldigt nervös. De hade en cool apparat som vibrerade hela tiden och det som vibrerade var mina muskler som spände sig, det var häftigt. Den var till för att hitta rätt muskel.
Sen tryckte de in sprutorna i vaden på mig, jag hade ingen bedövning alls så det gjorde väldigt ont och det var väldigt svårt att slappna av så det var därför som det gjorde extra ont. Hela min kropp blev som en sprattelgubbe, det högra benet åkte upp och armarna stod rätt ut, haha.

Jag fick kämpa och kämpa för det gjorde så ont, men jag fixade det och på 10 minuter var det över. Sen den första kvarten pulserade det och spände mycket i vaden, men senare på måndagen kände jag ingenting.

Japp, då var det gjort. Det var jag inte alls beredd på i måndags när jag vaknade, men skönt att ha det gjort. Nu ska jag inte dit förens om sex månader igen.

Nu måste jag ha nattortoserna VARJE NATT istället för varannan som jag hade innan, det känns ju sådär, men det är ju för en bra sak. Jag måste dessutom stretcha foten varje dag nu precis som med armen. Stretchingen är A och O.

Jag fick ett tips av en instagramläsare om att hen ville veta hur det var för mig som liten med en CP-skada, hur var andra barn mot mig? Och om jag kände mig annorlunda?
Så i dagens inlägg tänkte jag skriva lite om hur det var för mig med en CP-skada som barn.

Jag vet inte vilken ålder hen syftade på när hen skrev ”barn”, men jag tänker typ genom hela livet.
Jag har jättemånga härliga minnen från min barndom, mest efter att ha tittat på alla härliga kort men jag minns speciella minnen utan att titta på några kort.

Jag minns inte att jag kände mig annorlunda på något sätt. Jag hade min fina familj runt mig och vi hittade på saker som vilken familj som helst. Det var mycket kärlek och är fortfarande, så jag kände mig inte så annorlunda. Jag tror att det var när jag började skolan som jag började känna mig annorlunda. Jag övergick från dagis till skola, jag fick en ny klass med nya människor, jag fick en ny assistent, det var mycket nytt som hände då. Mina klasskompisar märkte att jag stack ut från de, de hade tusen frågor – ”varför går hon så konstigt?” ”varför pratar hon så konstigt?” Det var mycket frågor och då började jag nog känna mig annorlunda.

Sen började mina klasskompisar mobba mig för mitt funktionshinder, det var verkligen upp och ner, det var från dag till dag. Ena dagen var det mycket taskigt som sades och gjordes, men andra dagen var de jättesnälla och hjälpte mig. Jag hade inga kompisar, ingen ville vara med mig på rasterna osv. Det höll egentligen på i perioder ända upp tills jag började högstadiet. I högstadiet blev jag inte mobbad men jag blev utfryst, men jag mådde egentligen inte så dåligt av det. Jag kände att jag ändå mådde bra för jag hade så mycket annat i mitt liv som jag mådde bra av.
Dessutom kände jag att utfrysning är bättre än att bli mobbad och att jag blir retad.
Men jag kom ihåg att jag i perioder bröt ihop för att jag kände mig ensam eftersom att jag inte hade några kompisar.

Men sen i åttan hittade jag och Kevin varandra, och blev bästisar. Vilket jag är så glad för. Han gick då i min parallellklass, men vi gick i samma klass från förskoleklass till 6:an. Men då var vi inte så bra kompisar, bara ibland. Det gick lite upp och ner. Så jag och Kevin har gått igenom mycket tillsammans.

Så ja, man kan ju sammanfatta det med att jag har blivit annorlunda behandlad i hela min skolgång av barn tyvärr. Det handlar ju om okunskap tyvärr.

Men jag är så tacksam att jag hade min familj under den skoltiden. Jag tror inte att jag hade orkat annars, det var de som fick mig att känna att jag duger som jag är och att jag är en underbar person oavsett vad någon annan säger eller gör.

I måndags skulle jag göra den här magmättningen som jag har nämt här på bloggen. Då förs en kateter ner i matstrupen och ner till magsäcken för att mäta surheten och pH-värdet i matstrupen under 24 timmar. Anledningen till att jag skulle genomgå denna undersökningen är för att jag har haft så mycket problem med min magkatarr.

Jag har varit jättenervös för denna undersökningen. Jag fick inte äta något efter klockan åtta på morgonen samma dag så jag åt en ordentlig frukost. Klockan ett hade jag tid på Sahlgrenska på mag-och tarm mottagningen.
Först fick jag komma med in till ett rum med en sköterska. Hon berättade hur allt kommer gå till osv.

Först förde två sjuksköterskor ner en tjock slang medans jag låg ner för att mäta hur magen arbetar tror jag. Den var då kopplad till en dator där man såg hur min mage rörde sig. Det var jätteobehagligt. När slangen var nere fick jag saltvatten ur en spruta av en sjuksköterska som jag skulle svälja när hon sa till. Sen fick jag inte svälja saliv på 30 sekunder. Det var superjobbigt, jag fick verkligen kämpa för att inte svälja, det gick nån gång men jag fick verkligen kämpa. Men jag klarade inte av det och svalde de andra gångerna, så vi fick göra om det och göra om det flera gånger. Detta skulle jag dessutom göra sju gånger. Usch, det var hemskt.

Tillslut sa jag att jag har lättare att inte svälja när jag har något i munnen så då fick jag hålla vatten i munnen i 30 sekunder vilket gjorde det lättare.
När äntligen det var över skulle en tunnare slang ner i magen som jag skulle ha under de här 24 timmarna. Vilket var tur för den tjocka slangen var så obehaglig.

Jag trodde att det skulle bli lättare. Men det blev tyvärr också jättejobbigt. Pappa satt jämte mig och höll i mig medans en sjuksköterska började lätt att föra ner slangen i näsan. Sen när den var halvvägs fick jag böja ner huvudet och dricka små klunkar med vatten. Jag kände slangen hela tiden inom mig och jag fick sånna kräkreflexer så de fick dra upp den om och om igen. Vissa kräkreflexer fixade slangen men när de blev för kraftiga funkade det inte.
Jag var så svettig och gråtfärdig, men jag sa ändå ”kör på” till sjuksköterskorna för jag ville verkligen få det att funka. Tillslut när de äntligen fått ner den tittade de på dosan som den var kopplad till och såg att den inte mäter syran. Så då fick de röntga min hals i ett annat rum. Vi höll tummarna för att slippa börja om men tyvärr så hade slangen snott sig så de fick ta ut den igen. Då blev jag så trött, när vi äntligen fick ner den.

Sen var det bara att försöka att få ner samma slang genom näsan igen. Så där höll vi på, samma sak som innan, ut och in med slangen. Det var så kämpigt, jag grät och var så svettig. Men jag gav inte mig, det skulle gå, oavsett hur många gånger slangen åkte upp och vi fick försöka igen. Jag hade bestämt mig att jag inte skulle gå därifrån utan en slang. Jag behövde verkligen genomföra denna undersökningen.
Pappa satt och höll om mig varje gång och pushade mig, sjuksköterskorna var också så gulliga och berömde mig för mitt kämpande, pappa också.
Sen hamnade slangen äntligen på rätt plats och det var över.

Den ena sjuksköterskan hängde på mig dosan runt halsen och visade mig knapparna som jag skulle trycka på och när. Jag skulle även föra dagbok under de 24 timmarna. Jag skrev upp när på dygnet jag åt och vad jag åt och drack. Jag skrev även upp när jag la mig, gick upp, om och var jag fick ont i magen.
På min dosa som jag hade runt halsen skulle jag även trycka på olika knappar när jag gjorde de här sakerna.

Jag skulle egentligen vara på Storås under de här timmarna men jag tyckte att det skulle vara skönare att vara hemma. Så pappa körde mig till mamma. Det var mycket skönare att vara hemma när man behövde lite extra hjälp och så.
I början kändes det jätteobehagligt med slangen i halsen men när jag kom hem och fick något och äta kändes det mycket bättre i halsen. Sen kändes det mest läskigt i näsan där slangen gick ner om jag ska vara ärlig. Som tur var fick jag äta vad som helst, förutom sura saker.

Min mentor hade sagt till mig att vara helt ledig och ta det lugnt på tisdagen, man får alltså säga till mig det! :)
Så det var skönt. Jag sov dessutom inte så bra natten till tisdag, det kändes ju ovant såklart.

Klockan halv tre igår var jag och pappa tillbaka på mottagningen igen och en sjuksköterska tog ut slangen. Det var inte alls lika jobbigt att ta ut den, eftersom att jag hade gjort det så många gånger dagen innan. Dessutom sa sjuksköterskan att jag hade blivit van vid det nu, så därför kändes det inte så mycket som det gjorde i måndags. Besöket tog bara 10 minuter och sen var jag äntligen fri från slangen.

Nu ska en läkare titta på resultatet av magmätningen, så jag får svar om ungefär en månad om det visade något.

Men nu är det så skönt att det är över, jag trodde inte att det skulle vara så jobbigt som det blev. Tur att jag inte viste det innan, då hade jag nog oroat mig mer.

I onsdags var det dagen då jag skulle få botox i vänster arm och hand. Jag har varit jättespänd inför den dagen men ändå sett fram emot den. Jag skulle göra botoxen på operation på Sahlgrenska sjukhuset eftersom att jag skulle bli sövd.
På kvällen innan duschade jag men en speciell svamp och tvål/schampo, det gjorde jag två gånger på kvällen, så jag kände mig så ren när jag skulle sova. Jag skulle dessutom duscha två gånger med det i en och samma duschning, så mycket har jag nog aldrig duschat på en och samma dag.
Jag skulle vara på Sahlgrenska redan klockan sju på morgonen så mamma kom senare på kvällen för hon skulle sova över oss mig. Både jag och mamma hade sett fram emot det mycket, det skulle bli så mysigt.

Kvällen med mamma var jättemysig, vi tog det lugnt, hon hjälpte mig att duscha för sista gången och jag tog en stor kvällsfika senare på kvällen. Mamma sov i mitt rum i en tältsäng, vi pratade så mycket innan vi släckte så det blev bara fem timmars sömn för oss den natten. Vi skulle redan upp vid fem.

På morgonen tog vi bara på oss och jag drack två glas saft, det var det ända som jag fick den morgonen! :)
Väl på Sahlgrenska åkte vi upp till den avdelningen som jag var på förra tisdagen på det där första mötet. Där fick jag ett rum också fick vi reda på att botoxen inte kommer att bli av förrän vid halv två, det var ju beräknat vid den tiden men jag hade hoppas på att det skulle bli tidigare.
Så det skulle bli mycket väntan.
Inne i rummet var det bara en säng, ett par garderober, några stolar och en toalett. Där inne var jag och mamma från klockan sju till klockan halv två, det var segt. Det ända som hände under de sju timmarna var att jag fick en infart med dropp. Doktorn kom även in lite tidigare på morgonen och ritade en pil på min hand och berättade lite om injektionen. Hon sa även att jag inte kommer att sövas så djupt, så det var ju skönt, jag skulle vara halvvaken under injektionen.

Ja, vad gjorde vi ens under de sju timmarna? Vi sov för vi var så trötta och jag blev så trött av att bara ligga där. Vi pratade, tittade på mobilerna och jag gick på toa typ sex gånger för jag blev så kissnödig av droppet, haha! Men det gick ganska fort ändå trots väntan och att jag var så hungrig!

Vid halv två kom sjuksköterskan äntligen in och körde ner mig i sjukhussängen till operation. Där fick jag ligga och vänta ännu mer. Det kändes precis som att jag hade fått lugnande redan, jag var så trött och dåsig. Efter ungefär 20 minuters väntan kom en trevlig sjuksköterska till mig, ställde några frågor och sen körde hon in mig i operationsrummet där det var fullt med människor.
Det började med att de lyfte över mig till operationsbritsen, jag var så svag så jag orkade inte flytta över själv.
Det var massor utav personer som grejade med allt möjligt runt omkring mig, de satte på slangar på bröstet, jag fick en slang i näsan med syre, de mätte mitt blodtryck, ja de höll på där med många slangar och pipande saker, de var så gulliga så det kändes tryggt.

Sen fick de sätta in en ny infart i min hand istället eftersom att jag hade svårt att räta på min arm då den andra infarten var i armvecket, så det tog längre tid än förväntat.
Sen sprutade de in medlet som skulle göra mig ännu mera sömnig. Då blev jag yr och nästan somnade.
Efter en stund tog läkaren sikte på min arm, höll i den och stack. Men det var väldigt jobbigt för armen spände och ville inte alls sammarbeta. Tillslut var det över, men jag minns inte så mycket mer, jag var så trött.
Sen minns jag bara lite svagt från när de lyfte över mig till sjukhussängen, efter det somnade jag ännu en gång.

Jag skulle ner till mitt rum igen efter botoxen men jag märkte att jag stod kvar i operationsrummet fortfarande och jag hörde att sjuksköterskorna frågade mig hur jag mådde, då jag svarade lite groggy ”jag är trött” och ”jag fryser”, jag kom ihåg att jag frös jättemycket, så jag fick sånna där jättesköna värmefiltar på mig, typ sju stycken. Efter en stund minns jag att sjuksköterskan sa till mig att de kör upp mig till uppvaket istället eftersom att jag var lite extra trött än vanligt.
Väl uppe på uppvaket var jag så trött och det tog en stund för mig att vakna till. Mamma satt bredvid mig och pratade.

När jag väl vaknade till märkte jag att jag hade en hel hand som var lindad i bandage med en blodig slang, jag hade ännu en infart i samma arm med droppet, sen en pipande grej på fingret som mätte min syresättning och ännu en till slang som var till för något. Det kändes som att jag hade blivit opererad när jag såg allt!
Injektionen skulle egentligen bara ta max 10 minuter så jag skulle vara tillbaka på rummet ganska fort, men eftersom att det blev lite komplikationer med infarter, tester osv nere på operation så tog det lite längre tid. På uppvaket sa mamma att det tog cirka en timme nere på operation, jag blev så chockad när det bara skulle ta 10 minuter! Jag hade dessutom ingen tidsuppfattning.
Lite senare åkte jag ner till avdelningen igen, väl inne på mitt rum stekte de snälla sjuksköterskorna pannkakor till mig, gav mig varm choklad, saft, sylt och till och med glass. Åh, det var sååå gott att äta! Pannkakor med glass, det var inte dumt! ;) Pannkaksfrukost, mums!
Sen kom läkaren in och berättade lite om hur det hade gått och så, och att jag kommer att få komma tillbaka inom ett tag på en uppföljning.
Efter det kom sjuksköterskorna in och tog bort infarterna och sen var det äntligen dax att åka hem.
Jag kände inget i den armen som jag hade fått botox i, jag kände bara i höger arm där jag hade fått alla infarter, haha, lite komiskt! :)
De tog botox i axel, handleden och i tummen.

Ja, vilken dag va, sen var jag helt slut! Vi var där från klockan sju på morgonen till klockan fem på eftermiddagen!

Men jag fick sånt fint stöd av både mamma som var med mig hela dagen och alla som skickade fina sms till mig! Kram på er! <3