Category Archives: Mitt handikapp

Jag har inte så många kompisar, det har varit ett kämpande med kompisar i hela mitt liv, det har varit svårt att skaffa kompisar och att komma in i ”kompis-gängen” satt säga. Ett tag i skolan hade jag inga kompisar vilket jag tyckte kändes jobbigt då jag såg många kompis gäng i skolan som hängde, pratade och skrattade, jag kände att ”jag vill också”. Det var faktiskt riktigt jobbigt ett tag, jag var mest hemma på helger, på lov och efter skolan för jag hade ingen att va med. Men samtidigt så trivdes jag med det, jag var ett speciellt barn som gillade att umgås med mina föräldrar och min familj, jättemycket faktisk, jag hade inga problem med det, men i vissa perioder så blev det jobbigt och jag önskade att jag hade nån kompis att hitta på saker med och att komma ut utanför hemmet.

Men i åttan förändrades mycket då jag och Kevin hittade tillbaka till varann och blev riktigt bästa vänner. Vi umgicks inte i skolan men efter skoltid umgicks vi mycket. Vi gick till skolan tillsammans, vi gick ut på mycket promenader, vi åkte till stan, vi tränade tillsammans, vi hängde mycket hos honom på somrarna, vi odlade, satt i hans växthus ända in på småtimmarna, ja ett tag hängde vi jättemycket vilket var så roligt. Vi bodde typ grannar och vi två är och var spontana personer så det blev mycket spontant, vilket jag gillade. Han kunde liksom fråga om vi skulle ta en promenad och på 5 minuter var jag nere hos honbom, det var så enkelt liksom och jag kände mig så glad och lycklig att jag äntligen hade en vän, en riktigt vän och att vi kunde umgås såpas mycket som vi gjorde.

Sen började jag gymnasiet och flyttade till Storås och då blev det inte lika mycket såklart, men jag och Kevin var fortfarande väldigt bra vänner. Jag hoppades att jag skulle få många vänner i gymnasiet och det brukade mamma säga till mig också när jag var som ledsnas att det brukar bli lättare i gymnasiet. Det blev det ju också för jag träffade min kära Wilma, min bästa vän som jag hade längtat så mycket efter (förutom Kevin då). I början var vi inte alls tajta och lite reserverade mot varann men ju mer tiden gick desto tajtare och tajtare blev vi och jag fick äntligen den vännen som jag kunde prata om allt om, garva ihop och prata om mina djupaste känslor med. Det var en otrolig trygghet att ha henne på RG, både i skolan och på elevhemmet Storås. Vi umgicks både i skolan och på Storås. Utan henne hade det blivit riktigt tomt under gymnasietiden eftersom att jag inte var så tajt med någon annan. Såklart att jag hade andra vänner där också men vi var inte lika tajta som jag och Wilma. När man inte bodde hemma, och jag som var så hemmakär, så var det skönt att ha den tryggheten som jag hade i Wilma. Även om vi kommer från helt olika bakgrunder och från helt olika familjesituationer så förstod vi ändå varandra så bra, hon förstod mig och jag henne och vi kunde hjälpa varandra trots våra olika bakgrunder. Jag saknar verkligen våra kvällar på Storås när vi umgicks. Jag är så tacksam att jag träffade Wilma.

Nu när jag har flyttat från Storås och bor i mitt eget hem och har börjat mitt vuxenliv är det lite ensammare eftersom att jag inte kan gå till Wilma på 30 sekunder som jag kunde innan. Dessutom bor hon nu i Falun efter sitt femte år på Storås, så nu är det inte bara att träffas. Vi är fortfarande bästa vänner och hörs ganska ofta på telefon och sms, vilket jag älskar men det blir inte riktigt samma sak såklart.

Kevin och jag är fortfarande bästa vänner och vi har en jättefin kontakt, vilket jag är så tacksam för. Men även om han bor bara lite utanför Borås så träffas vi tyvärr sällan, eller ett tag träffades vi ganska ofta faktiskt, han hjälpte mig mycket med lägenheten och så, vilket var superkul och tacksamt. Men nu går det ganska långt emellan gångerna eftersom att vi har olika liv, han jobbar mycket så det är svårt att träffas ofta och det blir inte lika spontant längre. Men när vi väl träffas har vi jätteroligt även om det går långt emellan gångerna, men jag önskade att vi kunde ses lite oftare, men samtidigt så är jag jättetacksam över att jag har en sån fin vän som honom i Borås, annars hade jag inte haft någon i Borås, vilket hade varit jättejobbigt.
Jag är så glad att jag har Wilma och Kevin, de är mina enda vänner men de är verkligen mina bästa vänner och som jag brukar tänka bättre med två riktigt bra och fina vänner än massa halvvänner.

Och så har jag ju min otroliga familj och nära och kära som jag står väldigt nära. Även om vi inte träffas varje vecka och umgås på det sättet så ofta (som jag önskar :-)) så finns de alltid i mitt hjärta och bara av den tanken så känner jag mig mindre ensam även om de inte är hos mig fysiskt. Jag brukar tänka på vad jag faktiskt har och på de när jag saknar mer sällskap.

Men jag var i en period för bara någon vecka sedan, och den perioden går lite i vågor och det är att jag saknar mer kompisar, alltså såhär kompisgäng som man kan hänga med. Saknar det här spontana och regelbundna. Liksom slänga ut ett mess och fråga ”vad ska ni göra i helgen? Ska vi hitta på något?” eller att bara bjuda hem lite kompisar en lördagskväll liksom, äta och dricka lite gott. Just det kan jag sakna så mycket ibland, att hitta på lite saker och bara umgås med någon eller några. Jag saknar liksom mer det här vardags kompis livet.

Jag älskar mina oplanerade helger men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något, men jag har ingen att hitta på något med för oftast jobbar Kevin. Då hör jag av mig till mamma och pappa för de är alltid öppna för mig och de säger alltid till mig att höra av mig nom jag vill hänga, vilket jag är så tacksam för och jag älskar att hänga med mina päron, det gör jag verkligen. Men ibland kan jag känna att jag vill hitta på något utan mina föräldrar också, med någon kompis t.ex, och det är ju normalt att känna när man är 21 liksom! :-) Det är snarare onormalt att vilja hänga med sina päron vid min ålder, men jag är ju inte som alla andra 21-åringar! :-)

Om någon skulle komma fram till mig en vacker dag och fråga mig ”Alice, jag kan knäppa med fingrarna nu så skulle du kunna bli av med din CP-skada för gott, vill du det?” För dig som läser detta nu kanske svaret är självklart, att jag skulle svara ”ja” i alla lägen, men för mig är det inte ett självklart ja utan för mig är det ett självklart nej, jag skulle ens inte tvekat på svaret. Jag har skrivit om detta tidigare i bloggen men jag vill att människor och ni mina kära bloggläsare ska förstå att en CP-skada betyder inte världens undergång. Även om jag inte är min CP-skada, utan jag lever med den så har ändå min CP-skada gjort mig till den jag är.

Jag tänker inte på det ofta för jag kommer aldrig att få veta men ibland kan jag inte låta bli tanken, ”undra hur mitt liv skulle se ut utan min skada?” Alltså om allt skulle se ut precis likadant ut med familj och familjekonstulationer osv, bara det att jag inte hade min skada. Ganska intressant tanke ändå…. men jag tror någonstans innerst inne att jag hade nog inte varit lika driven som jag är. Visst, jag tror att jag hade varit driven för det är liksom min personlighet och inte CP-skadan som formar mig som person eller ens personlighet. Men jag tror att jag är lite mer driven tack vare min skada.

Jag undrar och tänker på ibland om jag verkligen hade suttit i denna nyproducerade lägenheten direkt efter gymnasiet om jag inte hade en CP-skada. Det är ju såklart lättare att flytta hemifrån utan en CP-skada men jag tror att jag har haft nytta av min CP genom livet, som t.ex med lägenheten, att ”jag kan också flytta hemifrån” och att min CP gav mig någon slags drivkraft till det. Sen tror jag att Storås hjälpte mig mycket till att ta steget att flytta hemifrån på riktigt. Jag vet inte om jag hade varit lika mogen att flytta hemifrån direkt efter gymnasiet om jag inte bott på Storås.

Många tänker säkert att ha en funktionshinder är en begränsning och något dåligt, såklart att det är en begränsning i vissa situationer men jag ser det som något positivt och att jag får se världen ur ett annat perspektiv. Nu har jag ju ingen aning om hur det är att leva utan mitt handikapp, så mitt ”perspektiv” är ju det ”normala” för mig men ändå, jag hoppas att ni förstått vad jag menar.

Jag försöker mer och mer se det som att min CP-skada har gett mig en gåva i livet, att det liksom var meningen på något sätt att jag inte skulle bli som alla andra, det känns så iallafall. Jag är en sån person som inte gillar normen och det ”normala” utan jag vill sticka ut och det gör jag ju automatiskt med min CP-skada, omedvetet, men jag vill även sticka ut på andra sätt som t.ex att jag delar med mig av mitt liv här på bloggen och på Instagram. Jag kan tänka mig att det är jobbigt om man inte vill vara annorlunda, man vill smälta in i folkmassan, man vill vara den ”normala” också föds man med ett handikapp, då blir man automatiskt placerad i de ”icke-normala” facket oavsett vad man vill.

Jag ser min CP-skada som en styrka istället för en svaghet. Visst, jag får kämpa mer i livet och har problem med vissa saker som andra inte lägger en tanke åt i hela sitt liv. Men varför ska jag gå och tänka på det? Varför ska jag tänka på saker som jag önskar att jag kunde?
Såklart att jag har saker som jag önskar att jag kunde, men det är inget som jag tänker på.
Det är mycket bättre att tänka på saker som jag faktiskt kan, tänka på saker som gör mig lycklig och ta mig igenom livet med glädje, värme och kärlek och göra det bästa av livet. Det hjälper ju liksom inte att tänka på det man inte kan eller klarar av, det tar bara energi från att leva det liv man faktiskt har fått fullt ut.

Det händer faktiskt inte ofta att jag tänker på min CP, väldigt sällan faktiskt, och det är för att jag lever i min lilla ”CP-bubbla” som jag kallar den där alla känner mig, vilket är en enorm trygghet och framförallt skönt. Jag behöver inte göra mig till, jag behöver inte anstränga mig – jag kan bara vara mig själv. Det är när jag kommer utanför min lilla bubbla där det finns fördomar, okunskap och osäkerhet som det blir jobbigt, men det är faktiskt sällan så det är skönt.

Livet har gett mig detta livet med en CP-skada och då ska jag göra det bästa av det.

Som ni kanske läste för några inlägg sedan så har jag inte mått så jättebra fysisk den sista tiden. Jag pratade om min extrema trötthet och även om min huvudvärk som ständigt har följt efter mig. Tyvärr fortsatte den även förra veckan. Jag skrev ju att jag bestämde mig för att vara hemma förra tisdagen och det var nog bra för jag mådde inte alls bra. Jag var jättetrött, jag hade ont i huvudet och kände mig svag och dåsig, jag hade inte orkat jobba iallafall. Jag tog ju prover på morgonen och då ville jag bara få svar på vad det var eftersom att jag kände mig så kass.
Jag vilade hela dagen i tisdags och på onsdagen mådde jag lite bättre så då karvade jag mig till jobbet. Jag hade inte ont i huvudet på hela dagen, och jag var så glad över det. Sen tyvärr när jag kom hem började den tyvärr att smyga sig på och på kvällen fick jag jätteont.

Men i torsdags hade jag inte min konstiga huvudvärk på hela dagen, det var nog första gången på två veckor som jag fick vara utan huvudvärken en hel dag, och det var verkligen så skönt. Man vänjer sig så fort vid något, och ja man vänjer sig även vid smärta, det gjorde jag iallafall med huvudvärken. När man har huvudvärk så som jag har haft varje dag i nästan två veckor så glömmer man nästan av hur det är att inte ha huvudvärk, trots att det bara har gått två veckor och då när man helt plötsligt inte har det en dag så känner man ”åh, är det såhär det känns att inte ha huvudvärk”.

Jag var på Habiliteringen i torsdags hos min dietist igen och vägde mig. Jag trodde aldrig att jag skulle få reda på mina provsvar där, men det fick jag. Hon kunde se de när hon gick in i min journal. Men hon sa att hon är ju ingen sjuksköterska eller läkare men hon kunde utläsa det på ett ungefär.
Och det var som jag trodde, allt såg normalt ut. Det var ju skönt men samtidigt mår jag ju som jag gör. Det hade varit lättare om det var typ brist på järn eller nåt, ja då hade man kunnat ta järntabletter och blivit piggare och blivit av med problemen. Nu är det svårare eftersom att detta med all sannolikhet beror på min hjärntrötthet eftersom att provsvaren inte visade något. Det är svårare eftersom att då behöver man hantera det på ett annat sätt. Men min kurator och jag ska prata mer om min hjärntrötthet och hon ska försöka hjälpa mig med hur jag kan hantera den och livet med en sån diagnos för att det ska bli lättare, så det känns ändå bra.

De på vårdcentralen sa ju att det kommer att ta flera veckor innan jag får reda på provsvaren. Men de kanske ringer mig om några veckor när någon har studerat provsvaren. Men det är skönt att jag vet att allt ser bra ut redan nu.
Tröttheten tycker jag åndå går att ”stå ut” med men det jobbigaste är ju huvudvärken, den tar ju så mycket på en.

I torsdag och fredags mådde jag bättre som sagt och även i helgen, trots att jag var så fruktansvärt trött även i helgen, men huvudet mådde hyfsat bra och det är jag glad för. Så jag hoppas att denna veckan blir bättre än förra, för förra veckan var ingen rolig vecka, inte den heller.

Men idag på Sveriges nationaldag är jag ledig, vilket är så skönt. Jag hade inte tagit ledigt igår på klämdagen, men det var ändå helt okej att jobba igår när jag viste att jag skulle vara ledig idag.

Som jag nämnde innan så var jag som sagt på Habiliteringen i torsdags och det var absolut inte för provsvaren, det blev bara en bonus. Utan som sagt så skulle jag väga mig. Jag väger mig ungefär vart tredje månad nu eftersom att jag har minskat lite i vikt, det är bara för att hålla lite koll. Jag var där i december och då hade jag gått upp lite i vikt sen i höstas vilket var bra, men jag borde väga mer än vad jag gjorde då så då fick jag lite tips på maträtter och så. Sen var jag där i januari, februari igen tror jag och då hade jag tyvärr gått ner lite igen. Så då fick jag ännu mer tips på vad jag kan äta som innehåller mycket energi, som t.ex att jag kan dricka mjölk och juice istället för vattnen osv. Vi pratade även om att jag ska börja äta mellanmål när jag kommer hem från jobbet osv. Jag har försökt med detta så gott jag kan. Men i torsdags när jag vägde mig igen så hade jag tyvärr gått ner ännu mer i vikt, nu ligger jag på ungefär samma vikt som jag gjorde i höstas, så jag har alltså gått ner alla de kilona som jag gick upp från i höstas, vilket inte är så bra. Jag väger till och med mindre nu än i höstas, jag tror inte att jag har vägt såhär lite på år, vilket definitivt inte är bra.
Jag har en otrolig hög energiförbrukning i min kropp med tanke på min cp-skada. Varenda liten rörelse tar mycket energi så därför behöver jag och måste jag ha mycket energi i mig.

Så nu ska jag börja med näringsdrycker igen, inte jätteroligt tycker jag, men det är ju för en bra sak. I låg- och mellanstadiet och lite in på högstadiet drack jag alltid näringsdrycker och sen en period i gymnasiet också. Men sen slutade jag med de för att jag blev trött på de och gillade inte smakerna så mycket, jag hade nog fördruckit mig på de. Även om det finns olika smaker så är det samma konsistens tycker jag, och det är den som jag har fått svårt för. Men nu har min dietist beställt några olika smaker till mig som jag ska få testa, de kommer till mig under veckan tror jag. Men näringsdryckerna kanske kan hjälpa mig att känna mig lite piggare också, så det hoppas jag på.
Hon sa även att jag kan ta med en påse nötter till jobbet och ta en näve vid frukosten, då nötter inte är så mättande men innehåller mycket kalorier, så det ska jag försöka att komma ihåg att ta med mig imorgon.

Nu hoppas jag på en bra vecka, men denna veckan ser lugn ut då det är ledigt idag och inte så mycket annat, så jag håller tummarna.

Önskar er en fin nationaldag!

Nu under ungefär tre veckors tid har jag känt mig väldigt trött, orkeslös och energin har jag saknat. Jag har inte heller känt igen min trötthet. Jag brukar inte vara trött i långa perioder som jag varit nu, och jag har liksom känt att det hjälper inte med att sova en natt. Det har varit en konstant trötthet helt enkelt. Men jag har liksom inte lagt så stor vikt vid det, utan tänkt mer att det har att göra med att jag har så mycket att göra hela tiden. Nu i några veckor har jag haft proppfulla veckor och jag har känt mig som en duracellkanin, det har varit hit och dit, fram och tillbaka.
Nu under fyra veckor har ju CP-gruppen varit varje tisdag i två timmar efter jobbet, jag har ofta varit hos min kurator på Habiliteringen, så det har ju blivit två besök där i veckan ett tag nu, sen har jag fortfarande ont i min handled så några besök på vårdcentralen har det blivit. Sen har det varit en del små grejer och de här stående rutinerna med matlagning och tvätt osv.

Även om detta låter som smågrejer och pice of cake grejer och att detta är vuxenvärlden så får vi inte glömma att jag har en cp-skada också som gör att saker och ting tar mycket kraft och energi.
Plus att vi har glömt en faktiskt väldigt stor del i det hela och det är att jag jobbar också, måndag till fredag. I för sig ”bara” 50% men för mig är det nog.
Inte bara det, jag har ett hem att ta hand om och även om jag har hjälp så är det jag som grejar och fixar mest. Det tar mycket tid, energi och kraft från mig.
Det känns ibland som att jag jobbar 100% med tanke på min kropp som jag hela tiden behöver kämpa med och med mina kognitiva svårigheter som min CP-skada medför. För mig är det ju vardag, så jag tänker inte på det eller tycker att det är jobbigt men om jag tänker efter förstår jag att jag blir trött.

Nu får ni inte ta detta som att jag ”klagar” för det gör jag verkligen inte. Jag gillar ju när det händer saker, det är ju roliga saker som har hänt, som t.ex CP-gruppen. Men även roliga saker tar energi, även om jag älskar att laga mat, gå runt och pilla hemma, gå på CP-gruppen osv osv, så tar det enormt mycket kraft.
Och inte bara det, jag har 100 grejer att hålla koll på och tänka på också, och det tar också enormt mycket energi. Jag har gillat mina fullspäckade veckor, men jag känner att kroppen börjar säga ifrån nu, med tanke på min trötthet. Det har varit brist på vila och återhämtning. Det känns även som att när jag kommer hem så gör jag alltid något, och har alltid något planerat, så även om jag kommer hem runt klockan 13 varje dag så går tiden ändå och jag hinner inte vila. Det var längesedan som jag kom hem klockan 13 och kunde bara lägga mig i sängen och kolla på tv ända till kvällen, jag kommer ens inte ihåg sist. Det har jag verkligen känt att jag har behövt ett tag. Inte ens på kvällarna har jag tillåt mig själv att ”ta kväll”, utan ja då har gått och grejat, småstädat, osv och sen när jag äntligen ligger i sängen och vill titta på mina serier, ja då är klockan så mycket att jag behöver sova för att orka nästa dag.

Jag är mycket så att jag inte lyssnar på kroppen och vilar vilket ni kanske hör. När man har CP så behöver man dessutom extra mycket vila och återhämtning vilket jag inte har prioriterat för jag hinner inte. Om ni har läst mitt förra inlägg om tisdagens CP-grupp så pratade vi om den här bilen, om att man måste stanna och tänka oftare, och att man oftast har en liten tank som CP och att man saknar tankemätare så man vet inte när bensinen tar slut osv. Jag skrattade lite när de berättade om denna bilen för jag känner igen mig så väl. Det värsta är att jag inte tar hand om min bil så väl, jag gasar lite för mycket och till slut tar bensinen slut utan förvarning, och det är väll det den har gjort nu.
Jag är inte så bra på den där balansen som vi pratar mycket om på CP-gruppen, den är svår och jag måste bli bättre på den.

Jag har varit trött på jobbet, trött när jag kommit hem, trött hela tiden. Jag har typ vant mig vid den här tröttheten nu för den har varit med mig så länge nu. Det var längesedan som jag kände mig riktigt pigg och fylld med energi. Det har varit mycket det senaste, mycket att göra, mycket måsten och sen har jag varit helt slut.. Men tillslut tappade jag det bara och började storgråta för jag var helt tömd på energi och det kändes som att kroppen skulle ge upp och hjärnan skulle sprängas. Även om jag har haft roligt under dessa veckor med, fått energi med underbara kollegor, kärlek och med underbara människor i mitt liv så har måstena och duracellkaninen tagit över. Även om det såklart har hjälpt mig väldigt mycket att fortsätta kämpa och fått mig på gott humör. Jag har känt att det ända jag behöver är att vila och typ stirra in i en vägg, och en STOR energiboost, hahaha.
Jag fick en väldigt stor energiboost när Wilma var här till exempel, vilket jag är så glad och tacksam för.

Sen kom denna ledigheten som har varit nu väldigt lägligt och jag har försökt att inte ha något inplanerat utan bara va och göra något spontant om jag känner för det. Jag var ju på bubbelhäng i onsdags och det var verkligen min andra energiboost, det var så underbart att komma bort från vardagen lite, slippa tänka på något, umgås med härliga människor och bara ha roligt och slappna av lite, det var verkligen behövligt. Efter den kvällen kände jag hur kroppen och sinnet bara slappnade av, och det var inte bara bubblet, jag lovar hahaha.

Sen var jag hemma hela torsdagen och fredagen själv och gjorde typ ingenting, det var nästan konstigt att inte ha något att göra, men så skönt. Sen i lördags hängde jag med mamma på kvällen och vi hade det så mysigt och det var härligt med sällskap när jag hade varit själv i två hela dagar. Det är också en balansgång där, jag behöver vila och bara vara men om jag är det för länge så vill jag umgås med någon, det är ju så vi människor funkar. Men igår (söndags) var jag hemma själv igen och gjorde inte ett skit, bara laddade inför en ny vecka. Det var en perfekt långhelg med en perfekt fördelning! Jag hade inte tråkigt en ända sekund varken i torsdag, fredags eller igår, det var bara så underbart att bara få vara hemma själv i mitt underbara hem och i det fina vädret. Det var verkligen behövligt och jag tackar verkligen mig själv för det! Det behövdes efter mina intensiva veckor.

Nu ska jag försöka att behålla detta lugnet i min själ, haha :D och vara i mitt lediga mode lite till, men det är svårt, speciellt på vardagar, men jag ska försöka att inte göra saker som jag inte måste.
På tisdag är det CP-grupp igen och på onsdag ska jag till kuratorn igen, så jag förväntar mig att veckan kommer att gå i 180 som vanligt, men jag ska försöka att ta det lite manJana! :) Jag glömmer ofta av att jag har faktiskt en CP-skada, vilket jag ser som positivt, men kanske inte i detta fallet.
Det är faktiskt sista tillfället på CP-gruppen på tisdag, det känns tråkigt men samtidigt bra för då får jag en dag i veckan då jag inte är uppbokat på något (förhoppningsvis :)).

Jag skulle berätta om mitt besök oss kuratorn förra veckan för då fick jag en förklaring på min trötthet, men det blev lite mer text än vad jag hade tänkt mig, som alltid…haha…Så ni får ta del av det i ett annat inlägg.

Men jag vill bara avsluta med att jag älskar mitt liv som CP! :D Det är fantastiskt! <3

I tisdags var det dax för CP-gruppen igen. Då var det fjärde tillfället, vilket betyder det näst sista tillfället. Det känns som att jag har varit där varje tisdag nu ett tag, och det har jag ju, fyra veckor i rad till och med. Som ni vet så tycker jag om CP-gruppen och ser fram emot att komma dit varje tisdag.
Ämnet för i tisdags var ”Att orka med vardagen”. Det säger ju inte så mycket om vad vi skulle prata om så det var jag jättenyfiken på. Tillskillnad från förra tillfället då vi skulle prata om hur man ska hantera livssituationer, då viste jag redan lite vad det skulle handla om när jag fick reda på ämnet, men nu hade jag ingen aning vilket också är spännande tycker jag. Ämnet ”att orka med vardagen” är ju så brett, det kan ju vara vad som helst.

Men sammanfattningsvis så handlade den här gången väldigt mycket om trötthet både kroppsligt men även hjärntrötthet. Det är ju generellt så att många lider av trötthet/utmattning i dagens samhälle idag, men för oss med cerebral pares så är det extra vanligt och jobbigare. Det ämnet kom ganska lägligt för just min del eftersom att jag känner att min trötthet har blivit mycket sämre bara på några veckor (jag kommer att göra ett inlägg om det).

Cerebral pares och trötthet
– Vi pratade om att trötthet och utmattning är vanligt när man har cerebral pares (som jag sa innan). Det kallas även för fatigue. Min arbetsterapeuft och min kurator sa även att risken för trötthet ökar med åldern, och det höll typ alla i rummet med om (de flesta är mycket äldre än mig). Det känner jag tyvärr redan av nu, trots att jag bara är 20, att jag är mycket tröttare nu än vad jag var för t.ex bara tre fyra år sedan.
– Trötthet = successivt förlust av energi, snabb återhämtning.

Utmattning = plötslig förlust av energi, ”förlamande” trötthet och lång återhämtning
– Vi pratade om att man kan ha hur mycket energi som helst och sen bara helt plötsligt tar den slut och man blir jättetrött. Vi pratade även om att för att få tillbaka energin måste man oftast ha lång återhämtning, det räcker liksom inte med en timmes vila eller inte ens med en dag ibland, utan man behöver längre vila.

Det som gör att vi blir så trötta är:
– Genariserad fysisk fatigue.
Alltså att våra kroppar och muskler behöver hela tiden arbeta och att vi måste hela tiden tänka på våra rörelser. Det tar jättemycket kraft och energi.
– Specifikt lokaliserad muskelfatigue
Att vi måste aktivt tänka ”nu ska jag ta handen till vattenglaset” för att handen ska göra det. För andra utan CP går denna rörelse på automatik men inte för oss med CP vilket tar jättemycket energi.
– Kognitiv/mental fatigue
Sen har vi då den mentala tröttheten som gör att vi också blir trötta. Det kan till exempel vara ljus- och ljudintryck, synintryck, mycket stimmiga miljöer som gör att vi blir mentalt trötta. Eller bara det att vi har mycket att tänka på eller att vi har sovit dåligt, det kan göra oss väldigt trötta mentalt.

• Mental trötthet/hjärntrötthet
  – Mental trötthet
  Min kurator och arbetsterapeut jämförde mental trötthet med en bil, det var faktiskt ganska bra förklarat.
  Om man har en bil med en liten bränsle tank (som vi med cp ofta har) så behöver man ofta stanna upp längst vägen och tanka. Om man har en bil utan bränslemätare så är det jättesvårt att veta när bränslet tar slut, därmed orken och energin, den kan ta slut när som helst utan förvarning.
  Man har ofta också en mindre effektiv motor när man har celebral pares.
  
  
• Bilen fungerar bra om
  – Man är lätt på gasen
  Alltså att man tar det lugnt genom livet och inte gasar på för mycket
  – Kör lugnt
  Om man kör lugnt genom livet så orkar kroppen och sinnet
  – Stannar och tankar vid varje bensinstation
  Vi pratade om att det är viktigt att tanka energi lite längst med vägen och inte köra förbi bensinstationerna, för då fungerar inte bilen tillslut.
  
  
• Bilen fungerar inte vid
  – Kraftigt gaspådrag
  Alltså om man kör fort hela tiden och till slut orkar man inte.
  – Kör förbi bensinstationerna
  Man struntar i att tanka och bara gasar och kör tills man kollapsar.
  – Ingen koll på bränsleåtgången
  Man har ingen koll på när bilen/kroppen inte orkar mer.
  
  
• Den onda cirkeln
  Vi pratade om att om man har en känsla av otillräcklighet så kan det leda till stress, stress kan i sin tur leda till fatigue och det kan till slut leda till minskad aktivitet, för att man inte orkar eller har ont.
  
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Min arbetsterapeut läste ett exempel av en ung vuxen med CP.
• Kognitiva fysiska ansträgningar
  – Springa ifatt en buss
  – Gå långa streckor
  – Stå länge på arbetsplatsen

Det här kan vara jättestora ansträngningar som gör att vi blir jättetrötta. Detta leder då till trötthet i muskulatur men även mental trötthet.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett annat exempel lästes upp.

• Utförandet av icke automatiserade rörelser
  – Måste tänka på hur rörelsen ska utföras
  – Kräver stor koncentration

Detta betyder att långvarigt utförande tar mycket kraft och energi.

Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
Ett tredje exempel lästes upp.
Sen blev vi informerade om:

• Stimullrik miljö
  – Många sinnesintryck
  – Många människor att interagera med ex i ett sammanhang
  
  Detta leder till svårigheter att ta beslut, handlingsförlamning, svår trötthet – ”utmattning i huvudet”.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  Ett annat exempel lästes upp.
  
  Kombination av krävande motorik
  – Total utmatning
  – Mycket lång återhämtningstid
  – Nästan omöjligt att ta sig ur tröttheten
  
  
• Var vaksam på symptomen för mental trötthet
  Här visade de exempel på olika symtom man kan ha om man lider av mental trötthet och det är:
• Typiska symptom
  – Sämre konsentrationsförmåga och nedsatt uppmärksamhet
  – Tankesvårigheter
  – Svårt att starta aktiviter
  – Svårt att sortera intryck, ljud- och ljuskänslighet
  – Minnesproblem
  – Stresskänslighet
  – Sömnproblem
  – Instabilitet och gråtmildhet
  – Huvudvärk
  
  
• Diskussion
  Sen diskuterade vi:
  – Om du upplevt svår trötthet/utmattning?
  – Hur yttrar den sig?
  
  
• Minska risken för fatigue
  Sen pratade vi om hur man kan minska risken för mental trötthet.
• Processen
  – Kunskap om sin motoriska förmåga
  – Kunskap om sin kognitiva förmåga
  – Kunskap om mental trötthet
  
  
• Aktiviteten
  – Viktigt med balans mellan vila och aktivitet
  – Aktivitetens krav på rätt motorisk och kognitiv nivå
  Alltså att man kan utföra aktiviteten utifrån sina egna behov och förutsättningar.
  
  
• Miljö
  – Minska antal intryck
  – Miska antalet interaktioner
  
  
• Minska risken för fatigue
  Kunskap om dig själv och din förmåga
  – Sök kunskap
  – Självskatta din trötthet med självskattningsformulär
  
  
• Energihantering
  – Spara energi
  – Lagra energi
  – Slösa inte med energi
  – Hushålla med energi
  – Skapa ett balanserat schema
• Berätta om din situation för omgivningen
  Många berättade att de tycker att det är svårt att berätta för sin omgivning om just tröttheten och få förståelse. Det tycker jag också att det är. Trötthet är så svårt eftersom att det inte syns, och då är det svårt att förklara för någon annan som inte har varit med om den här hjärntröttheten.
  
  
• Erfarenheter beskrivna av unga vuxna med cerebral pares
  De berättade om ett exempel från en person med cerebral pares som hen tycker att hen kan vara väldigt osocial ibland för att hen sitter i sitt rum istället för att vara social, men det gör hen för att hen orkar inte pågrund av sin CP.
  
  
• Hur trötthet kan hanteras
  Sen fick vi en se en lista om hur trötthet kan hanteras, den såg ut såhär, trötthet kan hanteras genom att:
  – Man väljer ensamhet
  – Välj lugna miljöer
  – Väljer att utföra aktiviteter ensamma
  – Går undan och blundar en stund
  – Vilar före och efter aktiviteter
  – Daglig vila
  – Ostörd vila
  – Deltidsarbete
  
  
• Aktivitetsbalans
  – Vi pratade om att man ska vara vaksam på sin totala energimängd
  – Balansering mellan energitjuvar och energigivare.
  Vi pratade också om att aktiviter som är roliga kan också ta väldigt mycket energi även om det ger mycket också. Men därför kan man faktiskt behöva säga nej till en rolig aktivitet trots att man vill men man orkar inte. Vi sa också att man kan prova att även vila innan en aktivitet och efter.
  
  
• Diskussion
  – Vi diskuterade vad man ansåg är de största svårigheterna med att kunna minska risken för utmatning/fatigue
  – Och hur gör du eller tänker du att man kan göra för att minska risken att drabbas av utmattning/fatigue.
  
  Jag har jättesvårt för den här balansen just nu i livet (kommer prata en del om den i inlägg framöver) så jag kunde tyvärr inte komma med så bra förslag för jag behöver förslag, hahaha, om ni förstår vad jag menar! :D Därför var det lärorikt att lyssna på de andra men det verkade svårt för de med, men det är svårt med den där balansen och hjärntröttheten.
  
  
• Sammanfattning
  Sen avslutade vi med en sammanfattning som vanligt.

Mycket aktuellt ämne för min del som sagt så det var jättebra att de tog upp detta på ett tillfälle tyckte jag.

I tisdags var det dax för CP-kurs igen. Det var det andra tillfället och jag såg fram emot det lika mycket som förra gången, nu viste jag ju också lite vad jag hade att förvänta mig. I tisdags var vi fler som var med, de tre som inte var med första tillfället var med i tisdags, så det var roligt.
Det här pratade vi om i tisdags:

• Vad är vardagen för dig?
  Huvudämnet för denna gången var lite hur man får vardagen att fungera.

• Görandeprocessen
  Jag har aldrig hört talas om detta ord någon gång, jag kände att jag borde ha koll på det men jag satt som ett frågetecken när de sa att vi skulle prata om görandeprocessen.
  Görandeprocessen är alltså allt man gör, hur ett görande går till.
  Görandeprocessen faser är alltså:
  – Att skapa en idé om vad man vill göra
  – Att planera
  – Att påbörja
  – Att göra
  – Att kontrollera hur det går
  – Att avsluta

Min kurator och arbetsterapeut berättade att man kan ha svårt för görandeprocessen just när man har CP. Det känner jag dock inte igen mig i då jag tycker att jag är grym på att planera, till exempel, kanske lite för bra! :-)

• Diskussion
  Sen diskuterade vi frågor som ”hur fungerar det för dig i vardagen när du ska göra saker?” och om sina starka och svaga sidor gällande görandeprocessen.
  Jag berättade då att jag älskar att planera och att jag mår bra av det, men jag gillar samtidigt att vara spontan. Det var kul att höra de andra eftersom att man är så himla olika.

• Görande i ett sammanhang
  Vi pratade om att det man gör sker i ett sammanhang och då behöver man ofta kommunicera med omgivningen.

• Kommunikation
  Förra tisdagen pratade vi även en del om kommunikation. När man har CP kan man ha svårt att koordinera andning, röst och artikulation vilket kallas för dystrati. Vilket jag har vissa svårigheter med. Man kan ha extra spastisk vid svåra situationer så det låser sig. Det kan jag verkligen känna igen mig i och det är så frustrerande. Exempel när man ska prata med någon som man inte känner så anstränger jag mig extra mycket, men jag tycker bara att man blir ännu mer otydligare då, eller när man är i en pressad situation t.ex. Det blir liksom motsatt effekt och då hör verkligen inte folk nånting, vilket är frustrerande. Man försöker, men det blir bara sämre. Det där med antingen är också svårt vilket vi pratade om, att man måste andas på rätt sätt för att kunna prata vid spända situationer, och det är svårt tycker jag. Mina föräldrar brukar till exempel säga ”andas” till mig när jag pratar spänt, och det kände många igen sig i runt bordet. En punkt vi pratade om också var att det kan vara svårt att göra sig förstådd i telefon och det kan jag verkligen hålla med om också. Speciellt nu i vuxenlivet när man måste ringa mycket samtal osv. Jag berättade då att det är något jag är med om mycket och att jag ofta behöver säga mitt personnummer minst två gånger.
  Visa med CP har liten påverkan på talet medans andra inte kan prata alls, så det är väldigt olika.

• Diskussion
  Sen hade vi diskussion om just kommunikation. Om våra erfarenheter av hur det fungerar att prata med andra osv. Om det blir någon skillnad beroende på vem du pratar med, och det tycker jag att det blir. Nära och kära förstår mig hur lätt som helst medans vissa utomstående kan ha svårt att höra ibland. Vi diskuterade också hur vi gör för att underlätta kommunikationen med andra.
  
• Hur gör man för att underlätta görandet?
  Vi pratade om:
  – Träning/behandling för att hitta strategier
  – Förstå var i görandeprocessen svårigheter uppstår
  – Tydliga, synliga rutiner för information, vem gör vad
  – Planering i god tid, med konkret tidsåtgång
  – Anteckna viktig information, t.ex föra dagbok
  – Ordning och reda, var saker på sin plats.
  – Balans mellan aktivitet och vila, sömn och måltider.

• Att röra på sig är effektiv medicin
  Vi pratade om att kroppen är i behov av rörelse, alla kroppar. Att det är bra att få in rörelse i vardagen. Vi pratade om att det förebygger stress och bidrar till psykiskt välmående. Men även att man får minskad anspänning i kroppen. Men att man måste ha balans mellan rörelse och vila. Jag berättade då att jag brukade gymma innan, men nu har jag tappat det lite pågrund av min trötthet. Men då kom vi in på att träning måste inte vara att gå aktivt till gymmet utan jag sa att jag kan bli helt slut av att dammsuga hemma och att det kan vara en typ av träning. Det höll definitivt de andra med om, så det är så skönt när andra kan förstå att man kan bli helt slut av att städa eller torka av bordet.
  
  
• Sömn
  Vi pratade om att det är väldigt viktigt med sömn, och om den rubbas så försämras det mesta i kroppen såsom att man blir trött, man får lättare irritation, koncentrationssvårigheter, man kan bli nedstämd, man kan få oro eller ångest och man kan få fysiska besvär.
  Detta gäller ju hela mänskligheten, men sömn är extra viktigt för oss med cerebral pares.
  Jag är typ beroende av min sömn för att orka och prioriterar den väldigt högt, vilket många inte gör så det är jag väldigt glad för att jag gör och framför allt att jag kan sova.
  
  
• Sömnhygien
  Vi pratade om att för att få en bra sömnhygien är det bra att röra sig regelbundet. Vi pratade även här om att det är viktigt med balans mellan aktivitet och vila. Det är bra att vara ute och få solljus. Att ha en regelbunden dygnsrytm och rutiner för sänggåendet, att man har ungefär samma rutiner varje kväll vid läggdags så att kroppen förstår att den ska snart sova. God sovrumsmiljö är också viktigt att man har för att få den bästa sömnen.

• Diskussion
  Vi pratade om frågor som:
  – Vad har du för strategier för att underlätta det du gör?
  – Vad är att röra på sig för dig?
  – Vad gör du för att sova bra?
  – Till sist: hur gör du för att få vardagen att fungera?

Som sagt så älskar jag de här diskussionerna då man får dela med sig om hur man själv gör men framför allt att få höra hur andra gör och hur de får sin vardag att fungera.

Till sist var det en liten kort sammanfattning. :-)

Bra även i tisdags, bra information, intressanta diskussioner och spännande att ta del av andras tankar och erfarenheter.
Idag är det dax igen! :-) Det är ju tisdag! ;-)