Medicindos

Det är så svårt att bestämma dosen på min medicin nu. Jag gick ner nu för att jag dreglar mer och är otydligare i talet. Men nu i veckan har jag fått ont i benen igen, varenda dag. Jag vaknar utav det, kan komma på dagen också och sen på kvällen. Jag blir trött av smärta så det tar väldigt mycket energi. Men min doktor har sagt att vi behöver inte ringa han när vi går upp eller ner, utan jag får bestämma det själv. Men nu när vi gått upp, men medicinen hjälper inte direkt tyvärr. Men nu har jag inte ont länge, nu har den börjat verka, så det är nog den här dosen jag ska ha. Jag har kört vetekudde när jag haft ont i benen, det är så himla skönt, det hjälper verkligen för stunden.

Nu har jag fått bekräftat att medicinen hjälper mot ontet iallafall, att jag får ont när jag går ner. För jag har tänk att, tänk om ontet har gått över och att jag inte har ont längre när jag slutar med medicinen då är det ju onödigt att äta den. Men nu har jag fått bekräftat att jag behöver ta den för att inte ha ont.

Mor & dotter tid

Idag har jag och mamma varit i stan och haft lite mor och dotternys. Vi gick och tittade i Palatshuset där nya H&M har öpant. Det var just och fräsch tyckte jag. Vi provade lite kläder, men köpte inget. Sen gick vi till Gina och jag köpte ett par mjukisbyxor som är dresiga att jag kan ha de i skolan till någon snygg topp, jag älska att ha sköna kläder i skolan, fast man ska ändå se dressad ut tycker jag. Sen köpte jag några nya coola par hårtofsar på Glitter. Sen gick vi och åt en jättegod lunch på Springroils. Efter det gick vi till Kicks, men vi hittade inte så mycket där, så vi åkte och handlade mat innan vi åkte hem. Nu är det lördagsmys med familjen.

Hoppas att ni har en bra helg!

Min novell

Här kommer en novell som jag har skrivit i skolan, jag blev klar med den idag. Den handlar om en situation i mitt liv där jag hamnade på sjukhus. Jag brukar oftast skriva om mitt handikapp i mina skoluppsatser, det är för att det är lättare och uttrycka mina känslor då och för att det är roligt tycker jag. (Hoppas jag inte anses vara ett ego nu :))
Hoppas ni gillar den :)
Det var den 11 Januari 2012, min mammas födelsedag. Jag satt i trappan och skrek så att jag darrade i hela kroppen, det gjorde så ont och det var så stelt. Jag kunde inte göra något, inte röra något, jag bara satt där och skrek. Jag ser min mamma komma springandes, hon lyfte upp mig i min säng, jag kunde varken gå eller böja mitt ben. Det tog långt tid innan mina tårar inte rann mera. Allting hände så plötsligt. Den starka mannen i huset bar mig till soffan, jag kände hur alla runt omkring mig var oroliga över hur jag mådde. Nästa sekund såg jag hur alla som jag älskar satt vid bordet och åt tårta utan mig, jag orkade inte. Mitt huvud var fullt av en mening “hur kunde det blir så här?”. Mitt ben gjorde så ont och var så stelt så jag visste inte vart jag skulle ta vägen, jag kände hur min familj masserade och lade värme på mitt ben, men inget hjälpte. Varje liten sekund var som en hel timme av smärta. Jag låg där och kämpade mot det onda. Timmarna gick, natten kom, det kanske skulle gå över tills imorgon, vem vet? Den natten var en hackig sömn.
Morgonen kom, miraklet hade inte kommit. Skolan var bara några timmar bort och jag kunde inte ta mig någonstans själv. Från vårdcentralen till akuten blev det. Med mat och rullstol åkte vi upp till akuten. Efter många timmar av väntan, såg jag ett vitt rum med doktorer och folk runt omkring mig. En man med vit rock lyfte upp mig på britsen och försökte vrida och böja på mitt ben, jag skrek och skrek av smärta. Nästa timme låg jag på en brits i ett mörkt rum med en kamera ovanför mig. Det stod män i blåa rockar jämte mig, jag såg upp och inom mitt synfält var inte mamma där. I mina öron lät det “pip pip pip”, sekunden efter var jag i ett vitt kalt rum. En sköterska, det kom några droppar blod från mitt finger i ett rör och så kom tabletten som skulle lindra. Fyra sköterskor stod och höll i mig medans en i vit rock försökte pilla i mig en tablett med ett stort glas fyllt med en vätska. Genom glaset såg jag änden på rummet. Jag sprattlade och led, tillslut var det över och jag kunde slappna av. Smärtan var som en orkan nu. Läkarna var bekymrade av denna situation. Timmarna gick och väntan var olidlig, mina ögon kunde inte hålla sig öppna, men jag kunde inte sluta dem.
Det kändes som en hel vecka innan en sköterska ropade in oss till ett vitt kalt rum med en grå brits. Det sista hon sa innan hon gick var det man inte ville höra, att jag var tvungen att stanna kvar. När hon gick rann mina tårar över mina kinder, jag blev omfamnad av min kära mor som satt brevid mig. Jag hörde plastsandaler släpa in i rummen, när jag tittade upp såg jag ett blått klädesplagg framför mig. Jag blev stucken i fingret ännu en gång, blodet sipprade in i provröret. Jag smakade lite på mina tårar, de smakade salt. Jag tittade ner på min arm, såg ett nummer, ett sjukhusnummer, som betydde att jag var inskriven. Ett klockslag när vi skulle tillbaka och få reda på mina provsvar fick vi. Hissen var långsam och seg när vi åkte ner till sjukhusentrén. Där alla möjliga människor med sjukhus uniformer och vanliga människor sprang. Vi satte oss på en bänk och ljudet av telefonsignaler ringde i mitt huvud massor av gånger, jag hörde mamma berätta samma historia om och om igen om vad som har hänt och att vi får stanna kvar. Vi gick bort från bänken där vi satt in till fiket och fikade.
Benet gjorde fortfarande ont när vi till sist hörde den gnisslande hissen åka upp. Jag la mig på det hårda gråa underlaget med det vita pappret under. Mina ögon var på väg neråt och smärtan i mitt ben var oändlig. Provsvaren visade inget. Rullstolen rullade lugnt mot sjukhusgolvet när vi rullade in i ett rum med två sköterskor, jag la mig i en sjukhussäng. En nål gick rakt in i min hand, ett rött band som luktade sjukhus virades runt min hand så bara tummen var fri. Spärren till sjukhusängen öppnades och en kvinna i blått rullade mig genom dörren. Mamma gick bredvid med min rullstol som jag inte orkade sätta mig i. Vi körde in i ett stort ljust utrymme, vi tryckte på en knapp, dörrarna stängdes och vi åkte ner till en lång, grå och mörk källare. Vita och blåa rockar svischade förbi mig. Jag sneglade ner på mitt röda bandage jag hade på handen med nålen i som inte var så bekvämt.
Dörren öppnades och en annan sjuksköterska tog emot oss med värme. Framför mig var gröna och färgglada väggar med djur och barnböcker, jag visste direkt var jag hade kommit. Jag reste mig, satte mig, det gjorde ont. En tjej körde mig, mamma gick bredvid mig. Vi kom in till ett rum med en sjukhussäng, en tv, enkelsäng som skulle bli vårt. Klockan var sent efter denna långa dag. Jag låste bromsarna på min rullstol framför ett bord. Mitt emot satt mamma med varsin macka. Vi satt vi i ett gemensamt rum på sjukhuset och åt. Hjulen rullade långsamt och tyst igenom den mörka korridoren mot vårt rum, magen var hyfsat mätt. Jag tittade på min mamma i min sjukhussäng där hon låg i sin säng, vi tog varandras händer, en vattendroppe föll över min kind innan vi somnade.
Dagen därpå kom min läkare och titade på mig, hon rynkade lite på pannan av min situation hon med. Dagarna gick, det blev inte bättre. Ett rum, ritsaker, pussel, spel och barn. Min sysselsättning när vi inte satt på rummet och gjorde våra ögon fyrkantiga. Mediciner och olika kontroller och verktyg kom och gick ut och in från mitt rum dagarna i ända. De jag älskade kom och gav mig allt jag ville ha, stöd och kärlek. Utan de hade jag inte orkat. Tre nätter av sjukhusmiljö innan jag fick se mitt hem, på min arm satt fortfarande det obekväma sjukhusnummret. I två veckors tid körde vi samma väg som vi gjorde första dagen när vi inte visste vad som skulle hända. Dagarna såg ut precis som de första, bara att jag fick slutna min ögon hemma i min säng. Efter två veckor klippte äntligen min doktor bort mitt band runt min smala handled och jag var fri. Jag var fortfarande fast i stolen som rullade på hjul och benet upp i skyn, men sjukhusmiljön var borta ur mitt synfält.
Jag har aldrig upplevt den vänskapen som när jag hälsade på mina klasskompisar i skolan. Det första jag såg när vi körde in på parkeringen i Sandared var tjugofem personen som stod precis på kanten till det röda sträcket. Jag blev omfamnad i en klunga av människor som undrade. Jag fick vara med och lyssna för första gången på två veckor och lära mig saker. En medicin, baklofen som jag fick äta varje dag fick jag. Oklart om jag skulle kunna gå mer i mitt liv. Den helgen blev den gladaste helgen på länge, en sån lättnad, jag ställde ner benet och gick. Inte mera rullstolsbunden. Frågan var “var det medicinen?” ”Skulle spänningarna släppt om inte jag tagit medicinen?”, många frågor blev det, men svaret på de frågorna var svåra, helt enkelt omöjliga.
Habiliteringen var nästa steg, det skakade bara på huvudet och undrade hur detta kunde ske. Detta var unikt tydligen, för jag hade bara fått det, de hade inget svar på min fråga. Skulle man bara rycka på axlarna nu då, och hoppas på att det inte skulle hända igen? Och vad skulle man göra om det hände igen? Vem vet, stelheten kanske tog över den dagen, där kroppen inte orkade längre att kämpa emot stelheten som jag haft till och från just det året, och så reagerade kroppen så här istället. Ingen kommer få veta, men en sak är säkert, att jag nu kan gå och att jag får ta tre piller varje dag. Bättre att försöka göra saken bättre med runda vita äckliga muskelavslappnande, än att sitta ner dagarna i ända och hålla på med en joystick och tut tut för att ta sig framåt i en klumpig sits. Rullstol, slutsatsen folk tar, hon kan inte gå, jo det kan jag faktiskt, det är bara mitt hjälpmedel. Bättre ett hjälpmedel med en joystick än att höra ens sina egna fotsteg under en knarrande tröskel genom en dörr som leder till livet.

På resande fot själv…

Min helg har varit mycket speciell men mycket rolig. Jag, mamma, Marko och Elliot skulle åka till Mari och Martin i Perstorp i helgen, och fria Maris födelsedag, men de blev tyvärr förkylda, och jag tyckte det var så tråkigt att vi inte kunde åka. Men Marko hittade ett tåg som gick till Helsingborg som jag fick åka med, jag blev jätteglad. Jag gillar att sova över själv hos någon och att åka tåg har jag inte gjort själv någon gång.

Så Marko hämtade mig vid tio oss pappa också åkte vi till Göteborg, så att jag slapp att byta tåg första gången :). Jag fick sitta i klass 1 vagnen, det var lyxigt. Det var lugnt och skönt, jag fick ett bord och en fönsterplats. Jag lyssnade på musik hela vägen, det var jättemysigt att åka tåg i två timmar. Jag hoppade av vid Helsingborg där Göran och Mari stod och väntade på mig. Sen åkte vi till Perstorp till deras hus. Där var Sisko och Martin.

Först tog vi en fika, jag fick en macka eftersom att jag var lite hungrig efter resan. Lite senare kom Ulla-Britt och myste med oss också.

Sen tog vi det lite lugnt och började ta upp maten, Mari hade beställt en hel buffé, det var jättemycket mat eftersom att hon hade räknat med fler gester. Det var kött, kyckling, potatisgratäng, sallad, ostbricka, ja det var mycket gott. Vi åt rätt tidigt, vilket var skönt för då blev kvällen extra lång. Efter maten öppnade Mari sina paket. Vi ringde Marko, mamma och Elliot så de var med och åt tårta :). Det var en supergod tårta med chokladmos i. Sen tog vi det lugnt lite innan vi tog fram ett spel som vi spelade i två timmar, ingen van direkt vi bara började om på ruta ett igen när man närmade sig mål. Det var superkul och mysigt att sitta och spela, vi hade lite spelsnacks också. Sen gick vi och la oss, jag fick sova på två madrasser i sovrummet som jag brukar.

Efter en skön natt sömn åt vi en jättegod och lyxig frukost, nästan hotellvarning på den :), jag åt jättemycket. Sen tog vi bara det lugnt lite. Innan jag, Sisko och Göran åkte hem tog vi lite rester fån middagen som lunch och en bit tårta. Sen satte vi oss i bien och började den långa vägen hem. Men det gick ändå bra, de hade en go bil att sitta i och vi lyssnade på musik.Vi åkte rätt sent på eftermiddagen så vi var typ hemma vid sex. Ett väldigt stort och roligt äventyr blev det :)

Tack för en jättemysig helg, och tack för att jag fick komma! <3
Hoppas att ni också har haft en bra helg! :)

Nu kör vi! :D

Titta vd mycket mat, men vist ser det gott ut :)

Mums! <3

På väg! :)

Vätskan packad! :)

Min dröm i verklighet

Titta vad jag har lärt mig, jag har lärt mig att sätta upp mitt hår själv, jag är så lycklig. Det började med att jag köpte större stretch hårband i Ullared. Då kunde jag ta tofsen två varv fast jag hade svårt med att få bak armarna, därför blev det att jag lutade håret framåt för då blev det också lättare att se, men då kom ju tofsen i ansiktet när jag lutade mig fram plus att allt hår kom inte med. Jag vet inte hur många gånger jag håll på att få till det och kom ut med tofsen på sne till familjen. Men nu i helgen har jag lärt mig att få armarna bakåt runt håret och få med allt hår till en bulle. Jag är så lycklig över detta, det betyder mycket för mig att kunna sätta upp mitt hår själv, plus att jag älskar att ha en bulle i håret, speciellt lite slarvig tycker jag är fint. Och nu kommer hela håret med. Det är sån frihets känsla. Fast ibland går det inte alls och ibland blir det jättebra. På kvällarna blir det jättefint men sen när jag måste ha det bra till exempel på morgonen till skolan så går det inte alls, det är så typiskt. Fast imorse gick det, vilket var kul. :-) Och igår gjorde jag en också. Det här var min dröm för några veckor sedan!

Imorse

Igår

Elliot 3 år

Idag har varit en bra dag. Vid elva gick jag på min första gudstjänst i kyrkan, det var spännande. Den var ungefär en timma. Vi sjöng och höll tal och prästen pratade. Nu kan jag bocka av en gudstjänst på mitt bingo. Idag skulle vi ha kalas för Elliot också, så det var fullt med förberedelse här hemma, han fyllde nämligen år i onsdags. Allihopa kom förutom kusinerna. Vi åt pizza och en jättegod tårta. Sen öppnade Elliot alla sina fina presenter som han fick. Det var mysigt att krama om alla igen.

I lördags var en riktigt innedag, det regnade hela dagen, så jag var inne och myste och gjorde min höststädning och gjorde lite höstmys i mitt rum, så nu är det rent och fint överallt.

Nu har jag och Kevin varit ute på en kvällspromenad och nu ska jag sova så jag är pigg i skolan i morgon. Kram på er!

Elliot fick en riktig cykel, stora killen!

Första konfirmation gången

I torsdags var jag för första gången på min konfirmation. Först var det ett samlingsrum där vi fick ta mackor och dricka innan vi började. Sen visade våra ledare oss lite vad vi skulle göra under året. Efter det spelade vi en täningslek, man fick svara på olika frågor om sig själv beroende på vilken siffra man fick, ett bra sätt att lära känna varandra. Vi fick också välja biblar som de ska beställa så vi får de nästa vecka, detta året fick man välja färg också, så jag tog rosa. Vi fick också skriva en kort beskrivning om oss själva. Det sista gick vi in till kyrkan och prästen läste upp en bön, och sen fick vi be till gud och säga ”amen” :). Vi ska gå på fem ungdomscafen, som jag sa att jag har varit på och tio gudstjänster, och en gudstjänst ska jag gå på imorgon faktiskt. Vi fick ett bingospel så varje gång vi går på undomscafet eller på en gudstjänst, så ska vi skriva datum på den rutan vi har varit på. Det här ska bli så kul :). Jag längtar tills jag får min bibel.

Konfirmation i vår

Jag har en nyhet som jag inte har berättat för er, i höst ska jag gå och läsa för en konfirmation till våren. Det är ett år senare jag går och läser för jag ville inte göra det i åttan, för att jag visste att det skulle bli det tuffaste året i skolan, och det stämde, nian är kanske lite lugnare. Så i somras har jag mailat fram och tillbaka med min konfirmationsledare, så att jag får gå med åttorna. Jag kommer gå att läsa varje torsdag eftermiddag, vilket ska bli så kul. På torsdags börjar första konfirmationsdagen, det ska bli så spännande. I onsdags så var jag för första gången på något som är ett ungdomscafe i kyrkan. Det var så mysigt, det fanns en soffa med mysiga kuddar, sällskapsspel, bord, fika, godis och grattis mackor, allt möjligt fanns där. Det var så mysigt. Alla kände alla. även de som jobbade där, det var helt enkelt en mysig stämning. Nu kände jag ju ingen av de vuxna eftersom att jag inte är konfirmerad än som de andra, men sen är det jag som känner alla också. :) Det är bara en plats för ungdomar att hänga och prata på. Jag fick även träffa min komfaledare.

Jobbiga grejer med min CP

Jag tycker ingeting är jobbigt med min CP-skada direkt. Men det är tre saker som jag tycker är jobbiga, och den första saken är när jag ska äta inför människor förutom min familj och släckt då. Speciellt när det är sådana som jag inte känner för de vet ju inte hur jag fungerar. Jag kan liksom tugga med öppen mun utan att jag tänker på det, jag kan tappa maten ur munnen ibland som jag måste bli bättre på att kontrollera, men det kan vara jättejobbigt för mig om någon ser det. Jag blir oftast kladdig runt munnen, jag försöker att undvika detta, men det är jättesvårt. Oftast behöver jag hjälp med att dela maten också, så när jag inte är med min familj eller släckt så tycker jag det är lite jobbigt att be om hjälp, fast så ska det inte vara tycker inte jag.

Den andra saken som jag tycker är lite halvjobbigt är när jag dreglar, det kan jag göra på grund av min CP-skada eftersom att jag är lite slapp i munnen, och nu det senaste har det blivit lite sämre tyvärr på grund av min medicin, så det kan bara komma ut från munnen utan att jag tänker på det, det kan vara lite jobbigt om någon ser mig då.

Tredje saken jag tycker är jobbigt med min skada är att jag har svårt att kontrollera mina rapar, och det vet de runt om kring mig också, vilket är skönt, men om det är någon som jag inte känner eller bland vänner, så är det lite jobbigt. Det kan bara komma utan att jag hinner reagera eller stoppa det.

Men förutom de här sakerna, så har jag inga problem med att ha en CP-skada! :)