Jag vill inte vara utan min CP

Om någon skulle komma till mig och säga ”du får möjligheten att ta bort din CP-skada om du vill” så skulle jag sagt nej. För er som inte har ett handikapp kanske detta låter jättekonstigt..jag vet. Men för mig så är min CP som halva mig kan jag säga, utan min CP skulle jag inte vara jag, Alice känns det som. Den är så stor del av mig, av mitt liv, så om jag helt plötsligt skulle bli av med den så skulle det kännas jättekonstigt för mig. Utan min CP-skada skulle jag nog inte känna igen mig, för jag är så van, jag har levt med den i hela mitt liv, jag vet inte hur det känns att vara utan den. Med min CP-skada har jag fått vara med om saker som andra barn inte har, som både kan vara tråkiga och mindre roliga men samtidigt saker som är roliga och spännande som inte andra barn utan fukitionshinder får uppleva. Jag är ändå glad att jag får uppleva de här lite annorlunda och speciella sakerna i mitt liv, det får mig att utvecklas. Man får en annan syn och tacksamhet för livet tror jag. Som t.ex jag har fått gå före i matkön i skolan när jag var mindre, jag har fått känna på hur det är att ljuta ortoser många gånger. Jag har sovit på sjukhus tre gånger, jag har rullstol, hjälpmedel och assistent. Såklart är det mycket mer saker, men jag ville bara ta några exempel så ni förstår vad jag menar. Men det har varit nyttigt att få vara med om saker som andra inte har. Jag har tränat på Move&Walk för att lära mig att gå också, det var ingen självklarhet att lära mig gå utan hjälp.

En vän för livet!

För mer en ett årsedan mådde jag dåligt och grät jättemycket ibland för
att jag inte hade några vänner i min ålder, ingen att va med på fritiden, igen att prata med eller att skratta med. Min CP-skada var problemet tänkte jag, alla har förutfattade meningar om mig förre de ens sagt ”hej” till mig. Jag har fått blickar och sett hur folk bara gått förbi mig i skolan. Jag har oftast inte brytt mig för jag vet hur älskad jag är utav min familj, men ibland kunde jag må dåligt och vara jätteleden ändå. Jag hade inget tonårsliv. Men sen började jag umgås med Kevin (min gamla klasskamrat på låg och mellanstadiet), och mitt liv förändrades. Vi blev bättre och bättre vänner ju mer vi umgicks. Nu har vi umgås typ varje dag efter skolan och hittat på saker ibland på helgerna. Vi har gått långa kvällspromenader och bara skrattat och pratat, vilket jag är så glad över! Jag har sluppit gå ner själv till skolan, men framför allt har jag kommit ut mer. Innan så var det så träigt att åka ut helt själv med Elon och sen hem igen, att jag stannade inne. Jag är så tacksam över att vi blivit vänner och att han accepterar mig precis som den jag är och ser mig istället för min cp-skada. Han hjälper mig med sånt jag behöver hjälp med vilket jag är så sjukt tacksam över. Som t.ex med att dela maten till sin jämnåriga kompis, det tycker han inte är konstigt. Jag blir accepterat med en rullstol och en CP skada som jag altid velat. Han pushar mig och vill att jag ska lyckas, vilket känns fantastiskt. Jag är en lite annorlunda kompis ijämförese med vissa andra, men jag blir accepterat och har en sån fin kompis ändå. Innan var det ALLTID jag som fick fråga och boka in träffar med mina jämnåriga kompisar, och tillslut blev jag trött på det. Ingen hörde av sig till mig. Men nu när jag har Kevin så är det han som frågar mig om vi ska hitta på något också, förut kändes det helt overkligt att någon villl hänga med mig, men det kändes och känns så underbart. Tack för att du vill vara min vän Kevin! Du har gjort mitt liv roligare! 💛

Brev från RG

Igår fick jag RG brevet som jag skulle få här i sommar. Det de står vilka kontaktpersoner jag kommer ha, när jag har lov och lite så. Det stod också vilket hus jag kommer att bo i på Storås, och jag fick ju önska att jag ville bo jämte hästhagen, men det stod bara att jag kommer att bo i hus nummer två, hur ska jag veta vilket hus det är? Nyfiken Alice nu… Det stod också lite om elevhemmet, om mat, besök och så. Släckningar, vänner och familj får komma och hälsa på och sova över i min lägenhet om de vill, man miste säga till i förväg så alla vet det i huset. Vi i huset kommer ha möten i jämna mellanrum och diskutera hur vi vill ha det eller om något känns fel. Sen kommer vi planera maten varje vecka tillsammans, och om man inte ska äta middag någon gång ska man säga till i förväg. Det stod också att man får hänga upp saker på vägen om man vill, så det var ju bra. Med en taklist eller vad de skrev så att man inte förstör väggarna.

Mamma pratade med en kurator där i veckan angående CSN, och då sa kuratorn att jag var så välkommen, och det ska bli så roligt att jag kommer. Det känns så härligt när de säger så, diet känns genuint! Hon sa även att jag verkar vara en sån go, glad ovh härlig tjej (vi träffades på ett möte när vi var där), det var fint sagt och roligt att höra att man gjort ett bra första intryck.

Måndagens och onsdagens CPU

I måndags var jag och mamma på CPU mättning som sagt. Det var  väll som vanligt, Maria och Maria drog i mig :). Innan vi börjar så brukar Maria fråga mig frågor om mitt liv med min CP-skada och så, grejen var den att nu har det kommit till massor utav frågor så det tog typ en timma innan vi kunde börja med själva mättningen. Först började vi med armarna, och det gör min arbetsterapeut (Maria). Sen när vi var klara så började min sjukgymnast, och då började hon med att kolla hur jag sitter och hur min rygg ser ut, för jag sjunker lätt ihop med ryggen när jag sitter. Jag tror att min rygg var rak, men hon sa att jag får tänka på så jag sitter rakt. Sen böjde jag mig ner mot golvet och då såg hon att min ena sida på ryggen var lite högre upp än den andra, det har den inte varit innan, så det ska vi hålla koll på lite. Sen kollade hon på hur rakt jag kunde stå, så jag inte snebelastar höften. Sen började vi med mättningen men vi hann bara med två styckna innan vi avslutade, en och en halv timma låg jag där och de drog i mina ben och armar utan att vi kom halväggs, men det var ju pågrund av att det var så mycket frågor.

Igår onsdags följde Mathilda med mig faktiskt, hon har aldrig följt med innan. Jag frågade henne om hon ville det, och det ville hon, så det var kul. Slapp mamma eller pappa åka från jobbet också. Jag åkte buss in till resecentrum också tog vi bussen till sjukhuset tillsammans. Men herregud vi hittade inte till Habiliteringen, jag försökte tänka vad jag och mamma brukar köra men grejen var den att det var ju avstängd överallt pågrund av byggarbete så vi var ju fast. Vi snurrade runt och till slut fick vi ta en rullstol i sjukhusentren för jag orkade inte gå mer. Men vi gick typ runt sjukhusområdet tre gånger. Till slut kom vi ner i källaren till en resturang vid förelossningen, men de visste inte heller var vi skulle. Till slut kom en vakt och följde med oss genom sjukhuset och gav oss en karta, och sen fick vi gå upp dit vi var innan och snurrade, vi skulle ju dit upp men vi hittade inte stigen vi skulle in på först. Men då gjorde vi det när vi fick se kartan och vakten berättade för oss, och till slut kon vi rätt. Herregud vilket äventyr, jag är imponerad av Mathilda! :) Tur att vi tog en rullstol. Vi kom ju försent men bättre försent än aldrig.

Först vägde de och mätte mig (säg till om ni vill ha ett inlägg om det). Som sagt vi körde mycket ben i onsdags på mättningen, och lite armar. Mathilda fick hjälpa till att hålla ibland. Sen skulle jag ligga på mage som är min värsta ställning. Men det gick bra, de höll på med benen. En rörelse som de skulle göra med mitt höger ben gick inte alls. Om det inte går så brukar de gunga mina ben fram och tillbaka för då brukar musklerna lätta. Men det funkade inte ändå, så vi struntade i den övningen. Maria håller mitt bäckene på plats när jag ligger på mage och sjukgymnast Maria håller på att sträcka. Oavsett om jag ligger på mage eller på rygg så måste någon hålla ner de benet som de inte jobbar med eftersom de gärna vill röra sig. Om det rör sig i benet för mycket eller i bäckenet så är det stopp där och då mäter Maria och skriver upp. Sen när magen var över äntligen så skulle Maria köra de här snabba rörelserna som inte jag gillar, stelt men det gick bra. Sen var äntligen mätaningarna över och Maria skulle kolla på hur jag sätter mig ner på golvet och reser mig upp. När jag skulle sätta mig ner åkte jag bakåt, hihi, för man fick inte ta emot med händerna. Sen när jag skulle ställa mig upp gick det bättre. Sen fick jag reda på mina siffror direkt om jag hade blivit stelare eller inte, i armarna är det bättre men i benen är det samma sen förra mättningen, men tyvärr lite stelare på några rörelser. Jag kanske ska få röntga höfterna också. Men det var ju positivt med armarna. Sen skriver de in mina siffror i en databas och jämför med tidigare mätningar.

Sen var den här CPU mättningen för det här året slut, det var kul att Matilda var med.

CPU-mättning idag

Idag är det CPU-mättning för mig som gäller, jippi! (Jag var ironisk). Men som tur är så har vi bokat två tider denna gången så jag slipper ligga och kämpa i två timmar. Så jag ska dit på onsdag igen. Det brukar ta ett tag de där! Speciellt om de ska fråga massor utav frågor innan de börjar också. Hur kul är det att ligga på en brits i en timme medans ett par sjukgymnaster ligger och drar i min kropp och mina leder? Och när kroppen inte är van heller att man drar i muskler som den inte vill. För att de ska mätta hur rörlig jag är? Det är bara att tänka positivt. Bättre att dela upp det på två dagar än att ligga på den britsen i två timmar och kämpa. Men som tur är så har vi ganska roligt när jag är där! :) Dagen idag slutar iallafall inte så tråkigt, för efter det ska jag, mamma och Marko ut och äta på La Capita som jag sa att jag fick av de när jag slutade nian i torsdags, det ska bli såå gott! Jag längtar! Mys! Dagen kommer iallafall avslutas på topp!

 

Tack Borås stad

I detta inlägget ska jag inte klaga på samhället utan jag ska hylla Borås stad. Jag ska hylla Borås stad och Ryaråsar för att de hade byggt en sån bra träbro så att jag kunde åka där med Elon, att vi med rullstolar också kan uppleva den fina skogspromenaden och den fina utsikten vid fika platsen. Jag blir glad när jag ser att samhället har anpassat miljön för alla. Alla måste få ta del av den vackra naturen trots att man till exempel sitter i rullstol, alla måste få kunna uppleva de saker som vi andra utan handikapp kan uppleva. Ingen ska bli hindrad från att titta ut över en vacker utsikt pågrund av till exempel trappor. Alla ska få samma möjligheter. Därför blev jag så glad att jag kunde åka den skogspromenaden och fika med en fin utsikt, eftersom att jag älskar skog och natur. Det är ett tips att åka dit, det är så fint, för där är det anpassat för alla.

Min konfirmationsdikt

Här är dikten jag skrev till min konfirmation, som min konfirmationsledare läste upp i kyrkan.

Frihet

Tack för min konfirmand tid, det har varit en lärorik tid

Jag har lärt mig att se vissa saker i livet på ett annat sätt

Jag har träffat goda konfirmationkamrater och diskuterat livet, även goda ledare.

Att ha en CP-skada är inte alltid så lätt,

men för min del är det viktigt med frihet, det behöver alla människor.

Att kunna stå på egna ben med en CP-skada, det har jag fått lära mig, och det är frihet för mig. Jag vill lyckats, alla kan lyckats.

Frihet är en viktig del i mitt liv.

Vi var på vårt roliga läger i Vadstena i våras där vi pratade mycket om våra pilgrimsord, som då bland annat är frihet.

Frihet symboliserar självständighet för mig.

Med en elrullstol som går på fyra hjul tog jag mig runt i i Vadstena bland snö och minusgrader.

Jag trotsade min CP-skada och åkte med på lägret.

Det var en frihet att veta att man faktisk fixade det mesta själv.

Min CP-skada ska inte få hindra mig från roliga saker.

Ingen ska bli hindrade, alla ska känna att de har frihet.

Det är en frihet att veta att man kan om man bara vill.

Frihet gör en lyckligare och gladare.

Att våga sticka ut

Att våga är något som vi alla måste göra. Att våga sticka ut att våga vara sig själv. Men tyvärr så är det inte så lätt i dag. Man kanske blir retad för att man är den man är, och det tycker jag är jättetråkigt att det ska behöva vara så. Att ha en CP-skada eller något annat handikapp i dagens samhälle är därför inte så lätt, man blir ibland retad för den man är, som jag blev vissa gånger i lågstadiet och mellanstadiet. Det är så sorgligt, för man kan aldrig ändra på den man själv är. Varför ska man då bli mobbad, när man inte kan hjälpa att någon inte tycker om en? Det är ju inte en självs problem. Om jag skulle välja mellan att bli mobbad eller ignorerad, så skulle jag ta att bli ignorerad alla dagar i veckan, som jag typ är nu! För det är så mycket värre att få vara med om mobbning än att folk inte bryr sig om än, tycker jag, även om det är hemsk det också, men mobbning är värst tycker jag.

Vi måste våga att sticka ut, våga ta för oss, vi måste visa samhället att de inte får trycka ner oss trots våra handikapp eller om vi är annorlunda enligt samhället. Det är jättesvårt, men det är viktigt att samhället får veta att vi kan också, vi är starka och fixar saker på vårt sätt trots att vi kanske inte har lika bra förutsättningar som andra har utan handikapp. Vi måste visa människor vilka vi  är, vi måste få vara de vi är utan att någon påpekar det. Vi är människor också, vi är på jorden, vi måste få vara som alla andra fast ändå inte! Människor förstår inte hur det är att ha ett handikapp! Det handlar om okunskap!

Besök på RG

Igår var jag och mamma på uppstartningsdagen på Riksgymnasiet, Mari min specialpedagog var också med. Vi var såklart en timma tidigare, så vi gick till Storås, det elevhemmet som ligger så fint bredvid ängar och hästar, och husen är som barnen i bullerbyn, så fint! Det elevhemmet ligger lite längre bort, men i måndags när vi gick där så kändes det kortare att gå dit än vad det gjorde när vi gick dit på öppet huset. Det var ju så varmt och underbart väder i måndags.
Efter våran härliga promenad mötte vi upp Mari vid entrén och satt där vid en bänk och tjatade lite innan vi fick komma in i skolan. Vi hade möten precis hela dagen, det blev mycket intryck så jag kanske inte skriver allt här, men det viktigaste kommer jag ihåg.

Iallafall så började vi dagen med ett möte inne i solan, med skolpersonal. Bland annat min klassasiaten, skolsyster, rektor, tekniker och min lärare var där, det var roligt att träffa min lärare som jag kommer att få ha, i media och som min mentor då,  en han var det. Vi pratade om vad jag behöver ha för hjälpmedel i skolarbetet och så. De sa också att jag har så bra betyg att jag får börja på min media inriktning direkt, så det var kul. De vet att jag bloggar så de frågade mig om jag ville skriva på deras RG blogg för lärarna hinner inte det – och självklart blev jag jätteglad och ville det jättegärna, stort att flå den frågan och möjligheten. Vi sa också att det går åt extra mycket energi för mig, men det fanns ett vilorum om man behöver. Plus att de försöker lägga alla vanliga ämnen på förmiddagen/morgonen och media på eftermiddagen, vilket är bra för min del, och för alla andra!

Sen gick vi med assistenten och kollade olika klassrum och rum, kul för Mari att se också. Sen gick vi till idrottshallen och kikade på den i Angereds arenan. Sen gick vi och åt korvstroganoff i matsalen vi tre. Sen fick jag, mamma och Mari lite rast så vi gick ut i det fina vädret. Det är ju så fint där i Angered. Det finns en Arena som sagt precis jämte skolan med sim och idrott. Det finns köpcentrum med Ica maxi, det finns också jättemånga matställen, som sägs vara jättemysiga. Det ligger typ i en håla, det är ju rätt litet, mysigt. Det är så fint att bara gå runt och titta där. Sen gick vi bara en liten bit bort där habiliteringen låg, mitt i centrum. Först hade vi möte med elevhemspersonalen och gick igenom lite saker, vad jag behöver och så. Vi hade även papper med oss som vi hade fyllt i hemma. Jag fick veta att jag kommer bo på Storås, det var det jag hade hoppas på men trodde inte att jag skulle få bo där, så både jag och mamma blev jätteglada när vi fick höra det. Lustigt när vi hade gått där på morgonen. Jag får till och med en egen toalett med dusch i mitt rum, så lyxigt! Min assistent sa att det lommar börja en elev här som kommer från Örebro som också kommer att bo på Storås, hon var med på öppet huset, hon trodde att vi kommer att hitta varandra, det var kul att höra :)  Jag kommer även bo med en som går i trean till hösten.

Efter det mötet så tog vi lite luft innan nästa möte som var i samma rum  som Habiliteringen. Det var ett team med som jag förmodligen ska ha, bla dietist, sjukgymnast, en som var med från mötet i skolan, och några till. Vi gick igenom massor utav bra saker, vad jag behöver och så. Sen fick vi gå ut för mamma och bara en till skulle fylla i några papper. Då stack Mari också för hon behövde inte vara med mer. Medans de var där inne så fick jag tittat runt lite på Habiliteringen med sjukgymnasten och med en annan. Jag sa att jag gillade att gymma, det tyckte sjukgymnasten var kul att höra så han skulle vissa mig lite gym i höst som låg jättenära skolan, det blir roligt. Så jag kan gymma efter skolan. Det fanns jättemycket gym i närheten. Sen satte jag mig i deras soffa och väntade på mamma, sen åkte vi hem. En intensiv dag med mycket möten, frågor och intryck blev det för mig, sen var jag trött, men efter en rolig dag.

Vi börjar den 20 augusti alla ettor bara, så vi har två instruktionsdagar själva innan alla andra kommer, det var väldigt bra tycker jag. Sen på helgen får man börja flytta in i sina rum och fixa, man får bo in sig lite och föräldrar får sova över också i våra rum, det låter kanon tycker jag och mysigt, väldigt kul. Vi kommer även ha en middag första kvällen på torsdagen där med alla elever och föräldrar. Det var väldigt smart och bra! Så torsdag till måndag har man tid på sig att greja och fixa innan skolan startar!

Visst låter detta bra? Vi tycker detta låter helt fantastiskt! Vi är helt lyriska varje gång vi åker därifrån, och denna gången vi var där så viste jag också att jag kommer faktiskt att bo här och vara här. Jag tyckte att det var så bra att Mari var med denna dagen, och på alla möten. Dels kul att få visa henne men också bra för hon har ju varit med mig i tre år nu och känner mig väl och vet vad jag behöver i skolan och så, för hjälpmedel bla. Så hon kunde tillägga massor utav bra saker på mötena, inte bara om hjälpmedel i skolan utan också om mitt handikapp. Hon kunde också påminna mig om att ställa frågor och så på mötena, så det var så himla bra att hon var med.

En underbar dag var det i måndags!

Vackert på Storås! <3

Såhär ser RG husen ut, det är två hus mittemot varandra, likadana bara spegelvända. Jag fick önska och jag önskade det huset som låg närmast hästhagen.

Jag har varit med i tidningar

Jag har varit med i tre olika tidningar BT, GT (Borås tidning, Göteborgs tidningen) och Året Runt. Det var så himla roligt att bli intervjuad om mitt liv med en CP-skada. Men framför allt var det roligt att jag fick så många nya följare på min blogg av tidningsartiklarna. Jag var lite kändis där ett tag! :) Jag är också tacksam att jag fick göra en sån sak. Nå ut till andra som kanske sitter i samma sitts som jag. Första gången som jag var med i en tidning var när jag var två år. Om jag fick frågan idag om jag vill vara med i en tidning hade jag tackat ja direkt, för att det var så roligt. Här kan ni läsa BT artikeln från 2015: http://www.bt.se/boras/alice-bloggar-om-livet-med-cp-skadan/