LSS & Ledsagning

För ett par årsedan ansökte jag om LSS, om en kontaktperson, för att jag skulle ha någon att hänga med och komma ut med, eftersom att jag var väldigt ensam på den tiden (alltså på vännerfronten, jag var aldrig ensam i min familj såklart), men jag fick avslag. Nu har jag, mamma och min kurator på RG skickat in en ansökan till Borås kommun igen om att jag vill ansöka om LSS igen. Där skriver man bara om vad jag har för handikapp osv, sen får de träffa mig på ett möte där man går igenom lite noggrannare om vem jag är, om vad mitt handikapp innebär och vad jag behöver hjälp med osv (det fick vi även göra förra gången när jag fick avslag.) Nu ville en av LSS handläggarna träffa mig på ett möte, och jag blev jätteglad. Hon som jag har mailat med frågade om jag kunde komma till Borås eller om det passade bättre att träffas i Göteborg, och det blir ju lite krångligt för mig om jag skulle åka hem för en timme. Så vi bestämde att hon skulle komma till elevhemmet.
Mamma eller pappa skulle inte vara med denna gången, jag tänkte att varför ska de vara med? Men när det började närma sig tisdag så ville jag att mamma skulle vara med ändå, eftersom att hon kan lägga till saker om jag glömmer att säga något. Men jag ville ändå klara detta själv.
Det känns lite coolt att det bara är jag som har haft mailkontakt med denna tjejen och bestämt datum, plats och tid, och även att jag höll i ett möte som handlade om min assistans själv, det har jag inte gjort innan. Så det kändes lite stort.

Hon kom till mig klockan halv fyra. Vi satte oss i mitt rum och hon började ställa frågor till mig. Hon frågade även vad elevhemmet kan göra och varför jag vill ha ledsagning när jag bor på ett hem med personal dygnet runt. Men jag sa det att elevhems personalen är för få så de kan inte följa med oss utanför elevhemmet. och om de kan det så kan de inte lova att det blir så. De kan inte heller följa med mig om jag vill t.ex gå till gymmet en gång i veckan, de kan inte garantera det. Tommy som jobbade här igår kom ner och stärkte det jag sa, så att hon också hörde det från en elevhemspersonal, och Tommy sa det så himla bra, så det var kanon bra.
Hon frågade mycket frågor om vad jag vill hitta på med min ledsagare, och jag vill ju komma ut och hitta på grejer, t.ex gå ut och äta på resturang, fika, shoppa, handla i Angered, träna, ja lite sånna grejer.

Jag behöver också någon som underlättar min vardag, det blir ju svårt för mig om jag är och handlar i mataffären själv och ska hämta ner något från hyllan eller packa ner maten i påsar, eller lägga upp maten på bandet, så jag vill att någon ska hjälpa mig med saker som jag har svårt för. Jag vill även ha någon som underlättar och hjälper mig att byta om på gymmet, så jag sparar min energi till annat. Men jag vill också ha någon att prata och umgås med. Jag vill komma ut och hitta på saker och inte bara sitta på mitt rum på kvällarna på Storås.
Jag berättade också mycket om mitt handikapp och vad det innebär och vad jag behöver hjälp med osv. Jag berättade också att min energi tar fort slut och att jag lätt sätter i halsen. Jag berättade många saker om mig och mitt handikapp, men det var bland annat det här som jag berättade. Jag är väldigt nöjd över de sakerna som jag berättade, jag tror jag fick med det mesta iallafall och det viktigaste, och jag tryckte på lite extra och överdrev lite grann, men bara lite. :) Så mötet var jag väldigt nöjd med igår! Skönt att ha det i rullning.

Jag tror faktiskt och hoppas på att det är lättare att få ledsagning när man bor på ett elevboende för fuktionshindrade.

Nästa vecka kommer ett brev till mig där hon har sammanfattat det jag har sagt till en ansökan, och om jag tycker att det är bra och inte vill lägga till något så skickar hon in ansökan. Och sen efter ett tag så får jag beskedet om jag fått ledsagning eller inte.
Jag måste nog förvänta mig att jag inte får det beviljat tyvärr, så blir jag överraskad om jag får ledsagning, så ska jag försöka tänka. Snälla håll tummarna! Jag vill verkligen det här! Men om jag inte får det, så får jag tänka att jag gjorde mitt bästa på mötet.

Dags för botox idag!

Idag är dagen, då jag ska ta botox! Det ska bli spännande men jag har varit lite smånervös hela veckan, och är ska tilläggas. Igår åkte jag taxi hem hem, alltså till Sandared. Dagen avslutade jag med ett gött svettigt gympass på gymmet, förmodligen sista riktiga passet på minst fyra veckor. Jag skulle kört bodaattack igår, kommer ni ihåg att jag körde det hela tiden förr med Kevin. Jag tycker att det är så roligt! Jag har inte kört det på jättelänge! Och nu äntligen kunde jag köra det när jag kom hem igår, men tyvärr var det bara jag och en till som hade bokat oss, så passet blev inställt, det var lite tråkigt! Men bara för det betyder det inte att man behöver stanna hemma, utan jag drog till gymmet och gymade istället. Kevin jobbade, så han hjälpte mig av och på med ytterkläderna så det var bra. Plus att det var roligt att träffa och prata med honom lite igen så där på en onsdag. Jag körde helkropp igår, armar, mage och ben! Det var riktigt gött!

Sen skulle Kevin hjälpa mig ut för mamma skulle komma och hämta mig när jag hade tränat klart. Vi ville inte riskerar att ta den snöiga och hala trappan så vi tog ute hissen. Men problemet var att när vi hade stängt dörrarna till hissen och tryckt på neråt knappen så gick det inte, hissen hade fastnat pågrund av kylan. Som tur var så var hissen uppe så vi hann inte åka ner. Men grejen var att hissdörrarna hade frusit fast så vi kom inte ut. Så där stod vi och skrattade. Sen klättrade Kevin över hissdörrarna, men jag som inte kan det stod kvar i hissen medans Kevin och en annan personal på gymmet försökte få loss hissdörrarna, men det gick inte, de satt stenhårt. Kevin försökte även att lyfta över mig över hissdörrarna, men det gick inte heller. Som tur är så finns det en liten springa mellan hisdörrarna, så Kevin försökte trycka upp dörrarna så mycket som det bara gick, det var vår ända utväg om jag skulle kunna komma ut där ifrån. Som tur är så är jag smal så jag tryckte mig ut ur dörrglipan, och jag kom ut! Det var en rolig och spännande upplevelse med Kevin så där på en onsdag efter ett gympass! :-) Sen när mamma kom tog mamma och Kevin mig i varsin arm och gick ner för trappan och ner till bilen.

Idag får jag lite sovmorgon, för mamma kommer och hämtar mig klockan halv elva här hemma, vilket ska bli skönt! Väll på sjukhuset ska vi anmäla oss, sen ska jag få elmasalva på vaden där läkaren ska ta botoxen, och sen får jag och mamma vänta i två timmar innan ingreppet sker. Då ska vi äta lite lunch i sjukhusrestaurangen och ta det lugnt. Sen direkt efter botoxen som ska ta mellan 10 till 15 minuter ska jag gipsas. Som tur är har jag världens bästa stöd med mig – min mamma, som kan hålla mig i handen om det blir jobbigt! Jag har också fått fina peppningar av Wilma och Kevin som peppar mig och säger att jag fixar det här, vilket jag är tacksam för och uppskattar! <3

Tid för botox

Nu har jag fått tid för botox äntligen, jag ska ta det redan nästa torsdag den 31 januari. Jag trodde inte att jag skulle få göra det i januari eftersom att han läkaren inte hört av sig, men nu gjorde han det, så sista januari blir det. När jag fick veta det tänkte jag…herregud det är ju redan nästa vecka – nästa torsdag! Det ska bli gött att få ordning på foten men samtidigt känns det lite pirrigt att ta botox eftersom att det var såpas längesedan jag tog det och jag kommer inte ihåg någonting från det. Plus att jag ska få lugnande en timme innan botoxen, jag har aldrig fått lugnade innan så jag vet inte hur det känns…men men det här ska nog gå lysande, bara att gå in med den positiva inställningen. Läkaren verkade toppen också när vi bestämde att jag skulle få botox, så det känns extra bra. Jag ska ju gipsas också direkt efter och jag har ju aldrig varit gipsat förut, så det känns också lite pirrigt. Sen ska jag på återbesök och gipsa om två veckor efter och det är torsdagen på sportlovet. Jag åker hem på onsdag eftermiddag nästa vecka efter skolan eftersom att det är på torsdag som jag ska ta botoxen. Jag är ju såklart hemma på fredagen också eftersom att det är onödigt att åka tillbaka till Storås och skolan för en dag och för att vi måste se hur rörlig jag är och hur mycket jag kan klara mig själv, också måste jag ta det lugnt. Så om allt funkar som det ska så åker jag tillbaka till Storås på söndagen. Jag får inte glömma att ta med Rulle hem nästa onsdag eftersom att vi vet inte hur rörig jag är efter botoxen och gipset som sagt.

Det jobbigaste med CP

Att ha en CP-skada som påverkar hela kroppen kan ibland vara påfrestande och irriterande när man vill så mycket fast man kan inte. Men jag tar hellre att ha handikappet i hela kroppen (det vill säga, tal, syn, ofrivilliga rörelser i armarna, svårt med fingermotorik, svårt att gå långt och energislukare) än att inte kunna gå alls. Hellre att jag har svårt med hela kroppen och kunna gå än att sitta i en rullstol hela tiden. Det är jag tacksam över.

För mig är det en frihet att kunna gå. När jag satt i rullstol i tre veckor i november så var det jättejobbigt för mig eftersom att jag är så van vid att kunna gå. Jag var inte van vid att behöva assistans dagarna i ända för att kunna göra vardagliga saker och behov, det var en stor omställning för mig under tre veckor.

Det jobbigaste med min CP-skada tycker jag är när man ser att folk behöver hjälp eller att någon ber om hjälp också kan jag inte hjälpa till pågrund av att det är fysiskt omöjligt eller svårt för mig. När någon frågar om hjälp tycker jag att det är jobbigt att säga att jag inte kan, men det är ännu jobbigare om jag ser någon som behöver hjälp och de ser mig och jag inte kan hjälpa till, speciellt om det är någon som jag inte känner. Även om personen inte ber om hjälp men att jag ser att hen behöver hjälp så vill jag bara springa fram och hjälpa till, för att vara snäll och känna att jag har gjort någon en tjänst idag och göra personen glad. Det är så jobbigt att inte kunna hjälpa någon när man vill det så mycket, även om det är min familj eller mina vänner som vet att jag inte kan hjälpa de med vissa saker så tycker jag ändå att det är jättejobbigt. För jag vill ju hjälpa mina nära och kära så mycket som möjligt. Nu låter det som om det är jättestora saker men det är det inte, det kan t.ex handla om att plocka upp något från golvet eller räcka någon ett glas med vatten. Speciellt om det är äldre människor så tycker jag att det är jobbigt att inte kunna hjälpa till.

Utprovning av nya ortoser

Min första dag på lovet gick jag upp klockan åtta eftersom att jag skulle till ortopeden och prova ut mina ortoser som jag gjorde för ett tag sedan. När man får sova så ska man upp och göra något annat istället. Jag skulle vara där halv tio. Men min älskade mormor skulle följa med mig så det var inte så jobbigt att gå upp ändå. Vi fick avboka min förra provtagning av ortoserna eftersom att min fot var som den var. Nu är den likadan men jag tänkte att jag testar att få ner den i min ortos på elevhemmet. Jag fick ner den men det spände och gjorde ont i benet, men det gick. Så jag tänkte att de hinner ju måla lite på ortosen iallafall – max 2 minuter innan det gör för ont (måla menar jag att de gör lite justeringar på ortosen). Så vi åkte dit och började med den lätta foten – höger. Och den gick ju bra. Vi försökte med vänster men det gick inte igår tyvärr, foten ville inte vara i ortosen. Men som tur är så fixar de det genom att bara rita ungefär samma sträck på vänster ortos som på höger (även om det är bättre att rita när man ser och när jag har den på mig. Men går det inte så går det inte). Men det är skönt att ha de klara så kan jag bara börja använda de efter botoxen. Ortoserna var jättefina (lägger upp en bild på de sen när jag fått de och de är klara).

Sen följde jag med mormor hem och var hos mormor och morfar hela dagen, det var jättemysigt. Få lite sällskap. Vi tog det bara lugnt och myste. På eftermiddagen körde morfar mig hem till mamma och sen kom familjen hem. Så nu har de jullov också :). Vi fikade lite och satte på lite julmusik. Sen körde mamma mig till pappa. Jag myste där hela kvällen och sov över. Hamilton fyllde år igår också så jag gav han en födelsedagspresent.

Imorgon drar vi mot Lund!

Idag klockan 12-15 ska vi i musikhjälpengruppen stå i Nordstan och sälja våra musikhjälpen armband, det blir väldigt kul tycker jag! Så om ni bor nära Nordstan, vill och har tid så får ni jättegärna komma förbi. Jag tycker att det ska bli jätteroligt iallafall.

Nu har musikhjälpen börjat också, den började i måndags och då tittade jag precis när de gick in i buren, alltså program ledarna, det var roligt. Jag brukar sätta på det varje morgon när jag vaknar och varje dag när jag kommer hem, det är så mysigt att ha på det lite i bakgrunden. Det är som ett sällskap. Jag brukar även kolla lite i skolan när jag har lite längre raster. Tittar ni på musikhjälpen? Tänk att det är på fredag (imorgon) som vi ska in i buren, det känns så himla häftigt och overkligt! Vi fick lite information om hur resan till Lund kommer gå till tidigare i veckan. Vi kommer tyvärr inte åka tåg (som jag hade hoppas) men jag och två till ska åka Bosse bussen, en mini buss, den som jag och Malin åkte till Ullared med. De andra två kommer att åka i en vanlig personbil. Jag tycker att det är skönt att åka i en lite större bil när man ska åka så långt, jag vet inte varför men jag gillar att sitta lite högre upp. Det är ju fyra timmar dit, så rätt långt. Jag och Wilma ska åka i samma bil, det blir roligt. Vi ska åka redan klockan åtta på morgonen från skolan och vi ska vara på skolan redan vid halv åtta, så det blir en tidig morgon för mig på fredag, men jag kan sova lite i bilen, försöka iallafall. Tänk att vi ska till Lund och prata live i tv och radio, så spännande, lite nervöst börjar det bli! Det är många som har frågat om tiden – när ska vi in i buren. Det är ju live tv så det kan ju hända saker t.ex dra ut på tiden, men tanken är att vi ska gå in i buren klockan ett, alltså klockan 13:00 på eftermiddagen! Det känns så häftigt att vi ska stå inne i buren, där man ser på tv nu!

Vi har också olika uppgifter att göra, så jag ska t.ex lämna över checken där det står hur mycket pengar som vi har samlat in. Vi ska också försöka få en bild tillsammans med programledarna, hoppas alla tre är vakna!

Så kolla gärna då! 13:00 på SVTplay eller på kanal två imorgon (fredag 14/12-18). Ni kan också lyssna på P3 på radion!

#Allaharrättattfunkaolika

Trevlig lucia idag förresten!

Jag kan gå!

Igår (torsdags) tänkte jag gå till skolan som ni vet att jag sa för att jag kände mig bättre och lite piggare. Men på natten/morgonen när jag vaknade så hade jag åkt på en förkylning, så typiskt. Jag kände det att jag är trött, förkyld och att det är bättre att vara hemma så jag får bli frisk någon gång. Då blev jag väldigt trött, när ska man bli frisk? När det första har blivit bättre så kommer det andra! Jag hoppas att detta är slutampen nu. Jag kunde tyvärr inte följa med till Liseberg igår som ni kanske förstår, vilket var synd. Men det positiva är att jag kan gå nu, själv, wohoho, jag började gå igår! Benet är bra nu det är bara foten som spökar. Jag kan gå men jag känner mig ostabil eftersom att jag går på utsidan av foten (den går inåt), men äntligen kan jag gå, även om jag känner mig tryggare om någon står bredvid ifall ifall. Men jag är extra glad att kunna gå på toa själv för första gången på snart tre veckor, så skönt. Jag tor och hoppas på att det var förkylningen som har legat i kroppen hela tiden eftersom att benet och foten är bättre nu, det är nog därför jag varit varm till och från och varit så trött. (vilket vi har känt en oro för varför jag mått som jag har gjort.)

Idag är jag hemma med, min förkylning är lite bättre vilket är skönt, men ändå bra att vara hemma och vila så jag blir frisk, och nu har jag helgen på mig också att bli piggare på! I morse tog jag en lång och härlig frukost med personalen där uppe och bara satt och pratade, det var så mysigt, och skönt att få komma ut från sitt rum när jag suttit där nere och ätit hela veckan.
Jag hoppas att jag kan följa med till mormor och morfar imorgon för vi ska ha adventsnys med Peppe och kusinerna där imorgon. Dricka glögg och äta middag. Det kommer bli så mysigt, och jag behöver komma ut och träffa de jag älskar och mysa med de lite.

I eftermiddag ska jag äntligen duscha, det ska bli så skönt! Sen ska jag åka taxi hem. Vi ska sätta upp adventssjustakarna hemma idag, det tycker jag är så mysigt! Har ni satt upp de än?

Föresten är ni taggade på mina adventsinlägg i år? Första kommer på söndag då det är första advent! Jag är taggad iallafall, hoppas ni tycker att det är lite mysigt att jag har det som en tradition på bloggen att skriva de varje år på advent! :)

Utesluta järnbrist?

Jag tror inte att jag har järnbrist faktiskt. Jag googlade lite (som man inte ska göra..jag vet) men där stod det en lista över ungefär kanske 15, 20 symtom som man ”ska” ha om man har järnbrist, men bara ett eller två symtom stämde överens med mig och det var då tröttheten, utmatning. Det andra som stod var t.ex att man ”ska” ha yrsel, vita prickar på naglarna, svårt att andas osv, men inget av de symtomen som stod där förutom tröttheten har jag – så jag tror faktiskt inte att jag har järnbrist. Men dumt att spekulera, snart kommer de intressanta provsvaren och då får jag reda på svart på vitt vad jag har och inte. Jag hoppoas nästan att provsvaren säger något annars blir man ju ”jaha, men vad beror det på att jag mår så här då?” Jag vill ju få någon slags medicin så jag inte är så trött eller iallafall få bekräftat på var jag har för något eller vad det beror på. Jag har haft feber under veckan som jag sagt också, igår kände det som om jag hade feber hos pappa men febern visade grönt på 37,4 – jag trodde det var feber? Men jag tror att jag har 36 , någonting i vanliga fall så något är det ju. Men det är konstigt för om jag nu har feber för jag trycker ju i mig två alvedon och iPren tre gånger om dagen…skumt. Jag är skum som vanligt..fast nu vet ingen varför jag är skum…haha! :)

Psyket är inte på topp heller

Igår var det bättre i benet, jag kan stödja på det nu när någon håller i mig – vilket är så skönt, det går åt rätt håll! Jag tror att alvedon och Ipren tillsammans tre gånger om dagen har gjort sitt. Hoppas att det blir ännu bättre snart så att jag kan gå själv. Igår var jag och mamma i Knalleland och jag köpte mina sista julklappar, jag kände att jag ville komma ut. Sen gick vi till Max för att få i oss något snabbt, det tog 40 minuter att få våra hamburgare – helt sjukt! Så det var extra gött när vi fick vår mat. Igår var jag så trött under dagen, och sen på Max blev jag ännu tröttare jättefort, alltså verkligen supertrött. Det syntes på mig jättetydlig, jag kände mig som ett vrak helt plötsligt! Där och då hade jag kunnat somna. Det är verkligen inte likt mig, Det måste vara något som inte stämmer i min kropp, därför är det bra att vi tagit de här proverna nu. Jag hade inte ätit på jättelänge (inte konstigt när jag inte känner mig hungrig) så det kanske hängde ihop med tröttheten också, men ändå. Efter maten blev jag lite piggare men jag var fortfarande jättetrött. Det känns som att så fort jag anstränger mig så blir jag helt utmattad, även om jag inte ansträngde mig mycket i Knalleland.

När vi kom hem bröt jag ihop utan att jag vet vad det beror på. Jag tror att nu när jag haft det här såpas länge så sätter det sig psykiskt. Jag som är van vid att gå, röra på mig, äta ordentligt med mat, vara hungrig och leva som vanligt. Nu har jag varit beroende av både rullstol och hjälp i två veckor…klart det tar på psyket tillslut.

På kvällen fick jag kramp i benet och i foten igen eftersom att jag gick upp för trappan och sen in i duschen när jag skulle duscha. Jag kanske överansträngde benet lite för mycket. Sen åt vi pulled pork och hade myskväll!

Provtagning på vårdcentralen

Jag blev så glad i morse när jag såg att det var snö ute, så härlig, det lyser upp vardagen lite! Hoppas att det håller i sig till 1 advent, det vore så mysigt!
I morse var jag på vårdcentralen, mamma var också med. Jag skulle ta prover. Vi kom in bara efter fem minuter, sen stack hon sjuksköterskan mig i ett blodkärl, tog blodet i olika rör och sen satte hon ett plåster på min arm och sen var det klart. Så det gick fort och smidigt. Jag trodde att jag skulle få reda på om jag hade brist på något t,ex järnbrist (hjärnbrist som jag skrev innan, haha) redan där idag men det fick jag inte. Mormor trodde att jag kanske hade järnbrist, för igår blev jag helt plötsligt jättetrött när mormor var här, så jag var tvungna att lägga mig i soffan och slutna mina ögonen, jag var så trött. Jag brukar ju inte kunna sova på dagen men igår somnade jag nog en liten stund innan mormor hämtade Elliot. Jag låg bara där i soffan och stirrade i två timmar, jag va supertrött, det är inte likt mig…så vi får se vad provsvaren visar.
Det var jättemysigt att mormor var hos mig igår och tog hand om mig!
Nu svischar vi mellan dagarna här lite, hihi, men idag efter vårdcentralen så hjälpte mamma mig till soffan och tog ner lite fika, mediciner och mat till mig. Idag blir det pastasallad för eftersom att jag inte kan värma mat, det blir gott. Så mamma satte den i en kylbox bredvid mig i soffan så den är kall och god. Idag ska jag nämligen vara hemma själv hela dagen. Mamma fixar och donar åt mig, jag är så tacksam!

I kväll ska Marko på julbord så då är jag, mamma och Elliot hemma själva. Då ska jag och mamma lyxa med att köpa hem sushi faktiskt, det blir gött :-) Sen ska vi ha myskväll framför idol!

Tack så mycket för alla fina kommentarer och sms jag får just nu och att ni bryr er så mycket om mig, det gör mig så glad! Jag känner mig så älskad!

Trevlig fredag!