Category Archives: Mitt handikapp

Igår var dagen som de tidigare dagarna har varit ungefär. Jag åt frukost vid halv elva ungefär, men sen åt jag inget förrän klockan fem, jag var liksom inte hungrig. Läkaren skulle ju ringa till mamma igår, det var den dagen som jag hade längtat efter i en hel vecka. Mamma ringde mig när hon hade pratat med min läkare. Ni vet att jag har sagt att vi inte har så bra kontakt med min läkare tyvärr, men samtalet igår gick jättebra. Läkaren sa att jag ska äta ipren och alvedon ihop tre gånger om dagen (den kombon är mer effektiv) , det har jag börjat med idag, och att jag ska börja äta mina magtabletter igen eftersom att magen kan balla ur av alvedon och ipren, det är bäst eftersom att min mage är lite känslig. Sen ska jag även öka min dos på min medicin även på lunchen. Sen sa min läkare att jag ska på höftrönken den 5 december (även om detta inte hade hänt så skulle jag på höftrönken ändå) och att vi då ska diskutera botox, om det är aktuellt. Det känns skönt att vi har en plan!
Imorgon fredag har jag även fått en remiss till provtagning på vårdcentralen i Sandared. Jag skulle kanske behöva åka in till Borås sjukhus, men det var skönt att de kunde ta proverna i Sandared, så jag slapp det. Då ska jag få ta prover om jag har någon infektion i kroppen, hjärnbrist eller något annat. Det känns jätteskönt att jag får komma dit imorgon och ta de här proverna. Jag har inte fått någon tid, så jag och mamma får bara sätta oss där någon gång under dagen och vänta.

Mamma frågade mig om jag ville att hon skulle komma och hämta mig som igår eller som idag då. Jag sa det att jag får ju mer hjälp här än hemma, eftersom att mamma och även Marko jobbar nu. Men samtidigt tyckte jag att det vore skönt att komma hem. Men mamma frågade mormor om hon kunde komma till mig vid lunch som idag då, för hon skulle ändå hämta Elliot på eftermiddagen. Beroende på om hon kunde komma tidigare så skulle jag komna hem annars skulle mamma komma och hämta mig som idag då. Men mormor kunde komma och ge mig lunch och hålla mig sällskap. Så mamma kom och hämta mig på kvällen igår efter att en personal på Storås hade hjälpt mig att duscha och efter middagen. Det var så mysigt att krama mamma igen! Vi åkte hem och satte oss vid tv och drack te och tittade på Bonde Söker Fru, det var mysigt.

Idag ringde jag mamma när jag vaknade också kom hon hem från jobbet och hjälpe mig upp och hjälpte mig med frukost. Det var snällt. Snart kommer mormor, det blir mysigt!

(Läs mitt förra inlägg ”Akuten”  som är under detta inlägget för att förstå detta inlägget)

Hur mår jag nu?

Denna veckan har varit väldigt annorlunda för mig, dels för att jag har varit hemma hela veckan pågrund av det här med benet och foten men också för att jag har levt ett liv i rullstol denna veckan och varit beroende av de i min närhet. Marko har varit lite sjuk i veckan så han har varit hemma och tagit hand om mig, utan någon hade jag inte klarat mig. Jag har inte kunnat gå på hela denna veckan. Rulle har fått varit min hjälp här hemma. Mina dagar har sett läskigt likadana ut när jag tänker tillbaka. Jag har kunnat sova på mornarna, vilket varit så skönt. Halv tio tio har jag vaknat varje dag, vilket är inte är likt mig. Nu har vi fått snits på hur jag förflyttar mig till Rulle, från sängen, till toan och soffan iallafall när jag inte kunnat gå. Mina dagar har ungefär sett ut såhär: jag vaknar, hjälp på toa och sen har jag suttit i soffan ända tills mamma kommit hem och jag ska gå och lägga mig typ. Jag har aldrig kollat på så mycket tv som denna veckan. Det har ändå varit så mysigt trots smärtan, varje morgon när jag har vaknat har jag suttit och kollat på nyhetsmorgon och Malou efter tio. Marko och jag har suttit här nere och chillat hela veckan, så mysigt. Snäll bonuspappa som har hjälpt mig så mycket i veckan…så tacksam! Så fort jag rör mig och förflyttar mig så spänner foten och benet och ställer sig rakt ut, och så fort jag slappnar av så kan jag böja på det.

I onsdags kom Kevin till mig på kvällen och pratade med mig lite, fick mig på andra tankar, det var härligt. Han får mig alltid att le och skratta, vilket är så underbart!

I torsdags var jag bara tvungen att duscha, jag tyckte att det skulle blir så skönt. Marko och mamma fick ta mig i varsin ände och bära upp mig för trappan, hihi. Det var så skönt att duscha! Fast jobbigt när man behövde röra sig mycket, från och till stolar och Rulle. Men det var så skönt när man var klar, känna sig fräsch!

I fredags var mormor här och krama om mig lite och bjöd på fika, det var mysigt!

Det konstiga är att jag har mått illa när jag har varit hungrig, jag har liksom inte känt mig hungrig. Och nu senare i veckan har jag inte ens mått illa och varit hungrig, jag har liksom ätit en tunnbrödsrulle klockan tre på eftermiddagen och då har Marko sagt till mig att jag måste äta. Igår åt jag bara yoghurt och banan till tidiglunch och var inte superhungrig på kvällen, det är väldigt konstigt tycker jag.

Nu gör det inte ont i benet längre, bara när jag ska till Rulle. Fast foten går fortfarande inåt när jag sitter ner. Jag har fått en telefontid med min läkare först på onsdag!

Elliot har varit så gullig mot mig i veckan. Han har kramat mig varje dag när han kommit hem från dagis och hållit mig i handen, så fint. Mamma och Marko har berättat om min situation och har sagt till Elliot att om Alice vill ha dricka så hjälper du henne och Elliot nickade så sött. Och när jag bett honom om vatten så har Elliot tagit vattnet från bordet och gett till mig, och hållit i glaset och till och med hållit i sugröret när jag druckit, så sött tycker jag! Han har även villat köra fram min rullstol när jag ska över till den.

David min mentor har haft kontakt med mamma i veckan och sagt att Alice inte behöver tänka på skolan eller känna sig stressad och att vi tar ikapp det hon har missat när hon kommer tillbaka. Vi är vana vid sånna här avbrott. Det var härligt att höra! Då kunde jag slappna av ännu mer!

Men jag kämpar på, glad och positiv!

I söndags fick jag stanna kvar hemma, en natt till wohoo, det var mysigt! Vi åt jättegod pulled pork med sallad på kvällen, jag älskar pulled pork. Jag stannade kvar för i måndags skulle jag på läkarbesök. Det var mysigt att få en helhelg hemma. I måndags hämtade mamma mig hemma vid halv nio.

Det var jag, mamma och min läkare som träffades på Habiliteringen. Ja hur gick läkarbesöket då? Det gick bra men min läkare pratar inte så bra svenska, så vi förstår inte varandra så jättebra. För jag och mamma, känner att vi inte får ut det vi vill och vi orkar inte fråga frågor heller, eftersom att hon antagligen inte kommer att förstå riktigt vad vi menar och att vi inte kommer att få något riktigt svar. För när vi märker att hon inte förstår vad vi säger eller om det är någon fråga som hon inte förstår så nickar hon bara. Detta är såklart inte hennes fel, man kan inte hjälpa att man inte förstår. Men både mamma och jag känner lite att jag ska ju ha en läkare som kan hjälpa mig och svara på mina och mina föråldras frågor och funderingar och som kan hjälpa mig/oss – eller hur? Vi vill ju kunna ställa de viktiga frågorna och få ett riktigt svar. Jag vill få så bra hjälp som möjligt såklart.

Sen fick jag lägga mig på en bänk också kände hon på mina ben, armar och fötter. Jag känner att min vänster arm har blivit stelare och gör lite mer ofrivilliga rörelser än innan tyvärr. Sen försökte hon böja på min vänster fot, men det gick inte, den foten har tyvärr inte blivit bättre, det spänner i hela vänster benet när man röra på den. Det var också en sak, hon skriver upp det om foten att den blivit stelare men säger inte hur vi ska gå tillväga med foten, eller vad vi har för alternativ, för såhär vill jag inte ha det hela livet. Sen vägde vi mig, det var typ det vi gjorde.

Vi bestämde iallafall att jag ska röntga mina höfter igen för Maria min sjukgymnast tyckte jag var lite mer stel i de på CPU mättningen i somras. Plus att jag ska till Maria på Habiliteringen igen i december för att göra en mini CPU mättning. Det var typ det ända vi kom fram till!