Category Archives: Mitt handikapp

Jag tänker inte på min CP-skada varje dag, rätt sällan faktiskt. För mig lever jag ett normalt liv med min CP. Men när vi var på lägret så påmindes jag ibland om min CP. Men inte så ofta heller. Jag gjorde saker jag annars inte brukar göra, jag bäddade min egen säng, tog på påslakan och bredde ut lakanet själv. Även om jag fick lite hjälp av Tuva så gjorde jag de mesta själv på den biten. När vi skulle gå ner för trappan på kvällen från övervåningen, så gick Tuva baklänges ner medans hon höll mig i ena handen. Jag tänkte ”hur vågar en människa gå baklänges nerför en trappa? Det är ju jätteläskigt”. Det var bara jag som tog ansvar över mig själv, min packning och mina sysslor (jag brukar såklart göra det hemma också, men det blir en annan sak när man är borta utan föräldrar, tycker jag). Jag hade fullt ansvar över mig själv och min packning och min städning. Jag dammsög till och med i vårt lilla rum, det brukar jag inte. Det var stort och nyttigt för mig att vara på läger. Nu förstår jag att vara borta själv krävs lite mer av min kropp och min CP-skada, när man ska göra allt själv.

Hoppas ni förstår detta inlägget, det kanske var lite flummigt!

Att vara i ett sammanhang där människor inte vet att jag har en CP-skada, det tycker jag är jobbigt. De behöver inte veta så mycket om den men bara att jag har något slags funktionshinder. Jag känner direkt när människor förstår att jag inte riktigt är som alla andra. När man träffar mig, så ser man nästan direkt att jag har ett fuktionshinder för att mitt rörelsemönster är lite annorlunda och jag pratar lite annorlunda. Just därför gillar jag inte att träffa folk ensam som inte känner mig helt och hållet, det går bra om jag har någon med mig, då är det bara roligt tycker jag. Speciellt kan det vara jobbigt om jag tappar balansen och ramlar och jag inte är bland folk som känner mig. Även om det går bra så tycker jag att det är jobbigt, eller om jag dreglar. Jag förstår inte hur mycket saliv jag har i min mun, jag måste ha extra känns det som ibland :). Jag tycker inte att vi ska tycka det är jobbigt för man ska inte skämmas för den man är. Jag vill visa människor att livet är olika och alla har olika förutsättningar. Även om man har en CP-skada så kan man leva ett normalt liv och göra nästan allt som en människa utan fuktionshinder kan göra, bara på sitt eget sätt. Det hjälper inte att stirra ut folk som man tycker beter sig annorlunda (pga handikapp), jag och andra  med handikapp mår bara dåligt av det och tycker det är jobbigt. Vi ska få leva ett så normalt liv som möjligt utan att människor stirrar på oss. Det mest jobbigaste är att äta framför människor som jag inte känner. Jag behöver t.ex hjälp med att dela maten (om det inte är en väldigt lättdelad mat), en 15-åring som ber någon att dela maten. Men som jag sa innan, vi ska INTE behövas skämmas över det! Vi ska inte behöva skämmas över våra fuktionsnedsättningar!

Nu var det tre veckor sedan sen jag började med min insomningsapp, i början gjorde den mig bara avslappnad, som sagt man behöver använda appen i ungefär tre veckor för att se om den verkligen hjälper. Jag har även kört den på helger och lov för att inte ”tappa dagar”. Jag tror och hoppas inte att det är en engångsgrej för jag tror att den börjar hjälpa. För nu i tre dagar i rad så har jag somnat förre appen har stängts av, och det  är ett framsteg för då vet jag att jag har somnat på mindre än 30 minuter (det var lägeseden), och det är så skönt tycker jag! Nu kan jag få mina timmars sömn och äntligen känna mig utvilad, men framför allt inte ligga och vrida mig hela kvällen. Det kommer verkligen bli intressant när jag börjar skolan igen om jag känner någon skillnad i skolan, om jag är piggare när appen verkligen fungerar, jag hoppas på det och att detta håller i sig. Den appen är så skön att lyssna på och man ska göra massor av avslappningsövningar som jag brukar göra, de bli jag extra trött av så det är bra. Nu när appen fungerar slipper jag att börja med insomnings appar, hoppas det håller i sig!

Min CP-skada gör att jag dreglar. Det kan bara komma utan att jag kan stoppa det eller tänker på det, och det tycker jag är lite jobbigt. Ett tag var det extra jobbigt för då dreglade jag hela tiden nästan. Men nu är det ”normalt” för mig, men det kan hända när jag äter, pratar eller bara när som helst. Hemma och när jag är med släkten, familj och vänner så bryr jag mig inte så mycket, för de vet varför. Men om jag är med någon som jag inte känner så kan det vara lite jobbigt. Folk tittar så på mig då, och när jag t.ex drar med min hand över min hacka. Ibland kommer det bara lite på hackan men ibland kommer det på bordet, det kan vara lite jobbigt. Jag kan liksom inte styra det, det kommer atomatiskt. Speciellt när jag är förkyld, då dreglar jag extra mycket. Det är egentligen inte något man ska vara ledsen över eller tycka är jobbigt, det är ju så av en anledning och jag kan inte hjälpa det. Jag tycker ju att det inte ska vara jobbigt eller att man ska skämmas över sitt funktionshinder, jag vill ju ta håll på normen, men tyvärr så gör jag det, över att jag dreglar. Men det här är jag och jag dreglar även fast jag är 15 år, och det kommer jag nog även göra hela livet. Jag hoppas att jag inte tycker att det blir extra jobbigt när jag blir vuxen, jag hoppas även att jag kan hantera det bättre då!

Du är du och det är fint!

Min vänstersida har jag svårare med och armen är svårare att styra, och den är även mycket stelare än höger, och fingermotoriken är mycket värre på den handen än på min högra. Den kan vara lite jobbig ibland, ibland gör den stora rörelser och då kan jag stötta till något eller någon, det har hänt… :) Jag har kommit att tänka på bara för några dagar sedan, att jag använder vänster arm extremt lite än höger. Det är ju normalt, men jag använder vänster nästan aldrig. T.ex så äter man med kniv och gaffel med båda händerna, jag äter bara med höger. Jag använder alltid höger förutom när jag duschar, klär på mig och borstar tänderna. När jag borstar tänderna lägger jag över tandborsten i vänster hand från höger för att kunna borsta på högersida, och det blir väldigt stora rörelser när jag gör det, men jag har lärt mig. Jag äter och skriver bara med höger. På bilden har jag tänkt någon gång att det vore roligt att rita en målning bara med vänsterhand, det kanske jag kan göra någon gång när vi har lite tid över på bilden, det vore roligt.
Ibland så när jag ska lämna över något med högerhanden så är det som att handen krampar sig så jag inte kan släppa föremålet jag ska ge, det är så konstigt. Det gör ont i handleden ibland också, jättekonstigt. Det är extra pinsamt om det händer i kassan i en affär, då brukar de säga ”ska du släppa varan”, och jag svarar ”ja, jag försöker”, haha det är lite roligt! :)
Det är svårt med fingermotoriken i båda händerna också, t.ex när jag var liten fick jag pärla med jättestora pärlor för att jag ville så gärna pärla men det vanliga pärlorna var för små. Att greppa små saker kan vara utmanande också, även idag.
Jag orkar inte heller köra Rulle själv så långt, för att jag blir trött fort i mina armar, men det håller jag på att öva på nu. I skolan försöker vi med att jag ska köra Rulle själv lite varje dag.

Mina händer och fingrar är en styrkhet inte en svaghet!

Jag har händerna oftast ihop såhär för jag tycker det är skönast, det känns obekvämt om jag sätter ut de, men Move&Walk säger ajabaja till det och tar ut de hela tiden när jag är där. ”Ut med fingrarna, Alice” säger de

Såhär blir min vänster när den ska ner på bordet, så jag måste putta ner den med högerhanden!

Jag längtar till mars, april, alltså, när jag får mitt besked om jag kommer in på Riksgymnasiet eller inte. Jag är så nervös att jag inte kommer in, jag vill inte ha de tankarna i mitt huvud, jag vet inte varför jag har de tankarna. När jag verkligen får mitt besked att jag troligt viss kommer in, då kan jag börja planera. Jag ska ju test bo där också i vår och komma på ett instruktions möte. Jag tror att jag har goda chanser ändå att komma in, folk säger det till mig, vi har skrivit mycket i ansökan och rektorn på skolan sa att jag inte har några problem att komma in eftersom att jag har en medel CP-skada och jag tillhör en habilitering, och att vi skriver mycket på ansökan, det är viktigt så att nämnden har mycket att gå efter. De som gör mig nervös också är att nämnden tittar bara på ansökan, läkarintyg och papper. och inget annat. Det som är positivt är att skolan vill ha in mer elever, och att förhoppningsvis så är det inte så många som söker, eftersom att det finns inte så jättemånga som har ett handikapp. Och att skolan har mycket plats! Så nu är det bara att vänta! Jag försöker att inte tänka på det för mycket.

I detta inlägget kommer jag skriva om samhällets tillgångar när det gäller anpassningar. Jag blir så himla irriterat när inte dörröppnare fungerar t.ex, när man har rullstol. Detta är jag med om hela tiden i samhället, som t.ex i stan. Till och med i skolan är det saker som inte funkar som t.ex dörröppnare. Eller en matta som man kan snubbla på. Jag är den ända som har rullstol och inte kan öppna dörrarna på skolan, men varför tar man inte tag i det utan prioriterar massor av andra saker före, är det inte tillräckligt viktigt? Det finns faktiskt en elev (jag) som har rullstol av ca 300 elever. Om det hade varit Riksgymnasiet, så hade de kommit och fixat sakerna på en gång. Det här med dörröppnare som inte finnkar gör mig extra irriterad. I stan finns det dörröppnare, jättebra men vissa funkar inte! Vet ni hur krångligt det är för någon som kör mig att vända om och putta med ryggen mot dörrarna och samtidigt köra ut mig? Inte jag heller, men det är mycket lättare att bara trycka på en knapp. Tänk om jag är själv någon gång och inte en dörröppnare fungerar. Det måste fungera! Samma sak med höga trottoarkanter! Ett samhälle måste vara till för alla, anpassning tack!