Livet inte CP

Jag är så lycklig över mitt liv trots min CP-skada, jag har det så bra och har så många underbara människor runt omkring mig som vill mitt bästa, och jag vill deras bästa också. Jag är så tacksam över att jag har de. De får mig att skratta och ha rolig, och det är viktigt i livet, det får mig att må bra helt enkelt, att sluta tänka på min CP-skada, bara få vara mig själv. Jag har så mycket här i livet som jag har och se fram emot, jag är bara 15 år, fast det känns som att jag har hunnit med mycket mer i mitt liv en 15 år, jag har fått uppleva så himla mycket, mest positivt. Jag ska uppnå minst lika mycket positivt till. Tur att man är född i Sverige på 2000-talet och att man lever i en sån kärleksfull familj. Jag har sån tur! Hellre en CP-skada i Sverige än ett liv i ett fattigt land eller att vara i krig! Jag har fått en fantastisk start på mitt liv, nu ska jag bara framåt och fortsätta i den positiva riktningen! Nio fulla år i grundskolan och nu riksgymnasiet. Jag kom ihåg min första dag i skolan, jag har till och med en bild på det, det är från Kyrkvärdsgränd på mig och mamma. Det första jag frågade var ”när vi får läxor?”, det hade jag längtat efter.

Trygghet

Jag gillar inte att vara bland människor som inte känner mig och min skada, ibland blir jag tyst. Barn de vet inte så mycket, de tänker att alla är som de. När jag var liten tydde jag oftast mig till vuxna, och det tror jag var för att jag var osäker med människor som inte visste vem jag var. Jag ville inte sitta vid det där bordet med alla barn på kalasen, jag ville sitta vid de vuxna som inte undrade eller tittade på mig när jag rörde nig eller talade. Barn frågar oftast varför jag går så konstigt eller varför jag pratar slarvigt. Jag fick frågan idag faktiskt av en tre åring, varför går Alice så konstigt? Vad svarar man på det? Man kan liksom inte berätta hela historien till en tre åring, de förstår ju ens inte alla ord! Jag vet inte vad jag ska säga i det läget. I vardagen tänker jag knappt på att jag har en CP-skada för alla runt omkring mig tar det så naturligt. Därför är det så skönt att vara nästan vuxen nu, nu passar jag inte in vid det barnbordet längre. Det är lättare att passa in i ett vuxensällskap än bland barn tycker jag. Vuxna ser insidan inte utsidan och CP-skadan. Det är lättare att snacka med vuxna också.

 

Konfirmationsläger

Jag har varit på mitt första läger, igår till idag hade vi komfaläger i Hedareds församlingshem. Det var jättemysigt. Det var ett jättestort församlingshem med ett stort rum som alla vi tjejer sov i, en stor matsal och en liten kyrka i församlingshemet. Jag sov på en stor bäddsoffa längst in i rummet, det var jättelyxigt. När alla hade kommit åt vi en jättegod tacosbuffé i den stora matsalen tillsammans. Efter maten fick vi göra oss lite hemmastadda, jag bäddade upp min soffa, det har jag inte gjort så många gånger, så det var en liten utmaning att få till lakanet, men det blev så mysigt. Sen samlades vi igen och gjorde ett armband som vi har pratat mycket om under den här tiden, så nu har vi var sitt. Vi fick mycket egentid emellan lekarna och mötena, vilket var skönt. Jag hade köpt lite godis som jag snaskade på också. Sen var det några lekar vi lekte. Lite senare på kvällen bad vi nattbön i minikyrkan, det var jättemysigt. Efter det var det te och kvällsmacka om man ville, vi alla tjejer satt och myste runt bordet, det var gott med litet kvällste. Sen gick de andra ut en sväng, men jag gjorde inte det för jag är lite mörkrädd så jag gjorde ordning mig för natten. Sen när de kom tillbaka skulle alla vara på sina rum så jag och vissa utav tjejerna satt och hade lite tjejsnack på rummet, det var jättemysigt, och då kom jag in mer i gruppen också. Jag gick och la mig runt tolv men vi kunde inte sova, så jag låg där och försökte somna i typ tre timmar. Och vår konfirmandledare skulle väcka oss klockan åtta, så det blev bara fem timmarna sömn för mig inatt.

På morgonen åt vi frukost och sen packade vi ihop och städade ihop våra saker. Sen gick vi lite längre bort där Hedareds stavkyrka ligger, jätteliten och mysig var den. Där hade vi maronbön och pratade lite. Sen gick de andra till ett litet hus, jag åkte bil. Där fikade vi och vi hade också en minigudstjänst där innan vi åkte hem. Och där var lagret slut.

Det var jättemysigt att sova själv borta.

Mysigt!

Mycket packning blev det! :)

Kompisar på Riksgymnasiet

En sak som jag längtar efter är gemenskap med vänner, och det tror jag att jag kommer få på Riksgymnasiet. Alla har sina fuktionshinder där och då är man mer förstående, man behöver inte förklara sig, eller att någon tittar konstigt, för det är notrmalt på den skolan. Då tror jag att jag kommer få kompisar lättare och kunna ha något gemensamt och prata om. När jag skulle gå fram och prata med eleverna i fredags och pratade med de, så var jag lite blyg och tillbakaragen som jag är ibland i skolan. Men när jag kom fram där så var alla så trevliga och pratade med mig och svarade på mina frågor. En kille sa att han tyckte att jag verkligen skulle börja där. Det kommer nog att bli lättare att gå fram och prata med de än vad jag har med andra personer nu i skolan eftersom att de också har ett handikapp och att de vet att jag har ett handikapp utan att jag behöver säga något eftersom att jag går på skolan. Plus att det är en sån liten och familjär skola, alla känner och pratar med alla.

Besök på Riksgymnasiet

Igår var en spännande dag, jag, mamma och pappa åkte på morgonen till Göteborg för att hälsa på Riksgymnasiet i Angered. En liten privat visning. Det ligger i Angereds skolan så i den skolan hade Riksgymnasiet hyrt in sig i en liten del av skolan, det trodde inte jag. När vi kom dit låg ett stort köpcentrum precis jämte. Det var vit och jättetort med Ica Maxi och massor av affärer, det var jättefint och mysigt, kan jag shoppa på hålltimmorna! :). Sen gick vi in i skolan. Besöksledaren mötte oss precis vid entrén som skulle visa oss runt. Det var jättespännande att gå runt där och titta. Man såg ju in i den vanliga Angered skolan när man var där, men skillnaden var att riksgymnasiet hade bara gula vägar och ett vit streck på golvet runt hela skolan, så jag ska nog inte tappa bort mig! :) Det var korridorer med klassrum och salar.

Jag är ännu mera sugen på att gå där, de toppade mina förväntningar. Alla lärare och elever som vi träffade var så himla gulliga och välkomnande. Det verkade som en väldigt familjär skola och det är bara cirka 49 elever på riksgymnasiet, vilket jag älskar. Den verkar helt enkelt mysig. På den vanliga Angeredsgymnasiet är det 1000 elever. Vi gick runt i olika korridorer och hejade på elever och lärare, kikade in i rummen. Man får välja mellan liten eller stor grupp, så vi tittade in i ett klassrum där de skulle börja sin svenska lektion och där var de bara sex sju elever i en liten grupp, så skönt. Vi gick vidare sen så jag fick inte vara med och se på lektionen, men det var bara roligt att titta in och se hur det kan se ut i ett klassrum. Det fanns ett gym där med dusch och så i skolan, så man kunde träna om man ville, antingen under eller efter skoltid.

Vi gick också in i lärarnas rum och assistenternas rum, de hade varsitt. Sen hejade vi på några lärare och elever som kom och gick i korridoren. Vi kom även till ett litet uppehållsrum där eleverna satt och hade rast, jag gick fram och presentera mig och sa att jag kanske skulle börja här i höst, också frågade jag de lite hur de tycker skolan är och hur de tycker om elevhemmet. Jag hade skrivit ner lite frågor också, hon kunde svara på visa om skolan men jag hade mest frågor om elevhemmet och de skulle jag få svar på om jag gick på deras öppet hus. För skolan och elevhemmet är två olika världar sa hon. Det finns en annan personal där en vad det finns på skolan. Efter det gick vi och kollade på matsalen som låg i utkanten av huset. Sen var vi klara, och då gick vi ut och där var det ett jättemysigt mini torg, med resturang, de sålde frukt och en frisörsalong låg där med.

Elevboendet fick vi tyvärr inte titta in i, men det får vi på öppet hus. Men iallafall det fanns två elevboenden, ett precis vid skolan som var lite äldre och ett 10min ifrån som var lite nyare och större, det låg även vid en äng, vilket lät jättemysigt, de som bodde där tyckte också det var mysigt att bo där, och bättre än det boendet som låg vid skolan tyckte eleverna. Sen får man ju anpassa hur stort badrum man behöver osv, jag ska bo där i fyra år så jag måste trivas, det är superviktigt. Men man kan ju bo på det elevboendet som är lite närmare i ettan och kanske tvåan och kanske bo på det lite längre bort trean och fyran. Elevboenderna såg lite annorlunda ut, så jag kommer berätta mer när jag fått se de på öppet hus och fått svar på alla mina frågor omkring det. De jobbar inte bara på studierna utan också att eleverna ska bli så självständig som möjligt, det tycker jag är minst lika viktig som studierna. En väg in i vuxenlivet!

Sen får man styra över sitt eget schema, hur lång lunchrast och toa besök man behöver t.ex. Det tycker jag är jättebra, för nu har jag det stressigt med maten på luncherna på min skola ibland. Jag äter ganska långsamt och gillar inte att stressa. De anpassar mycket efter varje elev och tid, vilket jag tycker är superbra.

Det här är verkligen min drömskola, hoppas verkligen att de anser att jag kan gå där, och det är extra viktigt att jag får beviljat att bo på elevhem. Så de inte tycker att Borås är för ”nära”, men det tror jag inte för det fanns folk som bodde bara lite utanför Göteborg som fick bo där. Jag måste bo där om jag ska gå i den skolan för det går inte att pendla fram och tillbaka till Göteborg i fyra år, det tar för mycket energi.

Jag trivs jättebra i min skola idag, men jag vill ändå börja på Riksgymnasiet på måndag! :D

Vi skulle ta lite bilder, men vi glömde det tyvärr. Vi får göra det när vi är där på öppethus istället!
Jag ska redan söka dit på mina julbetyg, känns helt sjukt!

Det är ingen speciell poäng man behöver för att komma in där heller, man måste bara ha godkänt i alla ämnen. Men jag ska ändå sträva efter bättre betyg. De vill ha in fler elever, vilket känns skönt, då har jag nog större känns att komma in.

Fråga gärna frågor om detta stora steg, jag ska försöka svara.

Efter besöket var jag ledig, det fick jag för min mentor eftersom det skulle bli mycket intryck. Så då åt jag och mamma thai ihop, lite mor och dottermys. Sen var jag med mormor och myste resten av dagen.

Det blev en bild på maten efter besöket istället! :)

Studiedag, läkarbesök & mysmormor

Idag har jag haft stadiedag, men jag fick gå upp ännu tidigare än jag brukar eftersom att jag skulle följa med mamma till jobbet, för att vi med pappa skulle på läkarbesök för mig klockan nio. Jag passade på att plugga lite på mammas jobb. Läkarbesöket var lite blandat. Vi pratade om medicinen och stelheten och att jag har haft ont i veckan. Sen pratade vi om min fot som går inåt, den går inte att vrida utåt. Men så länge jag får i den i skorna och ortoserna så är det inga större problem. Annars är det någon slags behandling för spastisetet eller botox som gäller, men botox är ingen höjdare tycker inte vi eftersom att det går ut fort ur kroppen, (jag fick det vid tre års ålder). Sen pratade vi lite om min undervikt som jag har, men skolsyster ska väga mig om några månader igen.

Efter läkarbesöket så körde mamma mig upp till mormor, så vi fick mysa lite på min studiedag. Älskar att hänga med de man älskar allra mest när man har varit hos läkaren och pratat om lite negativa saker. Jag fick en macka hos mormor när jag kom, sen spelade vi Yatzy i deras uterum, vi åt jättegod torsk till lunch som vi båda älskar. Sen åkte vi till EKO-halen och köpte blommor som vi åkte sen och planterade på kyrkogården. Det kändes annorlunda att vara på kyrkogården på dagen, jag är van att vara där på kvällen på allhelgona (å vad jag längtar till allhelgona, träffa alla igen!). Sen åkte vi till något som jag inte varit på, Dollar Store. De hade så mycket grejer, och så billigt. Jag köpte bara en liten söt ljuskaktus som jag har i mitt rum nu, men det var bara kul att gå där och titta på allt. Vi åkte hem och fikade i uterummet innan mamma kom och hämtade mig. Morfar jobbar i veckan så jag fick bara träffa honom en liten stund på förmiddagen, men bättre än inget.

Jag har haft en jättemysig dag med mommo!

Medicindos

Det är så svårt att bestämma dosen på min medicin nu. Jag gick ner nu för att jag dreglar mer och är otydligare i talet. Men nu i veckan har jag fått ont i benen igen, varenda dag. Jag vaknar utav det, kan komma på dagen också och sen på kvällen. Jag blir trött av smärta så det tar väldigt mycket energi. Men min doktor har sagt att vi behöver inte ringa han när vi går upp eller ner, utan jag får bestämma det själv. Men nu när vi gått upp, men medicinen hjälper inte direkt tyvärr. Men nu har jag inte ont länge, nu har den börjat verka, så det är nog den här dosen jag ska ha. Jag har kört vetekudde när jag haft ont i benen, det är så himla skönt, det hjälper verkligen för stunden.

Nu har jag fått bekräftat att medicinen hjälper mot ontet iallafall, att jag får ont när jag går ner. För jag har tänk att, tänk om ontet har gått över och att jag inte har ont längre när jag slutar med medicinen då är det ju onödigt att äta den. Men nu har jag fått bekräftat att jag behöver ta den för att inte ha ont.

Min novell

Här kommer en novell som jag har skrivit i skolan, jag blev klar med den idag. Den handlar om en situation i mitt liv där jag hamnade på sjukhus. Jag brukar oftast skriva om mitt handikapp i mina skoluppsatser, det är för att det är lättare och uttrycka mina känslor då och för att det är roligt tycker jag. (Hoppas jag inte anses vara ett ego nu :))
Hoppas ni gillar den :)
Det var den 11 Januari 2012, min mammas födelsedag. Jag satt i trappan och skrek så att jag darrade i hela kroppen, det gjorde så ont och det var så stelt. Jag kunde inte göra något, inte röra något, jag bara satt där och skrek. Jag ser min mamma komma springandes, hon lyfte upp mig i min säng, jag kunde varken gå eller böja mitt ben. Det tog långt tid innan mina tårar inte rann mera. Allting hände så plötsligt. Den starka mannen i huset bar mig till soffan, jag kände hur alla runt omkring mig var oroliga över hur jag mådde. Nästa sekund såg jag hur alla som jag älskar satt vid bordet och åt tårta utan mig, jag orkade inte. Mitt huvud var fullt av en mening “hur kunde det blir så här?”. Mitt ben gjorde så ont och var så stelt så jag visste inte vart jag skulle ta vägen, jag kände hur min familj masserade och lade värme på mitt ben, men inget hjälpte. Varje liten sekund var som en hel timme av smärta. Jag låg där och kämpade mot det onda. Timmarna gick, natten kom, det kanske skulle gå över tills imorgon, vem vet? Den natten var en hackig sömn.
Morgonen kom, miraklet hade inte kommit. Skolan var bara några timmar bort och jag kunde inte ta mig någonstans själv. Från vårdcentralen till akuten blev det. Med mat och rullstol åkte vi upp till akuten. Efter många timmar av väntan, såg jag ett vitt rum med doktorer och folk runt omkring mig. En man med vit rock lyfte upp mig på britsen och försökte vrida och böja på mitt ben, jag skrek och skrek av smärta. Nästa timme låg jag på en brits i ett mörkt rum med en kamera ovanför mig. Det stod män i blåa rockar jämte mig, jag såg upp och inom mitt synfält var inte mamma där. I mina öron lät det “pip pip pip”, sekunden efter var jag i ett vitt kalt rum. En sköterska, det kom några droppar blod från mitt finger i ett rör och så kom tabletten som skulle lindra. Fyra sköterskor stod och höll i mig medans en i vit rock försökte pilla i mig en tablett med ett stort glas fyllt med en vätska. Genom glaset såg jag änden på rummet. Jag sprattlade och led, tillslut var det över och jag kunde slappna av. Smärtan var som en orkan nu. Läkarna var bekymrade av denna situation. Timmarna gick och väntan var olidlig, mina ögon kunde inte hålla sig öppna, men jag kunde inte sluta dem.
Det kändes som en hel vecka innan en sköterska ropade in oss till ett vitt kalt rum med en grå brits. Det sista hon sa innan hon gick var det man inte ville höra, att jag var tvungen att stanna kvar. När hon gick rann mina tårar över mina kinder, jag blev omfamnad av min kära mor som satt brevid mig. Jag hörde plastsandaler släpa in i rummen, när jag tittade upp såg jag ett blått klädesplagg framför mig. Jag blev stucken i fingret ännu en gång, blodet sipprade in i provröret. Jag smakade lite på mina tårar, de smakade salt. Jag tittade ner på min arm, såg ett nummer, ett sjukhusnummer, som betydde att jag var inskriven. Ett klockslag när vi skulle tillbaka och få reda på mina provsvar fick vi. Hissen var långsam och seg när vi åkte ner till sjukhusentrén. Där alla möjliga människor med sjukhus uniformer och vanliga människor sprang. Vi satte oss på en bänk och ljudet av telefonsignaler ringde i mitt huvud massor av gånger, jag hörde mamma berätta samma historia om och om igen om vad som har hänt och att vi får stanna kvar. Vi gick bort från bänken där vi satt in till fiket och fikade.
Benet gjorde fortfarande ont när vi till sist hörde den gnisslande hissen åka upp. Jag la mig på det hårda gråa underlaget med det vita pappret under. Mina ögon var på väg neråt och smärtan i mitt ben var oändlig. Provsvaren visade inget. Rullstolen rullade lugnt mot sjukhusgolvet när vi rullade in i ett rum med två sköterskor, jag la mig i en sjukhussäng. En nål gick rakt in i min hand, ett rött band som luktade sjukhus virades runt min hand så bara tummen var fri. Spärren till sjukhusängen öppnades och en kvinna i blått rullade mig genom dörren. Mamma gick bredvid med min rullstol som jag inte orkade sätta mig i. Vi körde in i ett stort ljust utrymme, vi tryckte på en knapp, dörrarna stängdes och vi åkte ner till en lång, grå och mörk källare. Vita och blåa rockar svischade förbi mig. Jag sneglade ner på mitt röda bandage jag hade på handen med nålen i som inte var så bekvämt.
Dörren öppnades och en annan sjuksköterska tog emot oss med värme. Framför mig var gröna och färgglada väggar med djur och barnböcker, jag visste direkt var jag hade kommit. Jag reste mig, satte mig, det gjorde ont. En tjej körde mig, mamma gick bredvid mig. Vi kom in till ett rum med en sjukhussäng, en tv, enkelsäng som skulle bli vårt. Klockan var sent efter denna långa dag. Jag låste bromsarna på min rullstol framför ett bord. Mitt emot satt mamma med varsin macka. Vi satt vi i ett gemensamt rum på sjukhuset och åt. Hjulen rullade långsamt och tyst igenom den mörka korridoren mot vårt rum, magen var hyfsat mätt. Jag tittade på min mamma i min sjukhussäng där hon låg i sin säng, vi tog varandras händer, en vattendroppe föll över min kind innan vi somnade.
Dagen därpå kom min läkare och titade på mig, hon rynkade lite på pannan av min situation hon med. Dagarna gick, det blev inte bättre. Ett rum, ritsaker, pussel, spel och barn. Min sysselsättning när vi inte satt på rummet och gjorde våra ögon fyrkantiga. Mediciner och olika kontroller och verktyg kom och gick ut och in från mitt rum dagarna i ända. De jag älskade kom och gav mig allt jag ville ha, stöd och kärlek. Utan de hade jag inte orkat. Tre nätter av sjukhusmiljö innan jag fick se mitt hem, på min arm satt fortfarande det obekväma sjukhusnummret. I två veckors tid körde vi samma väg som vi gjorde första dagen när vi inte visste vad som skulle hända. Dagarna såg ut precis som de första, bara att jag fick slutna min ögon hemma i min säng. Efter två veckor klippte äntligen min doktor bort mitt band runt min smala handled och jag var fri. Jag var fortfarande fast i stolen som rullade på hjul och benet upp i skyn, men sjukhusmiljön var borta ur mitt synfält.
Jag har aldrig upplevt den vänskapen som när jag hälsade på mina klasskompisar i skolan. Det första jag såg när vi körde in på parkeringen i Sandared var tjugofem personen som stod precis på kanten till det röda sträcket. Jag blev omfamnad i en klunga av människor som undrade. Jag fick vara med och lyssna för första gången på två veckor och lära mig saker. En medicin, baklofen som jag fick äta varje dag fick jag. Oklart om jag skulle kunna gå mer i mitt liv. Den helgen blev den gladaste helgen på länge, en sån lättnad, jag ställde ner benet och gick. Inte mera rullstolsbunden. Frågan var “var det medicinen?” ”Skulle spänningarna släppt om inte jag tagit medicinen?”, många frågor blev det, men svaret på de frågorna var svåra, helt enkelt omöjliga.
Habiliteringen var nästa steg, det skakade bara på huvudet och undrade hur detta kunde ske. Detta var unikt tydligen, för jag hade bara fått det, de hade inget svar på min fråga. Skulle man bara rycka på axlarna nu då, och hoppas på att det inte skulle hända igen? Och vad skulle man göra om det hände igen? Vem vet, stelheten kanske tog över den dagen, där kroppen inte orkade längre att kämpa emot stelheten som jag haft till och från just det året, och så reagerade kroppen så här istället. Ingen kommer få veta, men en sak är säkert, att jag nu kan gå och att jag får ta tre piller varje dag. Bättre att försöka göra saken bättre med runda vita äckliga muskelavslappnande, än att sitta ner dagarna i ända och hålla på med en joystick och tut tut för att ta sig framåt i en klumpig sits. Rullstol, slutsatsen folk tar, hon kan inte gå, jo det kan jag faktiskt, det är bara mitt hjälpmedel. Bättre ett hjälpmedel med en joystick än att höra ens sina egna fotsteg under en knarrande tröskel genom en dörr som leder till livet.

Min dröm i verklighet

Titta vad jag har lärt mig, jag har lärt mig att sätta upp mitt hår själv, jag är så lycklig. Det började med att jag köpte större stretch hårband i Ullared. Då kunde jag ta tofsen två varv fast jag hade svårt med att få bak armarna, därför blev det att jag lutade håret framåt för då blev det också lättare att se, men då kom ju tofsen i ansiktet när jag lutade mig fram plus att allt hår kom inte med. Jag vet inte hur många gånger jag håll på att få till det och kom ut med tofsen på sne till familjen. Men nu i helgen har jag lärt mig att få armarna bakåt runt håret och få med allt hår till en bulle. Jag är så lycklig över detta, det betyder mycket för mig att kunna sätta upp mitt hår själv, plus att jag älskar att ha en bulle i håret, speciellt lite slarvig tycker jag är fint. Och nu kommer hela håret med. Det är sån frihets känsla. Fast ibland går det inte alls och ibland blir det jättebra. På kvällarna blir det jättefint men sen när jag måste ha det bra till exempel på morgonen till skolan så går det inte alls, det är så typiskt. Fast imorse gick det, vilket var kul. :-) Och igår gjorde jag en också. Det här var min dröm för några veckor sedan!

Imorse

Igår