På lovet

Jag har blivit sjuk, det är därför jag inte har bloggat på ett tag, för att jag inte har orkat. Nu sitter jag här och ska berätta om min vecka, men vi får se om jag somnar vid tangenterna i detta inlägget :).

Jag började redan känna i måndags att jag hade ont i halsen, men då tog vi det lugnt och bara va på Sjömarkenstranden/lekplatsen med Elliot. I tisdag så var det inte bättre men jag skulle åka till mammas jobb och till ett möte på eftermiddagen på LSS med en tjej, med mamma. Jag levererade jultidningar på mammas jobb, men först käkade jag lunch där, det var mysigt. Jag fick se hennes nya kontor och lite så. sen gick vi på mötet, vi satt i ett litet rum och pratade, det var jättekul.

Jag skulle till mormor någon gång i veckan och sova över och sen på morgon gå och bada och fika morgonen där på. Så den dagen passade bra, så efter besöket hos LSS tjejen så körde mamma upp mig till mormor och morfar, innan hon åkte så tog vi en fika.  Jag packade i måndags med badkläder i min gympapåse, vanliga kläder plus mina armpuffar, den gick inte att stänga sen, den var så full, så jag fick ha den öppen. Jag och mormor pratade mycket i köket medans maten gjordes. Jag och morfar var i köket och kollade på tv då med.

Efter maten så pumpade jag och mormor upp min madras som jag alltid sover på. Vi pratar så mycket, det är jättemysigt. Vi satt i vardagsrummet och spelade Yatzy innan vi kollade på ett nytt program. Sen var jag trött så jag gick och la mig. Mormor sa det att jag får känna om jag orkar bada imorgon, jag trodde det. Det trodde jag,  jag hade ju inte blivit sämre, så mormor väckte mig tjugo över sju, för vi brukar ju alltid vara tidiga i badhuset på loven, ni vet varför! ;) Så jag fick varm choklad och frukost, det var gott. Morfar var så snäll att vi inte behövde ta bussen in, utan han körde oss till badhuset. Vi badade först i den stora lekbassängen, där var vi nästan helt själva.

Vi brukar ju vara så tidiga och bada jag och mormor på loven. Sen badade vi bubbelpool och sen när vi var klara gick vi in i bastun, det var jätteskönt, innan vi duschade och gjorde ordning oss. Sen fikade vi efter badet och sen gick vi in till stan och jag hittade en jättefin tröja som jag ska vissa er någon gång, det var jättemysigt alltihop. Sen kom Marko och Elliot och hämtade oss i stan. När jag kom hem chillade jag. Igår åkte Marko och Elliot till Kerttu i Allingås. Det går åt rätt håll med min förkylning, men i onsdag när jag kom hem så var jag helt slut.

Idag chillar jag med. Idag kommer mormor och äter och myser med mig och Elliot, för mamma och Marko ska iväg. Det blir supermysigt. Vi ska äta jättegod paj.

På lördag är det allahelgona (vet inte hur det stavas) och då har vi som en mysig tradition att gå med hela tjocka Grimm släkten till kyrkogården och tända ljus hos alla, och efteråt går vi alla hem till mormor och morfar och käkar mormors goda köttgryta med ris och en god efterrätt, och bara myser och har roligt. Det är en härlig tradition med hela Grimm släkten som vi gör alla år, så mysigt tycker jag.

I onsdags kväll så när jag satt i soffan så testade jag mina nattortoser för första gången och med mina långa svarta strumpor i. Det var  stelt, jag satt med dem ungefär i tio tjugo minuter, det kändes efteråt kan jag säga. Men inatt så sov jag med dem, det var lite annorlunda och stelt, men det gick bra, jag sov gott trots dem. Jag tyckte det var extra oskönt och jobbigt att sova med de tidigare i veckan när jag var hemma och var förskylld, så jag gjorde inte det. Därför testade jag de inte förrän i natt. Det var ju bra! Yes! Jag somnade inte! :)

Höstbilden är här med höstens vackraste färger

Höstbilden är här med höstens vackraste färger

Processed with Moldiv

Hösten! <3

Mitt handikapp: Gå vidare m kroppen

Jag har glömt att säga det här men nu har jag ökat dosen/medicinen, så nu tar jag tre gånger om dagen, frukost, lunch, middag. Jag känner mycket skillnad, jag har inte kamp i benen på morgonen eller på dagen, bara när jag har haft idrott. Så det är skönt. Första veckan när jag började med medicinen så var det ju kramp, ont och trött varje dag och på morgonen, och då kunde jag inte koncentrera mig i skolan. Nu har jag tagit de i fyra veckor.

I torsdags så var vi oss ortopeden för att välja nya vinter skor till mig, de blev jättesnygga vinter skor, och så tog vi två flugor i en smäll och var hos Maria för uppföljning av min medicin, som vi skulle åka på i måndags men då var hon sjuk. Men det var lång tid emellan, så jag och mamma tog en fika då medans vi väntade på att vi kunde gå upp till Habeliteringen, det var mysigt.

Jag berättade för Maria hur det var både positivt och negativt. För när jag skulle sova i onsdags så kunde jag inte sova för att det var spänt, berättade jag b.l.a. Maria tyckte att det var mer positivt en negativt, så det var ju bra. Fötterna är dessvärre lika dana, de går inåt. Hon skulle prata med min doktor, så i lördags så fick jag reda på att vi skulle trappa upp dosen, så nu ska jag ta en extra tablett på lunchen.

Den medicinen påverkar hela kroppen, så jag måste säga till om jag blir för slapp eller att jag sjunker i midjan och i ryggen, om du förstår vad jag menar, för det är är inte bra sa hon. I torsdags fick jag mina nattortoser också från Maria, de var fina. Så vi testade de, fötterna ville inte gå med på det riktigt att stå rakt fram, men det gick, när vi hade bråkat med dem lite. Det finns ett litet hål i hällen, som man kan känna om hällen är ända bak, för det är viktigt.

Jag har inte testat de än för jag ska få långa sockar så att jag inte behöver ha de hud mot hud, det är ju inte så gött, så de kommer nog snart. Det var lite annorlunda att få på sig de, de kändes lite annorlunda än mina dag ortoser, det var t.e.x inte såna band som jag brukar ha.

Jag kommer ju inte ihåg hur det var, eftersom att det var så längesedan som jag hade nattortoser, när jag var liten. Maria sa att vi kunde börja ha nattortoserna lite innan jag ska lägga mig på kvällen nu i början, så jag vänjer mig lite, så att jag inte sover med de en hel natt nu i början. Bra nu när det är lov också, då får jag vänja mig lite. Det går inte att gå med de så jag får ta av mig de direkt när jag vaknar på morgonen och ska gå upp.

Jag kanske har sagt det men nu har vi fått en tid och ett datum till Göteborg, så då tog det tre månader som sagt när vi fick komma, men nu har det gått ett tag så nu är det nog mindre en två månader kvar. Det ska bli spännande att åka dit.

Mina nattortoser, fina va?

Mina nattortoser, fina va?

Ser du hållen?

Ser du hållen?

Mitt handikapp: Jultidningar – Ingenting är omöjligt!

Något som jag inte har sagt är att jag har som alla barn gör och för första gången i mitt liv så har jag sålt jultidningar i år. Jag och Kevin var ute i början själva i fem timmar en fredag, vi hade det jätteroligt, vi åt glass på godiskällan också, det var jättekul, men vi fick inte sålt så mycket, men sällskapet var ju värt allting ändå! ;) Sen har jag varit ute själv och då fick jag sålt jättemycket. Jag har sålt jättemycket men inte tittat på hur mycket. En dag så räknade Marko ihop allting, och det var mycket, jag visste att jag hade sålt mycket, men inte så mycket. jag ville ha en ipad air, jag var nära. Den var på bronsnivån den jag ville ha, men den under brons var det också en Ipad men inte riktigt sån jag ville ha.

Marko och mamma blev helt förvånade  att jag hade sålt för så mycket. Och sen sålde jag lite till och då blev Marko och mamma förvånade ännu mer när de räknade ihop summan igen för då var det ju lite till. Efter att de hade räknat ihop så gick jag och kollade efteråt om jag hade nåt den ipaden som jag ville ha egentligen. Jag hade kommit på brons nivån, och där låg den ipaden som jag ville ha. Så då blev jag glad.

Vi kryssade i på datorn vad alla ville ha, det var smart, och sen fick jag klicka i de premier jag ville ha alltså en iPad Air, och så fick man välja grattis premiär så jag valde två biobiljetter och godis. Vi började undra när jultidningarna kommer, men idag fick vi hem en stor låda med allt. Nu har vi lagt ut de på bordet iallafall, så sen får vi sortera upp de. Jag fick de grattis premierna idag biobiljetterna och godiset. Ipaden får jag sen misstänkte vi, för den låg inte i kartongen som dem andra grejorna gjorde. Godiset har vi ätit lite till fikat nu, så nu har jag gömt det som är kvar, för det är lite kvar i min godis plastpåsen. Jag och Kevin gick jättelångt när vi var ute tillsammans. Först gick vi i någon timme i samhället sen fikade vi på godisälskaren i mitten av alltihop, en liten paus behövde vi och sen gick vi i några timmar till, fast lite längre bort som sagt.

Jag är så stolt över mig själv att jag get mig ut många gånger med penna och papper i en mapp i min knä med Elon på alla möjliga ställen i samhället och sålt så mycket jultidningar. Jag trodde att det var omöjligt att sälja till 700kr till när Marko räknade ihop, för att det var spännande och att han var nyfiken. För det behövde jag sälja för för att komma upp till bronivån då. Men det gick! Och nu är jag där! :D I’m so happy! Jag visar när min iPad Air kommer, förresten det glömde jag att säga… man fick välja mellan vitt, silver och guld Ipad Air/ Ipad, och vet du vad jag tog?… Jag tog en guld!! :D Ingenting är omöjligt!

Vill någon hjälpa oss att dela ut allt?… Jag skoja! :D

jultidningar

Gratis godis!!! Gratis premier!!!

Mums!!! Gratis godis!!! Gratis premier!!!

Mitt handikapp: Premiär riskudden

Här är min avlånga riskudde som jag fick av Maria igår. Jag ska ha den under knäna under natten, som jag sa under de senaste inlägget. I natt så var det premiär för den, det var skönt men jag vet inte om det var därför men jag vaknade flera gånger inatt, det kändes inte obekvämt med kudden eller så. Jag brukar sova jättebra men inatt vaknade jag flera gånger och hade kramp i foten och i benet, och sen när jag vaknade sista gången så hade jag ont i ena höften, fast jag inte hade legat på sidan. Märkligt…

Min kudde

Jätteskön riskudde.

Mitt handikapp: Min status

På min första dag i skolan så var vi och gjorde CPU-mätningen som jag sa. Då började vi märka att mina fötter pekade inåt. Det brukar de inte göra, och när jag satte ner foten så blev hela min kropp alldeles vinglig. Det var konstig, tyckte Mari. Det är båda fötterna, men just lite extra på vänster fot. Maria var väldigt bekymrad över mina fötter, men också att jag har blivit mycket stelare over lag. T.e,x det där med mina fötter har inte varit innan och när jag ligger på britsen så kan jag inte komma ner med knäna ordentligt. Det gör jätteont när man försöker vrida ut fötterna och få ner knäna. Det har jag aldrig haft problem med innan, det har kommit nu. Nattortoser hade jag när jag var jätteliten för att min vadmuskel var för korta, för att sträcka ut de, så nu ska jag få det igen, och även en kudde jag också ska få när jag sover som jag kan villa mina knän på. Så vi bestämde en tid till min doktor som skulle undersöka mig lite, och vi pratade om  att jag skulle få åka in till Göteborg och lite så.

Så idag var jag och mina föräldrar på Habiliteringen med min doktor och Maria. Vi pratade lite och han tittade på mig medans jag log på britsen. och han tittade på mina fötter, för de är likadana idag, och var undertiden vi väntade på detta läkarbesöket. Vi fick också min kudde av Maria som jag ska ha när jag sover, för hon sa att jag skulle få den då. Vi pratade lite om hjärnskakningen också, om sjukhuset, men han trodde inte att det var därför jag hade blivit stelare också. Nu har vi klart för oss att vi ska få åka till Göteborg i alla fall, men jag får vänta jättelänge på det, det tar tre månader innan vi skulle få komma dit, även om de skulle skicka brevet idag, om att vi vill komma dit. Mamma, pappa och jag tyckte att det skulle behövas att åka till Göteborg, vi tyckte att det var en bra ide, så det var lätt att bestämma det. Det känns skönt att få de avklarat. Han sa också att jag skulle få äta  medicin, men då kom vi på att eftersom att vi får gå och vänta så länge på Göteborg så är det bäst att börja med medicinen redan nu, så vi gör något.

Så imorgon så går jag på medicin. Jag gick på den för tre åren ungefär när jag hade både mina ben säsonger, när det var ont och stelt, som värst. Så från och med imorgon så går jag på medicin. I värsta fall om det inte hjälper med medicinen eller vad de gör och säger i  Göteborg, så sa min doktor  att om det inte går över eller inte blir mycket bättre så får vi spruta in botox i bena på dig som du gjorde när du var liten i Göteborg, men grejen är att de går ut så snabbt i kroppen, de tog typ en månad när jag var liten så gick det ut, också var de samma sak efter som innan, så det är väldigt kort tid som det hänger i, också sa han om det här inte blir mycket bättre så får vi göra en operation, sa han.

Jag lägger ut bilden på kudden sen…!

Fråga gärna frågor om det här, och om du inte vill att jag lägger ut din fråga på min blogg, så får du gärna skriva det, det är okej, och du är alltid anonym här. Tack! Jag kommer berätta mer om det här och Göteborg senare! Kram!

Mitt handikapp: Njuta nattortoser

Igår var jag och Marko på Ortopeden för att jag skulle då njuta mina nattortoser. Problemet var bara att mina fötter har inte varit så inåt tidigare så när vi hade njutat så blev vänster foten helt sne, och det går ju inte att ha det som nattortoser då, då hjälper det ju inget. Maria hade skrivit en lapp om det, så vi pratade lite om det först innan vi började. Att just min vänster fot var värre än höger foten, att de gick inåt. Hon försökte vrida upp den men det gjorde svin ont. Så den skruvade ortosen fick bli så, det var inget att göra åt. Hon skulle trolla lite sa hon :). Men det goda nyheten är att höger foten gick bättre att njuta av, så det va bra. :)

oto1

Du ser lite iallafall.

Du ser lite iallafall.

 

Mitt handikapp: Vänner

Jag har nästan alltid varit med de vuxna, även när jag var mindre. Vid kalas också så har jag alltid suttit vid ”vuxenbordet” ätit och pratat med de vuxna. Så är det även nu jag dras liksom till de vuxna. Men mest när jag var lite mindre, tror jag. Jag tror till 99% att det beror på min cp-skada faktist. Jag tror att jag dras till de vuxna för att de jag känner/vuxna känner mig mycket väll och hur jag funkar, jag tycker det är skönt och en trygghet. Vi kan liksom ha ett ”roligt”/”normalt” snack utan att de frågar mig ”vad sa du, vad sa du?” nästan hela tiden. Mindre barn vet kanske inte riktigt hur jag funkar och springer omkull mig också. Det är så svårt att prata med barn som är bara lite yngre än mig också, det beror på åldern också såklart, men jag känner lite att det blir stelt och att de kanske inte hör vad jag säger också.

Men nu när jag blivit större och träffat de som är i samma ålder som mig så känns det mycket bättre och roligare, jag kan berätta allt om mitt handikapp för dem och de får ställa frågor hur mycket de vill, det är så skönt för de accepterar mig som den jag är och vi skojar och har jätteroligt ihop, vi kan också  prata om känsliga saker, de som är jobbigt också. Så det är väldigt skönt att ha vänner. Vänner vill man ha. Det bästa är att de hjälper till om jag behöver hjälp.

Varför???!!!!

Nu har vi varit på CPU-mätningenn men vi ska ta de igen på tisdag, för de frågade mig  när jag låg på britsen på magen (”plötsligt”) om vi ska fortsätta eller om jag vill hem? Vi hade hållt på rätt länge (så jag var jättetrött) och det var ganska mycket kvar så jag sa att jag ville hem. Jag orkade inte mer. Men jag ville egentligen inte ta det på tisdag för jag börjar skolan då och detta året börjar vi lite annorlunda, vi börjar inte klockan 20 över åtta som vi har gjort i alla år första dagen, utan vi börjar klockan ett, whoo, ännu mer mjukstart, så gött, så jag hade set fram emot det väldigt mycket. Så jag hade sett fram emot att gå upp när jag vill, ha sovmorgon, sova ut!!!-och käka frukost i lugn och ro med mamma, Elliot och marko, (vakna med Elliot, mamma och Marko) så mysigt det hade varit, och före eller sen efter frukosten, (eller både och, kanske ;)) så kunde jag och Elliot leka på golvet i vardagsrummet efter frukosten, och marko och mamma grejade lite överallt medans Elliot och jag lekte så fint (ljust och fint i vardagsrummet när jag och Elliot leker). Och sen efter det när vi fortfarande var hemma så skulle mamma köra ner mig till skolan, när jag hade fått en lugn och avkopplande morgon, före skolan, äntligen. Bara allmänt chilla med hela familjen innan jag börjar skolan – på morgonen, (helt enkelt), det skulle vara så mysigt.

Men jag kommer ju hem förre två timmar (för hoppningsvis) så mamma behöver ju inte köra ner mig direkt när vi kommer hem, (utan vi kör  hem efter CPU-mätningen, som tur att vi inte ska ditt och mätta så sent på morgonen, det var tur och skönt, tycker jag) utan jag kan ju chilla ännu mer hemma sen efter CPU-mätningen också, så det gillar jag. Den är klockan halv nio.

Mitt handikap: Min positiva CP

Jag ser inte min cp-skada som något jobbigt eller något svårt eller som ett hinder, jag ser min skada som en förutsättning och något bra, nu kanske ni tänker ”va, hur kan hon göra det?” men det är inte så svårt. Det blir som man gör det till, och det är samma sak med ett handikapp. Här kommer några exempel på hur jag ser min cp som en förutsättning: Vi säger att 10 barn plus jag står i ett matled, då får jag gå emellan och ta mat före alla de andra, (Det har hänt mig i skolan flera gånger), jag kommer inte på några mer t.e.x/saker, men det är säker några saker till. Inte bara det där med skolan, utan också att man får uppleva så mycket mer grejor när man har en cp-skada, känns det som, jag kan ha fel men det känns så. T.e.x åka rullstol, göra CPU-mättningar en gång om året, få assistent, gå i ortoser och ha en cp kropp först och främst, m.m. Det där är ju inte kul, men jag ser det som en positiv sak i livet, att det blir fler utmaningar, det är så mycket extra grejer man får uppleva som sagt när man har en fysik cp-skada, tycker jag.

klipt2

Det går att lyckas fast svårigheter

Min egna mat, för första gången gjorde jag en maträtt helt själv utan att någon var min assistent i köket, utan att någon var i köket, utan att någon tittade på mig, hjälpte mig inte med någonting, eller att någon gick in i köket då och då för att se om jag behövde hjälp. De kom in när maten var färdig. Jag kom t.o.m på receptet helt själv och mamma och Marko fick ens inte veta vad jag skulle göra/receptet innan jag var klar, utan jag gick in i köket helt själv och hade en plan som jag hade listat ut innan, och körde mitt race! :)

Gjord i söndags kväll

Gjord i söndags kväll