Mitt handikapp: Premiär riskudden

Här är min avlånga riskudde som jag fick av Maria igår. Jag ska ha den under knäna under natten, som jag sa under de senaste inlägget. I natt så var det premiär för den, det var skönt men jag vet inte om det var därför men jag vaknade flera gånger inatt, det kändes inte obekvämt med kudden eller så. Jag brukar sova jättebra men inatt vaknade jag flera gånger och hade kramp i foten och i benet, och sen när jag vaknade sista gången så hade jag ont i ena höften, fast jag inte hade legat på sidan. Märkligt…

Min kudde

Jätteskön riskudde.

Mitt handikapp: Min status

På min första dag i skolan så var vi och gjorde CPU-mätningen som jag sa. Då började vi märka att mina fötter pekade inåt. Det brukar de inte göra, och när jag satte ner foten så blev hela min kropp alldeles vinglig. Det var konstig, tyckte Mari. Det är båda fötterna, men just lite extra på vänster fot. Maria var väldigt bekymrad över mina fötter, men också att jag har blivit mycket stelare over lag. T.e,x det där med mina fötter har inte varit innan och när jag ligger på britsen så kan jag inte komma ner med knäna ordentligt. Det gör jätteont när man försöker vrida ut fötterna och få ner knäna. Det har jag aldrig haft problem med innan, det har kommit nu. Nattortoser hade jag när jag var jätteliten för att min vadmuskel var för korta, för att sträcka ut de, så nu ska jag få det igen, och även en kudde jag också ska få när jag sover som jag kan villa mina knän på. Så vi bestämde en tid till min doktor som skulle undersöka mig lite, och vi pratade om  att jag skulle få åka in till Göteborg och lite så.

Så idag var jag och mina föräldrar på Habiliteringen med min doktor och Maria. Vi pratade lite och han tittade på mig medans jag log på britsen. och han tittade på mina fötter, för de är likadana idag, och var undertiden vi väntade på detta läkarbesöket. Vi fick också min kudde av Maria som jag ska ha när jag sover, för hon sa att jag skulle få den då. Vi pratade lite om hjärnskakningen också, om sjukhuset, men han trodde inte att det var därför jag hade blivit stelare också. Nu har vi klart för oss att vi ska få åka till Göteborg i alla fall, men jag får vänta jättelänge på det, det tar tre månader innan vi skulle få komma dit, även om de skulle skicka brevet idag, om att vi vill komma dit. Mamma, pappa och jag tyckte att det skulle behövas att åka till Göteborg, vi tyckte att det var en bra ide, så det var lätt att bestämma det. Det känns skönt att få de avklarat. Han sa också att jag skulle få äta  medicin, men då kom vi på att eftersom att vi får gå och vänta så länge på Göteborg så är det bäst att börja med medicinen redan nu, så vi gör något.

Så imorgon så går jag på medicin. Jag gick på den för tre åren ungefär när jag hade både mina ben säsonger, när det var ont och stelt, som värst. Så från och med imorgon så går jag på medicin. I värsta fall om det inte hjälper med medicinen eller vad de gör och säger i  Göteborg, så sa min doktor  att om det inte går över eller inte blir mycket bättre så får vi spruta in botox i bena på dig som du gjorde när du var liten i Göteborg, men grejen är att de går ut så snabbt i kroppen, de tog typ en månad när jag var liten så gick det ut, också var de samma sak efter som innan, så det är väldigt kort tid som det hänger i, också sa han om det här inte blir mycket bättre så får vi göra en operation, sa han.

Jag lägger ut bilden på kudden sen…!

Fråga gärna frågor om det här, och om du inte vill att jag lägger ut din fråga på min blogg, så får du gärna skriva det, det är okej, och du är alltid anonym här. Tack! Jag kommer berätta mer om det här och Göteborg senare! Kram!

Mitt handikapp: Njuta nattortoser

Igår var jag och Marko på Ortopeden för att jag skulle då njuta mina nattortoser. Problemet var bara att mina fötter har inte varit så inåt tidigare så när vi hade njutat så blev vänster foten helt sne, och det går ju inte att ha det som nattortoser då, då hjälper det ju inget. Maria hade skrivit en lapp om det, så vi pratade lite om det först innan vi började. Att just min vänster fot var värre än höger foten, att de gick inåt. Hon försökte vrida upp den men det gjorde svin ont. Så den skruvade ortosen fick bli så, det var inget att göra åt. Hon skulle trolla lite sa hon :). Men det goda nyheten är att höger foten gick bättre att njuta av, så det va bra. :)

oto1

Du ser lite iallafall.

Du ser lite iallafall.

 

Mitt handikapp: Vänner

Jag har nästan alltid varit med de vuxna, även när jag var mindre. Vid kalas också så har jag alltid suttit vid ”vuxenbordet” ätit och pratat med de vuxna. Så är det även nu jag dras liksom till de vuxna. Men mest när jag var lite mindre, tror jag. Jag tror till 99% att det beror på min cp-skada faktist. Jag tror att jag dras till de vuxna för att de jag känner/vuxna känner mig mycket väll och hur jag funkar, jag tycker det är skönt och en trygghet. Vi kan liksom ha ett ”roligt”/”normalt” snack utan att de frågar mig ”vad sa du, vad sa du?” nästan hela tiden. Mindre barn vet kanske inte riktigt hur jag funkar och springer omkull mig också. Det är så svårt att prata med barn som är bara lite yngre än mig också, det beror på åldern också såklart, men jag känner lite att det blir stelt och att de kanske inte hör vad jag säger också.

Men nu när jag blivit större och träffat de som är i samma ålder som mig så känns det mycket bättre och roligare, jag kan berätta allt om mitt handikapp för dem och de får ställa frågor hur mycket de vill, det är så skönt för de accepterar mig som den jag är och vi skojar och har jätteroligt ihop, vi kan också  prata om känsliga saker, de som är jobbigt också. Så det är väldigt skönt att ha vänner. Vänner vill man ha. Det bästa är att de hjälper till om jag behöver hjälp.

Varför???!!!!

Nu har vi varit på CPU-mätningenn men vi ska ta de igen på tisdag, för de frågade mig  när jag låg på britsen på magen (”plötsligt”) om vi ska fortsätta eller om jag vill hem? Vi hade hållt på rätt länge (så jag var jättetrött) och det var ganska mycket kvar så jag sa att jag ville hem. Jag orkade inte mer. Men jag ville egentligen inte ta det på tisdag för jag börjar skolan då och detta året börjar vi lite annorlunda, vi börjar inte klockan 20 över åtta som vi har gjort i alla år första dagen, utan vi börjar klockan ett, whoo, ännu mer mjukstart, så gött, så jag hade set fram emot det väldigt mycket. Så jag hade sett fram emot att gå upp när jag vill, ha sovmorgon, sova ut!!!-och käka frukost i lugn och ro med mamma, Elliot och marko, (vakna med Elliot, mamma och Marko) så mysigt det hade varit, och före eller sen efter frukosten, (eller både och, kanske ;)) så kunde jag och Elliot leka på golvet i vardagsrummet efter frukosten, och marko och mamma grejade lite överallt medans Elliot och jag lekte så fint (ljust och fint i vardagsrummet när jag och Elliot leker). Och sen efter det när vi fortfarande var hemma så skulle mamma köra ner mig till skolan, när jag hade fått en lugn och avkopplande morgon, före skolan, äntligen. Bara allmänt chilla med hela familjen innan jag börjar skolan – på morgonen, (helt enkelt), det skulle vara så mysigt.

Men jag kommer ju hem förre två timmar (för hoppningsvis) så mamma behöver ju inte köra ner mig direkt när vi kommer hem, (utan vi kör  hem efter CPU-mätningen, som tur att vi inte ska ditt och mätta så sent på morgonen, det var tur och skönt, tycker jag) utan jag kan ju chilla ännu mer hemma sen efter CPU-mätningen också, så det gillar jag. Den är klockan halv nio.

Mitt handikap: Min positiva CP

Jag ser inte min cp-skada som något jobbigt eller något svårt eller som ett hinder, jag ser min skada som en förutsättning och något bra, nu kanske ni tänker ”va, hur kan hon göra det?” men det är inte så svårt. Det blir som man gör det till, och det är samma sak med ett handikapp. Här kommer några exempel på hur jag ser min cp som en förutsättning: Vi säger att 10 barn plus jag står i ett matled, då får jag gå emellan och ta mat före alla de andra, (Det har hänt mig i skolan flera gånger), jag kommer inte på några mer t.e.x/saker, men det är säker några saker till. Inte bara det där med skolan, utan också att man får uppleva så mycket mer grejor när man har en cp-skada, känns det som, jag kan ha fel men det känns så. T.e.x åka rullstol, göra CPU-mättningar en gång om året, få assistent, gå i ortoser och ha en cp kropp först och främst, m.m. Det där är ju inte kul, men jag ser det som en positiv sak i livet, att det blir fler utmaningar, det är så mycket extra grejer man får uppleva som sagt när man har en fysik cp-skada, tycker jag.

klipt2

Det går att lyckas fast svårigheter

Min egna mat, för första gången gjorde jag en maträtt helt själv utan att någon var min assistent i köket, utan att någon var i köket, utan att någon tittade på mig, hjälpte mig inte med någonting, eller att någon gick in i köket då och då för att se om jag behövde hjälp. De kom in när maten var färdig. Jag kom t.o.m på receptet helt själv och mamma och Marko fick ens inte veta vad jag skulle göra/receptet innan jag var klar, utan jag gick in i köket helt själv och hade en plan som jag hade listat ut innan, och körde mitt race! :)

Gjord i söndags kväll

Gjord i söndags kväll

Pepp!

Till dig som har ett handikapp eller något annat fuktionshinder!

Jag vet att det är många som inte har ett fuktionshinder eller något fuktionshinder som läser min blogg, men nu ska jag hjälpa dig som har ett fuktionshinder eller vad du har. Men livet är inte negativt bara för att man har ett hinder. Nu ska jag inte vara någon expert eller läkare här, jag tycker bara om att hjälpa människor. Hoppas att jag kan hjälpa dig lite i alla fall.

Att ha ett fuktionshinder betyder inte att man är dum eller dålig på något sätt, det betyder bara att man har bara lite svårare med vissa saker. När jag gör något, t.e.x i mina videos så kanske du inte hör vad jag säger, eller jag rör mig på ett annat sätt, det beror nog på min cp-skada, men det skiter jag i, och jag tror inte du tänker så. Det spellar inte någon roll var jag är någon stans som t.e.x om jag är med mina kompisar, jag struntar i det fullständig. Jag gör på mitt sätt, jag struntar i om det ser omoget ut för en 13-åring, om det ser konstigt ut eller vad någon tänker, jag struntar i det fullständigt, jag gör på mitt sett. Sen ska man natuligtvis försöka om det går att göra på ett bättre sätt när man är med någon, man kan ju alltid försöka men känn ingen press om du inte kan, du gör det på ditt sätt, och skit i om någon tittar på dig eller viskar om dig. Det du gör är bra för dig och natuligt för dig, även om det ser konstigt ut. Låt inte ditt självförtroende sänkas för att det ser konstigt ut eller att några viskar om dig, att de är taskiga mot dig, strunta i det, låt inte de trycka ner dig eller sänka ditt självförtroende, lova mig det?

Det du gör funkar för dig, för att det ska funka, så skit i vad alla tycker, säger eller tänker ibland, låt det se konstigt ut, du gör det på ditt sätt, och det är rätt.

Naturligt vis är det bra med tips och råd från någon annan för att försöka bättra sig, men bara hon eller han säger det på ett snyggt sätt.

Du vet den debbat-artiklen i Borås Tidning jag skrev, den hänger ihop med detta jag skriver om nu i detta inlägget, men jag ville inte skriva det igen men läs gärna den igen eller om du inte har gjort det än, den ligger ute på bloggen, Tack!

Hoppas att jag hjälpte någon! :)

Kategorier: Planer & roligheter

Sista veckan på Move & Walk är snart avklarad, whoho! :-) Vi skulle filmat på  fredag men då skulle vi bara åka ner för 20min för då är det ingen träning och det är ju onödigt så jag blir filmad i morgon. Dagen innan jag skulle träna på M&W så filmade de mig och nu blir det uppföljning. Man får göra avtryck på sina händer där sista dagen så det är händer överallt där inne, jag gjorde min där när jag var liten när jag tränade men vi hittar inte min, kanske så har mitt namn eller året försvunnit, för de står under handen. Så det ska vi göra i morgon också.

Nu över till något helt annan… Du vet jag pratade ju om att Peppe har sålt husvagnen och att vi skulle hyra en uppe i Bohuslän på campingen Ramsvik. Det har vi gjort nu och vi åker på lördag whoho! Så roligt, jag ser framemot det så mycket. Vi får havsutsikt. Det är första gången vi har med broder i en husvagn. Vi har tittat på bilder på Ramsviks hemsida, det ser jättemysigt ut. Extra på husvagnar då, de ser jättemysigt ut. Det ska bli så roligt. Det kanske kommer ut någon videoblogg där och ja, jag kommer att blogga under veckan och lägga ut lite bilder och så, så håll utsikt. Som sagt så har jag ingen Move & Walk på fredag så då ska vi packa och greja också är det Markos sista dag på jobbet innan sommaren och pappaledigheten så vi kanske ska åka till stan och möta han och fira han med att äta lite gott. Det ska bli så mysigt och jag ser fram emot det så! Jag fyller år också nästa vecka när vi är i husvagnen, whoho! Mysigt, det är så mysigt att veta att man har en eller det är ju två dagar kvar innan vi åker hem, så man inte åker hem på  sin födelsedag, utan man har två nätter och kvällar kvar, det är mysigt! Vi ska vara där från lördag till lördag alltså en vecka. Om du vill gå in på Ramsviks hemsida och se bilder på husvagnar, stugor och läsa om det, gå in då på: www.ramsvik.nu